Låt mig få presentera Nutte, en viktig och stundom illaluktande del av vår familj.

När Signe var liten, alltså ännu mindre än hon är nu, ville hon som bekant inte ha någonting i munnen. Inte ens mat. Napp var heller aldrig ett alternativ, men samtidigt märkte vi att hon längtade efter något att suga på. Det är ju liksom det små bebisar gör. Suger. På bröstet, på tummen, på nappen, på nappflaskan, på fingrar, på tår, på leksaker, på allt som kommer i deras väg. Men inte Signe.

Det enda vi märkte att hon kunde acceptera ibland var tyg. En bra dag kunde hon ta tag i fållen på sin klänning och suga lite försiktigt på den. Så kom det sig att hon fick med sig en liten tygtrasa i sängen, någon slags randig reklamsnutte vi fått på BB. På denna trasa fanns ett tvättråd och tydligen var det lite extra gott. Dessutom triggade det inte igång en enda kaskadkräkning när man sög på det. Fantastiskt. Mindre fantastiskt då att den där lilla lappen på lappen var så svår att fånga.

En rådig mor fann då på råd, tog fram sin symaskin och gav det ensamma tvättrådet sällskap. Det sägs ju att goda råd är dyra, men den här lilla delikatessen kostade oss inte en krona. Ett normalt svenskt hem svämmar uppenbarligen över av tvättrådslappar som bara väntar på att skördas och njutas. Klipp, klipp och sy, sy och saken var biff.

När Signe började prata fick den älskade trasan sitt namn. ”Nutte ska hon heta”, sa hon och sög lite extra på 100 % bomull, 40 grader, tre prickar på strykjärnet. (Hon sa i alla fall ”Nutte” efter att vi kallat den lilla trasan för ”snutten”.)

Fram till idag har Nutte funnit i två olika skepnader, en randig och en kinaflickig, eftersom hon luktar så äckligt ibland och då måste kokas för att bli fräsch och hygienisk igen. Under kok- och torktid får Nutte II kliva in för att det inte ska bli för tomt.

Idag gjorde Nutte III entré i vårt hem. Hon är tänkt att bo på dagis som Signe förhoppningsvis ska börja skolas in på på måndag. Den egentliga dagisstarten var för två veckor sedan men en viss magsjuka satte som bekant stopp för det. Nu tror och hoppas vi på måndag, att Signe ska vara redo och att Nutte ska gilla sitt nya hem. 

Ja det är visst ute med fast föda nu för tiden. Det är flytande som gäller för Signe och det är okej med mig så länge hon får i sig dessa dyrbara kalorier. Soppa och näringsdryck gillas och det är väl inte så konstigt efter en så massiv omgång magsjuka som hon just genomgått. Då får man vara snäll mot magen och det är hon eftersom hon dessutom matar den med pepparkakor som får segla runt där inne på all soppa och chokladdryck.

Om jag ska bli lite matematisk så är det så att Signe skulle behöva nästan 1000 kcal per dygn för att gå upp fint i vikt. En flaska Frebini innehåller hela 300 kcal och idag har hon ätit lite mer än två flaskor, plus lite morotssoppa, en och annan pepparkaka, ett bett på en banan och en halv barnmatsburk med biff stroganoff som spätts ut med grädde. FATTAR NI!!! Det är hur bra som helst. Så bra att jag knappt tror att det är sant.

De där näringsdryckerna har aldrig stått högt i kurs innan men nu blir hon helt plötsligt helt glad bara hon ser flaskan. Det är en obeskrivlig känsla. Signe blir glad av mat.

Jag kan nästan inte ta in det.

1 burk morotspuré av bästa sort

1,5-2 burkar vatten

En aning salt

Några varv peppar

En nypa socker

Litte granna grönsaksbuljong

Basilika efter behag

En skvätt matolja

En stor portion hopp

Värm soppan och servera den sedan

till den minsta lilla unge du har,

i den minsta lilla tallrik du kan hitta, 

med den minsta lilla sked du

kan uppbringa och njut sedan av

synen av en unge som äter som om

hon aldrig gjort något annat.

Igår åkte vi tillbaka till sjukhuset igen, efter drygt ett dygns permission i ångest. Signe ville inte äta och inte dricka. Dessutom hade de vedervärdiga diarréerna kommit tillbaka. Hon var trött, grinig och smal så smal. Och jag kunde nästan inte andas.

På morgonen, innan vi åkte till sjukhuset, åt hon lite välling. Det var inga mängder men det lilla snöret var liksom lite gladare och lite piggare. (Vilket i och för sig inte är så svårt efter att ha grinat och sovit sig igenom över en vecka.) Väl på avdelningen fick vi vänta på läkaren i en dryg timme men det gjorde inte någonting alls eftersom Signe fick för sig att leka och dricka näringsdryck. Sakta började hoppet spira. Kanske, kanske skulle vi kunna slippa sonden ändå.

Så kom doktorn, världens vettigaste om du frågar mig. Hon började med att titta på såret på magen som vi oroat oss över eftersom det ser fult och rött ut och Signe tagit sig för magen och sagt aj. Hon höll med om att det inte var helsnyggt men tyckte ändå inte att det var något att oroa sig över och trodde inte att det var boven i matvägrardramat.

Sedan pratade vi magsjuka, för det var fortfarande det hon trodde att Signe led av. En riktigt elak magsjuka av värsta sort. En sådan kan hålla i sig i två veckor och läkaren beskrev hur ofta de såg att det var just de barn som inte borde få magsjuka alls som drabbades värst. Hon pratade om ”smala barn” som utsatta och det konstiga var att det gjorde mig glad att hon beskrev Signe så. Hon sa inte ”sjuka barn” eller ”undernärda barn” utan ”smala” och det lät så friskt. Kanske inte önskvärt men i alla fall inte sjukt.

Men hur skulle vi göra då? Sond eller inte sond, det var frågan. Eller var det det? Jag fick förklara hur vi kände och tänkte, berätta om vår kamp för att få vårt barn att äta och om vår rädsla över att hamna på ruta ett igen om vi tvingade en slang ner i halsen på henne. Läkaren lyssnade och förstod. Hon höll med och tyckte inte att sond behövde vara det första alternativet om ätoviljan inte gav med sig. Dropp med sött och salt kunde räcka en bra bit på vägen, men i första skedet, just denna dag, så ville hon inte göra någonting.

Nä, så sa hon. Hon tyckte att Signe såg förhållandevis pigg ut, hon visade inga tecken på uttorkning och eftersom hon under förmiddagen ändå visat visst intresse för mat och dryck tyckte hon att vi skulle avvakta ett dygn till. Såg vi ingen bättring så ville hon se oss dagen efter igen så fick vi prata vidare om det där med droppet.

Jag kan inte beskriva hur lättade vi kände oss när vi gick från sjukhuset i den iskalla vårsolen. Det var inte över men vi hade i alla fall fått ett andningshål.

På vägen hem stannade vi till och köpte ett par nya hängslebyxor till vår lilla tös. Den bistra sanningen är nämligen att hon efter den här resan är för smal för midjebyxor i storlek 80 men samtidigt för lång för byxor i storlek 74. Så då får hon väl bära upp byxorna med axlarna istället för med magen. I alla fall just nu. Att fortfarande gå på bebisavdelningen för att handla kläder till Signe känns väl så där, men för att lätta upp det hela passade jag på att köpa en snajdig sommarhatt åt henne. Nått' rolit' ska man ju ha.

Och idag… Idag har hon faktiskt sett så här glad ut, i alla fall från och till. Hon är inte direkt ett knippe solsken, men vi anar i alla fall en strimma ljus. Diarréerna har uteblivit och det gick ju inte annat än att skratta när jag vid ett av blöjbytena glatt ropade ”Hårt bajs” till Fredric och han svarade ”Åh så roligt”. Vi är inte nått störda.

Efter en frukost då Signe för första gången i sitt liv bett om påfyllning ringde vi sjukhuset och bad dem skriva ut henne. Hon drack 120 ml välling, sa ”Meta!”, fick en ny flaska och drack 20 ml till. Ett litet under.

Ett annat under är den mängd löst bajs vår son producerat idag. Han har fått någon slags renässans i sin magsjuka, kräktes igår och har sprungit på toa precis hela dagen idag. Jag fattar inte hur den här sjukan fungerar! Idag är det elva dagar sedan Signe först blev sjuk och nio dagar sedan Alvin kräktes i ICA-kassar. Borde det inte vara över nu? Hur många rumpor och golv ska en mamma behöva torka egentligen?

Dagens rapport går ändå mestadels i dur. Imorgon kanske vi är tillbaka i mollklangen igen. Vad vet jag. Signe äter fortfarande för lite, alldeles för lite, men hon äter i alla fall. Och dricker. Och är glad. I alla fall ibland. Och det är en klar förbättring, inte tu tal om annat.

No thank you. I understand that you have to limit the amount of questions from former patients and I know it's no charity you are running, but still... I sincerely believe we have paid you enough.

Dear Lina

Hello. My daughter Signe was in treatment via NetCoaching last year. Signe XXX born 23 June 2010. We started the treatment in June 2011.

I now contact you again to ask for advice. Signe had surgery a month ago because the hole from the button did not heal properly. We removed the button in November 2011. After the surgery she developed a fever and stopped eating for a week or so. She eventually began to eat small amounts but then got a stomach flu which lasted for over a week. We have now been hospitalized, and she has received drip. She has lost 500 grams and is extremely thin. (She is 79 centimeters tall and has gone from 8.8 kg to 8.3 kilos in a month.) She barely wants to walk on her own, she just wants us to carry her, she's whiny, weak and tired and eats extremely poorly.

We are now on leave from the hospital to see if she starts to eat at home but we see no progress at all. The next step is to go back to the hospital to have a nasogastric tube again.

We are obviously desperate and worried about how it will affect Signe to have a tube again. She vomited large amounts when she was tube-fed and we are concerned that we will go back to square one. At the same time, we see that she must be getting food to have the energy to start eating again. We do not recognize our baby girl anymore!

Our question is if you have any advice when it comes to start probing again. Our idea is to give her as little food as possible in the tube and only when she is eating her self and during night time. Are we thinking right or do you have any other suggestions?

Please advise us! We are miserable over the development.

Sincerely

Lina