Linas liv i limbo

Presentation

URL:    http://linaslivilimbo.bloggplatsen.se
Registrerad:    2010-06-11 22:30
Senast inloggad:    2015-11-04 19:12
Bloggtitel:    Linas liv i limbo
Förnamn:    Lina
Efternamn:   
Län:    Västra Götalands län
Kommun:   
Ort:   
Intressen:   

Den här bloggen började som ett tidsfördriv för en blivande tvåbarnsmamma som låg på sjukhus med en inte helt färdig knodd i magen. Vattnet hade gått fyra månader för tidigt och jag var ordinerad strikt sängläge och dagliga kontroller. Det var en svår (och långtråkig) tid som krävde sysselsättning och eftersom jag inte bara kunde sitta och sy korsstygnsbroderier hela dagarna så startade jag en blogg.




Hemma fanns min son Alvin som då var 3 ½ och min man. Vi saknade varandra och kastades mellan hopp och förtvivlan när det gällde barnet i magen som låg i sitt torra bo och kämpade för att leva och utvecklas.




Den 23 juni 2010, precis tre månader för tidigt, kom vår dotter till världen. Signe. Ett kilo tung och 33 centimeter lång. Världen var ett stormande hav av oro och ovisshet där bloggen blev en fast punkt i tillvaron, en boj. Jag skrev och grät och tiden gick. Signe blev större och starkare och vi kämpade för att få ihop en vardag med Alvin, arbete, hus och sjukhus.




Efter över tre månaders neonatalvård fick vi äntligen åka hem på vår första permisson med Signe. Det var underbart och fruktansvärt på en gång. Underbart för att vi fick slippa sjukhuset för ett kort tag. Fruktansvärt för att Signe inte åt. Alla barn som föds så tidigt som Signe sondmatas från början men brukar kunna skifta över till att bli ammade eller flaskmatade efter vecka 35 ungefär. Men inte Signe. Vi kämpade och kämpade. Bröst, flaska, kopp, vi provade allt men fick inte i henne mer än några ynka millilitrar. Ju mer vi försökte desto sämre gick det kan man säga och till slut kräktes hon vid i stort sett varje matningsförsök.




Hon blev undersökt på längden och tvären under flera månader men inga fel fanns att hitta, inga defekter, inga sjukdomar som kunde förklara varför hon inte åt.




I november blev Signe opererad och fick en knapp på magen som vi skulle mata i istället för sondslangen i näsan. Strax efter det slutade hon äta helt genom munnen. Hon blev mer och mer känslig kring munnen och till slut kunde hon kräkas av bara en strykning över läpparna.




Vintern och våren 2011 var ett töcken av kräks, knappmatande, oro, isolering och ledsenhet. Hjälpen från sjukvården var obefintlig och vi kände inget hopp om att Signe skulle börja äta och sluta kräkas före skolstarten. Men i början av maj, då tänds ett litet, litet hopp.




Jag får via bloggen kontakt med Anna som har en liten Frida som också sondmatas. Anna tipsar om Adina, en femårig flicka som aldrig ätit men som nu befinner sig på en klinik i Österrike tillsammans med sin familj och lär sig just detta. Adinas mamma Åsa bloggar från kliniken i Graz och hennes rapporter är häpnadsväckande. Efter fem år av total matvägran börjar Adina äta fyra dagar in i behandlingen och jag drabbas av feber. Grazfeber. Det finns hjälp att få. Hur ska vi få den hjälpen?




Jag läser och läser och läser, tar kontakter över hela världen och kommer ganska snart fram till att vi har två alternativ. Hos den svenska sjukvården finns ingen hjälp att få. De menar att teamet i Graz är banmisshandlare som svälter barn så här står vi ensamma. Antingen åker vi ner till Österrike och skriver in oss på kliniken för behandling till en kostnad av nästan 150 000 kronor. Eller så anmäler vi oss för coachning via nätet till en kostnad på ungefär 25 000 kronor. De stora summorna till trots är valet svårt. Klarar vi det här ensamma hemma? Till slut faller ändå valet på nätcoachningen och vi kör igång i juni.




Det känns som om vi håller andan hela sommaren. Vi drar ner på maten i knappen och försöker erbjuda Signe mat på ett kravlöst sätt. Hjälpen från Graz finns där, men det är inte som att hålla någon här hemma i handen precis. Stundom känns trycket övermäktigt och vi är beredda att ge upp. Men sakta, sakta, så långsamt att vi nästan inte märker det, lossnar det. Signe dricker lite vatten, hon smakar på yoghurt, suger på en majskrok. Viktnedgången finns där men är inte alls så stor som vi fruktade och från sjukhuset här hemma får vi inga hurrarop direkt, men inte heller några uppmaningar om att sluta behandlingen.




Efter lång väntan och mycken kamp vänder vikten, Signe äter och vi försöker tro på att detta är vårt nya liv. Ett liv utan knapp, utan kräks och matvägran. Ett normalt liv. I slutet av november 2011 tar vi bort knappen, trots visst grymtande från våra läkare i Sverige.




Signe är liten och nätt, men växer, frodas och utvecklas som hon ska. Det här är hennes berättelse. 


Här finns en sammanfattning av vår sondavvänjning i form av mina dagboksanteckningar från perioden. 


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se