Linas liv i limbo

Direktlänk till inlägg 20 juni 2011

Hemlis

Av Lina - 20 juni 2011 23:30

Kan du hålla en hemlighet? Vi har börjat. Bollen är i rullning. Startskottet har gått. Men det är inget vi pratar högt om.


För en och en halv månad sedan läste jag för första gången om ett universitetssjukhus i Graz, Österrike, som sedan 20 år tillbaka behandlade barn som blivit sondberoende. 97 % av barnen uppgavs bli sondfria inom tre veckor.


Det lät för bra för att vara sant, men inte för bra för Signe. Nu behandlas hon.


Ungefär så här gick det till:

- Jag blev som besatt. Läste och mejlade och surfade och pratade och tänkte och funderade.

- Besattheten ökade i intensitet när sjukvården här hemma inte verkade vara intresserade av att hitta en lösning.

- Allt kokade ihop till två alternativ:

1. Åka till Graz för behandling.

2. Stanna hemma och ta del av samma behandling via nätet. (Att avstå från att prova behandlingen var aldrig ett alternativ.)

- Kalkyl:

Alternativ 1. 120 000 kr och tre veckor hemifrån.

Alternativ 2. 23 000 kr.

- Utgifter i form av stress, oro och ångest under behandlingstiden beräknades till ungefär likartade för båda alternativen, men med skillnaden att alternativ 1 skulle innefatta sjukvårdspersonal av kött och blod att lufta sin ångest för.

- Köttet och blodet fick vågskålen att väga över. Det fick bli alternativ 1, det minst ensamma. (På något sätt skulle det lösa sig med pengar.)

- Planering för resa till Graz den 18 september.

- Telefonen ringde. Det var kött och blod från vårt sjukhus som gjort en helomvändning. (Be mig inte förklara hur det gick till, men sköterskan på andra sidan luren meddelade att hon och logopeden pratat och nu funderade på ett försök till sondavvänjning där vi var kvar hemma och bara åkte in till sjukhuset för kontroller under några veckors tid. De tänkte att vi skulle utarbeta en plan tillsammans för hur vi skulle dra ner på sondmatningen. ”Så som de gör i Graz”.)

- Kontakt med Graz och ändrade planer – behandling via nätet. (Vi låter alltså dem styra och lägga ut rutten och får 20 års erfarenhet i ryggen, istället för att vårt sjukhus försöker härma det de gör.)

- Vårt vårdteam tvingas med i båten. De ska ge stöd under behandlingstiden. (De sa ju att de ville hjälpa oss. Vill de det så blir det på mitt sätt nu. Jag har slutat vara offer för omständigheter när det gäller det här. Mitt budskap till dem blir; ta tillfället i akt, ni kanske lär er något. De sa inte emot.)


Vi började i fredags. Två av fem måltider per dygn har tagits bort. Idag träffade vi sköterskan och logopeden på sjukhuset. Vi informerade dem om att vi redan kört igång. Signe åt en halv majskrok och två teskedar yoghurt. Hon drack saft till. De häpnade.


Jag försöker att inte tänka så mycket, bara göra. Inte fundera så mycket utan se på Signe som är glad som en lärka, 100 gram lättare men pigg. Vi kör nu. Må det bära eller brista.

 
ANNONS
 
Ingen bild

Miriam o Mathias

21 juni 2011 00:04

Halleluja! Pris ske Gud! Ropar vi mitt i bröllopskaoset! KRAM!

 
Ingen bild

Ann-Sofie

21 juni 2011 07:03

Åh vad spännande!! Kör hårt och lycka till, jag tror på detta, hälsningar Ann-Sofie i Piteå

 
Ingen bild

Jennie W

21 juni 2011 07:41

Såå roligt att höra att det händer saker!! STORA saker, hon äter ju!! Blev rörd och grät en skvätt och hoppas, håller tummar och tår!! Jag är så otroligt facinerad över ert slit och er uthållighet! Faan, vad bra ni är som inte gett upp!! Hoppas de får sig en knäpp på näsan nu! Kramar från Kalmar

 
Anna

Anna

21 juni 2011 07:46

Får rysningar av glädje & pirr när jag läser detta! :) Heja, heja!!! Vi hoppas med er!!!!!

http://fridafilur.blogspot.com

 
Ingen bild

Katarina

21 juni 2011 08:33

Håller alla tumma roch tår för att det skall gå vägen för er.

 
Ingen bild

marie

21 juni 2011 09:14

men asså ååååhhh!! jag håller alla fingrar och tår jag kan och önskar er det varmaste lycka till!! go girl-u can do it!

 
Ingen bild

I.B

21 juni 2011 09:23

Tårarna rinner längst kinderna. Jag tror stenhårt på Er! Heja Signe!!

 
Ingen bild

Anneli

21 juni 2011 12:11

Heja heja!! Vilken fantastisk mamma Signe har som orkar kämpa med/mot(!) sjukvården och utmana gamla sanningar. Underbart att ni faktiskt lyckats vända dem och få dem med på resan. Håller alla tummar för er!

 
Ingen bild

Linda Boge

21 juni 2011 12:27

Härligt att läsa. Vi hejar så klart på så mycket vi kan, håller tummar och tår för hela er familj!

 
Drullputta

Drullputta

21 juni 2011 13:32

Åh jag ryser från hårbottnen och ner till fötterna! Heja på!!
Kram

http://www.drullputta.blogspot.com

 
Ingen bild

Lisa

21 juni 2011 15:53

Åh!!! bara en massa kärlek och kraft till er nu!!! Många kramar!!!

 
Ingen bild

Monica

21 juni 2011 17:35

Heja er! All lycka önskas på vägen! Kraam! /Spättan

 
Ingen bild

Sonja o Martin

21 juni 2011 19:17

Vi håller tummarna o hejar på er. Det här fixar ni, det kommer o bli kanonbra det här till slut. Låt det ta den tid som Signe behöver bara.
Massor med lycka tillkramar.

 
Ingen bild

Hannahsskrivterapi.blogspot.com

21 juni 2011 20:12

Men så spännande! Jag ska hålla mina tummar så hårt jag kan! Du måste rapportera ofta om hur det går!!!!

Bra att sjukvården ändrade sig. Vilka fina föärldrar ni är, det riktigt känns hur kärleksfulla ni är. Signe har tur som har er som sina föräldrar!

Lycka till!

 
Karin

Karin

21 juni 2011 21:43

Åh, så bra! Hoppas att allt går vägen och jag hejar på er i full kör.

Härligt att höra att Signe trots att behandlingen kickat igång fortfarande är glad och nöjd. Det är ju alltid lättare då. I alla fall i början.

Kram från Karin

http://handins.blogspot.com

 
Ingen bild

Christer Kempe

21 juni 2011 23:22

Va grymma ni är hela familjen som kämpar för vad ni tror på. Vi håller alla tummar vi har här uppe i norr.
Kram

 
Ingen bild

lilla k

22 juni 2011 22:33

Helt ofattbart - du är otroligt stark, driftig och modig! Jag torkar mina glädje-och-samtidigt-ont-hjärtat-tårar och håller andan. Må det bära nu. Kram.

 
Jossan

Jossan

23 juni 2011 12:49

Men åh :-) Vad glad jag blir fast jag inte ens känner er! Vad roligt :-)
Läst din blogg länge och nu kommer jag definitivt fortsätta gå in här för att se vad som händer och sker!

Mvh

Jossan

http://www.jozzan.bloggspace.se

 
Ingen bild

Lina

23 juni 2011 15:34

Åh vad spännande. Detta är en arbetsseger. Sen när Signe äter så kan ni ta semester i krokarna av Graz och frossa på Zotters chokladfabrik.
/ din namne

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lina - 24 december 2013 22:38


En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Av Lina - 15 december 2013 23:51

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

Av Lina - 15 december 2013 22:28


För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Av Lina - 15 december 2013 22:02

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

Av Lina - 11 december 2013 23:09


http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se