Linas liv i limbo

Alla inlägg under november 2010

Av Lina - 28 november 2010 23:45

I förrgår tänkte jag att ”nu måste jag hinna skriva, för den här dagen blev ju riktigt bra till slut”. Igår tänkte jag att ”nu måste jag hinna skriva för den har dagen var ju den mest värdelösa på länge”. Jag hann inte någon av dagarna och nu har jag svårt att tänka tillbaka på vad det egentligen var som var bra och dåligt. Allt flyter liksom samman, men om jag ska skriva om något så är det väl det positiva, så att det blir lite variation här i bloggen…


I förrgår: Jag lyckades för en gångs skull komma i någorlunda tid med Alvin till förskolan. Signe skrek som en stucken gris hela vägen dit och fortsatte även under hela proceduren med avklädning, påtoffling och inlämning. Hon tog bara en kort paus precis när jag lyfte ur henne ur bilen. Då tog Alvin min hand. Vi gick med snön knarrande under skorna mot utegårdens grind och den välsignade lilla ungen utbrast: ”Vilken fin och härlig dag!” Han tycks vara den ende som håller modet uppe i familjen.


Anledningen till att jag var ute i god tid var att jag hade min första bokade tid hos BVC-psykologen. Jag anar att en del av er som följt min resa en eller annan gång tänkt tanken att jag skulle behöva professionell hjälp. Nu skulle jag få det.


Signe fortsatte att skrika. Mer som en besatt nu kanske, mindre som en gris och jag hittade inte till psykologen. Jag körde rätt, fast jag trodde att jag kört fel, så jag vände och körde fel på riktigt och GPS:en ville inte hjälpa mig och skrik och skrik och skrik från ungen i bilbarnstolen. Numret till psykologen hade jag så klart inte fått med mig så jag ringde Fredric, grät och frågade efter vägbeskrivning. Han hade ingen aning och undrade genom barnskriket om det här hände på riktigt, om våra liv var på riktigt. Typ, jag lyssnade inte så noga. Jag ringde BVC. Telefontid mellan aldrig och aldrig varannan udda helgdag. Jag ringde till kuratorn på sjukhuset. Anträffbar på telefon när fullmånen joddlar. Jag hittade en vårdcentral, gick in dit och fick en vägbeskrivning som till slut ledde mig till rätt plats tjugo minuter för sent.


Signe hade slutat skrika för att hon inte ville sitta fast och börjat skrika för att hon var hungrig istället. Psykologen och jag hälsade på varandra och jag kan utan att tveka säga att jag gav ett forcerat första intryck. Efter meck med mat och slang och spruta stod jag till slut upp och matade och vaggade Signe samtidigt som jag redogjorde för vår situation. Psykologen satt på en stol. På den stol som var tänkt till mig låg min jacka, mössa, vantar, en bärsele och en skötväska. Bredvid stod vår barnvagn och på skrivbordet fanns termos, nappflaska, en burk med matpulver, en låda för matningsslang och spruta samt en handduk, just in case.


Jag berättade kort om sommaren och hösten, om hur vår situation såg ut nu, om knappen på magen och Signes oförklarliga matvägran. Jag berättade att Alvin var på dagis och att Fredric jobbade medan jag var hemma, rätt så isolerad och ensam i mitt matande. Psykologen antecknade, lyssnade och ställde följdfrågor. För att hon skulle få hela bilden av vårt 2010 klar för sig så berättade jag även om min sjukhusvistelse under våren, den outhärdliga smärtan från diskbråcket och ryggoperationen.


På grund av min sena ankomst kom ganska snart den klassiska repliken: ”Vi måste snart avrunda här men…” Jag märkte att hon tvekade inför något. Hon gled liksom på orden när hon sa att det kanske var oprofessionellt, men att hon ändå kände att hon ville berätta för mig att hon gjort samma resa. Att hon också fått ett barn för tidigt efter att ha legat på sjukhus med diskbråck.


Jag blev helt ställd. Helt stum och förundrad. Kvinnan som satt där på stolen nedanför mig hade haft samma upplevelse som jag haft när den obeskrivliga smärtan från ryggen rev och slet i kroppen. Hon hade också stapplat fram med hjälp av gåbord, oförmögen att stödja på ben som värken tagit över och gjort obrukbara. Även hennes smärta hade fått härja fritt, utan hämmande mediciner eftersom hon, liksom jag, hade ett ofött barn att ta hänsyn till. Hennes diskbråck hade inte opererats utan återbildats spontant och efter det hade hon fött ett barn. Barnet kom i vecka 26, samma vecka som Signe kom till oss, men i det kritiska skede där mitt barn i all sin envishet klamrade sig fast vid livet så hade hennes inte orkat hålla kvar. Barnet dog och nu, många år senare kom jag och berättade hennes historia fast med en lyckligare utgång.


Jag struntar i om det var professionellt eller inte att lyfta på locket till det privata som hon gjorde, jag är bara så lycklig att hon berättade.


Det kom över mig igen och igen under hela dagen och jag fick stanna upp, krama om min omöjliga unge och känna tacksamhet över att hon lever. Vårt barn blev ett av de ungefär tretusen barn som kommer att födas extremt tidigt i år. Hon finns i siffran 0,3 procent av alla födda. Varför skulle just hon komma att tillhöra de 90 procent som överlever i en så tidig födelsevecka? Vilka garantier hade vi för det? Inga. Vi hade bara tur. En vindpust tog i rätt tid tag i det sandkorn som utgjorde Signes liv och blåste det in på torra land, inte ut mot öppet vatten.


Vi kommer att ta oss igenom detta, hur värdelösa vissa dagar än kan te sig. Det har andra gjort före oss.

ANNONS
Av Lina - 25 november 2010 18:02


-Att äta är väl ingen grej. Det gör jag i sömnen, sa Signe.


 

ANNONS
Av Lina - 24 november 2010 23:45

Jag har en sovande liten unge i famnen och hon ser så fin ut. Ingen tejp skymmer sikten och inget grin förvrider anletsdragen. Fint. Just för tillfället har hon accepterat att ha napp i munnen. Annars är det något av ett lotteri det där. Vissa gånger är hon helt ointresserad, andra gånger älskar hon den och titt som tätt kräks hon av den.


Jag hängde förresten upp en tvätt förut och roade mig med att konstatera att tretton av de tjugo textilföremålen på strecket hade hamnat där på grund av det frekventa kräkandet i huset. Kläder, handdukar, lakan – allt och alla får sin beskärda del. Tvättmaskinen jobbar på högvarv och då är det ändå bättre nu än vad det varit innan med kräkningarna. Så jag ska väl inte klaga, men det gör jag ändå. Jag klagar mest hela tiden tycker jag och jag börjar bli riktigt less på min egen klagovisa.


Häromdagen läste jag lite från början av bloggen. Det har ju snart gått ett halvår sedan jag började skriva och jag måste säga att texterna i början var riktigt roliga. Jag hade ju humor på den tiden. Nu har jag bara gnäll.


Och ute snöar det. I mars när jag fick problem med ryggen och blev inlagd på sjukhus för första gången då var det också snö och is så långt ögat nådde. Vi närmade oss slutet på den bistraste vintern i mannaminne och ambulansmännen halkade fram på gårdsplanen när de bar ut mig ur huset. Under sjukhusvistelsen började snön smälta och när jag stapplade fram hemma som nyopererad konvalescent var våren kommen. Under den sena våren började jag så sakteligen att återgå till arbete och vardag och kunde äntligen bara vara glad igen för det lilla livet som växte inom mig. Lagom till att sommaren gjorde entré så gick vattnet och försommar blev högsommar medan jag låg i horisontalläge på sjukhuset. Så föddes Signe. Sommaren var varm, grön och vacker utanför neonatalavdelningens fönster. Ja, faktiskt hela sommaren sågs passera utanför neonatalavdelningens fönster. Sensommar blev höst innan vi fick vår första permissionsresa hem med lillasyster. Även hösten blev varm, fast mest tröstlös med alla resor fram och tillbaka till sjukhuset. Hösten blev kallare, mycket kallade och det blev det operation. Då kom snön tillbaka.


Men nä ja e int’  bitter!


Det där med humor kan väl förresten handla en del om input också. Just nu är tvättmaskinen min närmaste vän och kollega, och även om jag måste säga att hon är fantastisk på många sätt och ställer upp i alla väder så är hon tyvärr inte särskilt rolig. Men säg inte det till henne. Hon kan ju bli stött.

Av Lina - 23 november 2010 00:29

         


Det är ingen skillnad i humöret i alla fall. Så här glad kan hon vara... Ibland. Fast inte så jätteofta. Men ändå, ibland glimmar det till ordentligt och då är lyckan i modershjärtat ett faktum. (De tre vita knapparna runt den riktiga knappen på magen är förresten bara där som stöd under läkningen. De ska bort om ett par veckor.) 

Av Lina - 22 november 2010 23:51

Operationen gick bra. Knappen är på plats.


På neonatalavdelningen på vårt hemsjukhus hade de visst varit jublande glada när de fick veta att vi fick tid för ingreppet så snabbt. Väntetiden är normalt flera månader, men vi fick komma in som något slags akutfall och ta en återbudstid. Själv vet jag inte riktigt vad jag ska känna. Glädje känns fel. Lättnad? Nej, för ingenting har blivit bättre. Det har bara blivit annorlunda. Slangen sitter i magen istället för i näsan. Matvägran är densamma, men kräkningarna har faktiskt blivit något mindre frekventa. Det är ju bra. Då slipper jag oroa mig så mycket för att hon inte ska få i sig tillräckligt med mat. Istället oroar jag mig över att hon ska ha ont. Såret vätskar lite och vi försöker parera obehag med Alvedon var sjätte timme, men ibland vet jag inte om det är tillräckligt.


Jag är så trött på det här nu, men det behöver jag kanske inte säga.

Av Lina - 16 november 2010 22:18

Idag ringde plötsligt kirurgen som fått frågan om att ge Signe en knapp på magen, en passage rakt in i magsäcken som ska ersätta sondslangen. Jag visste att det var på gång, att Signes läkare legat på för att vi ska kunna få förtur, ändå blev jag helt ställd. Någonstans inom mig har jag nog ändå hoppats att allt ska ordna sig innan ingreppet, att vi ska slippa göra hål i henne. Nu hinner inte mycket hända med matsituationen innan knappen är på plats, för operationen blir redan i övermorgon. Imorgon skrivs vi in, får tala med kirurg och narkosläkare och försöka förbereda oss så gott det går.


Jag åker känslomässig bergochdalbana.


Det känns fruktansvärt att hon ska sövas. En liten kropp som inte ens väger fyra kilo ska domna bort och punkteras. Men hon är ju inte den första. Barn som är födda så tidigt som Signe kan ofta ha genomgått både en och flera operationer som är betydligt mer komplicerade än den här. Vad jag förstod på kirurgen så är det ett relativt enkelt ingrepp som inte ska ta mer än tjugo minuter. Redan dagen efter ska knappen vara möjlig att mata i och vi kan ta bort sonden. Jag försöker fokusera på det – att vi ska bli av med slangen. Att få se hennes nätta lilla ansikte fritt från tejp ska bli underbart. Vi slipper hålla på att trycka och tejpa om och noja över att hon ska komma åt att dra ut sladden, eller att den ska sitta fel. Förhoppningsvis blir hon även lite mindre kräkbenägen när hon får halsen fri. Det hoppas jag i alla fall för jag är trött på att torka och tvätta, tvätta och tvätta.


Vi har prövat mjölkfri mat i några dagar nu i hopp om att det ska minska kräkningarna. Det har inte gett någon revolutionerande effekt, men kanske, kanske är det lite bättre, även om hon fortfarande inte vill äta själv. För ett tag sedan kunde hon börja kaskadkräkas så fort nappflaskan nådde läpparna och så illa är det inte längre, men hon kräks fortfarande en hel del av alla möjliga anledningar.


Hela problematiken är så komplex. Signe vill inte äta. När hon försöker suga på flaskan så sväljer hon massor med luft och sätter lätt i halsen. Hon har enormt känslig kräkreflex och har därför svårt att ta saker i munnen. Hon har känslig mage som verkar jobba lite långsamt. Hon har problem med reflux, maten åker hiss upp och ner i halsen och magsaften bränner i matstrupen.


Vad kan då knappen lösa i den här röran? Ja, inte mycket faktiskt. (Det vore väl underbart annars, om man bara kunde trycka på knappen och så blev allt bra.) Den är ingen quick fix som gör att vår dotter börjar äta, den är bara ett hjälpmedel för att göra vår vardag mer dräglig. Det den kan ge oss är en trygghet. Sondslangen är som jag sagt tidigare en temporär lösning som i sig kan leda till skada om den hamnar fel och vi matar ner vätska i lungorna. Den kan dras bort i en handvändning och att sätta tillbaka den innebär ett stort obehag för Signe (och för hennes mamma som måste hålla fast sin skrikande bebis och tvinga ner en slang i svalget på henne). Knappen sitter, om allt fungerar som det ska, där den sitter.


Ja, så här kan jag ju hålla på och resonera och dividera med mig själv. För- och nackdelar. Pros and cons. Till syvende och sist så handlar valet om pest eller kolera. Inget av det är bra, men om jag förstått saken rätt så är det i vår moderna tid, med våra kunskaper inom medicin, mindre dåligt att vara pestsmittad än att handskas med kolera. Ja, så jag väljer väl pest då.

Av Lina - 13 november 2010 01:05

Det var det där med att sätta punkt. Att nå slutet på ett skeende. Vända blad. Börja på ett nytt kapitel.


Den där punkten tycks fly framför mig och jag kommer aldrig i fatt. Det tar aldrig slut.


Limbo – en plats mellan himmel och helvete. Det var i den känslan den här bloggen tog sitt avstamp för fem månader sedan. Då låg jag på sjukhus med en livmoder tömd på vatten. I livmodern låg Signe och vi visste inte om hon skulle klara resan ut till oss. Hela verkligheten stod och vägde som på ett gungbräde. Luta åt ena hållet och katastrofen är ett faktum. Luta åt andra hållet och du håller livets storhet i din hand. Vi undvek katastrofen. Det gjorde vi, men jag känner mig ändå fast på den där gungbrädan. Den vill aldrig gunga klart och nu börjar jag bli riktigt åksjuk.


För ett tag sedan satte jag ihop foton till en fotobok om när Signe kom till oss. Bilder från första sjukhuset, bilder från det andra, bilder från första resan hem… Allt blev klart utom sista sidan. På den tänkte jag mig en bild på hela familjen här hemma. Långt från sjukhus, fix och färdiga med allt vad neonatalvård heter. Signe utan slangar. Jag utan trötthet i blicken. Sista sidan i fotoboken är fortfarande blank och på något sätt måste jag inse och förlika mig med att den där bilden kommer att dröja.


Fram till nu har jag hela tiden gått i känslan och förhoppningen om att snart, inom kort, så ska allt ordna sig. Om några dagar, på sin höjd ett par veckor, men kanske redan idag så kommer Signe att börja äta. Så blev det inte och jag försöker nu omfamna tanken på att skapa en mer varaktig vardag med en liten flicka som inte kan äta på egen hand. Jag försöker, men det är så otroligt svårt. Samtidigt är jag inte dummare än att jag inser att det är nödvändigt om jag ska kunna bli glad igen. Jag måste se det liv vi har nu som gott nog och inte som ett misslyckande.


Ikväll var jag iväg på egen hand. Fredric var hemma med barnen och jag var ute och sjöng. I mitt verkliga liv sjunger jag mycket. När Signe fortfarande låg och simmade i min mage var jag med och körade på en skiva och nu var det release för den. Jag har inte vågat lova de andra i kören att jag ska vara med eftersom allt känns så osäkert på hemmaplan, men nu gick det alltså att få till och jag är jätteglad över det. Dels var det väldigt härligt att komma iväg och dels kändes det som ett kvitto på att vi lyckats pussla ihop någon slags vardag med rutiner att luta oss mot här hemma. Allt går inte under om jag är borta några timmar.


Att vara ute bland andra människor känns så dubbelt. Det är härligt och roligt och konstigt. Det är när jag speglar mig mot andra, vars liv den senaste tiden rullat på som i slentrian, som jag känner hur mycket jag själv förändrats under det här året. Jag är fortfarande mig själv men någonstans under bröstbenet finns ett hål. I hålet finns en tyngd och den håller mig tryckt mot marken på ett sätt som är svårt att sätta ord på. Jag ser på min egen spegelbild och blicken som möter mig är ny och mycket gammal. År 2010 blev jag trettiotvå år på pappret och oändligt gammal i verkligheten. Det mest påtagliga i mitt åldrande är nog att den ungdom som ligger i tron på sin egen och närståendes odödlighet har flytt mig. Att cykla utan hjälm känns otänkbart, och är inte det ett åldertecken så vet jag inte vad som är det.


Det märkliga är att de människor jag möter inte tycks se förändringen. Själv känner jag det nästan som om jag bytt kön eller hudfärg, eller något annat omvälvande, men mitt annorlunda jag är visst inte så påtagligt för utomstående. Tur är väl det, men samtidigt känns det på något sätt viktigt för mig att bejaka att allt det som hänt och fortfarande händer det här året betyder något. Livet blir aldrig det samma. Det kan bli bra, men det kan aldrig bli likadant.


PSALM NOLL NOLL

Våra hjärtans förlorade slag
alla drömmar
som aldrig blev av
och dom lögner vi levde
och stannade i
dom vi blev och dom
vi ville bli
alla tårar som ingen torkade bort
och det underbara
så kort
dom som svek oss och dom
som vi svek tillbaks
våra hjärtans förlorade slag

 

Du som bar mig igenom
bär mig igen
bär mig nu
och bär mig ända hem


                    Jonathan Johansson (Från albumet En hand i himlen, 2009)

  

Av Lina - 8 november 2010 21:06

Jag har just matat Signe med den nya matpumpen. Så länge vi bara har sonden får vi som sagt inte ”automata” henne nattetid utan bara när vi är vakna och har koll på henne. Tanken är att pumpen ska avlasta oss så att vi slipper sitta så oändligt många timmar och mata varje dag. Och nu har alltså premiärmåltiden serverats.


Signe låg och sov i sin lilla bädd medan jag kopplade slangar och något slags droppaggregat med elektrisk pump till sondslangen. Med en hastighet av sjuttiofem milliliter per timme droppade så maten ner i magen på min lilla docka. Tanken var som sagt att jag skulle känna mig avlastad. Det gjorde jag inte. Jag kände mig usel. Det känns så otroligt, oändligt, obeskrivligt onaturligt att inte mata henne själv. Att inte ha henne i famnen och ge henne värme och närhet. Hela situationen skriker sjukvård och jag hatar det.


Men vad spelar det för roll vad jag tycker? Signe måste få i sig mat och det är orimligt för oss att ägna nästan en tredjedel av dygnets alla timmar åt att mata henne. Var glad och tacka pumpen för hjälpen, otacksamma människa!


Jag jobbar på det.


Dagens glädjeämnen är tretusensjuhundratvå till antalet. Tretusensjuhundra gram till att börja med. Så tung har Signe blivit nu. Läkaren var mycket nöjd med viktuppgången och jag klappade mig själv på axeln och utfärdade ett diplom i eget namn för beundransvärda matningsinsatser.


Sedan var det två glädjeämnen kvar. Det ena är att Signe är så glad. Hon ler och småpratar med oss som en riktigt stor bebis. Läkaren tyckte att hon var tidigt ute med att ge så fin kontakt och jag växte ungefär två decimeter vid det yttrandet. Det andra är Alvin, min fina, goa treåring, och den sång han stämde upp i efter middagen: ”Forever young. I wanna be forever young.”

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se