Linas liv i limbo

Alla inlägg under september 2012

Av Lina - 26 september 2012 21:28

Jag ska berätta om läkarbesöket. Jag ska, men jag är så trött på kvällarna just nu. Ögonen går liksom igen när jag sätter mig vid datorn. Då blir berättandet inget vidare. Blindskrift liksom.


I eftermiddags var vi på fotbollsträning med Alvin. ”Boll och lek” med fem- och sexåringar i ösregn. Smått surrealistiskt. Ett av barnen tappade en tand i konstgräsplanen så att tränarna fick gå med blicken i backen och leta för att tandfen skulle ha något att jobba med. Det gick inget vidare. Fen får helt enkelt komma till planen och leta själv om hon vill ha den där mjölktanden i sin samling.


Själv fick jag träna på att se oberörd ut och låtsas att en viss femåring inte var min avkomma när Alvin körde straffläggning och ropade ”SNIPPATTACK!” när han rusade mot bollen.


Ungar! Var får de allt ifrån?


Bilder från träningen finns förresten på Instagram... Linasdagar.

ANNONS
Av Lina - 24 september 2012 22:15

Jag var lite stressad när jag kom in till läkaren imorse. Stressad och nervös. De har ju alltid så lite tid, de där doktorerna. Så fasligt dåligt med tid.


"Har han bokat en kvart eller en halvtimme eller kanske tjugo minuter? Hur fort måste jag prata för att inte åka härifrån och känna att jag inte fått ur mig något av allt det jag vill säga?"


Vi träffades klockan åtta. Jag tog ett djupt andetag och började prata. En och en halv timme senare hade jag pratat klart. Jag hade talat till punkt. Och läkaren hade lyssnat. På riktigt. 


Det kändes så bra.

ANNONS
Av Lina - 23 september 2012 22:44

Imorgon ska jag träffa Signes läkare från tiden på neonatalavdelningen. Signe ska inte med. Inte Fredric heller. Jag åker ensam.


Jag har bett om att få ett samtal för att kanske kunna förmedla mina tankar om Signes första tid vidare till honom. Jag vill så gärna få berätta om vår resa, ge min syn på vad som kunde gjorts annorlunda, försöka beskriva våra känslor och tankar. Kanske kan jag få så ett frö som kan vara till nytta för någon annan. Hur som helst så känns det viktigt för mig att få något slags avslut tror jag. Det var trots allt där allt började, allt kämpande med maten och vikten och det var där beslutet om att Signe skulle få knapp fattades.


Inför besöket har jag sammanställt stora delar av den här bloggen i någon slags bokformat. Boken börja med att Signe föds och slutar i april i år när knappen var borta, knapphålet igensytt och hon äntligen vägde över nio kilo. Som en avslutning har jag skrivit en epilog om nuet, dåtiden och framtiden. Här är den.



Epilog

 

Idag är det två år sedan Signe skulle ha kommit till oss om allt gått som barnmorskan på MVC beräknade. Det blev inte riktigt som beräknat kan man säga, men det gick bra ändå.

 

Signes vikt, längd och utveckling har fortsatt att tuffa på i stadig takt sedan sonden försvann ut ur våra liv. Vi har klarat oss igenom mildare infektioner, magsjuka och vattkoppor utan att lusten till mat och ätande naggats i kanten. Vi tror på Signe och hon har en stor tilltro till sig själv, så liten hon är.

 

Två år gammal väger hon precis tio kilo, vilket innebär att hon ökat i vikt tiofalt sedan hon föddes. Hon är 84 centimeter lång och det ger en långsmal liten tös som är full med liv och rörelse. Hon ligger i framkant när det gäller talet och hänger väldigt väl med när det gäller alla andra delar av utvecklingen, både de psykiska och motoriska. Dagis ger oss tummen upp, sjukvården lika så. I veckan blev vi utskrivna från nutritionsteamet på barnsjukhuset och har nu endast en vårdkontakt kvar – den som rör hennes tidiga entré till livet.

 

Jag är så oerhört stolt över den resa vi gjort tillsammans med Signe. Ingenting har varit enkelt eller självklart, även om det kanske låtit så ibland. Stunderna av tvivel har varit många och en del av mig längtar efter att se Signe som vuxen så att vi med säkerhet kan säga att det vi gjort var rätt, att vår dotter blev stark och frisk och vacker, trots att vi gick emot sjukvården och slutade sondmata henne.

 

Jag funderar ofta på varför det blev som det blev. Varför kunde inte Signe gå över från sond till amning eller flaskmatning som de flesta andra tidigt födda kan? Jag vet att jag aldrig kommer att få några klara besked i den frågan, men med tiden har jag utvecklat mina egna teorier.

 

Jag tror att Signe led av reflux som inte uppmärksammades i tid och som gav henne ett kraftigt obehag i samband med måltiderna. Hennes beteende vid bröstet, där hon först tog tag hungrigt men redan efter någon minut började, ”springa”, ”simma”, vrida sig bort och bete sig frustrerat borde ha uppmärksammats. För mig var det ett uppvaknande att läsa om det som inom diagnossystemet ZTTDC 0-3 kallas “Feeding disorder of state regulation”. Det beskrev spädbarnet Signe på pricken och visar enligt mig på att hon genom refluxen och den generösa sondmatningen tappat förmågan att förstå och tolka känslan av hunger och mättnad. Vårt idoga tränande med bröst och flaska spädde på upplevelsen av obehag och jag föreställer mig att vi redan där och då hade kunnat bryta den negativa spiralen genom att medicinera mot refluxen och backa några steg när det gällde maten. Jag kan naturligtvis inte veta, men jag tror ändå på att Signe hade kunnat om hon bara getts en ärlig chans.

 

Jag tror att hon matades för mycket och inte fick något verkligt utrymme för hunger. När hon sedan blev hungrig, de veckor då vi släpptes hem ensamma och jag försökte amma ett barn som associerade mat i munnen med obehag, då blev hon utsvulten istället, planade i vikt och tappade kraft.

 

Sedan var det det där med tvånget och trugandet. Få har väl upplevt så mycket obehag runt mun och ansikte som de extremt tidigt födda barnen. Att då dessutom truga och tvinga med bröst och nappflaska. Oh så fel vi gjorde, i all välvilja så klart, men ack så fel. Med tvång och allt för idogt sondmatande kom kräkningarna som ett brev på posten. ”Låt mig vara ifred!” sa Signe. ”Mata mig mer!”, hörde vi.

 

Knappen blev ett hopp om mindre kräkningar eftersom den skulle innebära att slangen i halsen försvann. När sedan kräkningarna istället tilltog efter operationen stod vi ensamma. Knappen var på plats, matförsörjningen säkrad, viktuppgången ett faktum och vi lämnades ensamma. Ensamma. Det var det största sveket av alla.

 

Den övermatning vi fått lära oss på sjukhuset lyckades vi till slut utföra med precision och Signes viktkurva pekade spikrakt uppåt, precis som de dagliga kaskadkräkningarna.

 

Jag tror att det tankesätt som teamet på No Tube i Graz står för är tillämpligt på de flesta. Naturligtvis undantaget dem som riskerar sin hälsa genom att äta, när mat kommer ner i lungorna med kemiska lunginflammationer som följd. Det finns många barn som behöver knapp, men jag tror fullt och fast på att det bara är en liten del av alla dem som idag sondmatas.

 

Jag har genom de här åren kommit kontakt med så många familjer som kämpar med mat och kräkningar på samma sätt som vi gjort. Även om det finns undantag så visar ändå den totala bilden att hjälpen från sjukvården är beklämmande svag. När barnets överlevnad är säkrad lämnas familjerna ensamma och matfrågan blir en ickefråga för sjukvården. Men att överleva är som bekant en sak, att leva är en annan. Livet med ett sondberoende barn tär hårt på alla inblandade. Så är det. Sonden begränsar, håller tillbaka, skapar hinder, låser fast i strukturer. Och som om inte den psykiska kostnaden vore nog så är kostnaden i reda pengar enorm. I Finland räknar man med att ett sondberoende barn kostar motsvarande 300 000 kr per år. Mat, material, vårdkontakter, allt kostar pengar. Dessutom har de flesta föräldrar till sondmatade barn även vårdbidrag för den utökade vård deras barn kräver. Många föräldrar är sjukskrivna och de barn som går på dagis behöver ofta extra resurser för att klara matsituationen.

 

Om jag fick önska något så skulle det vara att diskussionen om sondmatning och sondberoende kom upp mer på agendan inom svensk sjukvård och att fler vågade tänka alternativt. För att det ska vara möjligt måste viktfixeringen och normalfördelningskurvornas lov upphöra. Jag har mött föräldrar till friska, sondmatade barn som öppet, och i närvaro av sjukvårdspersonal berättat att de sondar sitt barn var tionden minut när det är magsjukt. För att viktnedgång inte är något alternativ. För att kurvorna måste följas till varje pris. Jag borde inte behöva argumentera för det orimliga i ett sådant förhållningssätt, men eftersom sjukvårdspersonalen i rummet inte reagerade så kan jag inte vara säker.

 

Idag finns kunskapen om barn med ätovilja utspridd i skärvor över landet. Alla är saliga på sin egen tro och det saknas samsyn kring den här frågan, som enligt min analys ökar i omfattning i samma takt som den svenska sjukvårdens skicklighet att rädda liv. Avsaknaden av samsyn och samordning leder till kunskapsbrist, vilket i sin tur leder till höga kostnader i form av både tid, pengar och lidande.

 

Jag hoppas att jag med mitt vittnesmål i alla fall kan väcka en tanke, så ett frö, röra om en aning och kanske skapa en liten variation i ditt tankemönster.

 

Tro på barnet. Tro på livet. Ta en stund i taget och gå i tro”.








Av Lina - 21 september 2012 18:55

Målbilden stämde i det närmaste perfekt. Vi är utskrivna från ett av sjukhusen och jag är slut som artist.

God natt.

Av Lina - 21 september 2012 10:56

Jag var en halvtimme tidig och doktorn är en halvtimme sen. Mycket väntan blir det. Tur att apan och vagnen är med.

Vi slapp förresten väga. Jag sträckte fram den tre dagar gamla kurvan från BVC och fick efter viss överläggning (!) frisedel.

Av Lina - 21 september 2012 10:11

Sitter i bilen utanför sjukhuset och väntar på att gå in. Jag är en halvtimme tidig men det gör inte mycket alls. Signe sover i sin bilstol, på radio sänds nyheter, det har slutat regna och jag har ett lätt tryck över bröstet.

Jag försöker måla upp någon slags målbild framför mig av hur jag går in på mottagningen, är trevlig men kortfattad, Signe är bedårande och tuff på samma gång. Doktorn tittar på henne och säger något i stil med att hon ser så fin ut så. Jag ber dietisten skriva ut ett halvårs förbrukning av näringsdrycker och föreslår sedan att fallet Signe avslutas hos dem. Om vi behöver mer dryck så borde vi kunna ta det via läkaren på neonatalavdelningen.

Så bra, så bra, säger läkaren och sköterskan och dietisten.

Och jag och Signe vandrar hand i hand ut från sjukhuset utan att titta tillbaka.

Av Lina - 20 september 2012 22:30

Den där tvålpumpen som man inte behöver röra vid för att få tvål, den de gör reklam för på TV... Man visar i reklamen att en vanlig tvålpump samlar på sig bakterier eftersom man trycker på pumpen med smutsiga händer. Det skulle då vara bättre att inte behöva röra vid pumpen utan bara vifta med händerna framför den för att få tvål.


Vad jag undrar är följande: Tvättar man inte händerna efter att man tagit tvål och tvättar man därmed inte bort eventuella pumpbakterier?


Jag hörde för ett tag sedan om någon som satte klistermärken med budskapet "Jag saknar existensberättigande" på meningslösa prylar. Ga mig ett klistermärke någon!

Av Lina - 19 september 2012 21:23

Jag har något av en återträff med mig själv och mina känslor när jag sitter och tittar på gamla kort. Uj uj uj. Den blå fåtöljen på neonatalavdelningen. Undra hur många timmar jag suttit i den. Många. Men ibland satt Alvin i den också. Som när han tappade Signe... 


   


(Det gick bra. Jag eller Fredric, minns inte vem, fångade henne innan hon föll i backen.)

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se