När det var som värst med Signes matvägran och kräkningar, då när allt bara var ett töcken av sondmatande och spytorkande, kunde jag i mina värsta stunder tänka att Signe inte ville leva. Jag kan nästan inte skriva det nu, knappt tänka det och jag måste verkligen understryka att jag aldrig, aldrig tänker så längre. Men då… Då kändes allt så nattsvart och min dotters beteende så fullkomligt onaturligt, som om hon ville spy livet ur sig själv eller svälta sig till dödens rand.

Hon hade fötts så tidigt, i en graviditetsvecka då det egentligen inte är möjligt att överleva, men tack vare fantastisk vård fick hon livet ändå och kanske, tänkte jag då när allt var svart, var det mot hennes vilja. Kanske var det så att hennes totala vägran att äta och hennes sätt att kräkas upp den mat vi fick i henne var ett högljutt rop om att vi skulle sluta försöka. Kanske ville hon dö.

Så tänkte jag ibland i min ensamhet och idag känns de tankarna så främmande och motbjudande att jag knappt klarar att få dem på pränt. Min levnadsglada, fina Signe. Flickan som är lika fantastisk som livet självt. Klart att hon ville leva, det hade hon bestämt sig för att göra från det att hon blev till inne i mig. Få har väl kämpat för livet så som hon…

Men ändå. Jag satt alltså här hemma med ett barn som jag trodde ville dö och samtidigt såg vår läkare ut ungefär så här:

Nu var ju allt ordnat på bästa sätt! Signe hade klarat tiden på neonatalen utan skador eller sjukdomar, knappen satt där den skulle och hon gick upp prima i vikt. Tummen upp och finemang! Det där med att hon inte år själv, det fick vi ta tag i vid ett senare tillfälle. Hon skulle nog komma på att det var gott att äta sinom tid. Det finns ju få barn som börjar skolan med knapp liksom… Dessutom fanns det en hel drös med andra för tidigt födda barn som låg i kuvöser och respiratorer och pockade på läkarens uppmärksamhet så om vi bara kunde ta och ge oss till tåls lite så skulle nog allt lösa sig av sig självt.

Vår läkare är bra. Han är jättebra. Han vill väl, han engagerar sig och försöker verkligen vara tillmötesgående och lyssna. Jag kan inte skylla allt på honom, men det finns ett systemfel inom vården som engagerar även honom. Det saknas samsyn och samarbete mellan olika delar av vårdapparaten. Det saknas vårdplaner och uppföljningar. De flesta föräldrar jag kommit i kontakt med vittnar om samma sak. När knappen väl är på plats lämnas de ensamma. Ensamma med sina tankar. Ensamma.

När vi kom i kontakt med läkaren i Graz frågade hon om inte Signes läkare lagt upp en ”exit plan”. Fanns det ingen planering för hur man skulle fasa ut sondmatandet? Hon frågande som om det var en självklarhet att lägga upp en sådan planering och uppföljning när man fattar beslut om att sätta knapp och jag kände mig som ett fån. För oss var knappen som att sätta en punkt i Signes vårdtid, inte som att sätta ett kolon, som läkaren i Graz verkade tro.  

Signe får knapp.

Signe får knapp:

Det är en himla skillnad det…

Om det nu, till äventyrs, skulle ramla in en doktor och läsa här så har jag ett par korta saker att säga. (Jag skyndar mig. Vet att du har mycket att göra.)

- Innan du fattar beslut om att sätta knapp, ge barnet en ärlig chans att äta på egen hand först. Våga dra ner på sondmatandet och ge barnet utrymme att styra och ställa över sitt eget matintag.

- Om knapp ändå visar sig vara nödvändigt, vilket det så klart är ibland, lägg upp en planering för hur sondmatandet ska kunna fasas ut. Samarbeta med dietist, logoped, nutritionssköterska och andra som kan tänkas bidra med kunskap och idéer. Skriv ett kolon i journalen efter knappoperationen, inte en punkt.

- Lämna inte föräldrarna ensamma. Se till att kuratorn fortsätter att ha kontakt med dem även efter att de lämnat sjukhuset.

Ja, det var bara det. Nu ska jag och mina levnadsglada barn snart packa oss iväg till grannen och se på melodifestivalen. Maken är ute på galej och väntas inte åter förrän framåt småtimmarna. Jag har hängt tvätt och så har vi byggt ihop en liten koja i Signes rum. Till lunch åt vi ris och köttfärs, rester från igår, och Signe tog två portioner, med smör. Nu sitter hon med en spelande hund i famnen och Alvin spelar TV-spel med en kompis. Tidigare idag bar han runt på Signe och ramlade så att hon slog i pannan och fick en stor blåglänsande bula. Hon tjöt som en siren, Alvin skämdes så han grät och det var allmän missär. Senare tappade han henne en gång till och då blev jag galen på honom och skickade upp honom på rummet där han slängde en monstertruck i dörren så att det blev ett svart märke i den. Han lugnade ner sig, lovade att aldrig göra så igen och fick TV-spelsförbud från sin mamma som hans pappa senare upphävde när jag stod och badade Signe i diskhon och inget hörde.

Så ser det ut, vårt vanliga, ospännande, normala, friska liv. Och jag älskar det. Tummen upp för det.

 

Pappa

11 februari 2012 19:37

Tummen upp för dig också Lina!

 

jessica

11 februari 2012 21:48

Ibland /ganska ofta faktiskt) tänker jag att du borde ge ut din blogg i bokform så att sjukvården har att läsa. Så att de förstår.

V fick knapp, slutade kräkas och gick upp i vikt. Då slutade vi vara viktiga för sjukhuset. Vi hade inga problem längre. Så sa en på sjukhuset. Visst var de mest akuta problemen borta men grundproblemet var där.
Ibland undrar jag hur det hade gått om jag inte hade råkat bryta ihop inne hos dietisten. Jag hade inte planerat att göra det, jag kunde inte bara hålla emot.

Hur hade det gått annars? Det vill jag inte ens tänka på.

 

Camilla

11 februari 2012 23:56

Hej Lina!
Det var länge sen jag läste något hos dig nu, men idag har jag gjort det. Hur går det med granulomet? Jag kan tipsa om Sempers magdroppar. Probiotika. En del droppar det rakt på granulomet och det ska tydligen försvinna. Vi ger Julia det i maten och hon har aldrig haft något granulom. Ni har säkert provat alla salvor för den "läckande magsaften". Men annars kan jag tipsa om Inotyolsalvan. Den fungerar helt fantastiskt för oss.

Julia har gjort framsteg här...sakta men säkert börjar hon smaka mera saker. Idag har hon smakat klubba, bacon, popcorn, gurka o lite till. Längtar så till att kunna skriva i hennes bok att hon ätit ett mål mat, om än bara ett litet.

KRAM till er!

Lina

12 februari 2012 00:10

Åh så härligt att höra från dig. Jag har tänkt på er och ännu härligare att det går framåt för Julia. Jag hoppas inte bara att ni snart får skriva hela måltider i boken, jag hoppas att ni snart kan slänga boken åt fanders för att den inte behövs mer! Kram.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...