Jag har fått ett barn med särskilda behov. Och jag tänker att det är just så det är att få ett sådant barn. Ett barn som kräver annat än andra. Ingen förberedelse, inga kurser, ingen förvarning om vad som komma skall. Inte ens någon lämplighetsprövning, trots att vi bor i Sverige. Barnet kommer och så är det där. Anonymt till en början, men så sakta lär man känna varandra och styrkor och svagheter ger sig till känna. Till slut står det klart att barnet behöver hjälp på annat sätt än andra barn.

Vad gör man då? Gillar läget. Tar sig samman. Biter ihop. Ser framåt. Försöker acceptera.

Ja, kanske, och så tänker man om och om och om igen att det kunde varit värre, mycket värre. Vi måste vara tacksamma för att det inte är värre. Och så måste vi lova varandra att aldrig mer ta något för givet.

Jag tänker på den där obligatoriska ordväxlingen som upprepas till leda när man går i väntans tider.

- Vad tror ni då? Blir det en pojke eller en flicka?

- Jag vet inte riktigt, jag tror att det är en pojke, men alla säger att min mage är en typisk flickmage. Fast, det spelar så klart ingen roll. Bara barnet är friskt, eller hur.

Men om barnet inte är friskt då? Vad spelar roll då? Kan man backa tillbaka och ångra sig?

- Jag ändrar mig. Jag vill att det ska bli en flicka.  

Nej det är klart att man inte kan. Och det är klart att det inte finns mindre kärlek för den speciella pojken än den mindre speciella flickan, eller tvärtom, men kärleken blandas med oro och sorg. Sorg över att det inte blev som man tänkt sig. Sorg över att allt inte bara fick bli så enkelt och självklart som man kan hoppas. Sorg över nuet och oro för framtiden. Hur ska det bli? Ingen kan säga, ingen vet. För med framtiden är det precis som med tiden som just passerat, den bara händer.

Och Signe griper med sina små händer om mina fingrar och gapar med en mun som inte vill äta.

De säger att julen närmar sig med stormsteg. På julafton är Signe sex månader och en dag. Förhoppningsvis väger hon över fyra kilo.

Okej tomten. Jag önskar mig, förutom att Signe ska börja äta, följande:

-       Att hon den där RUT ska komma hem till mig och städa hela huset, tvätta alla fönster och fixa trädgården för vintern. Ja, hon kan så klart ta tvätten också när hon ändå håller på.

-       Att han den där med stor ROT ska komma hem till mig och bygga ett garage med förråd för halva priset. Han kan även få ta med sig sina vänner trädgårdsarkitekten och parkanläggaren och fixa färdigt runt huset.

-       Att en busslast, eller i alla fall en välfylld minibuss eller mindre SUV med vänner ska sladda upp på gårdsplanen, ta med mig till någon slags spaanläggning, packa in mig i alger och lera, fylla mig med gott vin och vällagad mat och skratta med mig till tårarna rinner och magen kniper.

-       Att någon ska knacka på dörren och leverera med check som är stor som en ladugårdsvägg och värd flera hundra tusen.

-       En barnfri weekend i Paris eller Rom eller Bengtsfors eller var som helst tillsammans med Fredric, där vi kan få ha roligt, prata om något annat än logistik och vara lite goda och glada med varandra.

-       Att en personlig tränare kostnadsfritt ska ta sig an mig och med piska, morot, hot och förmaning, vad som nu krävs, få ordning på min fysik. Gratis träningskort bör så klart ingå.

-       Fyra till fem timmar extra per dygn.

-       En ökad förbränning med ungefär trehundra procent så att jag kan få i mig all choklad och annat sött som krävs för tröst, utan att gå upp mer i vikt.

-       Att Alvins år som treåring ska gå i repris, eftersom jag verkar ha missat större delen av det. Fast då så klart utan alla sjukhusscener.

-       Att bli glad igen.

Jag tror att det räcker. Tack på förhand. Och du, ditt skägg är jäääääkligt sexigt, bara så du vet, och det andra kanske kallar rondör, eller rent av gubbmage, kallar jag för pondus.

De hittade inget fel i svalget. Allt ser normalt ut. Nu ska barnkirurger i Göteborg titta på bilderna från tarmröntgen för säkerhets skull. Det fanns visst några små frågetecken som läkarna på vårt sjukhus ville räta ut, men med största sannolikhet finns det inte heller där något fel.

Vi har blivit introducerade för idén om en Peg, en sond som går direkt in i magsäcken från buken. Det är inte aktuellt just nu, men om det drar ut på tiden för Signe att lära sig äta så är det smidigare att ha en Peg på magen än en lång slang i näsan och halsen.

Jag orkar inte riktigt tänka på det nu. Det är bra att veta att det finns ett alternativ till den besvärliga sonden, men helst vill jag så klart inte ha något hjälpmedel alls. Jag vill bara ha en fungerande bebis, men nu tar vi en dag i taget och jag ska verkligen försöka att njuta lite. Inte bara oroa mig. Wish me luck!

Det bidde ingen helg hemma. Det bidde inte ens en hel dag utanför sjukhuset. Det bidde en smärre katastrof istället.

Fredagskvällen och –natten spenderade vi hemma och det gick okej, men inte bra. Signe kräktes vid nästan varje måltid och det var inga små mängder som kom upp utan kaskadspyor från en mage som i verkade ha vänt sig ut och in. Som tur var hann jag märka när det var på gång och ilade till diskhon så att hon fick kräkas i den. Det känns inget roligt att hålla upp sin pyttelilla ulkande, spyende bebis över en ho, ifall det nu var någon som trodde det.

Vissa mål fick hon behålla men jag och Fredric satt ändå på helspänn hela tiden och flög upp ur soffan så fort hon hostade till. Det är ju så otroligt viktigt att hon får behålla maten så att hon går upp i vikt. Sedan är det så klart väldigt obehagligt att hon kräks också, både för henne och för oss.

Natten gick okej och när morgonen kom åkte Fredric iväg till jobbet. Jag och barnen…

Jag och barnen, barnen och jag… Det har jag aldrig skrivit eller sagt förut. Det lät fint. Jag och mina barn. Lina och hennes barn.

Hur som helst, jag och barnen skulle åka hem till några kompisar. De har en pojke som är lika gammal som Alvin och de två är tokiga i varandra och leker hur bra som helst. Vi föräldrar leker också bra ihop så det skulle bli en jättebra dag, trots att jag var gräsänka.  Det var tanken i alla fall. Förberedelserna inför resan på ungefär fyra mil var rigorösa. Alla tre skulle ha extrakläder. Alvin på grund av lek och vi tjejer på grund av kräks. Signes mediciner skulle fixas, liksom hennes mat, sondsprutor och alla andra tillbehör. Mitt i stöket gav jag Signe hennes morgonmediciner och började frukostmata henne. Hon sög urdåligt på flaskan, nästan värjde sig mot den. Jag förberedde mig på att sonda istället men då hörde jag hur det började vända sig i magen på henne. Jag hastade fram till diskhon där både mat och medicin sprutade ur Signe. I mig växte sig klumpen i magen bara större och större. Jag tog telefonen och ringde till vårdavdelningen för att fråga hur jag skulle göra med medicinen, den som ska få henne att kräkas mindre, den låg just nu i vår vask utan nytta för någon. Sköterskan rådde mig att inte fylla på med mer medicin utan låta det vara till kvällen. Jag stod kvar vid diskbänken och matade på med resten av maten som till min lättnad stannade den kvar i magen.

Med axlarna uppe vid öronen och bekymmersrynkan djupt rotad mellan ögonen packade jag sedan in barn och halva bohaget i bilen och for iväg. Väl framme upptäckte jag att jag glömt Signes mat. Långa svordomsramsor inom mig. Alvin rusade glatt in till sin lekkamrat medan jag stod kvar i hallen och arbetade upp något som snart liknade panik. Signe hade just vaknat och var HUNGRIG. I matväskan som stod kvar på köksön hemma låg, förutom färdiga flaskor med mat och mediciner, även alla sondsprutor. Hur skulle jag få i henne mat, om jag nu fixade fram någon sådan? Hon vill ju inte ta flaska och att amma henne är inte heller ett alternativ. Att köra hela vägen hem igen med en vrålade, utsvulten bebis kändes inte heller som en bra idé. Jag fick försöka med flaska. Kanske, kanske skulle det gå.

Jag sladdade ner till ICA medan Signe tröstades av mamman i huset. Jag slet åt mig ett paket bröstmjölksersättning och hade någon kommit i min väg där så hade smockan flugit genom luften, om så bara verbalt. Hur som helst så gav ansträngningen ingen utdelning. Signe vägrade äta. Maten bara rann ur mungiporna på henne och hon skrek och skrek. Jag ringde Fredric som visade sig ha uppehåll just då. Han slängde sig i bilen för att hämta maten och sedan möta mig på halva vägen.

Ett snabbt hej då till vännerna, Alvin hade redan försvunnit iväg så honom hann jag inte säga något till, och så iväg. Signe tjöt som en mistlur och jag kände hur tårarna brände bakom ögonlocken. Jag försökte truga i henne mat ur flaskan samtidigt som jag körde, men det eldade bara på gråten. Till slut accepterade hon i alla fall nappen och tystnade för en stund. Hon satte igång igen lagom till att Fredric och jag nådde fram till varandra.

Fredric störtade ur bilen med kylbagen i högsta hugg, hällde upp varmvatten ur en termos och satte en flaska på värmning. Jag kollade att sonden satt rätt, tog Signe i famnen och började mata henne. Hon skrek och skrek, men jag lyckades ändå uppfatta från Fredric att han var tvungen att åka tillbaka till jobbet igen. Han körde iväg och kvar satt jag med en bebis som till slut började tystna. Jag matade på men kände snart hur den lilla kroppen började häva sig som i konvulsioner. Jag slet upp bildörren och höll ut Signe över marken. Det sprutade mat ur munnen och näsan på henne och hon grät och grät. Förtvivlat.

Då brast allt. Jag höll min lilla dotter intill mig där i bilen och grät mig sönder och samman. Jag skrek och ylade som en sinnessjuk. Världen rämnade när jag inte längre orkade hålla emot. Det finns ingen rättvisa och det finns ingen Gud. Mitt barn är sjukt och försvinner ifrån mig om hon inte får näring. Jag orkar inte mer. Hjälp mig.

Samtal till avdelningen: ”Vi kommer in.”

Samtal till vännerna: ”Vi åker in. Fredric hämtar Alvin efter jobbet.” Kärlek och omtanke från andra sidan luren.

Samtal till Fredric: Rösten som tidigare samlats ihop under en kort stund brast igen och förbyttes till ett skri. Paniken i Fredrics röst innan han förstod att ingen dött, att det bara var mitt inre som kollapsat. Han lovade att fixa allt med Alvin och jag lovade att höra av mig igen.

Vägen till sjukhuset kändes oändlig och den kändes som ett straff. Jag grät och grät tills orken tog slut. Inne på avdelningen uppenbarade sig till slut en trasa till mamma med två rödgråtna ögon i nyllet och en sovande bebis i babyskyddet. En av sköterskorna följde mig till föräldrarummet och väl där tog hon två steg framåt och kramade om mig. Då satte det igång igen, urtidsskriet, och jag orkade inte skämmas utan stod bara och tog bara emot den tröst som finns i en annan människas omfamning, strykningar på ryggen och stilla viskningar ”Så ja, så ja…”

Jag samlade mig till slut och doktorn kom för att titta på Signe. Jag förklarade läget, berättade om kräkningarna, matvägran och att hon dessutom inte bajsat på en hel vecka. Inte ens kontrastvätskan som hon fått i sig dagen innan hade kommit ut. Det måste vara något fel. Signe själv låg där i sin balja, lyssnade och tittade storögt på läkaren som böjde sig ner över henne. Just som han skulle lägga handen på henne och känna så klövs tystnaden av ett enormt brak. Signe bajsade och hon bajsade mycket. Hon fullkomligt badade i bajs. Upp på ryggen. Ut på sidorna. Det var bajs överallt. Stämningen i rummet blev med ens riktigt munter. Proppen gick liksom ur, både bildligt och bokstavligt. Läkaren klämde och kände lite, ville att det skulle tas prover på henne för att bland annat utesluta infektion och tyckte att vi skulle hålla upp med flaskmatningen under dagen för att se om hon kräktes lika frekvent av att bara sondmatas.

Det kändes så skönt att blir tagen på allvar med min oro och dessutom var det en lättnad att Signe äntligen bajsat. Jag har sagt det förut och säger det igen: ”En regelbunden avföring är bästa huvudkudden.” Särskilt för ett litet barn. Jag gav Signe ett välbehövligt bad, matade henne utan att hon kräktes och skulle sedan gå ut med henne för provtagningen. Det var i alla fall tanken, men det bara gick inte. Luften hade helt gått ur mig och jag orkade inte ta mig ur sägen. Jag fick ringa på personalen och be dem ta Signe. De förstod läget och frågade om de skulle ta hand om henne några timmar så att jag fick vila. Tankeläsare.

Jag låg där på sängen och flöt i och ur sömnen. Till slut var det kväll och min mage började påminna mig om att jag inte ätit sedan frukost. Jag orkade inte lyssna på den och till min lättnad överröstades den snart av signalen från telefonen. Det var mamma. Ingen kan trycka på gråtknappen så som en mamma och jag hann väl knappt säga hej innan jag på nytt lastat ur mig all min ledsenhet och förtvivlan på henne. Hon lyssnade och tröstade och fick mig sedan att lova att gå upp och äta något.

Ute i köket satt flera andra mammor, några av dem med barn som är långt sjukare än Signe. Jag åt och pratade, fick tröst och empati och snart kändes tillvaron inte fullt så nattsvart längre.

Natten gick okej. Ännu mer bajs (hur mycket kan egentligen rymmas i en så liten kropp?) och tyvärr en del kräks också, men inte fullt så mycket som innan vi åkte in. Det akuta läget med masskräkningar och total matvägran hängde förmodligen ihop med att magen var så full, men det förklarar så klart inte allt. Hur som hest så har dagen också känts något bättre och alla prover kom tillbaka negativa, vilket känns bra. Hon är inte sjuk vår flicka, hon är bara omogen. Det trodde doktorn för dagen i alla fall.

Just nu är jag hemma med Alvin och Fredric sover kvar på sjukhuset med Signe. Efter mitt dödsångestframkallande telefonsamtal till honom ringde han sin arbetsgivare och meddelade att han måste ta ut tillfällig föräldrapenning ett tag framöver. Vi måste hjälpas åt. Jag orkar inte ensam.

Imorgon ska de som sagt titta med kamera i halsen på Signe men jag tror ärligt talat inte att de kommer att hitta något fel. Jag tror att Signe, av skäl som inte kan förklaras på bättre sätt än att hon är extremt tidigt född, kommer att vägra äta tills hon är redo. Frågan är bara om det är dagar, veckor, månader eller år kvar till dess.

Alvin: ” När det är rött ljus måste man stanna. När det är gult är man för rädd för att köra och när det är grönt, då får man köra.”

Signe har förmodligen gult ljus. Hon är för rädd, trots att hon borde vara beredd. Frågan som jag ska ställa till mig själv är kanske om jag är beredd att acceptera att det är sonden som kommer att gälla för en lång tid framöver. Det kanske är först då som varje matning slutar kännas som ett stort, fett misslyckande. Kanske måste jag träna mig i att ignorera den fula tejpen som täcker halva hennes kind och försöka att bara se den vackra unge som finns bakom den. Merparten av henne är ju faktiskt fri från tejp och slangar och helt perfekt.

Och idag skrattade hon för första gången.

Passageröntgen av tarmarna. Kontrastvätska i sonden. Skyddsklädsel med blyfoder till mamma. Inget skydd på Signe. Håll fast. Röntga. Svartvita bilder på monitor. Kontrastvätskan vandrar ner i tunntarmen utan större problem. Bra. Lite reflux men det är vanligt hos små barn. Vänta, vänta, vänta. Ny röntgenomgång. Kontrastvätskan är lite längre ner i tunntarmen men har ännu inte nått tjocktarmen. Av med blyrustningen igen och vänta, vänta, vänta. På igen. Svarta skuggor på skärmen visar tjocktarmen, colon. Inga förträngningar syns. Bra. Vänta igen. Vänta flera timmar. Ner igen och upp på britsen med den lilla kroppen. Håll på plats, vinkla hit, vinkla dit. Vätskan vandrar sakta men säkert. Bra igen men än har den inte passerat hela tarmen. Håll Signe så att hon ligger på vänster sida och massera. Fler bilder. Svart och vitt. Alla skalor av grått. Pling! Klart.

Röntgen visade inte på några fel i tarmpaketet. Bra. Fast ändå – det hade varit skönt om de hittat en förklaring. Men då helst en snäll och timid förklaring som inte skulle kräva operation och en massa svåra behandlingar och sådana finns förmodligen inte, så då var det lika bra att de inte hittade något.

Nu är vi hemma över helgen. Hemma med en hel arsenal med preparat. Signe ska få ett medel som ska öka på kaloriinnehållet i maten eftersom viktuppgången fortfarande är för dålig. Sedan har vi det vanliga batteriet med järn, d-vitamin, magdroppar och Minifom. Till det lägger vi nu till någon slags barnvariant av Losec. Japp, ni läste rätt. Magsårsmedicin för medelålders män i karriären. Vi prövar allt, vad som helst, gör vad som helst. Bara hon äter. Medicinen måste förvaras i kylskåp, liksom kalorimedlet och den urpumpade bröstmjölken. Mjölken drygas numer ut med ersättningspulver som inför varje mål ska lösas upp i kokt, avsvalnat vatten.

Det finns inte direkt något utrymme att vara spontan och dra iväg på utflykt. Nej det blir till att byta fängelsecellen mot ett liv i husarrest.

Ja, ja. Bättre ändå att vara hemma. På måndag är det sjukhus som gäller igen och då är det gastroskopi som står på schemat. Kanske sitter det i halsen, problemet, och i så fall ska det fångas på bild. Smile!

I affären: Signe sitter i sele på min mage när jag hastar fram mellan hyllorna för att den onda sjukan inte ska hinna ifatt oss. Förkylningar och infektioner lurar förmodligen bakom varje hörn och bara väntar på att få sätta tänderna i en späd liten bebis av Signes modell. Bäst att skynda, inte stanna upp utan ila vidare mot brödet, mjölken och frukten. Vid pålägget kommer den obligatoriska tanten ikapp mig. ”Åhhh det var en liten en. Hur gammel e den?” Jag ids inte avspisa den gamla, som står där och bligar på oss med sina vattniga ögon, med bara samma svar som jag nu mer ger de flesta främlingar: ”Hon är tre och en halv månad.” Jag brukar svara så och sedan gå. Elakt kanske, men det roar mig på ett ondskefullt sätt att se hur de står kvar, långa i ansiktet och inte får ihop ekvationen. Så gammal och ändå så liten… Sådan är jag. Orkar inte dra hela berättelsen för alla som kommer fram. Vi har ju inte varit ute i affärer eller på andra allmänna platser så många gånger, men jag kan utan att överdriva säga att jag fått frågan om hennes ålder minst fyrtio gånger och då bortser jag från alla horder av människor som stannar och stirrar, följer oss med blicken eller pekar och högt börjar prata med sitt sällskap om vilken otroligt liten bebis som just passerade förbi.

Jo, men det var ju tanten i affären jag skulle berätta om. Ja, för henne berättar jag mer. Jag berättar hur gammal Signe är, vad hon heter, att hon är född tre månader för tidigt, att hon bara vägde ett kilo när hon kom, hur mycket hon väger nu, att det mesta gått bra men att hon äter för dåligt. Tanten lyssnar, frågar vidare och berättar sedan att hon själv fick en son för trehundra år sedan som bara vägde ett och ett halvt kilo. ”Ja och han ble blind. Så de får du ta å tänka på att varje gång hon blir förkyld så får du titta på ögera.” Hon berättar vidare och det framkommer att sonen faktiskt inte blev helt blind när allt kommer omkring utan hade fem procents ledsyn, men det kunde de visst ordna till med operation och nu kan han köra bil och allt.

Ja, tack för det och hej då tanten. Vidare mot osten, hundratusentals baciller och den avdelning som saluför små, små vita käppar.

På apoteket: Signe ligger uppe på vårdavdelningen och jag är nere på bottenplan för att köpa Minifom, medicin som ska bryta ner den luft som Signe sväljer ner i mängder vid varje matning. Jag hoppas att de ska göra att hon får mindre magknip och därmed blir mer sugen på att äta. Apoteksbiträdet/farmaceuten frågar först om det är till mig eller till en bebis. ”Eeeh, va? Ja, jo till en bebis.” Känner mig lite dum över att jag blir så ställd när hon tror att jag möjligen köper läkemedel till mig själv. Hon går iväg och hämtar den lilla flaskan och frågar sedan, samtidigt som hon slår in varan i kassan, om det är så att bebisen har ont i magen. Jag svarar ja. ”Är hon mycket ledsen och skriker mycket?” Ja igen. ”Det kan ju vara så att de är hungriga också när de skriker så där mycket.” Jag kan ju inte mycket annat göra än att på nytt svara ja inför detta påstående. ”Ja du vet på kvällen och så, att de inte får i sig tillräckligt med mat.” ”Ja, jo, så kan det ju vara”, säger jag, betalar, tar med mig flaskan och lämnar apoteket långt mycket mer upplyst än när jag kom.

Hopp och förtvivlan.

Vid vägningen igår hade lilla S börjat gå ner i vikt igen. Hela dagen hade varit kämpig med oändligt långa matningstider som till slut mynnade ut i att hon ändå inte åt upp allt i flaskan. Den naturliga konsekvensen av det blev så klart att hon sov länge mellan varje mål för att ta igen lite kraft, vilket i sin tur ledde till att hon åt mer sällan. Summasumarum: Inte bra. Hon behöver verkligen varje droppe mat och varje stund med sömn som hon kan få för att växa till sig. Hon har absolut inga marginaler att ta av.

Vilket liv.

Följden av viktminskningen blev att den förhatliga sonden kom fram i ljuset igen. Ner med slang i halsen på min bebis och mata på.

Jag orkade inte vara med i rummet när de satte sonden. Jag har satt den själv flera gånger och alltid varit med när personalen har skött det, men nu orkade jag inte. Jag är så trött på att hålla fast henne, tvinga henne till obehagliga saker. Jag vet inte hur många gånger jag fått trösta efter att Signe fått sond i halsen, blivit stucken vid provtagningar eller blivit fasthållen på en mätbräda. Att dessutom varje matstund uppfattas som tortyr och kränkning gör ju inte saken bättre.

Häromdagen, när hon faktiskt tagit flaskan riktigt bra och strax efter en halvtimme började närma sig de sista dropparna i flaskan, hör jag min egen röst genom Signes skrik: ”Så ja lilla gumman, bara lite till. Bara lite. Det är snart klart.” Herregud! Precis som om det var illasmakande medicin eller möjligen frätande syra jag höll på att hälla i henne. Det var ju bara mat. Fet, god och söt bröstmjölk. Förutsättningen för hennes överlevnad. Jag försökte bara mata henne. Ändå kände jag mig som en skurk, en elak barnaplågare.

Idag ska jag på kalas. Jippi. Min fina mormor fyller 80 år. Signe blir kvar på sjukhuset och jag ska försöka rätta till anletsdragen och ha trevligt. Det ordnar sig säkert, bara jag får träffa Alvin. Ni vet, mitt andra barn som jag hastigt stöter på då och då. Han som snart endast har en svag minnesbild av sin mor kvar på näthinnan.

I alla fall… Jag åker på kalas och så får personalen kämpa på lite i mitt ställe. Underbart ändå att de gör det. Att vi inte är ensamma. Hade vi varit det så hade jag ärligt talat i förlängningen inte kunnat svara för mina handlingar. Än så länge har jag förståndet i behåll och alla spärrar fungerar, men den press det innebär att ha ett ständigt missnöjt barn som dessutom inte växer som det ska, kan få vem som helst att krackelera.

Det känns så ruttet att tänka så men det är väldigt svårt att känna översvallande kärlek och tålamod för ett barn som bara visar missnöje över allt du försöker göra. Inte så att jag förväntar mig något tacktal eller så, jag vill bara att hon ska må bra och vara lite nöjd. Som det är nu så ser jag min dotter vaken, nöjd och tillfreds ungefär tjugofyra minuter per dygn. Det är de första fyra minuterna av varje matning, när hon faktiskt accepterar flaskan, suger, sväljer och är tyst. Jag matar henne sex gånger per dygn, personalen två. Alltså, fyra gånger sex är tjugofyra bebisglada minuter. Hon äter i en timme vilket ger femtiosex missnöjda minuter per mål. Totalt trehundratrettiosex skrik- och ångestminuter per dygn för mig.

Som ni ser talar siffrorna sitt tydliga språk: Jag håller på att bli galen.

Usch, nu vill jag hem, fast ändå inte.

Vi blir kvar tills imorgon och det är jag glad för eftersom det innebär mer hjälp med matning. Samtidigt är jag ledsen över att behöva vara här. Ledsen över att inte få vara hemma med Alvin. Min stora skruttunge. Tänk vad han har behövt vara med om det här året. Man kan tycka att det räcker nu, att hela familjen kunde få vara tillsammans, men det tycker visst inte lilla syster yster.

Hon får i sig mat nu men det tar tid. Massor med tid. En matning tar en timme och hon ska äta åtta gånger per dygn. Det blir en hel arbetsdag det, för både henne och för den som ska mata. Hon måste få upp speeden lite, få till tekniken liksom och det enda som hjälper där är väl träning, träning, träning. Då är vi självklart tacksamma över att få hjälp med den här på sjukhuset, men samtidigt… Sjukhusliv är inget liv. Gårdagens höjdpunkt till exempel var att jag vid halv nio på kvällen åkte ensam till ICA Maxi. Jag köpte ett örngott till Alvin, fina servetter, smör, äpplen, satsumas och chokladbollar. Sedan var det roliga slut och jag åkte tillbaka till sjukhuset och åt upp chokladbollarna. För vem har sagt att det bara är Signe som ska få gå upp i vikt här va?!