Jag är så rik. Så otroligt rik. Inte på ett von Anka-sätt, eller Anna Anka- heller för den delen, men på ett mer själsligt plan. Jag har två fina barn, en man, ja en egen liten familj, en stor familj, engagerade föräldrar, fina syskon, vänner, arbetskamrater, trevliga grannar, ett jobb jag gillar, ett hus jag trivs i. (Och en blogg också, med läsare som gillar mig för det mesta.) Jag har mer än jag förtjänar, det är enkelt att konstatera.

Ändå känner jag mig fattig just nu. Det slog mig när jag satt ensam en stund tidigare idag. Jag är så otroligt fattig på tystnad. Svulten på ensamhet. Hungrig på lugn och ro.

Jag har alltid någon annan människa bredvid mig, framför mig, bakom mig, mittemot mig, i famnen, i handen, i knät. Jag har ljudet av röster, sånger, TV-program, radioprogram, gråt, gnäll, skrik eller skratt i öronen all min vakna tid. Jag svarar på mail och sms och chattmeddelanden och instagrammeddelanden och facebookmeddelanden och direkt tilltal från morgon till kväll. Inte konstigt att jag är trött ibland.

Men att känna sig fattig mitt i allt detta överflöd, det känns lite förmätet. Hur fattig känner sig inte den som har dagarna sprängfulla av tystnad, ensamhet och lugn och ro? Jo, visst känns det lite bakvänt, men så är det i alla fall.

Just i skrivande stund har jag ingen lösning på problemet. Jag vet inte riktigt hur jag ska få till de där stunderna av mental vila, men får väl trösta mig med att jag i alla fall kommit en bit på väg genom att komma till insikt. Eller nått… Det kluriga är bara att samtidigt som jag saknar ensamhet så längtar jag efter mer tête-à-tête-tid med min man och fler stunder tillsammans med en vän och… Ja, det är svårt att få till den där beryktade balansen helt enkelt. Mycket vill ha både mer och mindre på en enda gång.

Alvin och Fredric har åkt iväg på kalas och jag är hemma med Signe. Hon har fortfarande en vattenfylld blåsa kvar på foten och vi vill så klart inte smitta ner festen med pesten. Så vi tjejer fick inte följa med. 

Just nu sover lilla pricken och jag blir som vanligt helt yr av alla möjligheter. Ensam. Med tid. Jag vill städa hela huset, baka något gott, bara sitta och stirra framför mig, titta på en film, läsa en bok, se något på TV, sova en stund, tvätta fönstren, lyssna på ett radioprogram, laga mat till matlådor, ringa en kompis, röja i trädgården, vika tvätt, skriva en massa, sortera ut kläder, rensa bland leksakerna, beställa foton för framkallning…

Hittills har jag sovit en stund med Signe och så har jag lyssnat på en radiointervju med Underbara Clara samtidigt som jag skrev det här. Om det blir så mycket mer än det gjort vet jag inte. Signe brukar inte sova middag särskilt länge och när hon väl är vaken brukar all tid gå åt till att i alla fall inte förvärra läget. Ni vet, i alla fall inte få det ännu stökigare, ännu smutsigare, ännu hungrigare. Men något mer ska jag få gjort idag. Baka kanske. Eller stirra framför mig. Jag får se.

I måndags somnade jag ensam i soffan. I tisdags somnade jag ensam i en hotellsäng. I onsdags somnade jag med Signe i hennes säng. Igår somnade jag med Alvin i hans säng.

Vad tror ni om att jag somnar i min egen säng tillsammans med min man ikväll? Låter det som en plan?

För dig som eventuellt har svårt att sova, eller vill somna med ett leende på läpparna, finns den här solskenshistorien att läsa. Ännu ett barn som lärt sig äta med hjälp av sjukhuset i Graz. Daniel sägs ha varit en av deras allra mest svårbehandlade patienter, men det gick vägen. 

Dagen har väl i stort sett gått i samma ton som gårdagen, men kanske, kanske kändes det något bättre ikväll. Vi hoppas på det...

Riktiga bloggare fotar ju maten. 

Blä. Den här dagen kunde jag minsannemig ha varit utan. Så mycket gnäll och gnat och grinande har jag sällan hört på en enda dag.

Signes hela kropp har fullkomligt exploderat av koppor och hon är febrig och snorig och dan. Det kliar och hettar över hela kroppen och vi får inte ge medicin. Mat har inte heller varit en enkel fråga eftersom hon inte verkar vilja ha något salt i munnen. Kanske har hon koppor även där. Till lunch och middag blev det därför en Signe-special; fyllningen från ett tjugotal Ballerinakex. Hon har suttit där i sin matstol, gnuggat ryggen mot stolsryggen för att komma åt det värsta kliet, och snyftande slickat nougatkräm med omsorg.

Jag tycker så synd om henne som inte kommer undan klådan. Hon har badat sex gånger idag för att få lite lindring och förströelse. I diskhon i köket, i balja i duschen och i diskhon i tvättstugan. Hon har lämnat sjöar av vatten efter sig i varje rum och använt nog med handdukar för att fylla en hel tvättmaskin.

Efter varje bad har vi pudrat henne med potatismjöl från topp till tå, satt på blöja och skakat i extra mjöl i den för att ge lindring för fram- och bakstjärt. Stackars Signe och stackars oss.

Ja, alltså, jag är ledsen men mitt liv har inte alltid ett rosa skimmer över sig. Annars så läste jag att det är de bloggarna som går bäst nu. ”Feel good-bloggarna”. Som den här tjejen, som har en alldeles fantastisk blogg och är jätteduktig och framåt och driven och allt, men som aldrig har en riktigt dålig dag. Även om hon vaknar upp krokig som ett S av ryggskott så räcker alltid kärleken till livet, familjen, dyra saker och ost till för att ge guldkant på även den dagen. Eller den här tjejen som kan renovera smakfullt och effektivt som få och aldrig har för lite energi för att ta tag i ännu ett projekt. Maken är alltid lika sugen som hon på att riva en vägg till och barnen hänger med av bara farten.

Så har alltså inte jag det. Det här blir väl en ”feel bad-blogg” då. Om du inte var sur och vresig innan så blir du det garanterat när du gått in här. För hemma hos oss sitter en mamma med ballerinakexfyllningskladdiga byxor och potatismjöligt linne i en kexsmulig soffa och önskar att barnen ska gå och lägga sig och maken försjunka i Facebookspel och Discoveryserier så att hon får gå undan och se en film all ensamhet. En film som ingen annan i huset vill se eftersom den varken är på svenska eller engelska och inte innehåller superhjältar eller biljakter.

Tyvärr verkar det dröja eftersom slurken med Ipren som jag till slut fick i Signe verkar ha gjort susen och hon just nu rusar runt som ett jehu på nedervåningen, slänger ut pusselbitar över golvet, står på huvudet och är allmänt uppeldad och glad.

I’m sorry baby, men det är too late. Den här mamman har inget mer att ge. 

Ja visst var det vattkoppor som bröt ut på Signes lilla kropp. Hon är idag prickigare än självaste Lilla Gubben och ser ganska rolig ut, fast väldigt söt. I afton ska vi ut på smittspridning då min syster beställt en dos pricksjuka till sin son. Han kommer intet ont anande att placeras bredvid sin fläckiga kusin för att sedan invänta en inkubationstid på två till tre veckor innan prickarna bryter ut även på hans kropp. Det är planen.

Själva smittandet kommer att äga rum under en middag, så det blir trevligt för alla inblandade skulle jag tro.

Det om det… Själva kopporna kan ni beskåda på bilderna nedan. Eller inte. Den ungen är omöjlig att fånga på bild! Det säger jag er. Nu har det gått så långt att hon börjar springa bara jag tar fram kameran. Suck!

Nu lämnar vi vattkopporna och sommaren för en stund och tänker oss istället tillbaka till början av året, till en kall januarikväll. En mamma står vid en bandyrink och tittar på när sonen, Alvin, åker fram och tillbaka på sina skridskor tillsammans med lagkamraterna. Hon ser på sin pojke men tankarna är någon annanstans. De är hos Stina. Lilla Stina som kom till dem under dramatiska former för snart ett och ett halvt år sedan. Hon är deras mirakel, borträknad tidigt i gravditeten, men given en chans att leva trots allt. Hon blev opererad i sin mammas mage av specialister i ett annat land, och även om man ville ge Stina en chans var det många som tvivlade på att det skulle gå vägen. Tji fick dom. Stina hon levde och överlevde och levde igen och för detta är mamman så glad och så tacksam där hon står i strålkastarnas sken vid bandyrinken i januari.

Men ändå skaver det inombords. Ändå känns livet så oroligt, hopplöst och ledsamt ibland. För hon äter ju inte, lilla Stina. Inget alls. Hon har knapp på magen och kräks och kräks. Minsta förkylning och kräkningarna står som spön i backen. Om måltiderna blir för stora lika så. De har åkt skytteltrafik mellan hemmet och sjukhuset den senaste tiden och just nu matar de sin dotter nästan dygnet runt med hjälp av en matpump. Långsamt, långsamt pumpas sondmaten in i magsäcken via knappen och långsamt, långsamt har hoppet om att Stina någonsin ska börja äta förtvinat och nästan dött.

Med sonen för ögonen och dottern i tankarna börjar mamman prata med en annan mamma som står där vid rinken. De känner inte varandra, har aldrig setts förut, men kommer i samtal och det hjärtat är fullt av talar munnen. Mamman berättar om sin Stina som är ett mirakel och som hon är så glad och tacksam för men som inte kan äta. Då berättar den andra mamman att hon känner till ett annat barn som inte kan äta. Benjamin. Hans mamma skriver en blogg om deras kamp för att få sin son att äta, kanske kan det vara något för henne att läsa…

Och så blir det. Stinas mamma läser om Benjamin, hon hittar länken till min blogg och läser om Signe och om Frida och Adina. Ett litet, litet hopp börjar långsamt pyra inom henne.

Strax efteråt sitter jag hemma vid min dator och känner mig lite frustrerad. Det händer ju inget! Visst, jag har fått kontakt med Benjamins mamma och kunnat dela våra erfarenheter med den familjen, men annars… Det känns trögt. Samtidigt vet jag att behovet är så stort, så stort. Så många barn sondmatas i onödan där ute och jag känner mig så frustrerad av att inte kunna nå fram till dem.

Jag tar till Google och börjar söka på ord som ”sondberoende”, ”ätovilja”, ”knappmatad”, ”sondmatning”, ”gastrostomi”… Jag ramlar efter ett tag in på hemsidan för en av knapptillverkarna. Bland skötselråd, produkter och artiklar hittar jag en blogg. ”Resan med Stina”. Mamma Andrea skriver och berättar om livet med knapp. Jag tänker att här har jag hittat en riktig knappentusiast. Man måste verkligen älska sin gastrostomi om man skriver för fabrikören, eller hur. Men så läser jag om Stina och så mycket känns så bekant. Det känns stundvis som om jag läser om Signe.

Ju mer jag läser desto med övertygad blir jag om att Stina är sondberoende, att det är själva sonden som är anledningen till att hon inte kan äta. Men hur säger man det till en knappentusiast?

Google igen och jag hittar Andrea på Facebook. Jag författar ett meddelande till henne men tvekar länge, länge innan jag skickar det. Tänk om det landar helt fel. Tänk om jag gör skada istället för nytta. Tänk om… Men jag skickade i alla fall. Den 29 januari 2012 skickade jag det här:

”Hej Andrea. Vi känner inte varandra men jag skriver till dig ändå. Jag känner att jag måste göra det efter att ha läst din blogg om Stina. Lilla fina Stina som inte vill äta. Jag har själv en liten Signe (med en storebror som heter Alvin) som också vuxit upp med sondslang i näsan och knapp på magen. Hon föddes tre månader för tidigt och förmådde aldrig skifta över från sond till att äta på egen hand. Hon är fullt frisk och det borde aldrig ha funnits några hinder för henne att äta, men det fanns det. Vår familj har liksom er levt under pressen av extremt frekventa kräkningar och misslyckad matträning så jag vet vad ni går igenom, även om Stina har en annorlunda bakgrund än min Signe.

Det jag vill berätta är att Signe bara hade sin knapp i ett år. Hon föddes i juni 2010, fick knapp i november samma år och i slutet av november 2011 tog vi bort den. Hon åt då helt på egen hand sedan flera månader tillbaka. 

Jag vet inte hur ni har upplevt hjälpen från sjukvården när det gäller ätoviljan, men för vår del så har den upplevts tämligen obefintlig både från sjukhus 1 där Signe vårdades på neonatalavdelning och på sjukhus 2 dit vi remitterades för att få hjälp just med matproblematiken. Vi kunde inte nöja oss med att "vänta, se och ha tålamod" så vi gick vidare för att få hjälp från universitetssjukhuset i Graz i Österrike. Efter att ha anammat deras synsätt och fått hjälp från dem via coachning på nätet så började Signe äta efter bara några veckor. Och då vill jag understryka att hon inte åt någonting alls när vi startade. Vi kunde på sin höjd få i henne några teskedar vatten under en dag. I övrigt var det bara knappen som gällde. 

Idag är Signe en pigg och frisk ätande unge som gillar makaroner med grädde och smör bäst av allt. Visst kan hon vara petig med maten, men med tanke på att hon bara har kunnat äta i lite mer än ett halvår så är väl det inte så konstigt. Hon går upp i vikt och växer som hon ska och vi försöker fatta att detta är vårt liv nu. Ett liv där vi äntligen kan ha fokus på annat än mat och kräks och vikt.

Jag bloggar också. Har gjort det sedan juni 2010 då jag blev inlagd p.g.a vattenavgång i vecka 23 och ordinerad strikt sängläge. Om du vill läsa om vår resa så kan du börja mitt i, i maj 2011 då vi först fick veta om kliniken i Graz och deras arbete.

http://linaslivilimbo.bloggplatsen.se/2011/05/04/5278381-oh-du-dyrbara-hopp/

Om du läser presentationen så hittar du länkar till olika delar av vår resa. 

Jag hoppas att du inte tar illa vid dig av att jag hör av mig, men jag kände så för er och er lilla tös. Jag känner mig så stolt, glad och tacksam över det vi fått vara med om och om det finns fler som kan bli inspirerade av vår resa så vill jag gärna dela med mig.

Om du har några frågor eller så får du gärna höra av dig. Hur du än gör så önskar jag dig och din familj allt gott.

Med vänliga hälsningar Lina”

Jag hör ingenting på några dagar, kollar in både min och Andreas blogg varje dag och tycker mig ana en något ökad trafik på min egen. Den 5 februari lägger jag ut mina dagboksanteckningar från vår sondavvänjning på bloggen. Jag hoppas att Andrea ska hitta dem. Samma kväll får vi kontakt. Hon skriver:

”Jag får rysningar i hela kroppen. Tänk att du letat upp mig. Har suttit så många gånger och tänkt skicka ett meddelande till dig men du vet hur det är... Man vill inte vara till besvär:) Jag överlever denna matresa tack vare er (+Fridas, Benjamins, Adinas bloggar)!!! Utan er hade jag inte vetat om att det fanns en annan väg. Läser dina inlägg från förra sommaren. Känner igen Signes resa mot Stinas. Har fått bra respons från dietist och logoped förra veckan. De hängde genast på ett neddrag på maten utan att jag sa något (nämnde inte Graz då). Jag vet ju att vi bara är i början men jag hoppas det skall gå. Var precis inne och läste dagens inlägg - det var till mig, TACK SÅ MYCKET. Det reder ut så mycket tankar och undringar. Och om du har möjlighet så hör jag gärna av mig. Just nu bara snurrar det i huvudet. Vi försöker bilda oss en uppfattning om hur vi gör det som är bäst för Stina och oss. Tack igen för att du hörde av dig... Kram”

Hon var ingen sann knappentusiast trots allt och resten är som man säger historia. Jag och Andrea har talat i telefon, vi har hörts via Facebook och setts tillsammans med Fridas och Benjamins familjer. Jag har fått bära dem i tanken och vet att hon har burit oss när det krisat.

Idag har det gått sju månader sedan jag sträckte ut min hand i cyberrymden och jag kan mycket stolt och lite rörd berätta att Stina har gjort samma resa som Signe. Från knappbarn till knapphålsbarn. Hennes familj har gått igenom samma bergochdalbana som vi med hopp och förtvivlan om vartannat. De har, liksom vi, velat ge upp, tagit nya tag, tvivlat på att de gjort det rätta för sitt barn, hittat övertygelse på nytt och kämpat och kämpat och kämpat på framåt.

I förrgår sa familjen hej då till knappen. Den slängdes i soporna och där ska den förbli.

Jag kan så klart inte ta åt mig äran, det har inte varit min kamp, men jag håller ändå huvudet högt när jag säger att jag i alla fall haft en liten, liten del i framgången. Jag har fått vara med och bidra till att höja ett barns, ja en hel familjs livskvalité. Det kan vara något av det bästa och finaste jag någonsin gjort. 

Alvin blev sjuk exakt två veckor efter att han träffat en kompis som visade sig ha vattkoppor. Idag har det gått två veckor sedan Alvin blev sjuk. Ikväll tyckte vi oss ana början till prick på prick på prick på Signes mage, rygg och hals. Jag är inte helt hundra men det kan vara så att vår lilla docka fått sitt livs första barnsjukdom.Ytterligare en tid med isolering och karantän för den här familjen med andra ord. Jippi.