Ja visst var det vattkoppor som bröt ut på Signes lilla kropp. Hon är idag prickigare än självaste Lilla Gubben och ser ganska rolig ut, fast väldigt söt. I afton ska vi ut på smittspridning då min syster beställt en dos pricksjuka till sin son. Han kommer intet ont anande att placeras bredvid sin fläckiga kusin för att sedan invänta en inkubationstid på två till tre veckor innan prickarna bryter ut även på hans kropp. Det är planen.

Själva smittandet kommer att äga rum under en middag, så det blir trevligt för alla inblandade skulle jag tro.

Det om det… Själva kopporna kan ni beskåda på bilderna nedan. Eller inte. Den ungen är omöjlig att fånga på bild! Det säger jag er. Nu har det gått så långt att hon börjar springa bara jag tar fram kameran. Suck!

Nu lämnar vi vattkopporna och sommaren för en stund och tänker oss istället tillbaka till början av året, till en kall januarikväll. En mamma står vid en bandyrink och tittar på när sonen, Alvin, åker fram och tillbaka på sina skridskor tillsammans med lagkamraterna. Hon ser på sin pojke men tankarna är någon annanstans. De är hos Stina. Lilla Stina som kom till dem under dramatiska former för snart ett och ett halvt år sedan. Hon är deras mirakel, borträknad tidigt i gravditeten, men given en chans att leva trots allt. Hon blev opererad i sin mammas mage av specialister i ett annat land, och även om man ville ge Stina en chans var det många som tvivlade på att det skulle gå vägen. Tji fick dom. Stina hon levde och överlevde och levde igen och för detta är mamman så glad och så tacksam där hon står i strålkastarnas sken vid bandyrinken i januari.

Men ändå skaver det inombords. Ändå känns livet så oroligt, hopplöst och ledsamt ibland. För hon äter ju inte, lilla Stina. Inget alls. Hon har knapp på magen och kräks och kräks. Minsta förkylning och kräkningarna står som spön i backen. Om måltiderna blir för stora lika så. De har åkt skytteltrafik mellan hemmet och sjukhuset den senaste tiden och just nu matar de sin dotter nästan dygnet runt med hjälp av en matpump. Långsamt, långsamt pumpas sondmaten in i magsäcken via knappen och långsamt, långsamt har hoppet om att Stina någonsin ska börja äta förtvinat och nästan dött.

Med sonen för ögonen och dottern i tankarna börjar mamman prata med en annan mamma som står där vid rinken. De känner inte varandra, har aldrig setts förut, men kommer i samtal och det hjärtat är fullt av talar munnen. Mamman berättar om sin Stina som är ett mirakel och som hon är så glad och tacksam för men som inte kan äta. Då berättar den andra mamman att hon känner till ett annat barn som inte kan äta. Benjamin. Hans mamma skriver en blogg om deras kamp för att få sin son att äta, kanske kan det vara något för henne att läsa…

Och så blir det. Stinas mamma läser om Benjamin, hon hittar länken till min blogg och läser om Signe och om Frida och Adina. Ett litet, litet hopp börjar långsamt pyra inom henne.

Strax efteråt sitter jag hemma vid min dator och känner mig lite frustrerad. Det händer ju inget! Visst, jag har fått kontakt med Benjamins mamma och kunnat dela våra erfarenheter med den familjen, men annars… Det känns trögt. Samtidigt vet jag att behovet är så stort, så stort. Så många barn sondmatas i onödan där ute och jag känner mig så frustrerad av att inte kunna nå fram till dem.

Jag tar till Google och börjar söka på ord som ”sondberoende”, ”ätovilja”, ”knappmatad”, ”sondmatning”, ”gastrostomi”… Jag ramlar efter ett tag in på hemsidan för en av knapptillverkarna. Bland skötselråd, produkter och artiklar hittar jag en blogg. ”Resan med Stina”. Mamma Andrea skriver och berättar om livet med knapp. Jag tänker att här har jag hittat en riktig knappentusiast. Man måste verkligen älska sin gastrostomi om man skriver för fabrikören, eller hur. Men så läser jag om Stina och så mycket känns så bekant. Det känns stundvis som om jag läser om Signe.

Ju mer jag läser desto med övertygad blir jag om att Stina är sondberoende, att det är själva sonden som är anledningen till att hon inte kan äta. Men hur säger man det till en knappentusiast?

Google igen och jag hittar Andrea på Facebook. Jag författar ett meddelande till henne men tvekar länge, länge innan jag skickar det. Tänk om det landar helt fel. Tänk om jag gör skada istället för nytta. Tänk om… Men jag skickade i alla fall. Den 29 januari 2012 skickade jag det här:

”Hej Andrea. Vi känner inte varandra men jag skriver till dig ändå. Jag känner att jag måste göra det efter att ha läst din blogg om Stina. Lilla fina Stina som inte vill äta. Jag har själv en liten Signe (med en storebror som heter Alvin) som också vuxit upp med sondslang i näsan och knapp på magen. Hon föddes tre månader för tidigt och förmådde aldrig skifta över från sond till att äta på egen hand. Hon är fullt frisk och det borde aldrig ha funnits några hinder för henne att äta, men det fanns det. Vår familj har liksom er levt under pressen av extremt frekventa kräkningar och misslyckad matträning så jag vet vad ni går igenom, även om Stina har en annorlunda bakgrund än min Signe.

Det jag vill berätta är att Signe bara hade sin knapp i ett år. Hon föddes i juni 2010, fick knapp i november samma år och i slutet av november 2011 tog vi bort den. Hon åt då helt på egen hand sedan flera månader tillbaka. 

Jag vet inte hur ni har upplevt hjälpen från sjukvården när det gäller ätoviljan, men för vår del så har den upplevts tämligen obefintlig både från sjukhus 1 där Signe vårdades på neonatalavdelning och på sjukhus 2 dit vi remitterades för att få hjälp just med matproblematiken. Vi kunde inte nöja oss med att "vänta, se och ha tålamod" så vi gick vidare för att få hjälp från universitetssjukhuset i Graz i Österrike. Efter att ha anammat deras synsätt och fått hjälp från dem via coachning på nätet så började Signe äta efter bara några veckor. Och då vill jag understryka att hon inte åt någonting alls när vi startade. Vi kunde på sin höjd få i henne några teskedar vatten under en dag. I övrigt var det bara knappen som gällde. 

Idag är Signe en pigg och frisk ätande unge som gillar makaroner med grädde och smör bäst av allt. Visst kan hon vara petig med maten, men med tanke på att hon bara har kunnat äta i lite mer än ett halvår så är väl det inte så konstigt. Hon går upp i vikt och växer som hon ska och vi försöker fatta att detta är vårt liv nu. Ett liv där vi äntligen kan ha fokus på annat än mat och kräks och vikt.

Jag bloggar också. Har gjort det sedan juni 2010 då jag blev inlagd p.g.a vattenavgång i vecka 23 och ordinerad strikt sängläge. Om du vill läsa om vår resa så kan du börja mitt i, i maj 2011 då vi först fick veta om kliniken i Graz och deras arbete.

http://linaslivilimbo.bloggplatsen.se/2011/05/04/5278381-oh-du-dyrbara-hopp/

Om du läser presentationen så hittar du länkar till olika delar av vår resa. 

Jag hoppas att du inte tar illa vid dig av att jag hör av mig, men jag kände så för er och er lilla tös. Jag känner mig så stolt, glad och tacksam över det vi fått vara med om och om det finns fler som kan bli inspirerade av vår resa så vill jag gärna dela med mig.

Om du har några frågor eller så får du gärna höra av dig. Hur du än gör så önskar jag dig och din familj allt gott.

Med vänliga hälsningar Lina”

Jag hör ingenting på några dagar, kollar in både min och Andreas blogg varje dag och tycker mig ana en något ökad trafik på min egen. Den 5 februari lägger jag ut mina dagboksanteckningar från vår sondavvänjning på bloggen. Jag hoppas att Andrea ska hitta dem. Samma kväll får vi kontakt. Hon skriver:

”Jag får rysningar i hela kroppen. Tänk att du letat upp mig. Har suttit så många gånger och tänkt skicka ett meddelande till dig men du vet hur det är... Man vill inte vara till besvär:) Jag överlever denna matresa tack vare er (+Fridas, Benjamins, Adinas bloggar)!!! Utan er hade jag inte vetat om att det fanns en annan väg. Läser dina inlägg från förra sommaren. Känner igen Signes resa mot Stinas. Har fått bra respons från dietist och logoped förra veckan. De hängde genast på ett neddrag på maten utan att jag sa något (nämnde inte Graz då). Jag vet ju att vi bara är i början men jag hoppas det skall gå. Var precis inne och läste dagens inlägg - det var till mig, TACK SÅ MYCKET. Det reder ut så mycket tankar och undringar. Och om du har möjlighet så hör jag gärna av mig. Just nu bara snurrar det i huvudet. Vi försöker bilda oss en uppfattning om hur vi gör det som är bäst för Stina och oss. Tack igen för att du hörde av dig... Kram”

Hon var ingen sann knappentusiast trots allt och resten är som man säger historia. Jag och Andrea har talat i telefon, vi har hörts via Facebook och setts tillsammans med Fridas och Benjamins familjer. Jag har fått bära dem i tanken och vet att hon har burit oss när det krisat.

Idag har det gått sju månader sedan jag sträckte ut min hand i cyberrymden och jag kan mycket stolt och lite rörd berätta att Stina har gjort samma resa som Signe. Från knappbarn till knapphålsbarn. Hennes familj har gått igenom samma bergochdalbana som vi med hopp och förtvivlan om vartannat. De har, liksom vi, velat ge upp, tagit nya tag, tvivlat på att de gjort det rätta för sitt barn, hittat övertygelse på nytt och kämpat och kämpat och kämpat på framåt.

I förrgår sa familjen hej då till knappen. Den slängdes i soporna och där ska den förbli.

Jag kan så klart inte ta åt mig äran, det har inte varit min kamp, men jag håller ändå huvudet högt när jag säger att jag i alla fall haft en liten, liten del i framgången. Jag har fått vara med och bidra till att höja ett barns, ja en hel familjs livskvalité. Det kan vara något av det bästa och finaste jag någonsin gjort. 

 

Andrea

2 september 2012 00:53

Tänk att det gick Lina. När jag satt där och lusläste din blogg kväll ut och kväll in(tror jag det att antalet läsare stack uppåt:) så hoppades hoppades hoppades jag att detta gällde Stina, tänk att det gick vägen!!!! Tack är liksom för svagt uttryckt i detta läge. Speciellt när man som ikväll får lite i smyg titta på när dottern mmmar smackar och njuter av kvällsmaten - tacos med familjen❤ Ta åt dig och njut... Största kramen....

Lina

2 september 2012 07:27

:-D

 

Therese Henriksson

2 september 2012 11:22

Vet du att jag får rysningar när jag läser det här Lina! Det finns mycket att säga om internet och hur mycket skit det finns där ute. Men - tänk oxå vilka möjligheter det skapar för människor att hitta varandra, hitta information och söka stöttning och hjälp! Det här är nätet när det är som bäst!

Lina

2 september 2012 11:26

Sant sant och sant. Visst blir man glad.

 

Theos Pappa

2 september 2012 12:13

Hejsan, blev uppmanad av min sambo att läsa just detta inlägget då vår son Theo har slutat att äta. Han opererades väldigt nyligen för en cysta i magen och fick då sond till slut, mer om hela den historien finns på vår blogg.
Han åt väldigt lite redan från början men sen sonden kom har han slutat helt att äta, en och annan liten kexbit kan slinka ner men inte mer.
Vi håller på att överväga knapp eller om man skall köra "den hårda vägen", rycka sonden och låta honom bli så hungrig så att han börjar äta genom munnen igen. Känns som man håller på att gå sönder pga att han slutat äta..
Jag har inte hunnit läsa så mycket än här, men det skall jag göra då jag förstår att ni klurat ut endel av "pusslet".

http://theoboy2010.blogspot.se

Lina

2 september 2012 12:36

"Den hårda vägen" har vi inte provat på det sättet som du beskriver det utan vi har trappat ner och låtit henne bli hungrig men inte svulten, om du förstår hur jag menar. Jag blir jätteglad om ni kan få lite vägledning i det jag skrivit. Hör av dig om du har några frågor.

 

Ida

2 september 2012 13:53

UNDERBART att läsa!!

 

Maria

2 september 2012 21:32

Nu får jag rysningar! Fortsätt dela med dig!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...