...för en fyraåring. Alvin utmanar Signe i vem som kan äta upp först. Han vinner varje gång och tycker att han har bästa lillsyrran. Signe är absolut ingen dålig förlorare utan skiner som en sol mest hela tiden, men jag tänker att en dag Signe... En dag ska du slå honom.

Jag känner mig helt dränerad på energi. Det var som om luften gick ur mig där inne i mottagningsrummet för en vecka sedan.  All information jag skrivit ut och tagit med mig låg kvar i väskan när vi åkte hem, all min förberedelse var helt utan mening. Hela mötet var helt utan mening.

Det är väl en underdrift att säga att det inte direkt fanns något utrymme för dialog. De medicinska spörsmålen var snabbt avklarade. Signe mår bra, är fin och går upp bra i vikt. Hon är inte komjölksallergiker och hennes reflux verkar ha lugnat ner sig något. Jättebra! Då tar vi och går vidare då va och ser till att hon börjar äta! Jag har läst massor om intensivavvänjning och tror verkligen att det är nyckeln nu när vi vet att hon är frisk.  Va!? Nej, nej… Så jobbar inte vi här. Här väntar vi och väntar tills barnet på egen hand kommer på att det vill äta och sådant måste få ta tid. Det går inte och skynda på, nej allt du kan göra i väntan på att det ska ske är att på ett riktigt glatt och skojfriskt sätt erbjuda smaskig och färgglad mat. Då ska du se att det lossnar.

Ja och det där Graz vet vi allt om…

Konspirationsteorin: Siffrorna på 96 % lyckade behandlingar tror vi inte alls på. Icke! Vi vet att de blandat in en massa (hon sa verkligen ”en massa”) levertransplanterade barn i de siffrorna och de barnen är inte svåra alls att lära att äta. Man bara ger dem en ny lever och så äter de. Klart att de har bra siffror liksom…

Den negativa erfarenheten: Vi har flera patienter som varit nere i Graz och en av dem, ett barn med väldigt komplex problematik, kunde de inte lära äta. Så det så. Allt hon lärde sig var att dricka lite näringslösning. Och det kallar de lyckat. Patetiskt.

Paradoxen: Jo, men vi jobbar ju som de gör i Graz. Det där med att det ska vara roligt med mat och så, så tänker vi ju också. Det är bara det att vi har ju liksom inte möjlighet att lägga in folk i tre veckor. Skratt. Nej det går så klart inte.

Flosklerna: Jo men ni måste vara tacksamma att det inte är värre. Tänk så här: Vi har ju en jättefin flicka trots allt. Det finns faktiskt barn som aldrig lär sig äta.

Kocken (eller var det läkaren) rekommenderade: Prova glass. Nu när sommaren kommer menar jag, gör det. Ja och så finns det ju yoghurt. Kanske sådan där riktigt fet och god delikatessyoghurt. Gott. Ja och soppa, det finns både matsoppa och till exempel fruktsoppa. Prova det.

Ryggdunket: Fortsätt nu bara som ni gör. Ni är jätteduktiga. Har barnen bara engagerade och tålmodiga föräldrar, så som ni verkar vara, så brukar det ordna sig med tiden. Ni har ju dessutom fördelen att ha en storebror i huset. Det är bra. Storasyskon kan verkligen inspirera och göra skillnad för barnet som inte vill äta. (Om man inte har något äldre syskon då. Kan man hyra ett på hjälpmedelscentralen då?)

Beskrivningen av den perfekta föräldern: Det var en mamma som sa på en av våra föräldragrupper att hon tidigare tänkt ”till sommaren, då äter han nog” och så gjorde han inte det. Då tänkte hon ”men till hösten” och så åt han inte då heller. På det sättet blev hon besviken gång på gång. Så nu tänkte hon istället ”jag måste acceptera att det är så här. Han äter på ett annorlunda sätt nu och jag får göra det bästa av det vi har tills han en dag kommer på att han vill äta”. (Stråkar spelade i bakgrunden.)

Jag blev bara tystare och tystare ju mer läkaren pratade. Vad fanns det att säga liksom? Allt var ju redan klart. Vi skulle klara det här ensamma, vi var ju så duktiga och hade en så fin och frisk flicka. Det var som om problemet inte var ett riktigt problem, att det snarare var vår inställning det var fel på. Så länge hon ter sig frisk och sund så ska vi inte klaga, att det sedan ligger ett helt onaturligt och konstlat matningssätt bakom det hela är ointressant. Det viktiga för sjukvården är att hon överlever från dag till dag. Inte att hon lever.

I slutet av det halvtimmeslånga mötet, innan läkaren hastade iväg för att rädda livet på ännu en patient, fick jag i alla fall styrt in samtalet på vilken hjälp vi egentligen kan få. Sköterskan hade nämligen nämnt i telefon tidigare att det fanns möjlighet att bli inlagd under ett par dagar för observation. Läkaren såg lite oförstående ut när jag tog upp det, men i brist på annat så började de i alla fall bläddra i sina almanackor. I läkarens stod det att hon skulle ha semester men sköterskan hade utrymme och skulle höra av sig. När jag pratade med henne några dagar senare så såg det dessvärre mörkt ut framgent. Först ska vi minnas hur Jesus lättade från jorden och fördes upp till himlen på ett moln, sedan ska sköterskan och logopeden på kurs i Uppsala om det där med barn som inte vill äta. Så att… Ja, de får återkomma helt enkelt.  

Nu vet jag inte vad jag ska ta mig för. Jag står här och stampar och vet varken ut eller in. Tänk om jag har fel som tror på metoden i Graz. Vad vet jag egentligen? När jag berättade att jag läst allt jag kunnat komma över, vetenskapliga rapporter och allt, så sa läkaren att de redan hade läst alla de där rapporterna och ställde sig skeptiska. Jag fick aldrig berättat om den där opublicerade rapporten jag hade i väskan. Den jag fått direkt från Markus Wilken i Tyskland och som visar att barnens BMI på sikt inte påverkas negativt av att genomgå en intensivbehandling för att bli av med sonden. Men visst, Markus och hans kollegor kommer också fram till att alla behandlingar inte lyckas, att det inte är en patentlösning för alla barn med sond. Men det måste väl ändå vara bättre att försöka behandla än att inte göra något alls.

Eller så kan man försöka med glass. Det är ju gott.

Jag funderar fortfarande på hur jag ska ta mig an att beskriva gårdagens sjukhusbesök utan att det bara ska bli en massa raljerande från min sida. Jag har inte riktigt kommit fram till det än, så jag får än en gång be att få återkomma.

Jag måste bara få ur mig en sak som gnager mig. Det är följande som jag en gång för alla vill slå fast: Att vara tacksam är inte samma sak som att vara nöjd!

Vi blev alltså uppmanade att vara tacksamma. ”Jag menar, titta hon är ju jättefin!” (Precis som om anledningen att vi söker hjälp är hennes handikappande fulhet. Raljerar…) Vi ska vara glada för Signe kommer nämligen någon gång att lära sig äta, även om det naturligtvis kommer att ta tid, och de har barn på mottagningen som aldrig någonsin kommer att göra det.

Någonstans där undslapp det ett ”Jo, men det är en klen tröst ska du veta” från Fredrics läppar, varpå han fick svaret ”Ja, men det får det inte vara”.

Eeeeh… Okej. Hur många av er går upp varje morgon, tittar er i spegeln och säger: ”Idag ska jag vara glad för det kunde ha varit mycket, mycket värre. Jag kunde till exempel ha fått en stroke igår och varit halvsidesförlamad idag. Det är jag inte. Oh källa till glädje!” (Raljerar igen.)

Vi ÄR tacksamma. Vi är glada att Signe lever, tacksamma över den glädje hon ger oss, glada att hon är så obeskrivligt söt att se på och så härlig att lyssna på med sitt jollrande och skrikande. Vi förundras varje dag över hennes strålande glada humör och känner tacksamhet över att hon sover bra på nätterna.

Vi är tacksamma över att hon trots sin tuffa start i livet klarat sig så bra. Hon har inga hjärnskador, inga ögonskador, inga lungsjukdomar, inga fel på tarmarna, inget hjärtfel, inget fel på hörseln. Hon är perfekt! Men inte desto mindre vill vi att hon ska ha det bra. Vi kan inte luta oss tillbaka och vara nöjda med att hon kräks flera gånger per dag och att hon berövas den närhet, det sociala samspel och den motoriska träning som matning innebär. Vi ska inte behöva acceptera och nöja oss med en sämre livskvalité för Signe, och för oss som familj, än nödvändigt bara för att hon haft en bättre utgång än andra.

Jag förstår att det finns många som har det långt mycket värre än vi har det, men lika lite som hungern hos barnen i Afrika kan locka en fyraåring i Sverige till att äta, kan den ena grannens dödliga cancersjukdom lindra den andra grannens outhärdliga ryggvärk.

Man kan vara tacksam utan att för den sakens skull vara nöjd med sakernas tillstånd.

Jag är för trött (på allt) för att skriva. Jag måste få samla mig lite och återkomma, men jag kan väl avslöja att dagens läkarbesök inte riktigt förlöpte enligt plan. Ja, inte enligt vår plan i alla fall.

Ordination: Gå hem och var glada och tacksamma - det kunde ha varit mycket värre. Ja och så kan ni ju alltid pröva med glass. Det är ju gott.

TACK TACK TACK TACK TACK för alla fina kommentarer, både här och på Facebook. Det är fantastiskt egentligen, jag kan utan att ljuga säga att jag har läsare över hela Sverige. Lite mallig blir jag allt. Som referens kan jag berätta att gårdagens inlägg fått fler kommentarer än Blondinbellas dito samma dag. ”Nu drar Angelica och jag till Gerdas på Norrmälarstrand. Restaurangen har premiär-öppning ikväll och de är Bindefeld som arrangerar. Förra året var superlyckat!”

Det är stort.

Det kändes faktiskt gott idag, när den eviga matkampen ett tag kändes lite för tung, att läsa lite av allt det fina ni skrivit. Skriv gärna igen…

Jag tar fram grötpaketet och läser att det ska innehålla 16-24 portioner. Tänker ”Snarare 160-240 portioner”, blandar en portion i en värmeljuskopp och går till det lilla trollet för att truga lite mer. MEN idag hände något fantastiskt…

Jag har trugat en del med smoothies från Ellas Kitchen (det blir lite ofrivillig reklam här). De kommer förpackade i små påsar med en liten pip på så att barnet kan hålla i påsen, stoppa pipen i munnen och själv trycka ut den smaskiga smeten. Signe har gillat smaken, det har jag märkt, men vill som bekant inte ta något i munnen. Vid ett av de fyra matpassen idag satt vi länge med den fina, gula matförpackningen som är så skojig att leka med. Hon petade med sitt finger i hålet där smoothien kommer ut, klämde och kände och så böjde jag mig fram och smakade lite. Döm om min förvåning när den lilla ungen plötsligt förde pipen till munnen helt på eget bevåg! Jag klämde ut lite puré, hon smaskade, ulkade och kräktes. ”Neeeeej, nu kommer hon aldrig att vilja ha det här igen” tänkte jag. Men ingen kan räkna ut något när det gäller Signe, hon är sin egen multiplikationstabell. Hon kräktes klart och tog sedan en skvätt smoothie till. Fina skitunge!

Tyvärr fick vi ingen repris på den lyckade föreställningen när pappan i huset kommit hem. Nej, den stackaren fick bara en envetet ihopknipen mun och vispande armar som fick gröten att flyga åt alla håll. Ja, ja…

Signe har inte kräkts på natten på jättelänge. Hon har blivit mer djärv när det gäller att ta saker i munnen och även om det är mest mjuka saker, som fållen på hennes klänning eller hörnet på en handduk, så händer det även att något hårt och ”skedlikt” kan slinka in en bit. Vår manöver med vattenflaskan funkar riktigt bra och hon vågar till och med ta tag i nappen och dra den mot munnen ibland, även om hon bara håller den precis innanför läpparna och inte suger på den. Igår började hon ljuda med stavelser. (Andra kanske menar att hennes ”ma-ma” bara är ett omedvetet ljudande som följer en utvecklingsfas men jag vet att det är mig hon menar.) Sittandet är inte riktigt på plats än, men det är på gång. Snart så… Hon gillar smaken av den lilla mat hon får i sig och smackar så gulligt med sin lilla mun att jag vill äta upp henne. Om det kommer för stor mängd mat in i munnen så kräks hon, men ett par gånger har hon faktiskt lyckats komma över illamåendet och ulkningarna har upphört. Idag känns det som om vi gick framåt med hästlängder när Signe vid ett par tillfällen inte knep ihop munnen när jag kom med mitt finger med mat på. Hon gapade inte aktivt efter det och satt med huvudet lite bortvänt men höll ändå munnen lite öppen och lät gröten försiktigt klappas in mellan läpparma på henne. Som grädde på moset så åt hon grädde till kvällsmat. Sötsliskig grädde på flaska som jag efter lite trixande tilläts spruta in direkt i munnen på henne. Den små gräddklickarna smälte omedelbart på hennes skära tunga och hon såg ut att svälja med välbehag.

Vi dansar matningsdansen jag och Signe och det är en dans så delikat att minsta lilla manöver i fel riktning kan ställa allt på ända.

Total matmängd igår var kanske en tesked. Idag skulle jag tippa på att vi kom upp till två. En dubblering!

Nu, alla ni som läser (för ni är faktiskt många), vill jag höra hejarrop från er allihop. Gör vågen för oss genom att lämna en kommentar på bloggen. Jag behöver lite ryggdunk. Om ni putter på så kanske jag får upp lite fart nu när vi ÄNTLIGEN ser ut att ha fått lite, lite medvind. Snåla inte! Skriv en rad om du gillar det du läser.

Idag har jag lite ont i magen. Sent igår ramlade jag på den första riktigt svidande kritiken mot Graz-metoden. Samtidigt så vet jag inte riktigt hur jag ska förhålla mig till det jag läste. Det lät så extremt att det var svårt att ta till sig.

Det var en amerikansk mamma som skev på en diskussionssite och berättade om hennes erfarenhet från en vistelse på sjukhuset i Graz. Barnet blev enligt mamman så kraftigt avmagrat av behandlingen att deras läkare hemma frågade vilket koncentrationsläger de varit på när de kom hem. Läkaren ska ha sagt till mamman att om hon inte lät sätta en knapp på dottern omedelbart så skulle hon anmäla henne till de sociala myndigheterna för barnmisshandel. Nu funderade familjen på att stämma kliniken på amerikanskt manér eftersom dottern fått irreversibla skador från den svält hon upplevt under behandlingen, bland annat försämrad benstruktur.

Och jag tänker usch och fy och nej!!! Samtidigt som jag tänker att tre veckor låter som en väldigt kort tid för att utveckla permanenta undernäringsskador. När andra på siten frågade mer ingående om vad som egentligen hänt nere i Graz, vilken strategi läkarna haft och så vidare så gav mamman inga svar med hänvisning till den eventuella processen i domstol. Hon sade att hon haft kontakt med flera familjer med liknande upplevelser och det gjorde mig minst sagt förvånad eftersom jag verkligen dammsugit internet efter information och inte hittat någon allvarlig kritik förrän nu. Om de rutinmässigt svälter barn på kliniken så borde det väl finnas något skrivet om det.

Jag ska försöka samla mig lite och se vad jag kommer fram till. Till helgen är Adinas behandlingstid slut och jag hoppas att hennes föräldrar delar med sig mer ingående av sina erfarenheter. Det känns som en mer tillförlitlig informationskälla. Det har gått några dagar sedan de lade ut något på bloggen och just nu ser jag framför mig att det beror på att deras dotter blivit ett håglöst, men knapplöst skelett. Usch.

Lite klokare av alla mina efterforskningar så försöker jag tänka på att faktiskt låta Signe bli lite hungrig mellan varven. Innan har i stort sett bara klockan styrt när hon ätit, men jag försöker lyssna lite bättre på själva huvudpersonen nu. Jag ögnade just igenom någon slags sammanfattning av en rapport som WHO publicerat där man pekade på fördelen med att sondmata "på begäran" (on demand) istället för att bara låta kalori- och tidsschema styra. "Börja mata när barnet är hungrigt och sluta när det är mätt." Det låter ju hur självklart som helst för den som aldrig haft ett svårt sjukt barn, men för oss andra är det "rocket science".

Jag lyssnar mer och vi tränar mer. Några gånger om dagen inleder jag måltiden med att erbjuda "riktig" mat. Hon gapar inte efter den men jag tillåts hyfsat ofta att med mitt finger lägga lite mat på hennes läppar, som hon sedan slickar i sig lite försiktigt. Idag har jag "matat" henne tre gånger och hon har kanske fått i sig sammanlagt en tesked med gröt, puré och mosad banan. Verkligen inte mycket med andra ord, absolut inget att leva på, men otroligt mycket mer än inget.

Igår fick vi något slags genombrott när jag äntligen kom på ett sätt som hon accepterar för att få lite vatten i sig. Det behövs, inte minst för tändernas skull. När det gäller den fulländade tekniken så låter jag videon tala för sig själv…