Jo, de där människorna jag skrev om häromdagen. De där som alltid och osorterat lyfter fram hur fantaaaaaastiskt allt är… Imorse fick jag som en uppenbarelse av hur de lever sitt liv.

De lever det som om de var instruktörer på ett gympapass! (Tänk Friskis & Svettis fast med kläder som på Sats.) Som om de dag ut och dag in står mitt i en stor cirkel av folk som alla svettas mer än dem. Människor som de är tvungna att hålla uppe energin inför, oavsett hur tunga situpsen är eller hur djupa armhävningarna känns. De måste springa varv efter varv utan att visa att det berör dem och se glada och pigga ut vid varje hoppsasteg, annars… Ja, annars vaddå? Annars spricker fasaden och alla de där svettiga människorna kan se att de är precis som dem. Att de svettas precis lika mycket som alla andra fast under ett lager av högklassig spandex och exklusiv foundation som de bepansrat sig med, likt en rustning.

Kan inte någon bara säga till dem att folk i deras närhet inte alls springer runt dem, som planeter runt en sol utan att de springer till bussen, eller till dagis eller skyndar hem för att hinna slänga in en tvätt innan läggdags? Världen hade blivit så mycket trevligare då.

Signe gillar riktigt mat. Speciellt kolhydratkällor som pasta, ris och potatis faller henne på läppen. Pastaskruvar och idealmakaroner som hottats upp med smör går alltid hem. Potatis med vispgrädde lika så. Så vi anpassar oss efter det och erbjuder henne mat som vi vet att hon gillar. Dagens frukost bestod till exempel av ris och kycklingfilé med whiskey- och västerbottenostsås. Resterna från gårdagens middag dopades med extra smör och slevades glatt in i en mun som gapade på vid gavel. Härligt!

Men mer konventionell frukostmat som mackor, yoghurt, gröt och flingor går inte alls hem på samma sätt. Och det har börjat oroa mig. Hur ska det bli på dagis? Jag antar att de inte tänkt börja servera boeuf bourguignon klockan åtta på morgonen från april… Jag måste prata med dem om det. Det finns liksom inte på kartan att Signe ska hoppa över frukosten, pilla i sig en bananbit vid mellanmålet och äta ordentligt först vid halv tolv. Det har vi inga marginaler för.

Hmmm… Tål att tänkas på. Kanske är det läge för inskolning på någon form av asiatisk förskola där alla barn äter ris morgon, middag och kväll. Förslag på sådan någon?

Jag blev nästan lite äcklad över mig själv när jag läste föregående inlägg. Allt låter så slajmigt nöjt.

Tjoho! Jobbet är bra och kul, kul, kul! Och när jag inte jobbar så är jag föräldraledig på ett fantastiskt sätt. Grymt! Å så har jag fått ”möjlighet att prova nya spännande uppgifter”. Herregud! Skriver jag min egen platsannons? Man kan ju nästan tro det men strunt i det och tjolahopp för nu ska Signe börja på förskola i världsklass. Ta-daaaaa!

Inte så att man ska vara negativ och tjurig för att gå hem hos mig. Nej, men jag är lite allergisk mot folk som alltid och osorterat lyfter fram hur fantaaaaaastiskt allt är. Ni vet vilka jag menar. De där som har uuuunderbara boenden i suveräna områden som de köpt för kanonpris och som går till världens bästa jobb varje dag, droppar av högintelligenta barn på oöverträffat pedagogiska förskolor på vägen dit och lunchar fantastiska luncher med kanonkollegor. De gör alltid rätt val, lagar god mat som de köper perfekt matchat vin till och har lyckade fester till vilka de bjuder både släktingar och goda vänner vilka alla har spännande, statusfyllda arbeten. De har snärjt den perfekta partnern som de gärna reser iväg på långa semestrar tillsammans med. Gärna i en trång segelbåt, som så klart inte alls är trång utan bara gemytlig och charmig. Och på semestern älskar alla barnen sina flytvästar som är tillverkade i ett överlägset material och mamman och pappan höjer inte rösten mot varandra en enda gång. För vad har man att bråka om när allt är så uuuunderbart?

Mja. Jag är skeptisk.

Vi vet väl allihop att verkligheten aldrig är så genomfantastisk. Huset är fint, man trivs där man bor men hade gärna byggt om hallen, bytt ut en och annan granne och byggt ett farthinder i storlek med Mount Everest så att idioter i 745:or förvånat skulle flyga halvvägs in i skogen nästa gång de racade förbi i 110. Jobbet är roligt för det mesta men tråkigt ibland och de arbetskamrater man inte älskar gillar man mer eller mindre mycket olika dagar på året. Diplomatiskt uttryckt. Man älskar sina ungar så att det gör ont men vissa kvällar kan klockan inte bli läggdags tillräckligt fort och man kan vid obevakade ögonblick komma på sig själv med att avundas väninnan som är singel och barnlös. Släkten är värst och bäst på en gång och folk jobbar med de mest märkliga saker. Eller så jobbar de inte alls. (Och allt sådant spelar väl mindre roll om man är just släkting eller vän. Då är det väl relationen som räknas, inte titeln.) Man är lycklig att det finns någon där när man sträcker ut handen till andra sidan dubbelsängen men drömmer ändå ibland om en ensam 90-säng utan relationstjafs. Semester är härligt men både semestergräl och semestersex hör till, det är en naturlag (lagen om verkan och motverkan) och sura ungar i en segelbåt kan man vara utan så man drar till Mallis och låter Bamse adoptera barnen istället. Det blir bra.

Känns jag mer välbalanserad nu?

Hej. Här är jag. Här är vi och där är ni. Trevligt.

Det blir inte mycket skrivet just nu. Inte för att jag inte gillar er eller för att jag tror att ni inte gillar mig, men jag har inte riktigt tid. Jag har börjat jobba heltid och det är kul, kul, kul men tar så klart tid.

Jag och Fredric har delat på tiden hemma sedan i maj och det är ett upplägg jag verkligen kan rekommendera. Halva veckan på jobbet och halva veckan hemma. Grymt! Man hinner njuta av och längta efter båda ställena liksom. (Förutsatt att man gillar sitt jobb och sitt hem då…) Nu har jag fått möjlighet att prova nya spännande uppgifter och då har Fredric gått hem på heltid. Planeringen är att Signe ska börja på dagis två dagar i veckan från april och det känns så klart lite ont i magen som alltid när inskolning närmar sig. Är hon redo? Är vi redo? Och kanske speciellt när det gäller Signe: Kommer det att gå bra med maten?

Vi mjukstartar med två dagar per vecka från april fram till sommaren och så får vi se hur vi går vidare till hösten. Vi har världens bästa förskola och Alvin kommer att finnas i salen bredvid så det känns så klart som goda förutsättningar. Men ändå. Det där lilla ontet i magen. Det hör väl till. 

Idag hejar vi på alla hjärtebarn över hela Sverige! Hjärt- och lungfonden har utnämnt februari till "Alla barnhjärtans månad" och det tycker jag är en kampanj värd att stödja. Speciellt med tanke på Signes lilla hjärtekompis Frida Filur som är ett av alla barn som kunnat bli kvar hos oss tack vare avancerad hjärtkirurgi. Sådan vård kräver naturligtvis forskning och forskning kräver pengar och där kan vi kan alla bidra.

I år går pengarna från kampanjen till att ge fler hjärtebarn ett friskare liv. "– Barn med hjärtfel ska också kunna klättra i träd, leka i snön och följa med i skolarbetet. Därför går årets insamling till särskilt lovande forskningsprojekt kring barnhjärtan, säger Bo Lundell, överläkare och specialist i barnkardiologi vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna." Det låter bra tycker jag. Känner du att du gärna vill skänka pengar till just denna kampanj så vore det fantastiskt.

Hejar du speciellt på Frida Fighter Filur sätter du in pengar i hennes hjärta, det som bankar här nedan. 

"barnhjärta 50 1664 namn"
"barnhjärta 100 1664 namn" 
"barnhjärta 200 1664 namn" 
50, 100 och 200 är det belopp du vill skänka.
1664 är Frida Filurs hjärta
namn - skriv ditt eget namn så står det i hjärtat.

Please press play...

Den som inte log räcker upp en hand!   

Signe älskar frasiga, salta pommes frites. Hon smäller i sig en liten pommes hos känd hamburgerkrängare på nolltid och kör gärna vidare in på Alvins portion också. Och vi låter henne äta. Ja det gör vi. Det är mys i hela kroppen att gå på hamburgerrestaurang och se Signe svulla. Jag och Fredric sitter och flinar fåraktigt åt varandra och Alvin får glass efter milkshaken av bara farten.

Det är märkligt men de flesta matvägrande barn jag kommit i kontakt med gillar salta, frasiga saker. Pommes, chips, popcorn, ostbågar, nachos. Ju flottigare desto bättre. (Jag höll på att skriva ”ju onyttigare desto bättre”, men det stämmer väl dåligt när det gäller barn som inte äter någonting. För dem kan väl förtäring av friterad, saltad potatis i stavar aldrig vara en onyttig vana.)

Med sig själv som referens så hemfaller man gärna åt att erbjuda söta, sliskiga, lättsmälta saker till ett barn som inte vill äta. Som chokladpudding, fruktpuréer, sötad yoghurt, Jell-O (Yup, been there, done that. Fy vilket vidrigt daller.), glass eller sylt. Men den första sötsak Signe gillade var mörk choklad med havssalt. Märkliga unge.

Läkarna i nutritionsteamet har aldrig avrått oss från att erbjuda saltade livsmedel. Snarare tvärtom. Vi fick veta att de larmliknande saltråden för barn var överdrivna och att barn som åt dåligt snarare kunde lida av saltbrist. Så vi har gett Signe salt när hon har velat ha det och sött när hon velat det och surt och bittert och… Ja hon har fått det hon velat helt enkelt och det har ju funkat bra. Uppenbarligen.

När vi första gången träffade sjukhusets familjegrupp för föräldrar till barn med matsvårigheter fick jag en smärre pommes-frites-chock. Detta var innan vi påbörjade sondavvänjningen för Signe men jag har inte velat skriva om det här eftersom jag känt en oro över att föräldrarna som berörs ska hitta hit, läsa det jag skrivit om deras situation och bli ledsna. Jag måste därför börja med att understryka att det här handlar om ett barn som helt uppenbart älskas villkorslöst av sina föräldrar. Ett barn vars föräldrar gör allt för att han och hans bror ska må bra. Föräldrar som gör så gott de kan och mer därtill.

Så ser alltså förutsättningarna ut för lille O som inte vill äta. Han är tre år, har knapp på magen och kräks nästan varje dag. Han har i det närmaste utvecklat kräkandet till en konst och kräks när han blir för arg, när han blir ledsen, när han inte får som han vill. Små barn lär som bekant snabbt och lille O vet att han kan styra världen med sitt kräks.

Storebror E är fem år. Han äter, är frisk, mår bra och har föräldrar med dåligt samvete över att hans lillebror tar så mycket av deras tid. För lillebror O vill inte äta. Han matas genom sin knapp, kräks och gör mamma och pappa oroliga. Fast ibland äter han lite ändå och då blir alla glada. Lillebror äter pommes frites, fast bara om de är köpa på restaurang, inte om mamma gjort dem själv. Och så gillar han popcorn. Och för storebror E är det fest när O äter för en hel del gott hamnar på golvet och då kan E ta det också och få massa popcorn och massa pommes frites. Gott.

När föräldrarna berättade att O åt pommes, men bara från McDonalds eller Burger King, frågade jag hur ofta de gav honom pommes varpå mamman skruvade lite på sig och sa att jo det fick ju bli att de åkte till McDonalds i alla fall en gång i veckan. Som om det var alldeles för ofta.  ”En gång i veckan!” utbrast jag. ”Jag hade gett honom pommes frites varje dag!” Då gick plötsligt sköterskan in i samtalet och förklarade att det ju inte gick eftersom O hade en storebror som inte riktigt kunde hejda sig när det bjöds på godsaker. Så då var det ju jättesvårt.

Eh, ja ha. Jag blev helt perplex och samtalet dog.

Och här vill jag återigen understryka att ingen skugga ska falla över föräldrarna. De hade kämpat så ofantligt de tre år som lille O funnits hos dem och hade nu kommit till ett läge där han i alla fall fick näring i sig, växte, utvecklades, gick på dagis och var som barn är mest. Att då riva upp allt och våga tro på en förändring är naturligtvis inte helt lätt. I alla fall inte om man är ensam.

Men sjukvården… Sköterskan, läkaren, logopeden, dietisten. För dem finns ingen ursäkt. Här hade de alltså ett barn som uppenbarligen kunde äta. Ett barn som kunde tugga och svälja, som kunde hantera både popcorn och pommes frites i munnen utan att sätta i halsen eller kräkas. Vad fanns det då att vänta på? Varför var det ingen som sa ”Ert barn kan äta. Ni ska inte behöva sondmata honom mer. Vi ska hjälpa er allt vad vi kan, det kommer att bli svårt, men vi klarar det tillsammans. Och tänk så bra att han har en storebror som kan inspirera honom att äta. Vilken tillgång!”.

Nej, istället säger man på allvar att O inte får äta för då kan E bli tjock.

När jag åkte hem från föräldragruppen hade jag helt gett upp tron på att vi skulle få någon som helst hjälp från sjukhuset när det gällde Signes sondberoende. Hon åt ju ingenting, drack inte ens vatten. Vad fanns det för anledning att tro på henne om man inte kunde tro på McO?

När det var som värst med Signes matvägran och kräkningar, då när allt bara var ett töcken av sondmatande och spytorkande, kunde jag i mina värsta stunder tänka att Signe inte ville leva. Jag kan nästan inte skriva det nu, knappt tänka det och jag måste verkligen understryka att jag aldrig, aldrig tänker så längre. Men då… Då kändes allt så nattsvart och min dotters beteende så fullkomligt onaturligt, som om hon ville spy livet ur sig själv eller svälta sig till dödens rand.

Hon hade fötts så tidigt, i en graviditetsvecka då det egentligen inte är möjligt att överleva, men tack vare fantastisk vård fick hon livet ändå och kanske, tänkte jag då när allt var svart, var det mot hennes vilja. Kanske var det så att hennes totala vägran att äta och hennes sätt att kräkas upp den mat vi fick i henne var ett högljutt rop om att vi skulle sluta försöka. Kanske ville hon dö.

Så tänkte jag ibland i min ensamhet och idag känns de tankarna så främmande och motbjudande att jag knappt klarar att få dem på pränt. Min levnadsglada, fina Signe. Flickan som är lika fantastisk som livet självt. Klart att hon ville leva, det hade hon bestämt sig för att göra från det att hon blev till inne i mig. Få har väl kämpat för livet så som hon…

Men ändå. Jag satt alltså här hemma med ett barn som jag trodde ville dö och samtidigt såg vår läkare ut ungefär så här:

Nu var ju allt ordnat på bästa sätt! Signe hade klarat tiden på neonatalen utan skador eller sjukdomar, knappen satt där den skulle och hon gick upp prima i vikt. Tummen upp och finemang! Det där med att hon inte år själv, det fick vi ta tag i vid ett senare tillfälle. Hon skulle nog komma på att det var gott att äta sinom tid. Det finns ju få barn som börjar skolan med knapp liksom… Dessutom fanns det en hel drös med andra för tidigt födda barn som låg i kuvöser och respiratorer och pockade på läkarens uppmärksamhet så om vi bara kunde ta och ge oss till tåls lite så skulle nog allt lösa sig av sig självt.

Vår läkare är bra. Han är jättebra. Han vill väl, han engagerar sig och försöker verkligen vara tillmötesgående och lyssna. Jag kan inte skylla allt på honom, men det finns ett systemfel inom vården som engagerar även honom. Det saknas samsyn och samarbete mellan olika delar av vårdapparaten. Det saknas vårdplaner och uppföljningar. De flesta föräldrar jag kommit i kontakt med vittnar om samma sak. När knappen väl är på plats lämnas de ensamma. Ensamma med sina tankar. Ensamma.

När vi kom i kontakt med läkaren i Graz frågade hon om inte Signes läkare lagt upp en ”exit plan”. Fanns det ingen planering för hur man skulle fasa ut sondmatandet? Hon frågande som om det var en självklarhet att lägga upp en sådan planering och uppföljning när man fattar beslut om att sätta knapp och jag kände mig som ett fån. För oss var knappen som att sätta en punkt i Signes vårdtid, inte som att sätta ett kolon, som läkaren i Graz verkade tro.  

Signe får knapp.

Signe får knapp:

Det är en himla skillnad det…

Om det nu, till äventyrs, skulle ramla in en doktor och läsa här så har jag ett par korta saker att säga. (Jag skyndar mig. Vet att du har mycket att göra.)

- Innan du fattar beslut om att sätta knapp, ge barnet en ärlig chans att äta på egen hand först. Våga dra ner på sondmatandet och ge barnet utrymme att styra och ställa över sitt eget matintag.

- Om knapp ändå visar sig vara nödvändigt, vilket det så klart är ibland, lägg upp en planering för hur sondmatandet ska kunna fasas ut. Samarbeta med dietist, logoped, nutritionssköterska och andra som kan tänkas bidra med kunskap och idéer. Skriv ett kolon i journalen efter knappoperationen, inte en punkt.

- Lämna inte föräldrarna ensamma. Se till att kuratorn fortsätter att ha kontakt med dem även efter att de lämnat sjukhuset.

Ja, det var bara det. Nu ska jag och mina levnadsglada barn snart packa oss iväg till grannen och se på melodifestivalen. Maken är ute på galej och väntas inte åter förrän framåt småtimmarna. Jag har hängt tvätt och så har vi byggt ihop en liten koja i Signes rum. Till lunch åt vi ris och köttfärs, rester från igår, och Signe tog två portioner, med smör. Nu sitter hon med en spelande hund i famnen och Alvin spelar TV-spel med en kompis. Tidigare idag bar han runt på Signe och ramlade så att hon slog i pannan och fick en stor blåglänsande bula. Hon tjöt som en siren, Alvin skämdes så han grät och det var allmän missär. Senare tappade han henne en gång till och då blev jag galen på honom och skickade upp honom på rummet där han slängde en monstertruck i dörren så att det blev ett svart märke i den. Han lugnade ner sig, lovade att aldrig göra så igen och fick TV-spelsförbud från sin mamma som hans pappa senare upphävde när jag stod och badade Signe i diskhon och inget hörde.

Så ser det ut, vårt vanliga, ospännande, normala, friska liv. Och jag älskar det. Tummen upp för det.