Linas liv i limbo

Alla inlägg under september 2011

Av Lina - 29 september 2011 00:59

För en vecka sedan var vi tillbaka på sjukhuset igen för ännu en invägning. En invägning som jag någonstans hoppades skulle bli vår sista. Vi hade varit på BVC tidigare så jag visste att viktuppgången var ett faktum och så fint som Signe äter nu så ser jag ingen anledning för oss att belasta nutritionsteamet längre. Nu skulle de få se! Nu skulle knappen ut!


Och jag hade rätt och fel.


De fick se. Se en våg som visade en viktuppgång på nästan trehundra gram sedan vi var på sjukhuset senast. Hurra! Men knappen… Den sitter kvar och det var inte vårt sista besök. Suck!


Samtal mellan mig och sköterskan, ungefär så som jag minns det:


- Ja vikten såg ju bra ut, men vad äter hon nu då?

- Hon äter vanlig mat, alltså samma mat som andra barn i hennes ålder.

- Ja men den där (en tub med frukt- och yoghurtsmoothie som Signe satt och åt just då) den innehåller väl inte något direkt.

- Eeeehhh… Jo, jag kan läsa här... 124 kilokalorier per hundra gram. Det är väl ganska bra. En sådan äter hon på några minuter nu för tiden. När hon började äta tog det två dygn.

- Ha ha. Ja ha men äter hon allt?

- Ja hon äter barnmat, välling, gröt, samma mat som vi äter, banan, bröd. Ja, vanlig mat, med bitar och utan bitar. Vanlig mat fast vi lägger ju till extra fett, smör eller olja eller grädde eller så.

- Ja, jo, men om vi börjar på morgonen. Vad äter hon då?

- Ja det är väl olika. Välling eller gröt, smörgås eller banan.

- Mmmm… Men hur många gånger äter hon på en dag?

- Det är väl, eeeh… frukost, lunch, middag och så kvällsmat och två mellanmål… Så fem, fem gånger om dagen äter hon ungefär.

- Mmmm… Men nu tycker jag att vi gör så här. Jag tycker att vi ska göra en kostscreening så att vi verkligen får koll på vad hon äter egentligen. Det är ju viktigt att hon verkligen får i sig det hon behöver. Jag menar det är ju lätt att slänga i lite fett här och där men…


Ja ni fattar tugget. Vi skulle alltså skriva ner exakt vad Signe åt under fyra dagar. Detta matprotokoll skulle sedan vidarebefordras till en dietist för skärskådning, kalkylering och dom. Jag vet att sköterskan vill väl. Jag vet att hon vill göra ett bra jobb och där och då tänkte jag mest att visst, vi kan väl skriva ner vad hon äter om ni nu känner att ni har behov av det. Vi har inget behov av det för vi vet att hon äter.


Men sedan. Hemma. När vi väl skulle börja skriva. Jag minns inte när jag mådde så dåligt senast. Det bara låste sig, allt bara låste sig och plötsligt kändes inget självklart längre. Kanske äter inte Signe så bra som vi tror. Kanske är viktökningen inte tillräckligt, kanske är den bara tillfällig, kanske är den inte på riktigt. Hur som helst så skulle sanningen fram nu. Det var dags för examensprov. Upp till bevis!


Självklart kände Signe av pressen och de första två dagarna åt hon sämre än hon gjort på länge. Jag drog med Alvin ut på cykelturer och promenader för att få bukt med det kvävande trycket över bröstet och vi två som är de äkta makarna i huset var konstant i luven på varandra. Ångestnivå – hög.


Dag tre och fyra var det helg, vi var mer avslappnade och på språng och det gick bättre med maten. Ångestnivå – låg.


Först tänkte jag stryka de två första dagarna ur protokollet, skriva dit två andra dagar, frisera lite. Men sedan fick jag bara nog, tryckte ner den osminkade kostscreeningen i ett kuvert och skickade iväg den. Signe måste också få ha dagar när hon äter sämre, det har alla barn, oavsett om de screenas eller inte.


Sedan var det ju det där med knappen. Vi har inte använt den på över två månader nu. Den är i vägen, den vätskar, den är ful, den är onaturlig, den är inte en del av Signe. Vi vill ta bort den. Teamets rekommendationer är att låta knappen vara kvar i i alla fall en månad till. Om-ifall-om-att liksom. Om hon blir sjuk. Ifall hon får för sig att sluta äta. Om hon äter för dåligt. Och jag är en mes och så arg på mig själv för att jag går med på det. För att jag inte bara säger till dem att hålla truten och göra som jag säger med MITT barn.


Jag är en mes. Jag blir det i de där situationerna. Man känner sig så liten, så okunnig, så omyndigförklarad bland alla vita rockar och blå blusar och när jag tänker på att jag aldrig, inte i hela Signes liv, fått bestämma vad som är bäst för henne utan en massa tyckande från vitrockar och blåblusar så blir jag vansinnig. Men det är ju ingen anledning till att ta ut knappen. Jag kan ju inte ta bort den bara för att vara obstinat. Tänk om allt det de målar upp faktiskt slår in. Tänk om hon blir sjuk, slutar äta, äter för lite…


Jag fick i alla fall morskat upp mig någon sekund där inne i mottagningsrummet och förhandlat ner tiden till tre veckor. Under den tiden ska vi försöka behandla bort ett fult granulom som växer runt det lilla knapphålet. (Googla det INTE om du inte vill se motbjudande bilder. Kort sagt är ett granulom slemhinna som liknar den på insidan av kinden.)


Så, om ett par veckor ska vi alltså tillbaka till sjukhuset igen, få någon slags feedback från dietisten och ta bort knappen. Ta bort knappen. Ta bort knappen. Tjohooo!


En annan grej: I tisdags var Fredric på BVC med Signe för en vanlig läkarkontroll och vaccination. Hon fick tummen upp från doktorn och vågen talade om ytterligare en liten uppgång sedan vi var på sjukhuset. Samma dag var Frida på sjukhuset för kontroll och även hennes våg pekade uppåt. På en annan våg låg denna tisdag den lille gossen som jag skrivit om tidigare och som efter våra samtal påbörjade en sondavvänjning modell Graz. Och tänka sig. Även hans våg pekade uppåt. Sicken fettisdag! 

ANNONS
Av Lina - 27 september 2011 22:32

Upp. Hon går upp. Tänk att man kan bli så glad över en viktuppgång, lite hull, rent och skärt fett. Härligt!


Vi startade på 8020 gram och 69 centimeter den 17 juni. Nu, den 27 september, är vi uppe på 8080 gram och 72,5 centimeter. Puh!


Det var bara det. (Jag samlar kraft för ett längre inlägg och återkommer.)

ANNONS
Av Lina - 19 september 2011 21:58

 

Det går inte att föreställa sig hur liten hon var, vår lilla Signe. Att titta på bilder ger ingen känsla av litenhet alls. Vi har en docka som är ungefär lika lång som hon var när hon föddes, men den är så verklighetsotrogen i övrigt att den inte heller ger rätt känsla.


Det bästa jag kan göra för att känna hur liten och fjäderlätt hon var är att helt enkelt blunda och minnas. Mina händer minns hur ynkligt späd den kuvösvarma lilla kroppen var. De minns att den var hård och kantig i all sin benighet och samtidigt dunigt mjuk i sin fjuniga, skrynkligt ostrukna hudkostym. Mitt bröst minns hur obetydlig vikten av det mest betydelsefulla var. Hon vägde ingenting och vilade ändå så tungt, så tungt där innanför min sjukhusskjorta. En handfull bebis var hon, en handfull liv och det räckte.


En dag när jag har si så där 1700 kr över så ska jag beställa en prematurdocka från pytteliten.net. Jag vet egentligen inte varför jag vill ha en, men på något sätt känns det viktigt att komma ihåg vilken storhet det ligger i det lilla. Hur kan en människounge på 890 gram överleva? Ja inte bara det utan leva, fullt ut. Det är fantastiskt.  


Ja, ja, slut med sentimentaliteten nu. Nu är det framåt, uppåt som gäller för på onsdag väntar sjukhuset på oss. Sjukhuset som tycker att läkarna i Graz är lurendrejare och barnmisshandlare och som tackar Alvin och den goda smaken av glass för att Signe kan äta. Åh, härliga återseende! Jag längtar.


 
  

Av Lina - 15 september 2011 22:55

Signe har gått upp i vikt.


Ja det har hon. Imorgon är det faktiskt en vecka sedan jag var på BVC med henne och äntligen, äntligen fick känna att vågen var på vår sida. Enligt den är hon nu tillbaka på i stort sett samma vikt som när vi startade sondavvänjningen för tre månader sedan. Hon är nu ett år gammal, åtta kilo tung och sjuttioen centimeter lång. Det är okej. Helt okej tyckte sköterskan. Visst är hon liten vår Signe, men hon håller sig inom något slags normalspann och utvecklas fint.


Det har som sagt gått en vecka och någon kanske undrar varför jag skriver om det här först nu, varför jag inte rusade hem och skrek ut min glädje i cyberrymden. (För det är väl där sann glädje hör hemma.) Svaret är att jag inte vet. Att jag inte vet någonting om någonting längre, allra minst om mig själv.


Jag blev så förvånad över min egen reaktion.


Först blev jag jätteglad. Jag kramade om min lilla nakna dotter så hårt, så hårt, klädde glädjestrålade på henne igen efter vägningen och fick härligt medhåll från sköterskan när jag berättade om vilken fantastisk resa vi gjort. Jag ringde till Fredric och berättade, jag ringde min mamma och alla var så glada. I mataffären slog jag på stort och köpte hjortstek till lördagens middag, planerade för höstiga tillbehör och smaskig dessert. Nu skulle vi fira!


Väl hemma satte jag ner Signe på golvet. Hon ”rumpade” iväg och jag ville bara gråta, bara lägga mig ner och fulgrina. Jag kan inte förklara det men det var som om alla krafter tog slut, som om jag sprungit ett evighetslångt lopp och nu äntligen nått målet. Helt slut och helt stum inombords.


Ja, jag kan inte förklara det som sagt. Men jag tog mig i alla fall samman, ställde in gråtkalaset och packade upp matvarorna. Middagen blev god, jättegod, men det där firandet får vi ta en annan gång. 


Och jag käner mig så otacksam.

Av Lina - 15 september 2011 12:24

Jag ligger bredvid Alvin när han somnar. Det blev sent ikväll och han är trött. Så trött att han till och med sa själv att vi inte skulle läsa någon bok. Han ville bara att jag skulle ligga bredvid. Så då gör jag det.


Jag ligger i den dämpade belysningen från nattlampan, lyssnar på andetag, väntar på att de ska bli tyngre och känner den lilla kroppen mot min. Tänker att den inte är så liten längre, fyra och ett halvt år gammal. Benen fortsätter långt ner under täcket och händerna som håller i den vita nallen har inget bebisaktigt över sig alls. De är smala, fortfarande lite bruna efter sommarens sol och fingernaglarna är kortklippta. En pojkes händer.


Jag stryker min hand över mjuk, mjuk hud. Drar handen över hans ansikte, från pannan och ner över ögonen. Berättar viskande att just så gjorde jag när han var en liten bebis och inte kom till ro. Först fladdrar de långa, ljusa ögonfransarna ideligen upp i min handflata, men när jag berättar om när han var liten så stängs ögonlocken över de stora blå och andningen blir långsamt tyngre.


Och mitt hjärta snörps ihop. Bröstkorgen imploderar. Jag tänker att jag inte visste, att jag inte hade någon aning om hur mina egna föräldrar egentligen älskade mig genom hela min barndom. Visst vet jag att de älskar mig, men inte att det kändes så här. Att det gjorde så ont. Så tänker jag på boken jag läser, den där mamman i familjen dör i början. Jag tänker på att mammor dör, att jag inte vill dö, att jag nästan kan vilja sluta leva för att inte riskera att dö.


Jag drar mitt huvud närmare Alvins. Han sover nu och jag drar långsamt näsan över hans kortklippta hår innan jag reser mig ur sängen. Jag känner doften som bara är hans och tänker att det är tur att han inte vet, att han inte förstår hur hans mammas tankar far eller hur ont det gör att älska honom.

Av Lina - 4 september 2011 21:36


 

Av Lina - 3 september 2011 19:23

En av alla åsikter jag fått till mig från läkarhåll angående metoden från Graz är att det är vanligt att barnen får en alltför ensidig kost efter behandlingen, att de inte uppskattar mat ”på riktigt”.


Till alla dessa förståsigpåare skulle jag bara helt kort vilja meddela att idag åt Signe rotmos och fläsklägg till middag. På riktigt. Till det drack hon vatten och åt knäckebröd. På riktigt.


Imorse blev hon riktigt galen när inte gröten slevades in i truten tillräckligt fort på henne. Sedan ändrade hon sig plötsligt och ville inte alls ha gröt utan bara banan. Till det ville hon dricka mjölk, för det tycker hon är gott. På riktigt. Och Mariekex, det är riktigt gott att gnaga på och kokt potatis äter hon gärna hel, som ett äpple i näven. På riktigt.


Jag kan fortsätta hur länge som helst och ju mer jag tänker på det desto mer uppretad blir jag av läkarnas attityd, på riktigt. För ska vi vara helt ärliga så är det inte särskilt många läkare som har verklig erfarenhet av metoden från Graz. Erfarenhet på riktigt. Jag har under mina lekmannamässiga efterforskningar inte hört talas om en enda läkare i Sverige som arbetat med metoden, på riktigt. De har bara bestämt sig för att inte gilla den helt enkelt. Kanske handlar det om okunskap. Kanske är de rädda för det okända. Kanske har det att göra med prestige. Kanske ligger det något gammalt missförstånd i botten som grumlar förståelsen för hur läkarna i Graz egentligen tar sig an barn som inte äter tillräckligt.


Vad vet jag? Vad vet jag egentligen på riktigt?


Men hur det är förhåller sig så lider barn. På riktigt. Barn kräks och barn mår illa. Barn förvägras den närhet som matning ger. Barn missar det sociala samspel som matstunden innebär. Barns motoriska utveckling hämmas och mammor och pappor lever med klumpar i sina magar i paritet med Mount Everest. På riktigt. Och ingen hjälp finns att få. Inte hjälp på riktigt.


Så är det. På riktigt.



Av Lina - 2 september 2011 23:59

Den här bloggen började som ett rent tidsfördriv. En ren och skär tidsdödare för en uttråkad blivande tvåbarnsmamma som låg på sjukhus och i stort sett inte fick lämna sängen.


Tidsfördrivet blev så småningom en viktig ventil för en verklig tvåbarnsmamma i livskris. Alltså liv-eller-död-kris. Svarta bokstäver mot vit bakgrund naglade på något sätt fast mig i verkligheten och hjälpte mig att strukturera tankarna. Bloggen blev en ventil och ett stöd. (Jag fick så mycket fint stöd. Tack för allt stöd.)


Tids nog övergick krisandet i en mer stilla frustration och skrivandet blev som ett motgift mot galenskap de där långa månaderna på neonatalen. Motgiftet blev ett gift till slut, jag blev beroende och när det var som värst tänkte jag i form av blogginlägg. Men det gjorde ingenting, för giftet hjälpte mig att överleva de där spymättade, mörka vintermånaderna som vi helst vill glömma här hemma. Och jag blev avgiftad tids nog, mindre beroende och bloggen blev en vän, en trogen följeslagare som kändes trygg att hålla i hand. Den blev en vän som gav fler vänner.


Jag började läsa om andra i liknande situation som vår. Om Fridas familj, om Adinas och bloggen blev plötsligt så mycket mer än ett tidsfördriv. Den blev vår räddning. Den gav oss kunskap om arbetet med sondberoende barn på kliniken i Graz. Kunskap som skulle komma att dra oss upp ur det mörka hål av matvägran och kaskadkräks som vi simmade runt i. Handen jag höll i drog oss uppåt, framåt och ut till livet igen.


Och jag är så tacksam. Så obeskrivligt, ofattbart tacksam. Inte bara för det vi fått utan för att bloggen även ger mig en chans att ge något tillbaka.


I veckan fick jag via bloggen kontakt med en annan familj med en liten krabat som inte vill äta. Några dagar senare fick jag träffa honom. Men ansiktet fullt av tejp och sondslangen prydligt nedstoppad i tröjan kröp han runt här hemma och småkräktes lite i hörnen medan hans föräldrar satt vid fikabordet och pratade och pratade och pratade. Signe satt med vid bordet och åt smörgås, allmänt obrydd om allt prat.


Jag ska inte säga mer om samtalet än att jag blir så ledsen av den okunskap och det felfokus som finns inom sjukvården när det gäller de här barnen. Det, och att jag hoppas att jag kunnat förmedla en liten strimma hopp till den här familjen. Hopp om ett liv utan slangar och utan kräks, att det är möjligt att uppnå innan deras lille pojk blir stor nog att knyta sina egna skosnören.


Bägaren rinner över

Dropparna faller

”Blogg, blogg, blogg”

Ringar på vattenytan

Ring efter ring efter ring



Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se