Jag har fått en förfrågan om att skriva i medlemsbladet för Knappenföreningen, en förening i Norge för föräldrar till barn med ätsvårigheter. Mig veterligt finns det inte någon svensk motsvarighet och det är tråkigt för det är klart att det finns ett stort behov av en sådan organisation. Som alla andra små, specifika patientgrupper behöver de här barnen och deras föräldrar få möta andra i samma situation. På ”Knappens” hemsida finns information, länkar och ett diskussionsforum. Medlemsbladet ges ut fyra gånger per år och tar upp allt mellan himmel och jord som kan röra vardagen för sondberoende familjer. Som det där med att semestra med knapp…

Om Signe hade sondats fullt idag så hade hon behövt ungefär en liter sondnäring per dag. Om vi skulle resa iväg i en vecka så skulle det innebära att vi skulle behöva ta med i runda slängar;

- sju liter mat, plus lite extra så klart för att täcka upp för eventuellt spill och kräks

- matpump

- ryggsäck för matning med pump

- sju till tio sondaggregat (långa slangar)

- sju till tio plastpåsar att hälla maten i (som påsar för dropp ungefär)

- ett par kopplingsslangar för matning med matpump

- ett par kopplingsslangar för matning med spruta

- ett gäng matsprutor

- en extra knapp

Visst känns det som upplagt för en spontantripp! Bara tanken på att bagaget skulle kunna försvinna på vägen får nog många familjer att stanna hemma. 

Att ha ett barn som inte äter på naturlig väg påverkar livet och vardagen på så många plan och att fylla fyra medlemstidningar om året med intressanta reportage är nog inga problem. Men nu har jag alltså fått frågan från en av dem som arbetar ideellt för föreningen om jag kan dela med mig av mina erfarenheter från teamet i Graz och coachning via internet. Självklart vill jag dela med mig, men samtidigt är det så svårt. Hur ska jag kunna begränsa mig? Vad är det jag vill lyfta fram? Vad är det jag vill säga? Jag vill så klart berätta vår historia men jag vill också göra den rättvisa. Inte överdriva och inte underdriva heller för den delen.

Hmm… Det här tål att tänkas på. Tur att nästa nummer av tidningen inte ska ut förrän i mars.

 

Stina

19 december 2011 09:21

Du är som klippt och skuren för den uppgiften! Du har erfarenheter av livet både med och utan knapp och har berättat om det på ett sätt som fångat många läsare. Din blogg bevisar verkligen att du kan skriva och mitt i alla bedrövelser gnistrar humorn till. Visst behöver artiklarna vara struktuerade men behåll din personliga stil. Du kan!

 

jessica

19 december 2011 18:33

Komiskt att du skrev det här lagom till jul. Jag satt just och filade på packlistan. Du har skrivit ungefär vad vi behöver ta med oss i matväg. Aja, jag hoppas på avstannad viktnedgång och att julbordet är vad som får V att inse att sondmat är kasst.

Lina

19 december 2011 20:04

Åh vad jag håller tummarna för det! Packa med så lite sondmat som möjligt och satsa på köttbullarna istället. :-)

 

Anna

19 december 2011 18:43

Åh, vad roligt!! Och vilken ära!! Hur bra som helst ju, kör hårt! Kram

http://fridafilur.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...