Linas liv i limbo

Alla inlägg under februari 2011

Av Lina - 27 februari 2011 22:52

Så var den här veckan till ända. Jag kikar i almanackan och det slår mig att veckan som gått varit den första på hela året utan besök på sjukhus eller BVC. Helt otroligt. Men nu är det nog med vila, nästa vecka kör vi igång igen. Mars månad innehåller än så länge en ”Signe-aktivitet” per vecka. Vi kommer att växla mellan BVC och två olika sjukhus. Det får ju inte bli enformigt.


Vi har äntligen fått en tid hos specialistteamet som arbetar med ätsvårigheter hos barn. Jippi. Ett första läkarsamtal är bokat och jag försöker att inte skruva upp förväntningarna för mycket. Men det är svårt. Jag ser så mycket fram emot att få vettiga kontakter med professionella som sett barn med Signes problematik många gånger innan. Läkare, sköterskor, logopeder, dietister… De har sett barn vägra äta och de har sett samma barn börja äta. Och framförallt det där sista är jag intresserad av.

ANNONS
Av Lina - 23 februari 2011 23:45

Idag blir Signe åtta och fem månader. Det är åtta månader sedan hon föddes och fem månader sedan hon egentligen skulle ha varit född. Utvecklingsmässigt förväntas hon alltså vara ungefär som en femmånaders bebis. (Jag säger ”ungefär” och ger och tar nävar med salt och lägger brasklappar på hög, för med den extremt tidigt födda blir alla sanningar om barnets utveckling så klart än mer förljugna än de som ska smetas på normalfödda.)


I allt stort håller nog Signe själv med om att hon är ungefär fem månader. Hon väger ungefär som en femmånaders, har samma klädstorlek, skrattar och ler som en femmånaders… I andra delar beter hon sig yngre än sina fem månader och jag skulle säga att det gäller främst sådant som rör munnen. Hon är ganska ointresserad av att smaka, tugga och bita på saker – så klart! Hon mår ju illa och kräks av det. Det gör i sin tur att hon inte är så motiverad att greppa saker. Hon tittar gärna på leksaker, känner på dem och slår efter dem, men är inget vidare på att hålla fast i dem. Sedan hatar hon att ligga på magen. Jag menar hatar, med emfas. Jag vet inte om det beror på knappen eller inte, men efter ungefär två röda sekunder med näsan i golvet ger hon ifrån sig ett illvrål vars styrka bara kan mäta sig med styrkan i hennes mors tvekan inför att den obligatoriska rullningen från mage till rygg någonsin kommer att äga rum. Och utan rullning vad är man då som människa?


I ett avseende verkar hon i alla fall vara brådmogen; tandsprickningen. Japp, två små riskorn har börjat titta fram i underkäken och idag har Signe varit ledsen så ledsen. Hon tar sig för munnen och ser så ynklig ut att jag bara vill stoppa henne innanför huden så att inget ont ska kunna komma åt henne. Jag, som verkar ha raderat alla minnesfiler från Alvins tid som bebis, läser på nätet att de första tänderna brukar komma när barnet är ungefär sex månader. ”Ofta kommer den första tanden fram vid ungefär sex månaders ålder och kan ses som ett tecken att ditt barn är moget att pröva fast föda.”


Tänk om det ändå vore så väl. Fast föda… Jag drömmer mig bort och Signe greppar tag i en morot och gnager i den, så som en bäver i dammbyggartagen, med sina nya, fina, vita tänder. Nu är hon mogen, hon är redo att sätta tänderna i vilken föda som än korsar hennes väg. Ja, eller så fortsätter hon helt enkelt att säga ”bite me” så fort frågan om mat kommer upp.

ANNONS
Av Lina - 15 februari 2011 23:33

Vi träffade förresten logopeden häromdagen. Det var bra. Vi pratade lite och så fick vi prova att mata Signe när vi var där. Det gick urdåligt som vanligt och det var väl lika bra det. Det hade ju känts konstigt om hon plötsligt gapade och åt där, när hon aldrig gör det annars.


Jag ids inte upprepa allt vi pratade om men när det gäller matningsrutiner så föreslog Karin, logopeden, att vi under dagtid skulle försöka med lite puré före varje måltid som ges i knappen. Vi pratade lite om skedteknik och annat värt att tänka på och i teorin låter det så enkelt så enkelt. Man bara sätter Signe stadigt i en stol så att hon kommer upprätt, man tar en liten mängd mat på en smal platssked, får henne att gapa, sticker snabbt in skeden ganska långt bak i gommen så att tuggan lätt kan slinka ner, drar snabbt tillbaka skeden igen och laddar om. Hela tiden med ett stort leende på läpparna, ackompanjerat av glada tillrop och bebisprat.


I praktiken är det något helt annat.


Lilla Signe sitter och vinglar i stolen och jag får hålla i henne för att inte bygeln ska trycka mot magen. Gapar gör hon inte överhuvudtaget. Hon visar i regel inget intresse alls utan tittar mest på annat runt omkring, eller så börjar hon grina. Jag försöker att i något obevakat ögonblick sticka in skeden i munnen på henne, men kommer aldrig så långt bak som logopeden vill eftersom Signe trycker upp tungan i gommen. Lite mat lyckas jag i alla fall få in i munnen på henne och får omedelbart gensvar genom att hon börjar hosta och kvälja sig högljutt. Ibland klarar hon att hålla emot men oftast står spyan i backen nästan direkt. Mat och kräks och slem sprutar ur mun och näsa och Signe skriker som i panik. Sessionen slutar med att hon är nästintill otröstlig och har fått i sig mindre än en halv tesked puré.


Ja och så var det det där med att se glad ut. Skratta och le, skoja och busa nu för i helvete!!! Det är roligt att äta Signe! Det är kul, kul, kul. Se bara på mamma hur kul det är, se hur skoj hon har. Ha ha ha! Ät – det är roligt. Ät!


Jag hatar de där stunderna. Så, nu var det sagt. Jag hatar dem och jag ser inte det minsta glad ut. Att sitta så fem gånger om dagen är tortyr och jag fixar det inte. Det blir på sin höjd två, tre gånger varje dag och det dåliga samvetet gnager mig för det. För visst fattar jag att det inte finns några genvägar, att det bara är träning som gäller och att ansvaret för den träningen till största delen ligger på mig eftersom jag är hemma mest. Jag fattar det, men jag klarar det inte.


Ibland önskar jag att någon bara kunde komma och ta Signe i ett par veckor. Någon som kan. Ett matningsproffs, gärna i passande uniform, som kan le och kladda, prata bebisspråk och hålla sked i exakt rätt vinkel. Ett par veckors intensiv träning och sedan är vår lilla dotter redo att komma hem till sina längtande föräldrar igen för att avnjuta det ena skrovmålet efter det andra.


Och så levde de lyckliga i alla sina dagar. Snipp snapp snut, så var sagan slut.  

Av Lina - 14 februari 2011 23:59

Signe har blivit så rund och go’. Myckna veck på låren och hakor att bläddra mellan, tänk att det kan vara så otroligt sött på bebisar och så osmakligt på alla andra. För oss är Signes charmanta korpulens så klart mer än bara gullig – den är en bekräftelse på att våra ansträngningar ger resultat. Vårt lilla barn växer och frodas mitt i allt meck med knapp och slangar och pump och kräks och vi jäser av stolthet när vi ser hennes trinda små ben och runda kinder.


Jag var på föräldragrupp på BVC för ett tag sedan. Jag och fem andra mammor satt bänkade runt den obligatoriska vetekransen medan våra barn ömsom låg och ömsom satt i bilbarnstolar, knän och vagnar. BVC-sköterskan bjöd in till både fika och samtal och vi fick gå laget runt och berätta om våra upplevelser kring att bli tvåbarnsmammor. Det hela var väl så där lite lagom trivsamt och trevande, som det brukar vara när en sådan grupp träffas första gången. Det som lättar upp mest är så klart de otvungna barnen.


Som lilla E som nästan stod och hoppade i sin mammas knä trots att hon bara var fyra månader gammal. Hon såg liksom äldre ut tack vare ett jämnt, men tjockt, lager av gosigt babyhull över hela kroppen. Mamman skojade själv om sin runda lilla tjej och att det nästan var svårt att hitta fötterna på henne. Allt i en kärleksfull ton så klart och vi andra skrattade med eftersom ingen tycker att det är något konstigt eller fel med hull på en fyra månader gammal bebis. Eller, tyckte, kanske jag ska säga…


Vi fick nämligen snabbt lära oss från BVC-sköterskan att det absolut inte gör något att bebisar är tjocka, så längde de blivit tjocka av bröstmjölk. Sådant hull är så att säga övergående eftersom det består av de fettceller som barnet har fötts med och som tack vare bröstmjölken blivit större. Så fort barnet börjar röra mer på sig så minskar cellerna i storlek igen och så även det lilla barnet. Barn som blivit tjocka av bröstmjölksersättning däremot! Vojne vojne! Deras fettceller har inte vuxit utan istället multiplicerats mångfalt. Fettcellerna har i stort sett invaderat hela deras kropp. För evigt. Ja, så sa hon. Detta vämjeliga överskott av fettceller får barnet nämligen leva med, ja inte bara som barn utan även som vuxen.


Kontentan måste alltså bli att ett barn som blivit tjockt av bröstmjölksersättning kommer att vara tjockt hela livet. Signe kommer att vara tjock hela livet och det är mitt fel som matat henne så vårdslöst och pumpat henne full med fettceller.


Ja, så nu visste jag det. Vidare i föräldragruppen…


”Jag brukar ha ett litet tema varje träff”, sa sköterskan. ”Naturligtvis är samtalet fritt, men det kan ändå vara bra att börja någonstans. Nästa gång tänkte jag att vi skulle ha tema ”mat”.”  Ja, god natt och tack för mig. Precis det jag vill prata om, för det pratar jag ju aldrig någonsin om annars. Det känns oerhört angeläget för mig att prata smakportioner och majspuréns fördelar gentemot potatisdito.


Det fortsatte i samma upplyftande anda när lilla tjocka E stoppade sin hand lite för långt bak i munnen och nästan kräktes. Sköterskan lugnade oss med att det är naturligt för barn att stoppa händer och annat i munnen. De måste faktiskt göra det för att träna bort överkänsligheten i kräkreflexen, vilket i sin tur är nödvändigt för att de ska kunna äta, vilket i sin tur är nödvändigt för att de ska tugga, vilket i sin tur är nödvändigt för att de ska kunna tala. Om man inte äter och tuggar så försenas talet.


Ja, så nu visste jag det. Signe kommer att bli tjock och stum.


Det blir ingen mer föräldragrupp för mig. Jag vill inte verka lättstött, men jag blir galen på alla pekpinnar om hur man ska göra rätt och absolut inte göra fel. Det är helt omöjligt att följa alla standardiserade råd och rön med ett barn som Signe och det har jag inget behov av att bli påmind om i två timmar var fjärde vecka fram till juni.


Idag var vi uppe på sjukhuset för att Signe skulle få en spruta mot RS-viruset. När vi ändå var där så frågade Fredric om det var möjligt att även ge henne spruta mot influensorna - svinet och de andra två, vad de nu heter. Efter koll med läkaren så fick vi grönt ljus på det och kände, trots Signes tårar när hon blev stucken, att det kändes rätt och bra att vidta de åtgärder som finns för att skydda henne. På väg hem i bilen hörde vi på radion om hur influensavaccinet möjligen orsakar narkolepsi.


Ja ha, så nu vet jag det. Signe – tjock, stum och sömnig. ”Good job mum!”

Av Lina - 12 februari 2011 10:17

Alvin vaknar och upptäcker att jag lagt Signe bredvid honom på kudden. Han gnuggar sina sömndimmiga ögon och utbrister: "Åh mamma. Signe älskar mig så mycket, så mycket."


Det gör hon verkligen. Ingen kan få Signe att skratta så som Alvin. Han är idolen som hon följer med blicken vad han än gör och vart han än går. Och Alvin njuter av uppmärksamheten och bekräftelsen och tycker själv att han är världens bästa storebror med världens finaste lillasyster. Knapp och kräks, slangar och matpump är inget konstigt. Fast just det där kräkset är allt bra äckligt.


Härom dagen konverserade de två små syskonen på tu man hand. Signe satt i sin babysitter och Alvin satt framför och gjorde pruttljud med munnen, vilket brukar vara uppskattat av den minsta i hushållet. Plötsligt hostar Signe till och kräks rakt ut. Jag hör ett skik i panik från Alvin. "Min hand, min hand!" Handen är blöt av kräks och strax börjar även Alvin hosta. Jag sliter tag i honom och rusar mot toaletten. Jag hinner nästan. Han kräks på tröskeln.


Jag skickar in sonen i duschen och när jag sedan torkar, byter kläder och slänger in i i tvätten hör jag honom sjunga högljutt i det strilande vattnet. Signe sover med en handduk över sig och jag kan inte annat än skratta. Vilket liv!

Av Lina - 10 februari 2011 11:10

Igår drabbades jag av den stora ledsenheten. Signe blir inte bättre, inget blir bättre. Det här är vårt liv och det är så här det kommer att vara under lång tid framöver.


På sjukhuset trodde vi först att det skulle handla om dagar. ”Idag äter hon nog. Idag, eller kanske imorgon kommer det stora genombrottet.” Till slut fick vi inse att det nog skulle dröja flera veckor innan hon fattade grejen. Så vi fortsatte kämpa här hemma, jag gav upp tanken på amning och hoppades att det skulle bli lättare för Signe att lära sig äta ur flaska. Veckor blev månader och Signes släta, fina mage blev punkterad och försedd med en knapp. Men knappen skulle inte sitta så länge. Några månader. Kanske ett halvår. Längre tid än så skulle det väl inte behöva ta.


Från det att Signe fick knappen är framgångarna i ätandets konst noll och intet. Eller, egentligen ligger de på minus. När hon fick knappen åt hon i alla fall några milliliter på flaska. Nu äter hon inte en droppe. Hon totalvägrar napp och tål knappt sitt eget finger i munnen innan kräkan står som en fontän ur munnen på henne.


Jag surfar på nätet och hittar forum med föräldrar (läs; mammor) till barn med knapp. Föräldrar som också fått barn för tidigt och som liksom jag nu väcks varje morgon av att deras barn ligger och kräks upp slem i sängen. De har kämpat i dagar, månader och år. Ja, så är det. År efter år efter år och fortfarande ser de inget slut på eländet. Barnen har börjat på dagis och fått en resursperson som hjälper dem med maten. Mammorna jobbar deltid för att truga och locka och pocka med banan och puré, kex och ostbågar, yoghurt och glass. Man har provat den ena sondnäringen efter den andra och fört bok över mer och mindre kräkningar, bättre och sämre viktuppgång. Världen är mat och att äta, eller inte äta.


Och jag tänker: ”Vem ska Signe leka med?” Hur ska hon kunna följa med en kompis hem om hon måste förses med komplicerad teknisk utrustning och en manual? Tänk om hon kräks sig igenom hela förskoletiden. Vem vill vara med en kompis som hela tiden kräks ner pusslet man lägger? Tänk om personalen tröttnar på att mata och torka och blir dum mot henne. Personal förresten… Hur blir det med det? Alvin går på en privat förskola. Tänk om de säger nej till Signe. Tänk om hon, som behöver extra stöd, inte ryms i deras budget. Där finns bara plats för friska, fina barn utan hjälpbehov och som inte kräver en manual för att sköta om. Fast de kan väl inte säga nej. Eller? Kan de det? Jag vet inte.


Och så tänker jag på mig själv. Tänker att jag inte vill jobba deltid för att truga och mata och kladda och torka och tvätta och gå på läkarbesök och logopedbesök och BVC-besök och sjukgymnastbesök och tandläkarbesök. Jag vill inte vara VD för ”Signe Care AB” med allt vad det innebär av telefonkontakter, pappersarbete och planering. Jag vill bara vara en vanlig mamma med vanliga problem och normal dos av stress, oro och dåligt samvete.


Och så tänker jag på Signe. Att det är henne det är synd om, inte mig. Det är hon som mår illa, det är hon som kräks. Hon kämpar också.


Så far tanken vidare bakåt i tiden. Jag tänker på alla dygn som vi suttit med vår lilla docka på bröstet. Hur vi försökte ge henne närhet och trygghet och på något sätt efterlikna den ombonade miljö hon gick miste om när hon lämnade min mage. Satt vi för lite? Satt vi för dåligt? Försökte jag amma för tidigt, eller för sent? Skulle vi ha börjat med flaska tidigare? Vad gjorde vi för fel? Då kommer förnuftet och säger mig att det inte är vårt fel, inte mitt och inte Fredrics. Vi gjorde så gott vi kunde och det var gott nog. Signe har aldrig kunnat äta, inte på bröst och inte på flaska och det har vår kärlek och omtanke inte kunnat ändra på.

Av Lina - 4 februari 2011 22:49

Signe spydde just i min mun. Japp. Jag gjorde klassikern - jag lyfte upp henne i luften, pratade fånigt bebisspråk och tittade upp mot henne när hon plötsligt lade av en kräka. Hon placerade den med största precision i mitt ansikte, mun och hår. Mmm… Livet som småbarnsmor är i sanning ett liv i flärd.

Av Lina - 2 februari 2011 23:01

Det funkade! Dikten fungerade. Inte på det sättet som jag tänkt kanske men ändå. För det första så har jag inte skickat iväg den och för det andra så är det fortfarande ingen som har ringt, men…


Följande har hänt: I förmiddags åkte jag till psykologen som jag nu haft samtal med några gånger. Det känns bra att få prata av sig lite med en neutral part, även om det är något av en utmaning för mig att ”bara prata”. Jag vet inte vad jag hade för förväntningar egentligen, men jag hade nog sett framför mig något mer lösningsfokuserat. Jag tar upp ett problem. Psykologen ger mig en lösning på problemet. Jag skuttar fjäderlätt ut genom dörren till mottagningen. Något i den stilen. Nu är det visst inte så det funkar, men det här känns också bra.


Ja, jo jag åkte alltså till nämnd psykolog i förmiddags bara för att upptäcka att hon inte var på plats. Inte en psykolog så långt ögat nådde. Alla rum gapade tomma och jag hittade inte en levande själ att fråga. Efter en stunds irrande fick jag till slut tag på en kvinna som kunde informera mig om att alla psykologer var iväg på planeringsdag och efter lite letande i bokningssystemet kunde vi konstatera att jag var ute i onödigt god tid. Jag hade kommit två dagar för tidig. Jag samlade lite skamsen ihop mig och började gå ut genom dörren när jag fick syn på skylten som satt på den. ”Karin. Logoped.”


- Du, får jag ställa några frågor till dig?


Det fick jag. Jag började berätta om vår situation och Karin bad mig sitta ner. Hon hade just fått ett återbud så hon hade tid. En halvtimme senare gick jag därifrån med en massa goda råd i bagaget och en ny tid bokad i nästa vecka. Tills sjukhusteamet hör av sig så får vi köra på det här. Karin var noga med att understryka att hon inte arbetat med så små barn som Signe på väldigt länge, men lite råd och hjälp på vägen ska hon nog kunna ge oss. Jag är tacksam för vad som helst, bara jag slipper känna mig så ensam i min envetna strävan mot att få Signe att äta.


Vi tar ett smil på det också...


 

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se