Linas liv i limbo

Direktlänk till inlägg 4 maj 2011

Oh du dyrbara hopp

Av Lina - 4 maj 2011 23:28

Det känns som om jag har feber. Jag brinner inombords och det ligger ett konstant tryck över bröstet. Det är hoppet som bränner, längtan efter ett normalt liv som trycker mig mot marken och gör alla andra tankar än dem på hoppet flyktiga och svåra att hålla kvar. Igår somnade jag uppfylld av den nyväckta känslan, jag sov oroligt och när jag slog upp ögonen var möjligheten till en lösning det första som fyllde mitt huvud.


Fridas mamma, som också kämpar för att få sin lilla att äta, tipsade mig igår om Adina och hennes berättelse. Adina är fem år. Hon har aldrig ätit via munnen. Precis som Signe fick hon sond direkt efter födseln och även om den kom dit av andra orsaker än prematur förlossning så blev den precis som Signes kvar och så småningom utbytt mot en knapp på magen. Så har åren gått och Adinas föräldrar har kämpat sig blå med maten utan någon som helst framgång. Hjälpen från sjukvården har varit trevande och liksom oss har de fått höra att det hela så småningom kommer att lösa sig av sig själv. Bara deras dotter kommer på andra tankar så…


Men så kom Adinas mamma på något sätt i kontakt med en annan mamma till en annan liten matvägrare, eller snarare en före detta matvägrare. De hade nämligen lämnat tiden med ständig matningskamp bakom sig efter att ha genomgått en tre veckor lång behandling i Graz, Österrike. Där finns ett sjukhus med en hel enhet helt specialiserad på att hjälpa barn som efter långvariga sjukvårdande behandlingar blivit sondberoende. Barn som har sonden kvar, trots att det egentligen inte finns någon medicinsk anledning till det längre, och har utvecklat ett onaturligt beteende för att värja sig mot mat i munnen så som att kräkas och kvälja sig. Man har utarbetat en metod där man i professionella team med bland annat läkare, logoped, dietist och psykolog arbetar koncentrerat under en begränsad tid med varje barn och dennes föräldrar. Målet är att hitta tillbaka till den naturliga drift att stilla hunger som varje barn har, men som satts ur funktion av det långvariga sondmatandet. Behandlingen är oerhört effektiv då över 95 % av barnen är helt sondfria efter behandlingstiden.


Heureka! Det är klart att Adinas föräldrar var överlyckliga och de skrattade hela vägen till Landstinget. Där ville man nämligen inte skriva remiss för utlandsvård och därmed betala kostnaden på sjuttiofem- till hundrafyrtiotusen kronor. Detta trots att andra EU-länder, bland annat Finland, remitterar till Graz och trots att ett sondberoende barn beräknas kosta sjukvården i runda slängar trehundrafemtiotusen kronor om året. Metoden ansågs inte vetenskapligt beprövad och dessutom tyckte Landstinget uppe i norr att man kunde fixa det på egen hand, trots att man under fem år inte förmått en smula att komma över Adinas läppar.


Nederlag och revanschlust. Adina, hennes bror och deras föräldrar åkte ändå. På något sätt har de lyckats få ihop pengar och befinner sig i detta nu på sjukhuset i Graz. De har varit där i åtta dagar nu och Adina äter. Hon äter.


Signe äter inte, inte en gnutta. Några droppar vatten kan vi lyckas skeda i henne men mer är det inte. Detta trots att vår lilla Signe är fullt frisk. Hon har inga defekter, inga hjärnskador, allergier eller missbildningar som hindrar henne från att svälja eller äta. Hon har bara aldrig gjort det. Hon har aldrig ätit sig mätt på egen hand och vet knappt vad det är att vara hungrig. Och det är just i det metoden från Graz har sin utgångspunkt  – den inbyggda förmågan att känna och stilla hunger. Barnen tillåts att känna hunger, de svälts inte, men de får känna magen knipa vilket de sällan eller aldrig gjort innan och så erbjuds de mat på sina egna villkor. Vill de bara äta vaniljsås och coca cola den första tiden så får de göra det. Vill de ha banan i håret, blåbär i öronen och grapefrukt på tårna så får de det också, bara något litet av det slinker in i munnen.


Signe är mätt dygnet runt. Hon har sedan sin födelse tryckts full med mat var tredje timme, dag som natt, och de signaler om eventuell hunger eller mättnad som hon sänt i vår väg har vi helt enkelt ignorerat eftersom allt fokus legat på att få henne att växa och gå upp i vikt. Och det var väl gott så, då i alla fall. Hade Signe inte fått i sig nog med näring genom sonden som nyfödd så hade hon inte funnits med oss idag. I början av sitt liv hade hon inte förmågan att äta på egen hand och hennes sondberoende var nödvändigt, men någonstans längs vägen har det gått fel och Signe har blivit ett med sin sond trots att hon egentligen inte behöver den längre.


Men tänk att få bli fri. Tänk att få övervinna alla känslor av äckel som Signe byggt upp som en barriär mot maten i munnen. Tänk att få åka till Graz.


Jag hör själv att jag låter som en spetälsk som betalar kvacksalvaren med sin själ för att få bot och sluta tappa kroppsdelar över halva stan. Det låter för bra och för enkelt för att vara sant, men samtidigt så låter det så självklart. Varför skulle Signe en dag bara komma på att hon är sugen på en macka eller en rejäl Wallenbergare till mellanmålet? Jag har under alla de månader med matvägran som passerat läst om många barn med liknande problem och jag har ännu inte ramlat på någon som lämnat sondberoendet på det sättet. Vi kan inte gå här hemma och lalla längre. Vi kommer ingenvart. Våra liv står stilla och vår familj faller sakta men säkert ihop under trycket av Signes ätstörning. Hennes motorik är redan försenad på grund av den sjuka matsituationen och vi kan redan nu nästan med säkerhet säga att även hennes tal kommer att påverkas på samma sätt. Nej, vi får lyfta oss i håret nu och försöka hitta en lösning.


Men så var det den där lilla detaljen med finansieringen. Om inte det ena Landstinget vill betala så har väl inte det andra någon större lust heller. Trycket över bröstet ökar och hela min kropp skriker att det måste finnas ett sätt. Vi skulle behöva nästan tvåhundra tusen för att täcka vård-, rese- och boendekostander. Det spottar man inte fram på en kvart, inte vi i alla fall som just kommit fram till att vi inte har råd att hyra en stuga i Skåne för femtusen i sommar. Ett år på sjukan blir man inte fet av och vi har inga tillgångar att sälja heller. Ja, vi har ju huset men vi kan väl inte sälja vårt hem. Eller kan vi det? Nej det går inte.


Jag har under dagen skrivit ut en meterlång lista på möjliga stipendier att söka. Många avlidna krösusar säger sig vilja hjälpa sjuka barn i nöd och nu gäller det att svälja sin stolthet och blotta sin fattiga modersstrupe. Jag skulle göra vad som helst, inom lagens råmärken, för att kunna åka. Så känner jag just nu, det må vara överilat, men hoppet bränner inifrån och ut och gör mig galen.


Det minsta (och billigaste) vi kan göra är att försöka oss på något liknande här hemma. Men att så där på måfå sluta att mata sitt barn är inget jag vill göra på egen hand så imorgon ska jag ringa till sjukhuset och höra med nutritionssköterskan vad hon tycker. Signe är rund och trind, väger nästan åtta kilo nu, och skulle inte må dåligt om vi minskade matmängden i knappen under en period. Tack vare den är det ju enkelt att få i henne vätska, vilket så klart är nödvändigt, men i övrigt så kan det väl inte vara farligt att låta henne få bli lite hungrig. Eller?


Det är så ensamt. Så outhärdligt ensamt att sträva. Ta mig till Graz.


Läs om Frida: http://fridafilur.blogspot.com/

Läs om Adina: http://thegrazjourney.wordpress.com/

Läs om behandlingen i Graz: https://www.notube.at/



 
ANNONS
 
Ingen bild

Systeryster

5 maj 2011 00:50

Vi fixar detta syrr sightseeing an!!! Klart att våran älskade Signe ska ha den bästa vården!!!! På något sätt fixar vi det...
Vi får tigga sponsorer! Majblomman är ju en. Sedan vet jag ju att ILCO har en del pengar att dela ut. vi får forska i detta.

 
Anna

Anna

5 maj 2011 07:43

Du skriver så bra att jag för en sekund glömmer bort att jag är i en väldigt liknande situation och gråter av medlidande med både Signe, Adina och deras familjer... och sen kommer jag på, och gråter några tårar för Frida och hennes familj också.
Jag hoppas, hoppas att ni får rätt stöd och jag finns här... heja, heja!

http://fridafilur.blogspot.com

 
Karin

Karin

5 maj 2011 09:05

Det låter ju alldeles fantastiskt om ni kan få komma till Graz. Så Signe ska slippa blir stora tjejen med sonden och kompisarna tittar.

Min systers son har ju Duchennes muskeldystrofi, som jag tidigare berättat för dig. För två veckor sedan pratade deras kurator med dem om att kontakta "Min stora dag". Min syster och man var givetvis intresserade. Igår ringde de (efter 2 veckor bara!) och på söndag ska de komma hem till dem och intervjua pojken.

Det var kuratorn och läkaren som nominerade pojken till "min stora dag". Kanske kan Signes läkare eller kurator hjälpa er med samma sak?

Försök i alla fall! Det kan vara värt det. Kuratorn på sjukhuset kan väl hjälpa er med ansökningar till fonder eller andra stiftelser, så ni kan skrapa ihop pengar till detta. Ja, för att gå och vänta på Landstinget är väl att hoppas på för mycket.

Jag håller tummarna för att ni ska få komma ner dit och få bukt med det här.

Det är verkligen ödets ironi, som du skrev; i början hade hon inte överlevt utan sonden, och nu behöver hon bli av med den för att få ett drägligt liv i framtiden.

Hojta till om du behöver hjälp, jag kan sy haklappar och sälja till förmån för er!

Ha det gott och ta hand om er!

Styrkekram från Karin

http://handins.blogspot.com

 
Ingen bild

Emma

5 maj 2011 09:53

Såg en dokumentär på tv för ett par år sen om de stället och alla barnen som va med i den började äta. hoppas ni kan ta er dit sen.

 
Ingen bild

Sonja

5 maj 2011 19:43

Hej vännen! Det låter ju helt underbart. Hoppas verkligen det går och få ihop så mycket pengar, så att ni kan åka dit. Vi håller tummarna för det.
Gå ut i media om så behövs, det har ju funkat för andra.
Många Kramar från Fam Edfeldt

 
Åsa

Åsa

6 maj 2011 16:24

Hej Lina!
Jag förstår hur du känner dig! Att vet att det finns hopp om hjälp men inte riktigt hur man ska ta sig dit. Vårt mål har hela tiden varit att om det går bra för oss försöka fortsätta driva frågan hemma så att något annat barn i framtiden kanske kan få åka. Det som behövs är att hitta någon läkare som kan se lite längre än sin egen stolhet och som är beredd att försöka. Det är inte en kostnadsfråga så det duger inte som motivering för landstinget.
Sedan ska man komma ihåg att det inte är en dans på rosor men för vår del har det absolut varit värt det! Syrkekramar, Åsa

http://thegrazjourney.wordpress.com

Lina

6 maj 2011 22:23

Jag förstår att det är kämpigt Åsa och jag bävar inför att någon gång behöva pressa Signe på de sättet. Men samtidigt... Det vi har nu kan knappast kallas liv. Det måste finnas ett sätt! Åh jag har så många frågor till dig men jag förstår att det inte finns tid och energi för dig att ta det du. Vi får höras när ni är åter i Svedala. Hoppas att ni har det så bra det bara går där nere och att det kommer något nytt inlägg på bloggen snart. Styrkekramar tillbaka...

 
Ingen bild

Susanna

6 maj 2011 22:14

Tack för tipset! Vi har en 15 mån tjej som äter lite (20-30 g) per måltid. Kanske är detta något om saker och ting inte faller på plats! Lycka till för er!

 
Ingen bild

Jovana

18 juni 2013 21:55

Tack så mycket för din story! Vi har en liten pojke som heter Emil, han började äta som vanligt efter amningen, började med grötportioner och matburkar osv. Har alltid druckit vatten själv. När han var 8 mån gammal då upptäckte man stelhet i kroppen med mycket viktnedgång trots att han åt ganska ok då, och efter 2 månader fram och tillbacka från sjukhuset har läkarna upptäckt att Emil har eosinofil fascit, som är ett reumatiskt sjukdom.
Han fick sond i näsan föra året i augusti och efter drygt sex månader har han fått sin peg. Han vägrar äta, stoppar annars leksakerna i munnen och annat, men aldrig nånting som är matleraterad. Yoghurt gillar han i övrigt, när han vill smaka med munnen. Bregott är också gott att slicka från brödet. Annars är det allt.

Ni gav oss hopp, jag förstår hellt att det inte ska gå så som dem rådar oss från nutritions mott. på sjukhuset, att låta bli, en vacker dag kommer han... Men det är också så dyyyyrt när man ser det så...
Lycka till i alla fall, glad att ni delade eran storyn för bara att man inte ska känna att man är så ensam :)

Jovana

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lina - 24 december 2013 22:38


En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Av Lina - 15 december 2013 23:51

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

Av Lina - 15 december 2013 22:28


För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Av Lina - 15 december 2013 22:02

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

Av Lina - 11 december 2013 23:09


http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se