Linas liv i limbo

Alla inlägg under juli 2011

Av Lina - 29 juli 2011 23:45

På resa med Signe utan en enda slang i bagaget. Inga påsar, ingen pump, inga sprutor. Vi har inte ens tagit med extraknapp. Om det skulle olycka sig så att knappen på magen går sönder eller åker ut så må det vara hänt. Vi har inga planer på att börja använda den igen.


När vi var hos läkaren i måndags kikade hon lite runt knappen eftersom det såg aningen rött ut där. Vi pratade lite om salva hit och dit varpå fru doktor menade att det inte såg så farligt ut och att den ju ändå inte skulle sitta kvar så länge till…


Jag kan knappt tänka den tanken, men nu tycks den mer och mer verklig. Snart ryker den, knappen, och Signes lilla mage blir len och fin och fri att klappa. Ärrad, men mjuk. Och älskad.



ANNONS
Av Lina - 25 juli 2011 23:55

Man ska erkänna när man har fel.


Jag erkänner. Jag hade fel.


Hon hade inte gått upp i vikt. Det var tråkigt. Men hon hade inte gått ner heller. Det var roligt. Och vi var nog lite förvirrade där inne i mottagningsrummet. Skulle vi vara glada eller besvikna? Glada, tyckte doktorn, samma vikt trots att vi inte gett någon mat alls i knappen på två veckor. Det är bra!


Okej. Då är jag glad.  Ja, det är jag faktiskt. Inte för att doktorn säger att jag ska vara det utan för att Signe är helt fantastiskt.


 




ANNONS
Av Lina - 24 juli 2011 23:53

 

Av Lina - 20 juli 2011 23:06

So far so good, som man säger.


Idag blev hon helt galen när kvällsmaten inte slevades in tillräckligt fort i truten på henne. Jag jobbade på för högvarv och tror att vi slutade på närmare en deciliter ris och biff med smör och efter det lite katrinplommonpuré till efterrätt. Jag har nog sagt det förut men – HELT FANTASTISKT! Det går liksom inte att få in i huvudet. Det går inte att fatta. Det har gått för fort, är omöjligt att begripa. Hon äter.


Jag är så otroligt spänd på att åka till sjukhuset för invägning på måndag. Tänk om… Jag och Fredric går och klämmer på hennes små kinder och lår. Känns de inte lite tjockare? Kanske… Är inte magen lite rundare? Känns hon inte lite tyngre? Vågar vi hoppas?


När vi var på sjukhuset sist lovade vi att gå ner till BVC och kontrollväga henne mellan besöken eftersom det skulle dröja två veckor mellan dem. Det har vi struntat i. Ja, faktiskt. Det känns så pass bra att vi vågar det. Att lägga henne på en våg tillför inget och allt som inte tillför skalar vi bort. Det hade varit skillnad om vi kände en oro inför att hon tappade i vikt, då hade vi naturligtvis velat hålla bättre koll. Men även om hon kanske inte gått upp en massa så kan hon omöjligt ha minskat i vikt. Det känns omöjligt med den matlust hon visat de senaste dagarna.


Ja, nu är jag kaxig. Jag kostar på mig den.


Framgången har hur som helst en baksida och den sitter just där bak. Jag har ju skrivit tidigare om den glädje som ett rejält bajslass från lilla S kan uppbringa. Att magen fungerat har varit ett kvitto på att hela hon fungerar. Man kan väl säga att det glädjeämnet uteblivit kategoriskt sedan vi började vänja av henne från sonden. Förutom att proppa henne full med messmör och katrinplommon så hjälper vi henne så gott vi kan med mediciner och laxerande. Inte kul men nödvändigt. Förstoppning får helt enkelt inte sätta stopp för ätandet!


Förhoppningsvis ordnar det hela till sig när magen vant sig vid hennes nya, allsidiga kost, det måste det göra. Det kan ju tyckas som en skitsak men det är det inte. Hon kan bli riktigt dålig om inte tarmarna får jobba obehindrat och det främjar absolut inte matlusten.


Jag håller tummarna för att det stora A:et ska våga titta fram självmant och tänker att jag hur som helst hellre handskas med lite bajs någon gång i veckan än sölar med litervis av kräks flera gånger om dagen.


Vem har sagt att det är glamoröst att vara förälder?

Av Lina - 18 juli 2011 23:30

Här kommer lite torra fakta: Idag var den sjätte dagen helt utan mat i knappen för Signe.


I runda slängar två dagar efter att vi slutat knappmata på natten var det som om hon lade in en helt ny växel. Jag vågar nästan inte skriva det men, det känns bra just nu. Riktigt bra.


Ekologisk barnmat på burk, ris och biff stroganoff. Det är det som gäller nu för tiden. Det, messmör, mörk choklad och Nutella så klart. De sista tre är svåra att slå, men som tur är minskar intaget av sötsaker sakta men säkert i proportion till den ”riktiga” maten.


Barnmaten berikar jag med smör och även med sondmat så att den blir lite lösare i konsistensen. När jag gör gröt så gör jag den med sondnäring som bas istället för vatten. Vattnet hon dricker berikas med ett lättlösligt energipulver och ibland även med fruktsocker. Hon äter den mesta av maten med en pytteliten tesked som vi matar med. De senaste dagarna har det även funkat bättre och bättre med vanliga matningsskedar för barn och hon har dessutom börjat ta den lilla teskeden till munnen på egen hand. Messmöret äter hon som bekant direkt ur tuben eller så drar vi upp det i en liten spruta som är mer ”pricksäker” än tuben.


När det gäller vätska så gillar hon vattnet bäst och dricker mellan två och tre deciliter av det varje dag. Välling, som i själva verket är sondmat eftersom det är mer energirikt än vanlig välling, funkar ibland men inte alltid. Mellan 50 och 150 milliliter av det slinker hur som helst ner varje dag.


Dagens protokoll över matintaget lyder på ett ungefär som följer:


Frukost: ½ dl ris och biff stroganoff. 1 msk messmör. En bit bröd. 50 ml vatten.

Lunch: ½ dl ris och biff stroganoff. 2 tsk messmör. 3 msk katrinplommonpuré. 30 ml vatten. Smakade på pannkaka.

Mellanmål: ½ dl gröt. 30 ml välling. 2 tsk messmör.

Middag: ½ dl ris och biff stroganoff . 1 msk katrinplommonpuré. 2 msk nutella. Över 100 ml vatten.

Kvällsmat: Smakade på potatisgratäng och bearnaisesås, 1 tsk. 30 ml välling.


När vi började sondavvänjningen för strax över en månad sedan åt Signe ungefär en tesked mat en bra dag. Till det drack hon 10 milliliter vatten. En total matmängd på runt 15 milliliter med andra ord. Idag åt och drack hon över 600.


Det är helt otroligt och jag är så glad och så rädd. Rädd för bakslag. Rädd att vi ska behöva plocka fram matningspumpen igen. Vi plockade bort den från köket häromdagen, men vågade inte packa ner den ordentligt utan lade den lite provisoriskt i en garderob. Må den ligga där och ruttna. (I alla fall tills vi torkar rent den, packar ner den prydligt och ordentligt i lådan den kom i och lämnar tillbaka den till sjukhuset tillsammans med låda efter låda med slangar och påsar och sprutor och allsköns sondskit!) Vårt nya sondfria liv känns så normalt, så vanligt, så alldagligt ospännande och okonstigt. Precis som jag vill ha det. Låt det förbli så.


Av Lina - 18 juli 2011 21:19

Igår hälsade Signe på hos lilla Frida Filur med familj. Det blev en hel del kladd i glada vänners lag. Läs om det här.

Av Lina - 16 juli 2011 15:08

Läkaren i Graz säger: Signe får äta vad hon vill, hur hon vill, när hon vill.


Signe säger: Messmör direkt ur tuben klockan två på natten.


Lina säger: Okej.


Och det här får bli vår theme song… (Lyssna, den är så fin.)


Whenever Wherever Whatever (Maxwell)

Lead me on girl if you must
Take my heart and my love
Take of me all that you want
And if there's a thing that you need
I'd give you the breath that I breathe
And if ever you yearn for the love in me
Whenever Wherever Whatever

Wish I knew if I could
Be the one that you would
Love forever n' a day baby
And if there's a thing that you need
For you n' your blood I would bleed

And if ever you yearn for the love in me
Whenever Wherever Whatever

And if there's a thing that you need
I'd give you the breath that I breathe
N' if ever you yearn for the love in me
Whenever Wherever Whatever




Av Lina - 15 juli 2011 13:24

     

Åsså kan man ju äta direkt ur tuben också...

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se