Linas liv i limbo

Alla inlägg under mars 2011

Av Lina - 31 mars 2011 23:11

Det blev en natt till i obeskrivligt obekväm sjukhussäng. Nu är vi hemma på permis i alla fall, men jag tror och hoppas att vi förblir på lagom avstånd från sjukhuset. Vi vet fortfarande inte vad det är för fel på vår lilla griskulting men febern håller sig i schack så vi provar att vara hemma.


I natt planerar jag att sova, sova, sova och sova. Jag har informerat Signe om mina planer och hon verkade inte oäven på något sätt så det ska nog gå bra.


Som jag befarade satt det en fet p-bot på rutan när jag kom ut till bilen. När vi kom till akuten i tisdags kväll var klockan efter sex och då är det fri parkering. Efter det har jag inte fått för mig att gå ut, trots att tanken slagit mig ett par gånger. P-vakten stod just och skrev en ny bot till bilen mittemot så jag gick fram till honom och förklarade situationen. Han menade att det var torsdag idag och att jag på den långa tiden borde haft möjlighet att gå ut och lägga en lapp i rutan. Jag menade att vi varit isolerade utanför avdelningen och att jag därför inte kunnat komma ifrån. Han menade att någon borde ha kunnat hjälpa mig. Jag menade att jag varit ensam. Han menade…


Där någonstans brast det för mig och jag bara pekade på lilla Signe i sin vagn, sa ”hon är sjuk” och började gråta. P-vakten gick till bilen, rev boten och önskade mig en trevlig dag.

Av Lina - 30 mars 2011 13:59

Jag sitter på biblioteket på sjukhuset och fördriver tiden genom att blogga. Det var minsann ett tag sedan sist. Här har inte mycket hänt. De har flyttat informationsdisken, men i övrigt intet nytt. Jo förresten, de har ändrat om klockorna från vinter- till sommartid också. Alla klockor utom en vill säga, vilket en snusförnuftig gubbe just kom och påpekade för bibliotekarien - i tio minuter.


Signe har av oförklarlig anledning fått hög feber, över fyrtio grader, som inte vill ge med sig. Vi kom till akuten igår kväll och blev kvar. Först blev vi installerade i samma rum som jag bodde i när Signe var helt ny och vi föräldrar inte fick bo på neo eftersom de inte visste om vi bar med oss någon smitta från det första sjukhuset. Det var inget kärt återseende. Hur som helst blev det inte långvarigt eftersom de snabbt fick klart för sig att vi för nästan två veckor sedan träffade en pojke som fyra dagar senare fick vattkoppor. (Hängde ni med?) Varken Alvin eller Signe har visat tecken på smitta, men med koppor kan man visst aldrig vara säker så vi fick ett nytt rum, ett undersökningsrum utanför avdelningen. Det där med karantän är visst vår melodi...


De hittar ingen anledning, inget fokus som de säger, till febern men behandlar lite allmänt med antibiotika. Hon känns piggare idag men de yrar ändå om att vi kanske ska stanna till imorgon. Det vill inte jag. Jag vill hem och sova. Efter femton turer och ändlösa, fruktlösa och nästintill tröstlösa försök att ge Signe antibiotika intravenöst somnade vi till slut. Då var klockan halv fem på morgonen och känslan av overklighet när jag sedan blev väckt klockan halv åtta var högst påtaglig. Idag väntar vi mest och hoppas på att febern ska ge vika. Nästa temp tar vi vid fem och har den gått ner då ska jag försöka stå på mig så att vi får sova hemma.


Jag säger försöka för det är sannerligen inte lätt. Här, som på alla sjukhus, är doktorn obestridlig kung och att sätta sig emot överhet är inte min starka sida. Igår tuffade jag till slut till mig och sa "Nej nu räcker det, jag vill inte mer. Ni får ge antibiotikan i knappen." när Signe blöt av svett, blod och tårar blivit stucken i en oändlighet. De fick till och med ta en paus och låta henne sova i tjugo minuter så att svetten skulle torka. Hon var så blöt att tejpen som skulle hålla fast nålen inte fäste. Jag kanske skulle ha sagt nej tidigare, men om doktorn har sagt och om doktorn tycker och doktorn vet, vem är jag då att komma med andra tankar? Egentligen så avskyr jag den där hierarkiska smörjan, doktorer är också människor, men jag kommer ju hit för att jag inte kan själv… Ja, det är komplicerat helt enkelt.


Nu sover Signe här i vagnen bredvid mig och jag ska gå och köpa en stor bit choklad och en glansig tidning. Det är jag värd.

Av Lina - 29 mars 2011 00:49

Jag läste att Annika Sörenstam, den suveräna golfpensionären, fått sitt andra barn, en son, i vecka 27. Jag googlade på det och kom då i kontakt med själva kunskapens moder – Svensk Damtidning, som lät meddela att golfstjärnan precis fött sitt andra barn. Meddelandet hade kommit tidningen till livs via Sörenstams egen twitter-tweet där hon skrivit om sin lille babypojke som fötts lite tidigare än planerat:

– Vilken överraskning! Jag fick värkar idag och William Nicholas McGee föddes 6:33 PM. Jag mår bra och det gör Will också fast han bara är 27 veckor.


Jag surfar vidare. Läser att lille Will vägde strax under kilot, ser en bild på Annika första gången hon ”sitter känguru” med sin son och konstaterar att den nyblivna tvåbarnsmodern både fortsätter twittra från sjukhuset och ställa upp på en intervju för NBC om nedkomsten. Hennes blogg fullkomligt briserar av lyckönskningar och glada hejarrop och jag börjar plötsligt känna mig lite ledsen. Inte för att Annika Sörenstam fått en son ”lite tidigare än planerat”, utan för att jag nästan börjar tvivla på min egen upplevelse av att få barn så tidigt. Det är väl inget att föda ett barn tre månader i förtid. Visst är det pyttelitet, men i övrigt är det väl inte mycket att orda om. Eller?


I förra veckan visade TV4 hur en liten pojke kom till världen tre månader för tidigt i ”En unge i minuten”. Halledudanemej så liten han var och visst var det en läkare i bild som nämnde något om tio till tolv veckors vårdtid, men annars såg det hela just så idylliskt ut som bara en riktigt lyckad familjebildning kan göra.


Men allt det andra då? Det där med att de slutar andas, att hjärtat slår långsammare och syresättningen går ner med risk för hjärnskador. Risken för infektioner, blodförgiftning och hjärnblödningar. Risken för ögonskador, tarmproblem och lungsjukdomar. Var det bara vi som oroade oss för sådant? Oroade vi oss i onödan? Var vi överdrivna och hysteriska? Saknar hela den här bloggen förresten mening? Kunde jag lika gärna återge min upplevelse av ett toalettbesök med besvärande diarré eller en tur på ICA med beslutsångest?


Nu menar jag inte att livet är en tävling i katastrof och elände, att den det är mest synd om vinner och att jag nu känner mig snuvad på vinsten. Nej så är det inte, men om jag ska använda ett minst sagt slitet uttryck så känner jag mig snudd på kränkt när allvaret i en extremt tidig förlossning förringas. Det finns inget normalt i att en graviditet avbryts så långt i förtid och det kan inte nog understyrkas hur fantastiska barnen är som ändå klarar att växa och utvecklas i en miljö som de egentligen inte är redo för.


Allt gott till lille Will och hans familj där borta i Amerika. Hur än Svensk Damtidning väljer att rapportera om det så vet jag att de kommer att få kämpa, trots att han verkar ha en mamma som är gjord av stål. Eller kanske snarare av järn förresten…

Av Lina - 27 mars 2011 20:47

Jag blev just tipsad om en annan blogg om en liten tös som inte vill äta, Frida. Hon äter en del, men inte tillräckligt och måste därför sondmatas. Det går inte att komma ifrån att det ligger mycket tröst i att läsa om andra i liknande situation. Det blir mindre ensamt så.


I bloggen kunde jag bland annat läsa om att även Fridas mamma känner sorg över att inte få den närhet som mer normala matstunden innebär...


"Idag efter hennes förmiddagsvila fick jag äntligen ge henne välling i famnen igen. Hon tog inte så mycket och jag kunde knappt slappna av men jag fick i alla fall tanka upp mig på lite närhet.


Så alla ni som får ge era barn välling i famnen, och som tar det för givet... fortsätt med det men snusa lite extra på dem idag och håll dem lite extra nära."


http://fridafilur.blogspot.com/


Jag kan bara säga "amen" på det.

Av Lina - 27 mars 2011 09:49

 


Sjukgymnasten föreslog en Bumbostol för att Signe ska få komma mer upprätt och träna sittmuskulaturen. Hon verkar gilla den men kräks oftare i den än i sin babysitter. Vi får försöka ha is i magen och låta henne kräkas, det är ju för ett gott syfte – hennes utveckling.


Napparna på det lilla bordet är förresten inget hon suger på utan har lagts dit som leksaker av hennes hoppfulla mamma. Vem vet, får hon leka och plocka med dem så kanske hon en dag får för sig att stoppa dem i munnen. (Sedan finns det naturligtvis en ekonomisk aspekt i det hela också - har jag nu köpt nappar för flera hundra i alla tänkbara modeller så kan väl ungen i alla fall leka med dem.)


Av Lina - 26 mars 2011 21:48

Jag hittade den här listan bland mina dokument förut. Jag hade nästan förträngt den, listan som tillsammans med klockan och miniräknaren styrde livet för bara några månader sedan. Hur mycket ska hon äta idag? När har hon ätit? Hur mycket har hon ätit? Hur har hon ätit? Hur mycket har hon kräkts? Har hon bajsat? Har hon fått sina mediciner?


Datum:

Matmängd:

Vikt:


Tid

Sond

Napp

Pump

Kräk.

Avf.

Med.

Övrigt


































































Totalt:



Jag mår lite illa när jag tänker på det och så mår jag lite bra över att vi kunnat lägga den bakom oss. Så långt har vi kommit i alla fall att vi vågar köra lite mer på känn. Visst styr klockan fortfarande matstunderna mer än Signe, så är det, men det är inte alls lika fanatiskt som tidigare. Det är normalt, i alla fall enligt vår egen extremprematurbebisdefinition.


Den efterlängtade läkartiden hos nutritionsteamet kom så äntligen i förra veckan. Den kom och den gick. Jag vaknade upp samma morgon med magsjuka. Huvudet i spannen och tack för mig! Bara att ringa återbud och hoppas på ny en tid så snart som möjligt. Efter fyra samtal med påtryckningar fick vi en ny tid – en månad efter den missade. En hel månad till.


Vi har väntat sedan mitten på december på att få hjälp. Sjukvården är sjuk. Så är det. Sjuk.


Den här veckan hade vi tid hos både läkare och sjukgymnast på Hemsjukhuset. Sjukgymnasten följer upp alla barn som är födda så tidigt som Signe. Det första besöket inföll nu när S skulle ha varit sex månader om hon kommit i rätt tid och nästa träff blir i september, vid tolv månader. De barn som behöver ytterligare uppföljning får även ett besök vid arton månaders ålder och om sjukgymnasten siar rätt så kommer Signe att falla under den kategorin. Vår lilla docka är nämligen lite sent ute när det gäller det motoriska. Hon vill inte alls sitta på egen hand, hon rullar inte runt och enligt sjukgymnastens utlåtande är hon lite slapp. När vi sedan träffade läkaren så höll han inte riktigt med om slappheten och jag vet inte riktigt hur jag ska tänka. Jag försöker faktiskt att inte tänka så mycket alls utan ge Signe den tid hon behöver. Som en kollega till mig som har en liten pojke med svåra förlossningsskador så klokt sa: ”Den som söker han finner när det gäller de här barnen” och visst är det så. Hade Signe kommit i rätt tid så hade vi aldrig träffat någon sjukgymnast utan bara gått till BVC där sköterskan gång på gång hade upprepat att det är oooolika och normaaaaalt och iiiinget att oroa sig över. Än så länge är hon så liten att det faller inom normalspannet och dessutom är det så att Signe inte måste hålla sig inom normalspannet. Med den tuffa start hon har med sig har hon sina egna spelregler.


Vikt och längd hade de i alla fall inget att anmärka på. 7,2 kilo och 65 cm – inte mycket för en niomånaders bebis, men fullt tillräckligt för en sexmånaders och jag känner mig stolt och glad över att vår dagliga kamp ger utdelning.


Vi var inne på neo-avdelningen och hälsade på och där fick Signe ett fullkomligt frispel – ett bra sådant. När alla sköterskor flockade sig omkring oss gick hon helt i spinn och sprattlade och tjoade som en tok. Stämningen var på topp kan man säga och jag var inte ensam om att bli riktigt rörd. Tänk allt vi varit med om inne på den avdelningen, saker jag inte ens vill tänka på och så blev det så här bra ändå. Kanske inte perfekt, men bra. Riktigt bra om man tänker på många av alternativen.


Och ute är det vår. På strecket hänger kläder för en hel familj om fyra och torkar i solen. ”Helgdagsrock åt far och söndagskjol åt mor.” Herregud så mätta de måste ha blivit.

Av Lina - 16 mars 2011 23:30

 

Av Lina - 10 mars 2011 16:20

Jag lånar några rader från Tina på "Hannahs lilla blogg"...


"Jag gick i pakt med det där lilla barnet innan hon föddes. ”Väx!” viskade jag till henne under ensamma sjukhusnätter, ”håll ut lite till därinne, så gör jag vad jag kan här ute!” Och hon svarade med två små puffar inifrån magen: ”Överenskommet!”


”Lev!” sade jag till henne, när dagarna blev sämre och magen mer stilla. Puff puff, ”Det gör jag”, svarade hon.


Nu lägger hon sin varma hand på min hals och borrar ner näsan i min arm. ”Sov”, viskar jag. Och en liten hand klappar mig två gånger på halsen. Sedan somnar hon."

Skapa flashcards