Linas liv i limbo

Alla inlägg under oktober 2011

Av Lina - 30 oktober 2011 23:40

Jag försöker hitta någon slags ansats för att skriva om att jag träffade sköterskan på föräldraträffen, att jag pratade med henne, att hon berättade att hon lämnat vidare brevet till läkaren, att det även var vidarebefordrat till någon slags högre instans eftersom det var ett klagomål, att det fanns möjlighet för oss att få tala med denna ”högre instans ” om vi ville det, men att vi då själva fick be om det.


Jag försöker hitta någon slags ingång för att beskriva föräldraträffen, hur jag upplevde den, vilka som var med, vilka öden jag fick ta del av. Denna föräldraträff som jag var så uppfylld av när jag kom hem att jag bara ville gå och lägga mig och sova. För vad annat kan man göra när frustrationen rinner ur öronen på en? Men jag hittar ingen ingång, ingen ansats, inget att ta spjärn mot utan bara dy och lera, kvicksand och sankmark.


Jag är så orolig och orolig och orolig att Signe inte ska äta tillräckligt. Jag har varit nere på BVC två veckor i rad för vägning och fått plus på vågen båda gångerna, men ändå, ändå, ändå gnager det inom mig. Hon är inte stor i maten Signe och hon är sannerligen inte stor i kroppen heller men hon äter, hon går upp i vikt och hon utvecklas. Så vad är då problemet? Varför vågar jag inte lita på att det är ”på riktigt”, att det kommer att hålla hela vägen? Betyder det verkligen så mycket med bekräftelse från sjukvården? Kan jag inte leva och fungera i mitt föräldraskap utan BVC-tanten som i tid och otid skriver mig på näsan att ”det är normaaaaalt”, att ”alla barn är olika”, att jag bara ska ”titta på barnet” och kanske främst av allt att ”inga barn svälter sig frivilligt” och att ”barn äter när de blir hungriga”.


Ja, varför kan ingen säga det till mig? Varför kan ingen hålla mig i handen och säga att allt kommer att bli bra? Någon som jag litar på, någon som vet vad det handlar om, någon av kött och blod. För även om läkaren i Graz är uppmuntrande och lugnande så tar det liksom inte skruv på samma sätt som om någon här, på plats, hade varit det.


Jag vill att någon ska klämma och känna på henne, sedan se mig i ögonen och säga att hon är fin, att hon är okej, att hon duger, att jag duger. Att det är bra nu, att det räcker med oro. Att det är bra. Att vi kommit hem. Att ingen del av oss, av vår familj, är kvar på sjukhuset, i kuvösen, med sondslang i näsan och syrgasmask för ansiktet. Att det är bra, okej, gott nog.


Och stryker någon mig över ryggen när de orden uttalas så kommer jag att börja gråta och aldrig sluta.

ANNONS
Av Lina - 26 oktober 2011 22:57

För mindre än fem månader sedan åt inte Signe någonting alls på egen hand. Hon stoppade ingenting i munnen - inte mat, inte leksaker, inte nappen, inte tummen, ingenting.


Nu för tiden slinker allt möjligt in.  


 

 

 

 

 


  Foto: Balla barn

ANNONS
Av Lina - 26 oktober 2011 12:03

 

Av Lina - 24 oktober 2011 23:10

Imorgon ska jag till sjukhuset på föräldraträff. Målgrupp: Föräldrar till barn med uppfödningssvårigheter/ätsvårigheter/matvägrarbeteende/kalla-det-vad-du-vill-åkomma. Jag är lite nervös eftersom det innebär att jag kommer att träffa sköterskan som inte hört av sig sedan jag skickade mejlet.


Jag försöker påminna mig själv om att jag, liksom så många andra kvinnor i detta avlånga land, måste tagga ner när det gäller drivkrafterna 1. att bli omtyckt 2. att nå konsensus. Vi måste inte tycka lika, sköterskan och jag och hon måste inte gilla mig. Så länge Signe får det hon behöver så bryr jag mig inte om resten, intalar jag mig själv. Dessutom är inte behållningen av träffen att få prata med sjukvårdspersonal utan att få prata med andra föräldrar i samma situation. Och jag, jag ska passa på att få skryta lite. Stoppa mig den som kan!

Av Lina - 21 oktober 2011 14:01

Jo idag är det ju en vecka sedan jag skickade mejlet till läkaren och sköterskan på barnsjukhuset. För alla er nyfikna så kan jag berätta att responsen hittills varit... obefintlig. Jag har inte hört ett knyst, inte ett ljud mer än att vi fått en kallelse för att träffa sköterska(n?) den 9 november.


Jag är lite orolig att sköterskan, till vars adress jag skickade brevet, tagit på sig rollen som någon slags gatekeeper och inte vidarebefordrat det till läkaren. Ett rent tjänstefel i så fall eftersom det tydligt vad adresserat även till henne.


Ja, ja... Det var det om det. Här luktar det kladdkaka i hela huset och det känns helg i hela kroppen. Alvin och Signe är uppe på Alvins rum och "städar" inför finbesök av deras morbror. (Ungar leker väl aldrig så mycket med sina saker och rör runt bland dem som när de ska städa. Men ändå, det känns pedagogiskt rätt på något sätt att ge honom den uppgiften när vi ska ha besök och "pedagog" är ju något av ett mellannamn för mig.) Själv väntar jag på att det ska skymma så att skiten i hörnen och de kladdiga fönstren inte blir så framträdande. Fast det är klart, känslan av smulor under fötterna är så klart inte angenäm, oberoende av lux- eller candelanivån i rummet. Jag får nog dammsuga i alla fall.

Av Lina - 20 oktober 2011 11:18

 


Via Signes "partner in crime" Frida får vi tips om den gamla godingen "Nöt-Créme". En fasansfullt effektiv kalori- och energibomb som vi väl alla känner igen från vår barndom. Sju av dessa delikata små påsar skulle rent teoretiskt räcka för att täcka hela Signes kaloribehov under en dag. Ja, det blir ju teoretiskt eftersom Signe gudskelov äter vanlig mat också, men för det där lilla extra som hon så väl behöver så provar vi lite "god sak med mersmak" och hoppas att det ger just det.

Av Lina - 16 oktober 2011 22:14

Varför skickade jag mejlet en fredagskväll? Avdelningen har bara öppet vardagar och nu har alla mina ord och meningar legat orörda och osedda en hel lång helg och jag har hunnit tänka alldeles för mycket på allt jag borde lagt till, dragit ifrån och skrivit annorlunda. Det är inte så att jag ångrar att jag skickade mejlet. Inte som min kollega som efter klickmisstaget ”svara alla” i ett mejl till hela kontoret galopperade runt i korridoren och tjoade ”Stoppa mejlet, stoppa mejlet!”. Nej, inte så. Och jag ångrar inte innehållet, det är verkligen min upplevelse. Det jag i svaga stunder ångrar är tonen av överlägsenhet, den air av högdragenhet som kanske kan uppfattas mellan raderna. ”Vi har fixat det, vi har klarat oss igenom så det så! Signe äter och frodas och kommer att fortsätta göra det oavsett vad som händer. Det fattar alla utom ni!”


Jag låter så självsäker. Mycket mer självsäker än jag känner mig. Så otroligt mycket mer självsäker än jag känner mig nu.


Tänk om jag har fel och de har rätt. Tänk om hon inte äter tillräckligt, tänk om hon slutar äta igen. Tänk om tänk om tänk om tänk om tänk om tänk om tänk om tänk om tänk om tänk om tänk om tänk om tänk om…


Och med alla ”tänk om” kommer trugandet och de alldeles för täta materbjudandena som gör att Signe tappar intresset. Jag lägger för mycket smör i maten, viftar med för många skedar, lockar med för mycket godsaker samtidigt som jag försöker verka lite lagom intresserad och lagom glad och lagom uppmuntrande. Och så får jag ont i magen när hon inte äter upp sin välling och glömmer att hon åt en stor portion pasta och majs för bara ett par timmar sedan. Jag tvivlar på mig själv och jag tvivlar på Signe.


Och medan jag karvar in min orosrynka mellan ögonbrynen riktigt ordentligt så far Signe fram som ett jehu över golvet. Hon tjoar och skrattar, riskerar livet i trappan när vi inte är snabba nog att stoppa henne, drar ner krukväxter på golvet, äter jord, undersöker golvbrunnen i duschen, lyckas på något märkligt sätt ta sig ur badbaljan när jag vänder ryggen till och rumphasar naken ut i vardagsrummet med ett blött spår efter sig som efter en liten snigel. Och igår stod hon på egen hand för första gången.


Hon står där och vinglar på egna ben, och i henne finns inte att spår av tvivel på att hon kan klara allt, allt hon tar sig för.

Av Lina - 15 oktober 2011 15:26

Till:
Läkaren och sköterskan
Barnsjukhuset

Hej Sköterskan och Läkaren. Efter att ha samlat mig lite efter gårdagen drabbning så känner jag att jag måste få återkomma till er. Jag måste på något sätt få ge uttryck för att ditt resonemang Läkaren, kring varför Signe bör ha kvar knappen ännu en tid, inte bara uppfattades som högst oprofessionellt utan som rent stötande för mig. Jag kom till er igår med en känsla av stolthet och förhoppning. Stolthet över vad vi gjort för Signe och en förhoppning om att vi nu äntligen skulle bli av med knappen och ni skulle kunna lyfta blicken och se att vi har ett friskt och fint och fantastiskt barn som inte behöver er hjälp längre. Jag gick hem från er bedrövad, djupt orolig och med en känsla av att sjukvården tagit mitt barn som gisslan och aldrig kommer att släppa henne, oavsett vad som händer. En gång matvägrare alltid matvägrare - är det er devis?

Eftersom jag upplever att det i våra sammankomster inte finns minsta möjlighet till diskussion eller dialog, då du Läkaren endast bemöter det jag har att säga med att ändra tonläge och prata än mer intensivt om hur sjuk Signe är, har varit eller kan komma att bli så vet jag inte om det kom fram igår vad jag tycker. Därför väljer jag att tala om det på det här viset.

1. Granulomet: Jag känner mig helt okej med att vi behandlar bort det ordentligt innan vi tar bort knappen. Självklart vill vi att Signe ska få ett så fint ärr som möjligt efter knapphålet. Vi ska göra vårt bästa.

2. Vikten: Jag var helt säker på att Signe skulle ha gått upp igår eftersom hon ätit så bra den senaste tiden. Jag blev väldigt besviken när det inte var så, men kände samtidigt att jag fick vara glad åt att hon dragit iväg så mycket på längden istället, om hon hade varit undernärd så hade hon naturligtvis inte gjort det. Vi har en väldigt aktiv dotter som gör av med mycket energi och jag tycker att dietistens analys gick bra ihop med den bild jag har av Signe. Hon äter som barn i hennes ålder bör men behöver uppenbarligen extra tillskott och det är ju relativt enkelt att ge henne det både i den vanliga maten och med högenergidrycker. Vi har inte på något sätt överdrivit, lagt till eller dragit ifrån när vi skrivit matdagboken utan Signe äter de mängder som vi uppgett.

3. Den hotande infektionen: Jag vet inte hur många gånger ni talat om för oss nu att det är bra om knappen sitter kvar tills hon varit rejält sjuk och klarat av det. Jag förstår det resonemanget men samtidigt blir det absurt att vänta hur länge som helst. Vem vet hur länge det kan dröja innan hon får en infektion av det slaget? Sedan vi slutade mata i knappen för tre månader sedan har Signe hunnit vara rejält förkyld flera gånger. Hon har inte haft 40 graders feber, men varit rejält snorig och har, snoret till trots, fortsatt att äta bra. Signe minns inget annat än att hon är ett ätande barn. Anledningen till att hon inte ville äta (refluxen och det överdrivna sondmatandet) finns inte längre och jag ser ingen anledning till varför Signe inte skulle komma igång och äta igen efter sjukdom.

4. Den hotande födoämnesallergin: Jag vet inte ens om jag ska bemöda mig och slösa tid på att bemöta det här, men när jag ändå är i skrivartagen så måste jag få säga det jag höll inom mig igår: Med utgångspunkt i ditt resonemang Läkaren kring hur barn kan utveckla allergier och sluta äta på grund av det så borde naturligtvis alla barn förses med knapp. Vad som helst kan hända och det är väl bäst att ta det säkra för det osäkra. Skulle Signe ha en större benägenhet än andra att bli svårt allergisk? Hur länge ska vi då avvakta med att ta bort knappen? Vad jag vet så kan allergier utvecklas även i vuxen ålder.

5. Den förmodade metabola störningen: Jag kan inte beskriva hur ledsen jag blev igår när du Läkaren menade att Signe inte alls gått upp i vikt. Så som vi har kämpat för den uppgången och nu vart den plötsligt helt utan betydelse. Jag trodde inte mina öron och det hela blev så klart inte bättre av insinuationen att det kanske kunde vara så att Signe inte kunde gå upp i vikt och ni i så fall fick titta närmare på det. Jag upplever att det finns en oförmåga hos er att se det friska hos barnet som skrämmer mig! Signe har under hela sin tid som sondberoende gått upp i vikt på ett närmast överdrivet sätt. Det finns inget, INGET, som talar för att hon skulle ha någon slags oförmåga att ta upp näring i maten, eller vad du nu menade Läkaren.

Ja, vad menade du egentligen? Förmodligen menade du inte så mycket alls utan ville bara på alla sätt förmå oss att inte ta bort knappen, säkert med de allra bästa intentioner, men på ett så klumpigt sätt att jag knappt finner ord för att beskriva det. Jag vet inte hur ni har uppfattat mig men jag tror inte att jag framstår som en mindre begåvad eller ointelligent person. Det går att resonera och tala med mig, jag förstår goda argument och vill verkligen Signes bästa, dag som natt, alla årets dagar. Jag är inte allvetande och det är sannerligen inte ni heller och om det bara fanns någon slags insikt om det så skulle ni säkert kunna hjälpa långt många fler barn med liknande problem som de Signe haft.

Jag har i mina efterforskningar efter hjälp för Signe kommit i kontakt med ganska många familjer med sondberoende barn. De flesta är barn som en gång haft ett medicinskt problem vid födseln och därför sondmatats. Problemet är nu utläkt/åtgärdat men barnet vill ändå inte äta, det kräks och beter sig avvisande mot mat och oralt stimuli. Föräldrarna söker desperat efter hjälp men får, precis som vi, mest goda råd om att erbjuda smaskig mat och se glada ut när de matar barnen. De får löften om att barnet någon gång kommer att äta, även om det är högst oklart när. När de inte nöjt sig med det och, liksom vi, letat vidare för att få riktig hjälp har vissa läst om specialistvården i Graz. När föräldrarna sedan presenterat idén för vårdpersonalen så har jag i flera fall fått veta att de fått ett bryskt nej, berättelser om hur de svälter barn i Graz och en hänvisning till ert sjukhus. Era kollegor runt om i landet hänvisar alltså till det de, på konferenser och annat, hört er säga om Grazmetoden och nekar familjer en möjlighet till effektiv hjälp.

Ni har arbetat länge med barn med olika typer av nutritionsproblem och självklart arbetat upp ett visst renommé. Era kollegor, framför allt i de mindre landstingen som inte har så mycket erfarenhet av sådana patienter, lyssnar på er och med stor kunskap kommer naturligtvis ett stort ansvar. Främst ansvaret att vara ödmjuk - ansvaret att vara öppen för att den egna kunskapen inte är fullkomlig, att man kan lära av andra och att man inte kan dra för stora lärdomar av enskilda erfarenheter. Jag skulle aldrig drista mig till att påstå att Graz är någon slags patentlösning för varje unge som inte äter som den ska, men jag är helt övertygad om att det finns vissa grundelement i deras arbete som är allmängiltiga och som kan vara till stor hjälp för att bryta ett sondberoende. Det är tråkigt att ni har negativa erfarenheter i bagaget, men ännu tråkigare är naturligtvis att ni utifrån det skapat vad man på engelska kallar en "static standpoint".

Jag vet att du Läkaren anmälde föräldrarna som åkte till Graz för att få hjälp för sin dotter till socialtjänsten. Jag vet att ni är negativt inställda till klinikens sätt att ta sig an barn som inte vill äta. Men jag vill också att ni ska veta vilka konsekvenser er inställning får för barn och familjer runt om i Sverige. Om nu siffrorna "98 procent ätande barn inom tre veckor", som Graz uppger, skulle vara uppskruvade på det sätt som ni säger så är det ett fantastiskt resultat även om den egentliga siffran är 70, 50 eller 30 procent. Hur många procent av de barn ni behandlar går från total matvägrare till fullskalig ätare så snabbt som Signe gjort? Är det inte rimligt att fler barn än hon tidigt ges möjlighet till ett liv utan sond, med alla fördelar som det innebär?

Om det är någon på avdelningen som är intresserad av att veta mer om hur vi arbetat tillsammans med teamet i Graz så finns vi tillgängliga för frågor. Jag har lite hoppats på att någon av er skulle se en möjlighet till lärdom och att vi därmed skulle kunna få ordentlig valuta för de närmare 25 000 kronor och oceaner av tid som vi själva investerat för att få Signe fri från sitt sondberoende. Nu verkar den förhoppningen grusas eftersom vi inte fått några sådana reaktioner från er, mer än att ni tycker att det är roligt och fantastiskt att det gått så bra.

Jag och Fredric har fortfarande inte kommit fram till hur ska agera framgent. Vi behandlar så klart granulomet och försöker maximera energin i maten så gott det går, väger henne på BVC och så får vi väl stämma av läget på föräldraträffen Sköterskan. Vi tror inte att du Läkaren kan tillföra något mer och tackar naturligtvis för att du gett oss av sin tid, men avböjer vidare kontakt med dig.

Med vänlig hälsning och hopp om att ni respekterar att detta är min upplevelse av situationen.

//Lina

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se