Linas liv i limbo

Alla inlägg under juni 2011

Av Lina - 30 juni 2011 00:51

Jag måste bara berätta en sak när det gäller Signes kräkningar. (Jag vet, det är ett outtömligt ämne.)


Förut matade vi Signe med 180 ml mat i knappen fem gånger per dygn. Hon kräktes en till fem gånger per dag men gick ändå upp bra i vikt. Inför nätcoachningen skickade vi uppgifter om bland annat Signes matintag till läkaren i Graz. Hon tittade på uppgifterna och svarade: ” Signe looks like a wonderfully developed little girl, excellent outcome of a 26 week premature born child!!! But she is receiving too much volume!! This is why she is vomiting!”


Okej, tänkte vi, då ger vi henne lite mindre mat. Vi drog ner mängden till 150 ml per mål och kräkningarna… de nästan försvann. Hon kanske kräktes en gång per dag, men med vår historik kändes det som nästan ingenting. Vi hade tagit bort 150 ml mat per dygn men eftersom hon tidigare kräkts upp minst den volymen varje dag så borde vi stå på plus/minus noll.


I takt med att kräkningarna försvann kröp känslan av dumhet fram. Hur dumma hade vi varit egentligen? Det hade aldrig funnits i vår värld att vi kunde mata henne mindre. Budskapet från sjukhus och BVC har hela tiden varit glasklart: ”Mycket mat är bra. Lite mat är dåligt. Ju mer mat ni får i henne desto bättre är ni.” Så vi matade på, duktigt. Om hon kräktes upp maten så matade vi på mer och som belöning fick vi en våg som stadigt pekade uppåt och en tvättkorg som ständigt svämmade över. Just nu känns det galet, men då fanns inga alternativ. Så kändes det i alla fall.


Nu tror jag inte att det är så enkelt att enda anledningen till att Signe utvecklade konsten att kaskadkräkas var att hon fick för mycket mat. Det var inga vanliga överskottskräkningar vi hade att hantera. Refluxen och känsligheten i munnen gjorde säker sitt för att försvåra det hela, men ändå… Varför har ingen ens kommit på tanken att prova att ge henne lite mindre mat? Jag fattar inte det.


Ja, ja. Det är ingen idé att gräva ner sig i det och jag kan förresten inte ta upp det med någon sjukvårdpersonal innan Signe börjat gå upp redigt i vikt igen. Så länge det finns minsta tveksamhet kring vikt- och längdkurvorna så kommer vi inte att bli tagna på allvar. Metoden från Graz kommer inte att bli tagen på allvar. Läs bara om reaktionen från Adinas läkare när de träffades första gången efter hemkomsten…

ANNONS
Av Lina - 29 juni 2011 00:13

Nätcoachningen beräknas pågå i ungefär tre veckor. Idag är den tolfte dagen. Vi har passerat halvtid.


Det har varit svårt för mig att rapportera dag för dag eftersom framstegen blir så svåra att skönja då. Dessutom känns det på något konstigt sätt som om jag inte vill prata för mycket om vad vi gör, om vad som händer. Som om jag skulle kunna förstöra allt med ord. Bryta förtrollningen.


I korta drag har följande hänt:


Före behandlingen vägde Signe 8020 gram. Hon fick 150 ml sondnäring i knappen fem gånger om dagen.


Dag 1-6 tog vi bort de två första målen på dagen. Vi har erbjudit mat flera gånger varje dag och då ofta i ”picknick-stil”. Vi har dukat upp en massa små rätter och låtit Signe känna och leka med det hon vill. Inget tvång på att stoppa något i munnen och inget trugande. Bara avdramatisering. De första dagarna tog hon inget mer än lite vatten i munnen. Det var först sent på kvällen dag två som hon första gången tog tag i skeden som jag höll i handen och förde den till sin mun. Hon åt kanske en tesked turkisk yoghurt. Dagen efter var det som om intresset för mat vaknat något. Hon tog ett kex till munnen och knaprade på det och visade för första gången att hon gillade messmör av alla matvaror. (Nu för tiden vet vi att det är en klar favorit. ) Dag fyra var vi på sjukhuset för första gången under behandlingen och där åt Signe en halv majskrok. Hon hade gått ner 130 gram. Dag fem kunde vi för första gången säga att hon ätit flera teskedar under dagen.


Dag 7-10 togs ännu ett mål bort och Signe fick inte mat i knappen förrän på eftermiddagen. Det blev mer och mer uppenbart att hon verkligen ville äta, bara det osynliga hindret i huvudet på henne ville ge vika. Hon började stoppa saker i munnen på ett helt nytt sätt och sög på textilier som någon slags tröst. Var glad som en lärka för det mesta men visade oss ändå att hon var hungrig. Vi gav lite sockervatten i knappen då och då för att hålla blodsockret och humöret uppe. Återbesök på sjukhuset dag sju och vi blev förvånade över att vågen inte visade någon viktminskning alls sedan sist. Vi började mata henne med spruta i munnen eftersom hon inte verkade vilja ta skeden ordentligt. Det funkade okej och vi kunde börja räkna matskedar. Vi började även ge vätska i vanligt glas eftersom hon inte kan suga på flaska. Söligt, men funkade ändå okej.


Från dag 11 har vi tagit bort all mat på dagen och ger bara 150 ml sondmat i knappen på natten. Vi erbjuder mat ofta, ofta och försöker ha vatten till hands hela tiden. Signe har förvånat oss flera gånger de senaste dagarna genom att ta grovt mosad mat med stora bitar i munnen utan att kväljas av den. Det funkar bättre och bättre med sked och ikväll åt hon en halv deciliter gröt till kvällsmat. Någon timme senare lade jag henne för att sova men hon kom inte till ro. Då tog jag upp henne igen och matade henne med ytterligare en halv deciliter. Helt fantastiskt! Fredric var med henne på sjukhuset idag och nu var hon nere i 7780 gram vilket innebär en viktminskning på 240 gram på tolv dagar – inte så farligt men ändå inte kul.


Hon äter bäst framåt kvällen. Dagtid kan det vara väldigt trögt emellanåt och den totala mängden mat är fortfarande alldeles för liten för att kunna växa och utvecklas på den. Men ändå! Vilken utveckling på kort tid. Och det bästa av allt (nästan): Hon har inte kräkts på över en vecka!


Vi ska tillbaka till sjukhuset om två veckor och under den tiden ska vi åka till BVC för att kontrollväga några gånger. Läkaren och sköterskan tycker att vi ger för lite mat i knappen, att vi erbjuder mat för ofta och annat trams jag inte ens orkar kommentera. Jag struntar ärligt talat i vad de tycker och säger just nu. Så länge de kan konstatera att Signe mår bra, inte är uttorkad, håller vikten hyfsat och faktiskt utvecklar sin förmåga att äta så borde de hålla inne med sina invändningar. Men det är ju bara vad jag tycker…


Okej, nu har jag vågat sätta ord på vad vi gjort hittills och det kändes faktiskt riktigt bra. Vi får sannerligen hoppas att jag inte brutit någon förtrollning genom att fladdra med min stora käft. Vi behöver alla typer av underverk vi kan få just nu. Signe har knäckt koden men nu ska hon gå från småätare till storätare…


Inte tänka Lina. Bara göra. Inte tänka. Det blir bäst så.



ANNONS
Av Lina - 27 juni 2011 23:45

Idag är jag ledsen för lilla Frida filur. Hennes mamma och pappa har kämpat så tappert för att hon ska äta och slippa sondas, men idag gick det inte längre. Viktuppgången är för blygsam och Frida måste få mer mat i kroppen för att växa och frodas som hon ska. Att sätta nässond på sitt barn är inget jag önskar någon och ikväll tänker jag på alla mammor och pappor som kämpar och strävar och trugar och lockar och pockar och sliter sitt hår för att få sina barn att äta, växa och utvecklas. Vi är sannerligen inte ensamma om det.


Vi kanske skulle utmärka oss mer förresten, alla vi med ätovilliga barn. Det finns ju stödband i alla upptänkliga färger för alla upptänkliga ändamål. Rosa band för bröstcancer, blå band för prostatacancer, rosa och blå band för prematurfödda, bruna band för tjocktarmscancer, bruna och gula band för mag- och tarmsjukdomar…


Härmed föreslår jag en ny orangefärgad symbol för alla oss med små envetna, älskade ungar som av outgrundliga anledningar vägrar äta – en falukorv i rosett! (Alternativt en morot för vegetarianer.) Jag ska med stolthet bära den på slaget och berätta för alla som frågar om min lilla prinsesskorv där hemma vars mun varit igenbommad i månader, men som nu långsamt, långsamt tycks öppna sig mot en värld av smak och konsistens. Och så ska jag berätta om lilla Frida, om Adina som inte åt på fem år, om Otis, Othilia, Julia, Cornelius, Matthew, Elin, Victoria och alla andra matvägrade barn som jag mött, läst om och hört om de senaste månaderna. Så mycket kamp, så mycket oro, så mycket lidande och så lite hjälp.  


När jag berättat färdigt och alla barn äter som de ska så sliter jag korven från slaget, rör ihop en Stroganoff och avnjuter den tillsammans med Signe. Filuren Frida är också bjuden.  

Av Lina - 26 juni 2011 23:36

Idag åt Signe gröt till kvällsmat. Till det drack hon mjölk. Hon tyckte att det var gott. Jag blev glad. (Visst, det var en pytteportion på kanske tre matskedar, men ändå… Det kan finnas en stor seger i en sådan också.)


Jag ska försöka ta mig tid och redogöra mer ingående för vad vi gör och hur det går. Men som ni säkert förstår så går det inte dåligt i alla fall. Långsamt men bra går det och Signe är pigg och glad. Vi kan inte vara mer nöjda över frukten av en veckas arbete. Nu gäller det bara att hålla samma bana och accelerera. Tut tut!

Av Lina - 25 juni 2011 13:52

 

Av Lina - 23 juni 2011 22:45

Idag är det ett år sedan Signe kom till oss. Ett år har gått sedan kvällen då jag med gråten i halsen rullades från BB, där jag legat i över tre veckor, in på förlossningssalen. Väntan var utan tvivel över. Det fanns inget mer att göra för att försöka fördröja det oundvikliga. Bebisen skulle ut och nu fick vi bara hoppas på det bästa.


Och det bästa skedde. Vi fick en pytteliten välskapt flicka med en inneboende kraft som skulle slå alla omkring henne med häpnad. Vi fick Signe.


Det här har utan tvivel varit det mest omtumlande året i mitt liv och jag har slutat känna efter hur trött jag är. Det får jag göra en annan gång. Signe fortsätter att erövra dag efter dag och att få vara med på den resan är en ynnest. Jag tror att de flesta som träffat henne kan gå i god för att hon är den gladaste bebis man kan tänka sig och med hår rött som den vackraste solnedgång, en bedårande glugg mellan framtänderna och ett leende som smälter is så är hon omöjlig att motstå.


Idag firade vi genom att åka till sjukhuset för kontroll och läkarsamtal. Jag hade stålsatt mig inför oundviklig viktnedgången och ogillande doktorsminer. Chocken när vågen stannade på samma vikt som i måndags var monumental. Jag fattade ingenting, men minerna kunde inte gärna bli annat än glada när Signe satt där, alldeles lagom tjock, och belåtet åt ett par matskedar katrinplommonpuré inför läkaren. Den ungen… Man kan inte annat än älska henne.


Imorgon har vi hållit på en vecka med sondavvänjningen. Det går bra. Hon gör små, små framsteg hela tiden men det är fortfarande en oöverskådligt lång väg att gå innan hon kan överleva på bara det hon äter med munnen. Vi är i alla fall uppe i matskedar nu, via kryddmått och teskedar. Decilitrar känns nästan som ett ouppnåeligt mått, men vi ska dit. Vi bara måste dit.


Heja Signe och grattis på födelsedagen. I år lekte du med tårtan så att den stod som en fontän omkring dig. Nästa år äter du den.


Av Lina - 20 juni 2011 23:30

Kan du hålla en hemlighet? Vi har börjat. Bollen är i rullning. Startskottet har gått. Men det är inget vi pratar högt om.


För en och en halv månad sedan läste jag för första gången om ett universitetssjukhus i Graz, Österrike, som sedan 20 år tillbaka behandlade barn som blivit sondberoende. 97 % av barnen uppgavs bli sondfria inom tre veckor.


Det lät för bra för att vara sant, men inte för bra för Signe. Nu behandlas hon.


Ungefär så här gick det till:

- Jag blev som besatt. Läste och mejlade och surfade och pratade och tänkte och funderade.

- Besattheten ökade i intensitet när sjukvården här hemma inte verkade vara intresserade av att hitta en lösning.

- Allt kokade ihop till två alternativ:

1. Åka till Graz för behandling.

2. Stanna hemma och ta del av samma behandling via nätet. (Att avstå från att prova behandlingen var aldrig ett alternativ.)

- Kalkyl:

Alternativ 1. 120 000 kr och tre veckor hemifrån.

Alternativ 2. 23 000 kr.

- Utgifter i form av stress, oro och ångest under behandlingstiden beräknades till ungefär likartade för båda alternativen, men med skillnaden att alternativ 1 skulle innefatta sjukvårdspersonal av kött och blod att lufta sin ångest för.

- Köttet och blodet fick vågskålen att väga över. Det fick bli alternativ 1, det minst ensamma. (På något sätt skulle det lösa sig med pengar.)

- Planering för resa till Graz den 18 september.

- Telefonen ringde. Det var kött och blod från vårt sjukhus som gjort en helomvändning. (Be mig inte förklara hur det gick till, men sköterskan på andra sidan luren meddelade att hon och logopeden pratat och nu funderade på ett försök till sondavvänjning där vi var kvar hemma och bara åkte in till sjukhuset för kontroller under några veckors tid. De tänkte att vi skulle utarbeta en plan tillsammans för hur vi skulle dra ner på sondmatningen. ”Så som de gör i Graz”.)

- Kontakt med Graz och ändrade planer – behandling via nätet. (Vi låter alltså dem styra och lägga ut rutten och får 20 års erfarenhet i ryggen, istället för att vårt sjukhus försöker härma det de gör.)

- Vårt vårdteam tvingas med i båten. De ska ge stöd under behandlingstiden. (De sa ju att de ville hjälpa oss. Vill de det så blir det på mitt sätt nu. Jag har slutat vara offer för omständigheter när det gäller det här. Mitt budskap till dem blir; ta tillfället i akt, ni kanske lär er något. De sa inte emot.)


Vi började i fredags. Två av fem måltider per dygn har tagits bort. Idag träffade vi sköterskan och logopeden på sjukhuset. Vi informerade dem om att vi redan kört igång. Signe åt en halv majskrok och två teskedar yoghurt. Hon drack saft till. De häpnade.


Jag försöker att inte tänka så mycket, bara göra. Inte fundera så mycket utan se på Signe som är glad som en lärka, 100 gram lättare men pigg. Vi kör nu. Må det bära eller brista.

Av Lina - 18 juni 2011 23:00

Läs i Norrbottens kuriren om Adinas liv efter hemkomsten från Graz! Sammanfattning: Man kan knappt tro att det är sant men resan resulterade i att den knäppa knappen knäpptes av och att landstingen i Norrbotten fick sig en knäpp på näsan.

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se