Linas liv i limbo

Alla inlägg under mars 2012

Av Lina - 25 mars 2012 22:25

 


Sol, full fart och glada miner. Vilken fin och lat söndag vi haft! Det behövdes. Jag har somnat i solstol på altanen och bränt in årets första bonnabränna. Något av en tradition det där skulle jag säga.


Signe äter skapligt men inte riktigt som förr. Jag ordar inte mer om det nu, istället vill jag visa er något som gav mig lite perspektiv på tillvaron tidigare idag.


Jag tog kort med en gammal kamera som jag inte använt på att tag och när jag gick igenom bilderna hoppade jag från det sista fotot på minneskortet till det första. Jag hoppas alltså från det här...


 


Till det här...


 


Kan man bli annat än tacksam för livet då? Jag bara undrar...

Av Lina - 22 mars 2012 20:45

Häromdagen var Frida Filurs mamma Anna väldigt kreativ och driftig. Hon startade en ny grupp på Facebook, en grupp som heter "Knapphålet". Det finns sedan tidigare en grupp för knappbarn som Anna inte var överdrivet positiv till. Hon gillade tanken men inte resultatet kan man säga så hon tog saken i egna händer och startade Knapphålet. 


Så här lyder beskrivningen av gruppen:
"Vi är flera föräldrar som har barn som har matats genom knapp eller sond men där vi har kommit ur sondberoendet och jobbar mot en normalare vardag. Vi kämpar fortfarande, emellanåt mot dippande vågar, ibland mot läkare och ofta mot bristande aptit. Vi stöttar varandra, lyssnar, läser och hjälper varandra. Den här gruppen riktar sig mot dig som vill att ditt barn ska börja äta själv igen. 


I den här gruppen är vi tacksamma att knappen finns men vi hyllar den inte. Vi inser att våra barn inte skulle ha överlevt, eller inte ha utvecklats som de ska, om inte knappen/sonden hade funnits men nu är den borta, och den ska hållas borta. 


Här diskuterar vi sondavvänjning, hur man ökar aptiten, kaloririk mat, vad gör man när aptiten minskar. 

Vi struntar i allt tekniskt runt knappen/sonden, matningshastigheter, kuffande, sondsättande, medicineringar, pumpar etc. Sådana diskussioner får ligga i Knappbarnsgruppen.

Det här är Knapphålet. Vi som inte vill ha en knapp, utan ett knapphål."
Man måste inte ha knapp/sond för att få vara med utan det räcker om man har ett barn med ätovilja, dålig vikt eller liknande. Vill du vara med i gruppen så hojta till så löser vi det.
Av Lina - 21 mars 2012 20:11

 


Pepparkakor. Det går hem hyfsat. Vällingen åkte däremot i golvet.

Hon borde äta många pepparkakor så att hon blir snäll igen.

Av Lina - 20 mars 2012 21:27

Tidigt imorse vaknade jag av att jag grät i sömnen. Det har jag inte gjort sedan jag var liten. När jag är vaken gråter jag däremot inte. Inte alls.


Det jag drömde var att någon tyckte om mig, att jag dög som jag var och räckte till.


Sedan vaknade jag.


Av Lina - 18 mars 2012 22:04

Normalt är Signe glad som en lärka och pigg som en mört 90 procent av sin vakna tid. Hon är verkligen världens gladaste unge, vårt lilla streck, och alla som möter henne brukar snart flina lika glatt som hon gör.


Igår skulle jag säga att gladhetssiffran var nere på modiga 45 procent. Hon försökte verkligen hålla geisten uppe men en tom mage med stygn på både in- och utsidan gjorde det svårt. Idag tror jag bestämt att vi segade oss upp mot närmare 60 procent. En ökning med 33 glada procent på en dag, om jag minns matteboken rätt.


Vad gäller maten så var dagen en mindre katastrof, men det ska sättas i relation till gårdagen som var en stor katastrof. Och febern tycks ha gått ner för räkning så summan av kardemumman är väl ändå att det går framåt. Trots allt.

Av Lina - 18 mars 2012 00:29

Febern har gått ner. Det är bra.


Vikten har också gått ner. Det är inte så bra.


Det maffigaste Signe fick i sig idag var en chokladboll. Hon åt upp nästan hela den lilla bollen och jag blev nästan glad en liten stund. Jag blev mindre glad när hon tackade nej till välling, makaroner, fruktpuré, nötcréme, äpple, banan, pannkaka, räkor, gurka, potatisgratäng, choklad, isglass, bröstmjölksersättning, chips, våffla, lösgodis, barnmat på burk och köttbullar.


Jag vet att jag försöker för mycket. Jag vet att jag borde sitta cool och läsa Tjechov när Signe ska äta och bara rycka nonchalant på axlarna när hon ratar och putter bort det som bjuds. Att jag borde lita på henne och inte försöka ta kontroll över hennes ätande. Jag vet det men faktum är att jag inte fixar det just nu. Faktum är att de fina byxorna jag plockade fram till henne för några veckor sedan för att de bara var lite, lite för stora nu åkt ner i lådan för mycket för stora kläder igen. Faktum är att tejpen på blöjan snart går omlott. Faktum är att de gram vi kämpat så hårt för de senaste månaderna nu rinner av Signes lilla kropp i strid ström.


Men hon verkar i alla fall ha mindre ont idag. Hon rör sig inte riktigt lika försiktigt som igår och drar inte upp knäna lika krampaktigt mot magen för att skydda operationssåret när jag lyfter upp henne. Alltid något…

Av Lina - 16 mars 2012 21:28

Oro. Jag orkar inte med mer oro. Jag kan inte andas för all oro som fyller mitt bröst. Kan det inte räcka nu? Kan inte allt bara bli vanligt igen? Eller, är detta vårt vanligt? Är oro mitt nya normaltillstånd?


Signe har ont, hon har feber sedan igår kväll och hon vill nästan inte äta. Denna lilla, lilla kropp i smärta, feber och svält och jag kan inte andas. Sköterskan och läkaren på sjukhuset tycker att vi ska avvakta. Febern är inte skyhög och Signe är ändå vid relativt gott mod. Hon äter några smulor och dricker små munnar. Området runt operationssåret ser inte infekterat ut och hon svarar på den febernedsättande medicinen. Det är alltså inte akut men när jag ringer sjukvårdsrådgivningen tycker de ändå att vi ska åka in till akutmottagningen. ”Hon är ju så tidigt född.”


Så är det alltid när vi har kontakt med dem. Så fort de får veta att hon är extremprematur ändras tonläget och man liksom hör genom telefonluren hur de drar på sig silkesvantarna. ”Här gäller det att vara försiktig och ta det säkra före det osäkra.” Det har lett till flera besök på akuten som i efterhand visat sig helt onödiga och därför drar jag mig för att följa deras råd fullt ut. Akutmottagningar i influensa- och vattenkoppstider är trots allt inget att leka med. Vi tar timme för timme och håller koll på det lilla grynet. Sticker febern iväg eller om operationsområdet ändrar färg åker vi in.


Men det där med maten… Det kan ingen akutmottagning eller medicin i världen hjälpa oss med. Nu har hon inte ätit ordentligt på många dagar och jag får för mig att hon liksom smälter bort framför ögonen på mig. Hon har ju inget att ta av. Hon har verkligen inget att ta av.


Lilla, fina Signe. Bli frisk, må bra, ät, drick och var glad. Snälla. Snälla. Snälla. 

Av Lina - 14 mars 2012 21:01

Vilken dag. Världens längsta. Men nu är den snart helt slut. Och jag med. 


Allt har gått bra men Signe har varit jätteledsen. Och jätteglad och jättepigg. Och jättetrött. Och allt däremellan.


Tre och en halv månad efter knappens utträde ur våra liv är nu knapphålet äntligen slutet. Vi hoppas att det innebär det absoluta slutet på knapperan.


Nu ska hon bara börja gå upp ordentligt i vikt också. Men det tar vi en annan dag.


Klart slut.

Skapa flashcards