Linas liv i limbo

Alla inlägg under augusti 2011

Av Lina - 24 augusti 2011 23:26

Igår var det dags igen. Dags för samma kontroll på samma sjukhus med samma våg som visade samma vikt. Samma, samma, samma.


Jag fattar ingenting men får helt enkelt bara finns mig i att ha ett barn på sjuttio centimeter och strax under åtta kilo resten av livet. Det är visst där hon tänker stanna.


Jag för långa diskussioner med mig själv där jag försöker övertyga mig om att det är bra, att det är fantastiskt rent av att hon lyckas hålla vikten trots att hon nu är så aktiv och rörlig. Att det faktiskt bara gått lite mer än en månad sedan vi slutade mata i knappen och att det är rimligt att ge henne lite mer tid. Ibland lyssnar jag på mig själv, ibland inte.


Läkaren tyckte hur som helst att det var bra och vi ska inte dit igen förrän den 23 september, samma datum som Signe var beräknad att födas. Det är hennes ”andra ettårsdag” och det vore väl en ypperlig födelsedagspresent att få väga över åtta kilo.


I övrigt så kan sjukhuset ta sig i baken. Ja det kan de faktiskt. Jag är så otroligt irriterad på att de inte kan ge oss och metoden från Graz ett verkligt erkännande. Både jag och Fredric känner det som om de inte riktigt tar det vi varit med om på allvar. Läkaren yrar i parti och minut om att det ju är jättebra att Signe har en storebror, att det betyder mycket med en sådan inspirationskälla när små matvägrare ska sluta vägra och börja äta. Som om hon inte hade en storebror innan vi började sondavvänjningen!


Vi bryr oss inte om att säga emot. Vi hummar mest och berättar inte att Signe äter bäst ensam, att hon mest bara blir distraherad när Alvin är med eller att hon inte är särdeles intresserad av att se honom äta alls. Hon äter för att hon är hungrig. Hon äter för att hon tycker att det är gott. Hon äter för att vi med idogt arbete hjälpt henne att hitta tillbaka till de naturliga drifter för överlevnad som låg slumrande under de överdrivna matmängder hon tidigare pumpades full med. Så är det, men det tänker jag inte berätta för dem på sjukhuset för de bryr sig ändå inte. De bryr sig bara om sitt eget renommé som aktade specialister på barn med ätsvårigheter.


Aktade. Jo, jo. I så fall i betydelsen av att man ska akta sig för dem. Och ja, jag skriver i affekt. Jag har just torkat tårarna efter att ha läst om Fridas mammas ångest inför deras besök hos samma team imorgon. Läs, grina och håll sedan med om att det finns en och annan som kan ta sig där bak.



Av Lina - 18 augusti 2011 22:51

Jag vill bara helt kort meddela att min dotter är ett geni.


Hennes korrigerade och därmed utvecklingsmässiga ålder är elva månader. Liten och skiten är hon, men smart. Förut tog hon min mobil som är blank och svart och säkert kan misstas för en rolig leksak för barn under ett. Hon tog den, höll den mot örat och pratade. (Oklart på vilket språk dock. Jag misstänker att hon kan ha kommit åt en app och av misstag lärt sig tala mandarin eller pashto.)


Geni.

Av Lina - 18 augusti 2011 19:34

Nu är Alvin tillbaka på förskolan efter ett uppehåll på nästan sju veckor. Som han har längtat. Kompisar är trots allt något av det bästa som finns.


När jag lämnade honom idag var Signe med och alla fina fröknar tyckte att hon blivit så stor så stor. Jag log lite och sa att ”jo visst har hon det”, samtidigt som jag tänkte att det har hon inte alls. Samma vikt och samma längd fast ändå är hon större. Dragen har förändrats, är mindre bebisaktiga och motoriken har rusat iväg den senaste tiden. Äntligen tar hon sig fram för egen maskin! Inte krypandes, magläge är inte ett alternativ, men hasandes fram på den lilla blöjrumpan med benen utfällda som flygplansvingar i sidled. Det ser så lustigt ut. Hon vill gärna stå mot bord och soffa men kan inte gå ner till sittande igen utan kraschlandning. Hon säger ”titta” och pekar på lampan, beter sig som små barn i allmänhet och det gör mig så glad. Men storleksmässigt så står det som sagt still.


Vi var på läkarkontroll på neonatalmottagningen i förra veckan och Signe fick tummen upp på allt när det gäller motorik och utveckling. Vikt och längd talade vi inte så mycket om, läkaren är införstådd med situationen och tyckte att vår resa mot ätandet lät helt fantastisk. Jag har lovat att sammanställa en liten redogörelse till honom om hur och vad vi gjort och hoppas att det kan ge lite lärdom som kan komma andra barn till godo.  


Nästa vecka kommer det verkliga eldprovet – läkarbesök hos nutritionsteamet och om inte vågen vänt då så blir jag galen. Men det där med motoriken har vi så klart lite emot oss ur den aspekten. Hon gör ju av med en massa mer energi nu jämfört med när hon bara satt. Jag kan dessutom meddela att ba(n)kens utgiftskonto ökat markant den senaste tiden. Jorå, bajamajan kör på fullt ös och jag tänker att man ibland bör vara försiktig med vad man ber om.

Av Lina - 17 augusti 2011 23:40

Jag var hemma hos svärmor igår och satt och bläddrade i hennes veckotidningar.  Jag ÄLSKAR sidorna med tips och tricks av typen ”Imma på vindrutan? Skär ett äpple mitt itu och gnid rent rutan med det.” ”Hållbart julpyssel? Gör en dörrkrans av tennisbollar som spraymålas gröna.” (Ja, det är autentiska tips från en veckotidning nära dig.”


I just det nummer som jag tittade i igår tipsades det om att själv tillverka en tratt av en PET-flaska och använda denna för att fylla på bensin i gräsklipparen. ”Istället för att använda hushållstratten.” Jag antar att tipsaren själv blandat trattar allt för ofta, fått i sig en slatt bensin för mycket och nu ville hindra andra från att begå samma misstag.


På en annan sida kunde kunskapstörstande läsare få svar på diverse hushållsrelaterade frågor genom att skicka in brev till någon form av expert. En fråga löd i stora drag ”Vilket är receptet på Berlinerkransar?” Jag kunde inte låta bli att kontemplera en stund över hur olika vi människor söker oss information.


Denna kvinna hade alltså kommit på att hon en gång smakat en god liten kaka och nu blivit sugen på att smaka den på nytt. Hon mindes namnet på bakverket men inte receptet. Hon författar då ett brev med en fråga till en tidning med en expert på allehanda ting, bland annat recept. Brevet läggs i ett kuvert som hon sätter porto på och bär iväg till närmaste brevlåda. Hon postar brevet och går sedan hem och hoppas på att brevet och frågan når fram till experten och att denne kan finna svaret hon söker. Vidare hoppas hon att frågan och givetvis svaret får plats i tidningen, att inte just den spalten blivit fylld av andra hushållsrelaterade spörsmål. Spänd av förväntan öppnar hon en vecka senare den rykande färska tidning som just landat i brevlådan. (Jag antar att hon är en prenumerant.) Så glad hon måste blivit när hon fick svaret, när hon fick sitt recept och hoppas, hoppas att kakorna blev just så goda som hon mindes dem.


När jag googlar på Berlinerkransar får jag 929 träffar på 0,16 sekunder.

Av Lina - 16 augusti 2011 08:56

Ett helt verkligt samtal i vårt hem innan sänglampan släcktes.


- Är du orolig nu då när hon är förkyld?

- Va? Nej.

- Men du sa ju det.

- Nej det har jag inte sagt.

- Nähä. Det kanske var jag.


Av Lina - 14 augusti 2011 22:37

Igår drog Signe ur knappen. Jag har läst om det, hört om det, att barn kan göra det men jag trodde knappt att det var möjligt. På insidan av magsäcken sitter en vattenfylld liten ballong som håller knappen på plats och att dra ut den genom det lilla maghålet trodde jag var i det närmaste omöjligt. Men för Signe är uppenbarligen allt möjligt möjligt.


Helt plötsligt satt hon där med hela apparaten i handen och viftade nöjt. Lite blod och magvätska rann ur hålet på magen, men Signe verkade oberörd. Jag fick lite panik och rusade med henne till skötbordet. Hur skulle vi göra? Sätta tillbaka den gamla knappen? Sätta in en ny? Inte göra något alls, låta hålet växa igen och gå vidare i livet som en knappfri familj?


Jag satte tillbaka den gamla knappen. Jag vågade inte låta bli.


Jag vågar inte gå vidare utan knapp än. Jag är inte redo. Egentligen förstår jag inte varför. Signe är så duktig. Hon äter så bra och dricker så bra och visar så tydligt vad hon vill ha och inte. Men så är det det där med vikten. Ungen går ju inte upp i vikt! Kurvan pekar visserligen inte neråt men har planat ut helt. Hon har i stort sett legat kvar på samma vikt och längd sedan slutet på juni.


Vi matade i knappen för sista gången den 12 juli och jag vet att jag bara borde vara glad och tacksam över att hon överhuvudtaget har förmågan att äta så att hon håller vikten helt på egen hand. Enligt läkaren i Graz är det det första målet – att kunna stå still i vikt utan att få hjälp via knappen. Den fasen brukar pågå i ungefär en månad efter att sondmatningen upphört och sedan vänder det, sakta men säkert.


Jag har egentligen ingen anledning att tvivla på att det kommer att bli så även för vår lilla Signe och en kort sekund seglade faktiskt alternativet att helt enkelt bara slänga knappen i soporna upp igår. Men så kom tvivlet och oron. Tänk om hon blir sjuk. Tänk om hon slutar äta igen. Tänk om det inte håller hela vägen.


Så jag satte tillbaka den. Satte punkt för orostankarna, torkade rent den lilla magen och fortsatte dagen som om inget hade hänt.







...

Av Lina - 10 augusti 2011 23:18

Vi finns fast vi inte hörs. (Tesen ”jag bloggar alltså finns jag” stämmer alltså inte.) Jag har bara ingen skivarlust. Helt enkelt för att jag är ledsen på livet just nu. Inte less, det är inte så att jag inte vill leva livet, jag är bara lite ledsen på det. Ledsen för att jag verkligen vill leva det men så tycks något komma i vägen hela tiden.


Jag såg en verklig ljusning där ett tag när Signe äntligen slutade kräkas, började äta och vara mest som barn i allmänhet (fast sötare). Äntligen skulle våra liv bli normala igen! Vi skulle bara jobba, vara med våra barn, handla mat, fixa i trädgård och hus, träffa vänner, dega i soffan. Ja göra helt vanliga trista och underbara saker dag ut och dag in.


Men nej, varför inte ta och skaffa sig ett nytt diskbråck istället? Det piggar ju alltid upp.


Jag är inte dödssjuk. Det finns flera hundra miljoner människor på jorden som det är mer synd om än mig, men jag har ont. Så sjukt ont att jag inte ens kan beskriva det och jag kan inte ta hand om mina barn ordentligt. Det gör mig ledsen och tar död på skrivarlustan, med besked.


Signe mår bra förresten. Hon äter. Håller vikten men har fortfarande inte gått upp något. Vi väntar otåligt på det men känner oss inte så oroliga. Det bara måste komma snart. Förmodligen lagom till att jag blir inlagd på sjukhus igen, säger cynikern inom mig.







Skapa flashcards