Linas liv i limbo

Alla inlägg under december 2010

Av Lina - 28 december 2010 22:01

 

Nu har det gått sex månader sedan Signe kom till oss. Då – en liten späd fågelunge som rymdes i sin mammas ena hand. Nu – en rund och fin unge på över fem kilo.


Jag är glad. Det är klart att jag är det. Glad att hon växer och mår bra. Samtidigt så finns det inte ork kvar i mig för några översvallande känslor alls. Jag går liksom på autopilot och är lite småglad ibland men småsur för det mesta. (Helsur som ni frågar min andra hälft.) Signe äter inte en droppe och jag orkar inte ens försöka göra något åt det. I kontakten som vi har med sjukhusen så undrar de om vi provar puréer, om vi ger munmassage, om vi… Ja jag vet knappt allt de undrar. Jag vet bara att svaret är nej. Jag ger inga puréer för dem kräks hon av. Jag försöker inte massera hennes lilla mun för hon kan kräkas bara av en strykning över läpparna. Så, kanske får vi skylla oss själva. Kanske är det vårt fel att hon inte äter. Om jag bara lade några timmar till på att mata och torka kräks så kanske allt skulle vända och livet skulle le mot oss igen. Eller inte.  


Ärligt talat så vill jag bara att det här året ska vara över. Jag vill lämna 2010 bakom mig, vända blad och börja på ett nytt, ljusare kapitel. 2011 – året då vi blir en hel, glad och stark  familj igen. Ska vi säga så?


 



ANNONS
Av Lina - 23 december 2010 10:02

 

ANNONS
Av Lina - 20 december 2010 23:45

Idag skrattade Signe högt för första gången. Jag ville bara berätta det. Hon skrattade åt mig och sedan fick hon hicka. Precis som hennes bror alltid fick hicka när han skrattade när han var i hennes storlek. Lustigt att sådana egenheter kan gå i släkten.


Mina fina barn… Mina, men ändå helt sina egna.

Av Lina - 19 december 2010 22:51

 

Av Lina - 18 december 2010 11:17

Jag drabbades av eftertankens kranka blekhet efter förra inlägget. När jag läser så tycker jag att jag framstår som bitter, trots att jag säger att jag inte är det. Jag glömde liksom framhålla att vi är mer glada och lyckliga över all hjälp vi fått än ledsna och besvikna över dem som kanske inte stöttat så mycket.


Jag tror att jag delar min upplevelse med nästan alla som gått igenom någon form av kris. Agnarna sållas ofrånkomligt från vetet och det kanske är så det ska vara. Jag känner mig inte så ledsen över det, jag känner mer att ”nu vet vi”. Inte minst så vet vi nu att vänner kan stoppa femhundralappar i ett vadderat kuvert och skicka till oss som bensinpengar, att släktingar kan ställa sig och laga mat som de sedan kör hem till oss, att grannar kan komma och klippa gräsmattan, att vänner kan ringa och ringa trots att man själv aldrig hör av sig, att familj kan komma och städa eftersatta toaletter och kök, att barnpassning och dagishämtning kan finnas runt hörnet, att bekantas bekanta kan hänga presenter på dörren, att vänner från förr kan skicka fantastiska brev med ord av uppmuntran, att den man trodde hade fullt upp kan ta sig tid att laga mat och diska upp medan man själv ligger på soffan och försöker hämta kraft, att arbetskamrater kan skicka hälsningar med blomsterbud… Jag kan ta exempel efter exempel på underbara handlingar och underbara människor som burit oss fram det här året. Tro inget annat!

Av Lina - 17 december 2010 00:15

Jag vet inte vad jag ska skriva för jag vet inte hur vi har det. Vi har det inte bra, men vi har det inte dåligt heller. Vi har det mittemellan och jag tänker ”is this it?”. Är det så här vi ska ha det nu? Är det här vår vardag? På sjukhuset är de nöjda och glada över att vi är hemma. Hipp hurra för knappen som kom dit så snabbt och smidigt. Klapp på axel på doktorn som drog i de rätta tåtarna just i rätt tid. Och här hemma sitter vi och torkar kräks, tvättar, matar, bär och tröstar.


Nu äter Signe ingenting på egen hand längre. Innan kunde hon i alla fall få i sig tjugo eller trettio milliliter på flaskan innan hon gav upp. Nu börjar hon ulka så fort vi erbjuder nappen. Så vi struntar i att erbjuda, ger maten i knappen på en gång och den lilla envetna ungen blir bara mer och mer känslig i munnen. Hon kväljer sig och kräks vid snart sagt minsta beröring i munnen. Jag vet att vår läkare skrivit remiss för att vi ska få träffa logoped som arbetar med matproblematik, men det verkar gå segt för än har jag inte hört något.


Det känns så ensamt att gå och kämpa här hemma utan att någon inom sjukvåden vet hur vi har det. Annars är vi inte ensamma, det vill jag verkligen understryka. Min familj är underbar och omsluter oss med stöd och kärlek. Det finns vänner, släktingar och grannar nära och om det är något vi lärt oss under resans gång så är det väl att våga be om hjälp och att aldrig tacka nej till den hjälp som erbjuds.


Jag har funderat mycket på det där. Det har på alla sätt varit ovant för mig att vara i så stort hjälpbehov som jag varit det här året. Bra karl reder sig själv, och den karlen det är jag det. Men det här året har allt ställts på ända och jag är ledsen att säga det men 2010 har blivit en vattendelare. Jag vill verkligen inte låta bitter, för det är jag inte, men människor vi kanske trodde skulle finnas där för oss har lyst med sin frånvaro medan andra på ett helt osannolikt sätt har ställt upp i stort och smått. Vi kommer aldrig att kunna återgälda hjälpen, men jag hoppas att NI vet att vi är tacksamma. (Ingen nämnd, ingen glömd.)


För egen del så tänker jag att när allt blir mer stabilt och normalt så ska jag också bli bättre på att hjälpa. Bättre på att se dem som behöver en tjänst eller två. Det låter ju helt pretto, men jag hoppas att jag kan hålla fast vid den känslan. För att kunna det så tror jag att jag måste bära med mig ett par insikter. Som till exempel att ett allmänt erbjudande om hjälp inte är någon hjälp alls.


Vad jag menar är att frasen ”Säg bara till om ni behöver hjälp med något” nog mest värmer samvetet hos den som säger det och ekar ganska tomt för den som verkligen är i behov av hjälp. Erbjudandet kräver nämligen att den som behöver hjälp själv formulerar, planerar, organiserar och en massa annat som man inte mäktar med i den situation man befinner sig i. Jag misstror på intet sätt att den som erbjuder hjälp på det sättet har goda avsikter, jag tror bara inte att särskilt många faktiskt blir hjälpta. Nej, jag tror på mer våldsamt hjälpande. Om det är uppenbart att någon behöver hjälp så är det väl bara att sätta i gång. Med lagom mycket taktkänsla i kroppen så tror jag att det går bra. Så har många hjälpt oss under året, utan att fråga så mycket om lov, och det har bara känts underbart.


Nu när jag ändå kommit igång med analyserandet så kan jag ju lika gärna avverka ännu en fras som jag tänkt mycket på, nämligen ”vi tänker på er”. Efter att ha hört och läst den frasen oändligt många gånger så lyder analysen på följande sätt: Frasen ligger bäst i munnen på icke närstående. Där kan den ge värme både länge och väl. I munnen på dem som står nära så gör orden till slut mer skada än nytta om de inte kopplas samman med handling. Nog för att tankens makt är stor, men inte så stor. Handlig slår tanke varje gång, precis som sten slår sax, påse sten och sax påse.


Nu till avdelningen för goda nyheter: Signes autism verkar vara på tillbakagång. Lurig diagnos det där, som bara kommer och går efter hur jag mår. Just för tillfället har jag världens mest sociala lilla tjej i huset. På rätt humör så ler och flinar hon i parti och minut och vill inte bli lämnad ensam. Storebror med fart och fläkt är så klart favoriten. Hon följer honom förundrat med blicken och Alvin förkunnar stolt att han äääälskar Signe och att när hon blir stor ska hon få låna hans byxor. Han är även tydlig med att han vill ha en katt och en snömaskin i julklapp. Julklapparna kommer att bli en besvikelse, inte Signe.

Av Lina - 4 december 2010 12:09

Jag har en avfuktare i tvättstugan. Istället för torkskåp eller torktumlare liksom. Den står alltid i standbyläge och brukar gå igång lagom till att ett par nytvättade plagg hängts upp på strecket. När tvätten är torr och krispig så slår den av sig automatiskt.


Vi byter blöja på Signe inne i tvättstugan och hon trivs, som jag skrivit förut, prima på sin lilla skötbädd. Igår bytte jag på henne och lät henne sedan ligga kvar en stund medan jag vek lite torr tvätt. Hon låg som vanligt och småspydde lite nu och då. Kräks är ju något av hennes signum. Det var inte särskilt mycket som läckte ut, jämfört med hur det kan vara när spyfontänen slår upp mot taket. Men en del vätska var det allt som sipprade ur mungiporna på henne. I alla fall tillräckligt för att höja luftfuktigheten i tvättstugan, för döm om min förvåning när avfuktaren plötsligt surrade igång.


Hon är en vandrande försäkringsskada, min dotter.

Av Lina - 3 december 2010 14:35

Då var det dags igen. Dags att skriva. Dags att få det ur sig. Jag har dragit mig för att sätta de senaste dagarna på pränt. Jag har tvekat och funderat på om jag verkligen ska skriva något eller om jag ska behålla allt för mig själv. Vill jag dela med mig av en sida hos mig själv som jag skäms över? Är det rätt att skriva om ett beteende som jag själv tycker är patetiskt? Men om jag ska vara ärlig och på ett rättvist sätt beskriva det vi går igenom, då ingår även mindre smickrande beskrivningar av en mamma i kris. So, here it goes…


Signe är autistisk. Eller så är hon inte det, men alla tecken tyder på det. I alla fall under vissa delar av dagen. Andra stunder verkar hon helt normal. Jag har läst allt jag kan komma över på internet och jag vet nu att barn med extremt låg födelsevikt är överrepresenterade bland individer med autism. Signe vägde bara ett ynkligt kilo när hon föddes och när man talar om låg vikt så menar man stora klumpar på ett och ett halv kilo. Klart att hon har autism. Hon var ju pytteliten.


Häromdagen så sov hon nästan inget alls, eller det gjorde hon väl, men hon sov väldigt lite och det är typiskt. Barn med autism sover ofta dåligt och är oroliga.


Dagen efter sov hon väldigt mycket. Det är också typiskt. Barn med autism kan ofta te sig slöa och ointresserade av omgivningen.


När jag bär Signe i famnen, till exempel när jag matar henne, så tittar hon oftast på andra saker än på mig. Hon tittar på fönster, lampor och annat. Hon vänder bort huvudet och verkar inte intresserad av att interagera. Det är typiskt. Det sociala samspelet är ju det som autistiska barn har svårast med.


Signe kan ganska ofta titta på oss och le. Hon sprattlar med kroppen och ser ut att vara glad över att se oss. Men så läste jag om en mamma, ja det var nog flera mammor förresten, som berättade att deras barn gav svarsleenden på ett helt normalt sätt som spädbarn, men sedan visade de sig ändå vara autistiska. En mamma skrev att leendet fanns där med inte jollret. Signe jollrar inte. Nu brukar ju kanske inte så små barn jollra, men jag hittade en videoinspelning med Alvin i förrgår där han var lika gammal som Signe skulle ha varit om hon kommit i rätt tid och han jollrade och ”pratade” som en liten tok. Ont i magen.


Hon vill inte räcka ut tungan heller. Alla på internet verkar vara rörande överens om att alla barn, i stort sett direkt efter födelsen ska kunna härma en förälder som räcker ut tungan. Det är liksom det första sociala samspelet som ska finnas mellan mor och barn. Min tunga kan snart tävla med Gene Simmons, men Signe bryr sig inte. Nu kanske jag inte kan förvänta mig att hon ska vara särskilt normal när det gäller munnen eftersom hon inte ens kan suga på en bröstvårta, men ändå. Autism.


Jag söker ständigt kontakt med min lilla dotter, vill locka henne till leenden i parti och minut. När hon ler mot mig blir jag tårögd och börjar nästan gråta av lättnad. När hon inte ler eller ger ögonkontakt griper ångesten tag om hjärtat och vill inte släppa taget. På kvällarna ligger jag och grubblar och sömnen vill inte komma till mig.


Hon har äntligen börjat vara nöjd med att sitta i sin babysitter eller att ligga på skötbordet och roa sig på egen hand. (Do not fear – alla mammor som är fullmatade med skräckhistorier från BVC! Jag lämnar henne inte ensam där uppe utan står snällt och viker tvätt eller pysslar med annat bredvid. ) Det är jätteskönt att slippa bära henne eller sitta med henne hela tiden, men ändå – är det verkligen naturligt? Kan barn sitta och somna ensamma i sin babysitter utan närhet till en annan människa? Det gjorde aldrig Alvin. Barn med autism däremot, de trivs ofta bäst i ensamhet och kan bli ledsna om man plockar upp dem. Signe blir ledsen ibland när jag tar henne från skötbordet. Autism.


Bland de barn som fötts tidigt och har autism så är de flesta pojkar. Flickor verkar klara sig mycket bättre, men det finns ett undantag och det är autism som även är kopplat till en svår utvecklingsstörning. Där finns det inga skillnader mellan könen. Ja ha, så då är det det hon har.


Hur ska det bli? Hur kommer hon att må? Hur ska vi göra? Hur ska det gå med skola och kompisar? Fast det är klart, kompisar vill hon väl inte ha några om hon nu är helt innesluten i sig själv och skyr all form av social interaktion. Men specialdagis och korttids och stödfamilj och särskola och gruppbostad och personlig assistent och ledsagare och god man och pictogram och regler och rutiner måste hon väl ha. Fantasin skenar iväg och jag, som arbetat med ungdomar med svår autism, ser de mest skadade framför mig. De som inte hade något tal, som slog sig själva i huvudet, stod och hoppade upp och ner på stället och hade ätit antidepressiv medicin sedan barnsben. De som med jämna mellanrum for ut och slet loss en hårtest från elevassistenten närmast. Jag ser trötta, tärda föräldrar till barn som inte ville sova, som under alla dygnets timmar hade svårt att komma till ro. Hur var det när de ungdomarna var små? Var de för tidigt födda, sov ibland, var vakna ibland och gav respons ibland men inte alltid?


När jag talar med andra om mitt ältande så hör jag att jag låter löjlig, att jag inte har några faktiska belägg för min oro och jag skrattar åt hur jag beter mig. Tänk att jag som är så samlad och pragmatisk håller på och sjåpar mig så här. Vi träffade läkaren igår och han sa med allvar i rösten åt mig att sluta läsa på internet. Han såg inget onormalt med henne och sa att när det gäller utvecklingen så måste vi ge henne tid. Vi kan inte jämföra henne med Alvin eller andra barn som fötts i normal tid. Signe måste få ha sin egen agenda.


Och jag lyssnar och vet och fattar. Jag vet att jag är irrationell. Jag vet att internet är ett stinkande avloppshål fullt av vilseledande skit. Jag vet att det inte är någon idé att ta ut sorger i förskott. Om nu Signe har utmaningar framför sig så får vi ta dem då, jag kan inte parera förbi dem nu. Jag vet. Men hemma i ensamheten sitter den hornprydda neurotikern på min ena axel och den gloriaprydda pragmatikern på den andra. Och han med horn talar med honungslen röst som låter som sanningen själv. Han säger att statistiken vänt sig emot oss förut, att vi inte har några garantier, att allsköns skit fortfarande kan drabba oss. Ingen går fri, ingen går säker så håll garden för allt vad du är värd. Släpp inte garden, slappna inte av. Rätt som det är ger verkligheten dig en rak höger och då står bara den som hållit garden uppe, axlarna vid öronen och ögonen på vid gavel.

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se