Vi drog iväg på en lillsemester så här i efterdyningarna av nyåret. Malmö blev målet, vilket förvånade alla inklusive oss själva. Vi har inga band till staden, det var i det närmaste storm där när vi åkte hemifrån och i media framstod denna rikets tredje största stad som rena Mexico City med dödsskjutningar i parti och minut. Vad fanns det för anledningar att inte åka dit liksom?

Jag kan meddela att Malmö i januari inte alls är så illa som man kan tro, inte för oss utan samröre med den undre världen i alla fall. Blåsigt visst, men det finns som bekant inget dåligt väder för den som är rätt klädd (eller håller sig inomhus). Vi har promenerat, gått på museum, promenerat igen, bowlat, sovit alldeles för lite i de sköna hotellsängarna eftersom vi uppenbarligen har barn som inte är gjorda för att sova borta, ätit god mat på mezerestaurang, ätit mindre god mat på känd hamburgerrestaurang och känt oss som en rätt så fri och ledig, vanlig familj.

Det går inte att låta bli att gång efter annan tänka på hur fria vi är utan sondmatningen i våra liv, utan de ständiga kräkningarna. Det är underbart. Samtidigt är det fortfarande svårt att vara på resande fot med Signe. Hennes matintag är så skört och några dagar med hejsan-svejsan-matrutiner, som det blir för de flesta som är ute och far, funkar inte riktigt för henne. Eller, rättelse, det funkar inte riktigt för oss. Alvin äter ju i princip lika dåligt som Signe sådana dagar, men det har vi inga problem med eftersom vi vet att han har goda marginaler och snabbt kommer att ta igen det han eventuellt förlorat. Så känner vi inte riktigt för Signe. Inte än. På det sättet är det skönt att vara hemma igen. Här finns både sov- och matrutiner som funkar för alla inblandade och känslan när vi sitter vid vårt eget köksbord och äter pastagratäng, alla fyra, är så tillfredställande att jag nästan får tårar i ögonen.

Borta bra men hemma bäst, helt enkelt.

Vi tog en tur genom Bo01-området en av kvällarna i Malmö, riskerade allvarlig nackspärr när vi stirrade upp mot Turning torsos topp och bligade ogenerat in genom panoramafönstren i bostadsområdet. Vilket otroligt märkligt sätt att bo på, säger jäntan från landet. Terrarium mot terrarium. Som boende erbjuds du lika mycket privatliv som ormarna på Skansen och kreativiteten formligen flödar när det gäller olika metoder för avskärmning – rullgardiner, jalusier, frostade rutor, insynsskydd. Trots det är varje vardagsrumsfönster ett vykort rakt in i familjens privatliv och ett koncentrat av den goda smak som råder i hemmet. Här finns rimligen inget utrymme alls för prydnadstallrikar på väggarna, vitrinskåp i antikbetsad furu eller puffiga gardinuppsättningar i hemtrevligt, småblommigt tyg mot rutig botten. Nej här är Georg Jensen kung i landet Norrgavel nästgårds Lilla Åland och drottning Marimekko har String och Myror i brallan där hon vilar med Carl Malmsten på Hästens ängar. Fatboy och Howard bildar någon slags Cult med Bang Olufsen medan Kasthall ligger utmattad i hallen och får first aid från en Kitchen aid i rosa, rostfritt eller rött.  

När vi går tillbaka till bilen känns det helt rimligt att Plastikkirurgiska institutets toppmoderna residens ligger tryggt förankrat vid den vridna skyskrapans fot. För vem kan ådras med värdighet i terrarium som byggts för att visa världen vad god smak är?

Nu tror ni kanske att jag är värsta drama queenen som liksom ”nä jag tänker minsann inte skriva mer om ingen bryr sig om att tala om varför”. Som när man var liten och bestämde sig för att aldrig, aldrig någonsin prata med mamma igen för att hon bara var den dummaste i hela världen och minsann skulle få böna och be för att man skulle yppa ett endaste ord till henne igen. Det där höll väl aldrig särskilt många minuter men så är det alltså inte nu, det har bara varit fullt upp helt enkelt. Men jag måste ändå erkänna att resultatet av min lilla invite varit lite nedslående. Närmare sexhundra läsare sedan jag skrev inlägget och bara tre av dem kunde komma på anledningar till att det de läste borde fortsätta skrivas. Det får väl ändå klassas som någon form av flopp.

Hur som helst så spelar det ingen roll. Natten efter att jag skrivit inlägget så låg jag och funderade och kom fram till följande:

Anledning ett, två och tre räcker för mig. Jag vill skriva, jag kan och det känns bra att göra det. Mer pretentiöst än så behöver det inte vara. Jag behöver inga ädla föresatser för att ta en liten bit av det stora vida nätet i anspråk, inga föreställningar om att jag hjälper andra, bidrar till en bättre värld, sprider glädje eller annat vackert. Inget mer än att det känns bra för mig, för mig, för mig.

Om denna egotripp sedan kan ha positiva bieffekter så må det vara hänt. Alla sådana, så som Benjamins skifte från sondmatning till flaskmatning, är liksom mer än jag någonsin kan be om.

Så är det.

Vi har hälsat 2012 välkommet och Signes nyårslöfte var att börja promenera på allvar (förövrigt samma löfte som hennes far avgav så nu kan de  ge sig ut på turer tillsammans och samla kilometer. Jag vet vem jag skulle satsa pengarna på). Även om hon har kunnat gå ett bra tag så har hon liksom inte kommit igång ordentligt. Hon har varit lite skraj helt enkelt. Men, på nyårsdagens morgon så såg jag plötsligt i ögonvrån hur Signe kom gående till sängen där jag log och drog mig. (Jag har inte lovat något.) Bara så där. ”Nytt år, nya möjligheter”, tänkte Signe.

En helt annan sak: Min andra unge har aldrig haft några som helst problem med mat. Han älskar allt och äter precis lagom mycket. Bara för att ni ska få en liten uppfattning om hur bortskämda vi var innan Signe kom så kan jag berätta att det lät så här vid dagens lunch:

- Mmmm, vad är det här?

- Janssons.

- Åh gott. Och så fisk också! Är det lax?

- Ja.

- Jag gillar lax jättemycket. Men dom här, vad heter dom?

- Brysselkål.

- Mmmm, brysselkål, det är mina favoriter.

Och så åt han upp nästan allt och tog om av brysselkålen. Det är bara att hoppas på att lillasyster tar intryck.

Läs det här. Läs sedan vidare och följ instruktionerna...

PausVogel...

(Jag känner mig tvingad att ha en liten förklarande text här efter att min mamma frågat "varför VARFÖR jag har en jättestor bild av han den däringa som leder Go' kväll på min blogg". Jo kära mamma, och alla andra som undrar, jag har helt enkelt hängivit mig åt en liten ordvits i sann Göteboss-anda. Mannen på bilden heter Joachim Vogel (uttalas "fågel"). Först tänkte jag lägga in en bild på en fågel, en pausfågel alltså, så att det skulle bli lite mellanrum mellan texterna, men så tänkte jag ett varv till och tyckte att det var roligare med något annat som pausfågel, som någon som heter fågel till exempel. Ja, kanske inte jätteroligt, men hur ofta är egentligen ordvitsar det?

Ja varför, varför, varför skriver man? Varför skriver jag? Vilka goda anledningar finns det till att lägga ut delar av sitt liv och sina tankar till allmän beskådan på internet? Jag börjar listan och så fyller ni på. Inom en snar framtid kanske vi tar oss an listan på anledningar att sluta skriva.

1. För att jag vill.

2. För att jag kan. (Hade jag bott i Kina så hade inte en enda kines, mer än jag själv, kunnat läsa om mina vedermödor.)

3. För att det känns bra. (Det där skulle man väl kunna utveckla i en evighet, men jag nöjer mig med ett enkelt konstaterande.)

4. För att jag uppenbarligen är en uppmärksamhetsjunky. (Något jag lärt mig om mig själv genom bloggen och sådana lärdomar kan man ju bara inte låta gå en förbi.)

5. För att det känns mindre ensamt så.

Så, nu är det er tur. Varför ska jag skriva? Ni som själva skriver – varför gör ni det?

Jag ska själv ta mig en funderare och se om jag kan lägga till något mer till listan. Kan jag inte det så går jag vidare till lista nummer två.

”Men jag vill inte dö!” Alvin skrek och grät förtvivlat uppe i sitt rum och jag rusade dit. Det var sent på juldagskvällen och Fredric hade för fyrtioåttonde gången denna afton gått med honom upp till hans säng. Det är svårt för en liten kropp att komma till ro efter en dag full med nya leksaker, massa godsaker och släktkalas.

Väl uppe på rummet såg jag en förtvivlad liten Alvin i halvdunklet. Tårarna trillade i strid ström ner för kinderna och han hulkade fram att han inte ville dö, att han inte ville bli gammal. Lilla, lilla älskade unge! Fredric såg olyckligt på mig och berättade att han fått frågan från sonen om människor försvinner. ”Pappa, är det så att människor ibland kan försvinna?” Han hade svarat att jo, så kan det vara. Människor blir gamla och så dör de, de försvinner och finns inte mer. Då bröt Alvin ihop och det var det jag hört från min halvdvala i TV-soffan.

Jag har aldrig sett Alvin gråta på det sättet och jag höll om honom, klappade på honom och sa att han inte skulle dö nu, att det skulle dröja länge innan han blev gammal men att det hände alla människor, att alla var barn först och sedan blev gamla. Jag tog morfar som exempel, berättade att han var gammal nu men att han också varit liten som Alvin och farmor och farfar med, fastän de var gamla nu. ”Ja, och gamlamormor och gammelmorfar. De är ännu gamlare”, snyftade Alvin och jag höll med. Han fortsatte gråta men lugnade långsamt ner sig när jag berättade att han, innan han blev gammal och dog, skulle fylla fem år och då skulle vi ha kalas. Sedan skulle han fylla sex och ha kalas igen och sedan sju och åtta och nio och så långt som man nästan inte kan räkna. Så många födelsedagar och så många kalas. Mer än det behövde han inte tänka på nu.

Så plötsligt vara han nöjd och glad igen och deklarerade att han skulle berätta för alla sina kompisar att innan man dog så skulle man fylla år så många gånger som man nästan inte kan räkna. Vi sa god natt och han somnade.

Det var vad som hände, utom mig.

Inom mig kramade jag sönder min förstfödde. Jag grät och skrek förtvivlat att jag inte heller ville att han skulle dö. Att han inte fick dö. Att inget fick hända honom. Jag blickade upp mot himlen och hulkade fram att jag inte heller ville dö, att jag var så rädd att dö, att behöva lämna mina barn, min man, min familj, mitt liv. Jag vaggade mina barn fram och tillbaka i min famn och bestämde mig för att aldrig släppa dem igen. Så att inget ont skulle hända dem. Så att inget ont skulle hända mig. Inom mig såg jag föräldrar som liksom jag torkade tårade barnakinder men där löftena om att döden skulle dröja inte längre innehöll någon sanning.

Det var vad som hände, inom mig. Och när jag gick ner på nedervåningen igen kände jag mig helt omskakad.

Att förlora ett barn. Jag kan inte förstå hur det känns, jag vill inte förstå hur det känns. Ändå ligger det så nära under huden nu för tiden, på ett sätt som det aldrig gjort förut. Min egen död, andras död, allts förgänglighet.

Jag ser det runtomkring mig, hur andra i min egen ålder, främst mammor, fått tanken på döden in under huden. Vissa mer än andra och kanske mest jag själv som faktiskt legat vaken om natten i en sjukhussäng och planerat för begravning av en kista i storlek som en skokartong. Jag minns att jag de där första dagarna efter att vattnet gått och vi svävade i ovisshet kom fram till att jag ville ha en riktig begravning för barnet som jag ännu inte sett men som var Signe. Läkaren sa att hon bara vägde ett halvkilo och jag funderade, med tårarna rinnande ner i kudden, på hur liten kistan skulle vara, hur små de gjorde dem.

Det blev ingen begravning, ingen död. Bara liv, massor av liv. Och förhoppningsvis slipper jag, liksom de flesta andra, att någonsin begrava ett barn. Förhoppningsvis får jag bara uppleva födelsedag efter födelsedag, så många att jag knappt kan räkna dem alla och dör själv först när jag är helt färdig med att leva. Men helst skulle jag vilja ha garantier för det och så måste jag genast boka tid för att ta cellprover och så undrar jag om det går att få tid för mammografi trots att man bara är strax över trettio och inte har bröstcancer i släkten.

Vad har det egentligen blivit av mig? Vem har jag blivit? Rädd och gråtmild, det har jag aldrig varit förut men nu verkar jag ta igen för ett helt liv med torra öron framför TV-apparater och biodukar. När vi bläddrade förbi Bingolottos uppesittarkväll i fredags och såg en kvinna vinna en resa till Thailand till ett värde av fyrtiotusen kronor växte en klump plötsligt upp i halsen på mig. Hon lät ju så glad, där på sin sida telefonlinjen.

Alvin fick skridskor i julklapp och jag har grävt fram mina gulnade koståkningsdito från 1991 för att kunna åka med honom. Men så tvekar jag och vet inte hur det ska gå till för jag har ju ingen hjälm och vet inte om jag har lust att lägga pengar på en heller och då kan jag ju inte åka för tänk om jag ramlar, slår i bakhuvudet och dör, alternativt blir svårt skadad.

Hur hämmad får man bli? Hur hämmad får man bli av att livet gett en en törn eller två? Det finns ju många som är så mycket mer drabbade än jag. Sitter de också hemma, rädda och lipar över banaliteter? Nej, jag vill inte vara rädd att dö. För den som är dörädd är livrädd och jag vill inte vara rädd för att leva.

Vi firar Signes andra jul i livet. Den första utan knapp. Det känns fint och idag åt hon prinskorv.

Hoppas att ni alla har det gott, äter gott och mår gott.

Alvins kusin Melker var hemma hos oss för några dagar sedan. Efter maten fick Signe en påse nötcrème och jag riktigt såg hur det lyste av längtan i ögonen på Melker när han såg det.

- Jag vill också ha en sån, sa Melker.

- Nej lilla gubben, det är bara Signe som får det, förklarade jag.

- Ja, sa Alvin, det är bara Signe som får nötcrème och jag får Piggelin när jag har kräkts.

Är det rättvist, kan man ju undra. En får sötsaker varje dag och en annan får bara lite ynklig isglass när han är magsjuk. Är det rättvisa det?

Ja, nu är ju inte sockerintaget riktigt så ojämnt fördelat här hemma. Det slinker allt in en och annan chokladruta i en femårings mun också, trots att det inte är lördag, men det är mest för att hans föräldrar vill vara snälla och inte för att femåringen inte kan ta ett nej. För det kan han. Han förstår, han fattar och accepterar att läget är som det är. Det har han gjort från dag ett. Utan grin och utan gnäll, med gott humör och en medgörlighet som förvånat har han hängt med i varje sladd och varje sväng från det att jag lades in på sjukhus nummer ett med trasig rygg för nästan två år sedan, via sjukhus nummer två där Signe till slut föddes, till sjukhus nummer tre och hela tiden på neonatalavdelningen, tillbaka till det andra sjukhuset där knappen både opererades fast i och senare togs bort från magen på hans lillasyster.

Som jag har gråtit de här åren, som vi har oroat oss och varit frånvarande både i kropp och i sinne. Vilken galen tid! Att inte ungen också blivit galen, det är ett rent under!

Så vandrar tankarna och jag kommer fram till att han är världens bästa unge, min Alvin, och det mest tåliga storasyskon man kan tänka sig. Men så läser jag om hans gelikar, Bella och Frida som också har småsyskon med stor matproblematik och jag inser att ungar är fantastiska, att de växer av utmaningar och inte är i närheten så sköra som vi ibland vill få dem till.

Och rättvisa är inte att alla få lika många chokladbitar. Rättvisa är att var och en får just så många chokladbitar som de behöver. Det fattar väl minsta barn.

Jag har fått en förfrågan om att skriva i medlemsbladet för Knappenföreningen, en förening i Norge för föräldrar till barn med ätsvårigheter. Mig veterligt finns det inte någon svensk motsvarighet och det är tråkigt för det är klart att det finns ett stort behov av en sådan organisation. Som alla andra små, specifika patientgrupper behöver de här barnen och deras föräldrar få möta andra i samma situation. På ”Knappens” hemsida finns information, länkar och ett diskussionsforum. Medlemsbladet ges ut fyra gånger per år och tar upp allt mellan himmel och jord som kan röra vardagen för sondberoende familjer. Som det där med att semestra med knapp…

Om Signe hade sondats fullt idag så hade hon behövt ungefär en liter sondnäring per dag. Om vi skulle resa iväg i en vecka så skulle det innebära att vi skulle behöva ta med i runda slängar;

- sju liter mat, plus lite extra så klart för att täcka upp för eventuellt spill och kräks

- matpump

- ryggsäck för matning med pump

- sju till tio sondaggregat (långa slangar)

- sju till tio plastpåsar att hälla maten i (som påsar för dropp ungefär)

- ett par kopplingsslangar för matning med matpump

- ett par kopplingsslangar för matning med spruta

- ett gäng matsprutor

- en extra knapp

Visst känns det som upplagt för en spontantripp! Bara tanken på att bagaget skulle kunna försvinna på vägen får nog många familjer att stanna hemma. 

Att ha ett barn som inte äter på naturlig väg påverkar livet och vardagen på så många plan och att fylla fyra medlemstidningar om året med intressanta reportage är nog inga problem. Men nu har jag alltså fått frågan från en av dem som arbetar ideellt för föreningen om jag kan dela med mig av mina erfarenheter från teamet i Graz och coachning via internet. Självklart vill jag dela med mig, men samtidigt är det så svårt. Hur ska jag kunna begränsa mig? Vad är det jag vill lyfta fram? Vad är det jag vill säga? Jag vill så klart berätta vår historia men jag vill också göra den rättvisa. Inte överdriva och inte underdriva heller för den delen.

Hmm… Det här tål att tänkas på. Tur att nästa nummer av tidningen inte ska ut förrän i mars.

Fyra tecken på att din femåring tittat för mycket på TV:

1. När han får en skål med chips elle popcorn på fredagskvällen brister han ut i ”Nu är det fredagsmys…”

2. På tisdagar klockan åtta, när han hör en viss vinjett, säger han ”Åh änklien hemma! Det är roligt. Eller nej, jag vill se han den där andra snickaren som är arg istället.”

3. Han ser Peter Jihde och säger omedelbart ”Åh, pengarna på bordet.”

4. Han säger saker som  ”Mamma, jag vill se slemhostan.” (Jag har skrattat i två dagar åt att han sa det.)

En annan TV-grej förresten... Alvin gillar ett barnprogram i fabelformat där många av djuren i staden har fordon i former som hänger ihop med förarens art. Alltså, masken har en bil som ser ut som ett äpple, kaninens bil ser ut som en morot och så vidare. Men bröderna Gris, de åker runt i en bil som ser ut som... en korv! Är inte det lite märligt/makabert?

Just idag blir det inte mycket TV-tittande för grabben eftersom han äntligen fått komma tillbaka till sin älskade förskola igen. Magsjukan har flugit sin kos och verkar, helt otroligt nog, bara ha drabbat Alvin.