Hello. My daughter Signe was in treatment via NetCoaching last year. Signe XXX born 23 June 2010. We started the treatment in June 2011.

I now contact you again to ask for advice. Signe had surgery a month ago because the hole from the button did not heal properly. We removed the button in November 2011. After the surgery she developed a fever and stopped eating for a week or so. She eventually began to eat small amounts but then got a stomach flu which lasted for over a week. We have now been hospitalized, and she has received drip. She has lost 500 grams and is extremely thin. (She is 79 centimeters tall and has gone from 8.8 kg to 8.3 kilos in a month.) She barely wants to walk on her own, she just wants us to carry her, she's whiny, weak and tired and eats extremely poorly.

We are now on leave from the hospital to see if she starts to eat at home but we see no progress at all. The next step is to go back to the hospital to have a nasogastric tube again.

We are obviously desperate and worried about how it will affect Signe to have a tube again. She vomited large amounts when she was tube-fed and we are concerned that we will go back to square one. At the same time, we see that she must be getting food to have the energy to start eating again. We do not recognize our baby girl anymore!

Our question is if you have any advice when it comes to start probing again. Our idea is to give her as little food as possible in the tube and only when she is eating her self and during night time. Are we thinking right or do you have any other suggestions?

Please advise us! We are miserable over the development.

Sincerely

Lina 

 

Camilla

7 april 2012 13:47

Usch och fy!!!!
Jag förstår att det tär i hjärtat. Jag har en liten tjej här hemma också som tappar i vikt nu... Hon har varit sjuk i en vecka med hög feber och vill varken äta eller dricka. Hon är vanligtvis mycket matglad, men nu vill hon bara bli buren.

Jag tycker att ni tänker rätt kring hur ni ska mata Signe om ni tvingas sätta en nässond. Men kan ni inte fråga om de kan sätta näringsdropp först? Om hon får det så kanske hon piggnar till så hon sedan orkar äta själv.

Jag hoppas innerligt att det vänder snarast och att lilla Signe blir sig själv.

Stor kram Camilla

Lina

7 april 2012 16:18

Hon fick dropp nu när vi låg inne men det räckte uppenbarligen inte. :-(

 

Camilla

7 april 2012 18:03

Var det näringsdropp då eller typ vätskeersättning?? Jag är inte jättehaj på detta, men jag fick själv frågan om varför de satte nässond på Julia och inte näringsdropp. Jag har försökt googla lite, men hittar inga bra svar...

Hoppas så innerligt att det ska reda ut sig till det bästa för er! Glöm aldrig att oavsett vad så är ni världens bästa föräldrar för Signe! Stor styrkekram från mig till HELA familjen.

 

jessica

7 april 2012 19:22

Fina fina Signe. Så jag lider med er. Precis som Camilla skriver så finns det olika dropp. V fick "bara" vätskedropp för att inte bli uttorkad men jag har för mig att hon fått näringsdropp en annan gång.

Vad gäller sondning så tycker jag att ni tänker helt rätt. Fan vad ledsen jag blir för er.

Stora kramar!

 

malin

8 april 2012 16:55

Hej! Så jobbigt ni har det. Fina signe har haft det jobbigt så det räcker nu kan man tycka. Så otroligt roligt det var att se er!!! Uttryckte mig kanske tokigt när jag sa att bloggen är hysteriskt kul. Eller... det är den. verkligen. När det ska vara roligt men den har oxå ett allvar som jag känner igen mig mycket i. Du skriver så bra o sätter ord på många av mina tankar. Tänker på er o skickar lite extra energi till er alla. Det är tärande som

 

malin

8 april 2012 16:58

GAAAAAHHH! Skriver från mob o den ville inte riktigt samma som jag. Tärande att vara förälder till barn som är sjuka skulle det stå. Signe är i goda händer hos er! Kram o lycka till!

Lina

8 april 2012 19:02

Det samma Malin. Jag blev så paff när jag såg er, men kände ju så väl igen er alla fyra. Det är märkligt och härligt med bloggbekanta. :-) Hoppas, hoppas, hoppas att Sander piggar på sig snart så att ni får vara hemma tillsammans hela familjen. Kram.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...