En timme dagis gick hur bra som helst. Signe var lite blyg först, som sig bör, men sedan kom hon igång och byggde med klossar och nattade dockor och pärlade och slog dagiskompisar i huvudet som om hon aldrig gjort något annat. När vi skulle gå hem lade hon sig raklång på golvet, grinade och vägrade ta på sig jackan.

Bästa betyg med andra ord.

Nu har jag dessutom köpt stövlar till henne. Ett par ljusgröna skönheter i storlek 20. De är så små och söta att jag blir alldeles gråtmild när jag ser på dem.  Det är inte helt lätt att hitta så små stövlar, helt enkelt eftersom så små fötter sällan går ute i regn i rusk. De softar nog oftast i lurviga tossor eller mjuka kardborreskor som inte är gjorda för utelek. Men nu är gummistövlar i miniformat alltså funna och inköpta.

Utöver det har även en röd cykelhjälm inhandlats. Förskolan har som policy att hjälm måste bäras vid alla aktiviteter som inbegriper fordon av något slag. Det gäller alltså allt från Bobby car till cykelsläp. Hjälmen är inte jätteliten och söt utan mer normalliten. Jag har dragit ihop den så gott det går och den sitter hyfsat på Signes lilla huvud invändigt, men utvändigt är den stooor. Signe kommer med andra ord att se ut som en svamp där på dagisgården. En liten flugsvamp med foten i gröngräset och den röda hatten på svaj.

Giftigt.  

Nu är det så att jag har en blogg. Ja det har jag.

Och det är ganska många som läser den varje dag. Ja det är det.

Och om det är min blogg så får väl jag göra vad jag vill med den. Ja det får jag.

Och om jag vill använda bloggen för att skryta lite så är jag ju inte precis ensam om det i bloggvärlden. Nej det är jag inte.

Och det är ju roligare att skryta inför många än inför få. Eller hur.

Så nu gör jag det. Skryter alltså. Inför alla er. Bara för att jag kan och för att Alvin kan massor. 

Jo, jag måste ju förresten berätta att det där med att be om påfyllning, att be om ”mela” har hållit i sig. Signe ber om mela kaka, mela näringsdryck, mela soppa. Det är helt fantastiskt. Hon visar liksom en glädje över att äta, en matlust som hon aldrig visat förr. Visst har hon ätit innan, hon har ätit nog för att leva och växa, men det har liksom inte funnits någon matglädje eller begär efter det där lilla extra. Det finns det nu. Hon äter inga vuxenportioner precis men hon äter en liten portion och ber om en till, eller avslutar med en fruktdessert eller grinar till sig en extra pepparkaka så där som ungar gör. (Än så länge krävs det inte mycket grin för att hon ska få den där kakan, nästan inget alls faktiskt. Vi är ju fortfarande bara glada att hon äter.)

Jag kan inte annat än tro att doktor MDS analys är riktig – Signe har varit mer påverkad av det läckande hålet på magen än vi anat. Magsyra är trots allt frätande. Att vi fått vänta så länge på att få läckan åtgärdad gör mig så arg och ledsen nu i efterhand. Arg och ledsen på mig själv för att jag inte fattade bättre och arg och ledsen på läkare och sköterska på avdelningen som inte heller fattar. Att Signe ens blev opererad var för att vi stod på oss och till och med när det var bokat och bestämt tyckte läkaren att vi kanske kunde avvakta lite till. Tur då att kirurgen gick in och sa ifrån att ”läcker det fortfarande så läcker det, då är det lika bra att sy igen det”.

Idag fick jag ytterligare ett mail från MDS där hon skrev att hon var glad över att det gick så bra för Signe och berättade följande:

“Signe is now the third child where we see such a reaction with a leaking PEG and all parents had to persuade the surgeons to do surgery as everybody thought a leak was not so bad!

One little boy even stopped drinking because he realized that drinking a lot made the leak worse.

I find it pretty shocking that adults sometimes treat children with completely different standards as themselves. NO adult would tolerate a leaking hole in his or her body for longer than a week!!”

Mjä det bidde inget dagis idag heller. Alvin är fortfarande inte bra så vi fick skjuta på det igen. (Den här sjukan är det sjukaste jag varit med om.)

Men imorgon mina vänner, imorgon smäller det. Då stannar en av oss hemma med Alvin medan Signe gör officiell dagispremiär. Första dagen innebär bara en timmes besök och samtal så det blir verkligen en smygstart. Men ändå… Signe ska få en liten plats att hänga sin lilla jacka på, hon ska få en liten låda för sina små extrakläder, en liten galge för sitt lilla regnställ, små kompisar att leka bredvid och en liten stol att sitta på när hon äter sina förhoppningsvis stora portioner mat.

Lilla, lilla Signe är inte så liten längre. Om två månader blir hon två år.

Ordlista:

PEG = Perkutan Endoskopisk Gastrostomi = Knapp

NG-tube = NasoGastricTube = Nässond

MDS = Marguerite Dunitz-Scheer = Högst ansvarig läkare på NoTube.at

Svar 1

Dear Lina,

I was forwarded your message and am very sorry to hear that the hole after the removal of the PEG did not heal for apparently 5 months! Is it now properly closed and not leaking anymore??

Unfortunately we have seen some complications similar to this and know that a leaking hole is very uncomfortable and chronically irritating for a child, so this surely has influenced Signe's appetite and well being for probably quite a while.

Please give her a psychological and physical rehabilitation for another 2-3 weeks but then the situation must get gradually better again.

A NG tube is very much the last thing I would do, unless the situation becomes a medical emergency, because it might push her weight up again but probably at the cost of stopping self eating completely again. But when the decision for NGT is made, please use the tube effectively and give her a good and sufficient feed overnight and you will see how it affects her daytime appetite.

I hope Signe will be better soon and recover without needing a new tube.

Kindly MDS & Birgit from the NoTubeTeam

Svar 2

Dear Lina,
thank you for your request which our administration forwarded to me and prof Dunitz-Scheer. Of course we remember Signe very well and are keen to help her to avoid the reinsertion of the tube.

Signe really had bad luck with the surgery and the following infections.I discussed this with prof Dunitz today and at the moment with all that we know we don't recommend to put the tube back in. Signe will definitely suffer more from it than the benefits will be.

Our main recommendation at the moment is to enrich the food Signe eats with oil, cream, maltodextrin or any other kind of energy-booster. Please don't try to force Signe and let her eat whatever and whenever she wants, also during the night.

Kindly let us know how this works,

Kind regards,
Sabine and MDS

----------------------------------------

Så låg där alltså lite vettiga svar i min mailbox och väntade trots allt. Jag hade inte gått in och kikat på några dagar och ärligt talat gett upp hoppet efter den första responsen. Efter allt de hjälp oss med gjorde det mig så besviken att de inte var mer intresserade av hur det gick för vår lilla Signe. Men… Det kan vara underbart att ha fel.

Jag ska fundera lite till och återkommer med mina tankar kring vad de skrev. Jag har svarat, berättat att Signe mår bättre, och tackat för att de hörde av sig. 

Min tro på mänskligheten är återupprättad. Jag har fått inte bara ett utan TVÅ svar från två olika läkare i Graz med anledning av mitt tidigare nödrop till dem. Jag återkommer med vad de skrev...

Låt mig få presentera Nutte, en viktig och stundom illaluktande del av vår familj.

När Signe var liten, alltså ännu mindre än hon är nu, ville hon som bekant inte ha någonting i munnen. Inte ens mat. Napp var heller aldrig ett alternativ, men samtidigt märkte vi att hon längtade efter något att suga på. Det är ju liksom det små bebisar gör. Suger. På bröstet, på tummen, på nappen, på nappflaskan, på fingrar, på tår, på leksaker, på allt som kommer i deras väg. Men inte Signe.

Det enda vi märkte att hon kunde acceptera ibland var tyg. En bra dag kunde hon ta tag i fållen på sin klänning och suga lite försiktigt på den. Så kom det sig att hon fick med sig en liten tygtrasa i sängen, någon slags randig reklamsnutte vi fått på BB. På denna trasa fanns ett tvättråd och tydligen var det lite extra gott. Dessutom triggade det inte igång en enda kaskadkräkning när man sög på det. Fantastiskt. Mindre fantastiskt då att den där lilla lappen på lappen var så svår att fånga.

En rådig mor fann då på råd, tog fram sin symaskin och gav det ensamma tvättrådet sällskap. Det sägs ju att goda råd är dyra, men den här lilla delikatessen kostade oss inte en krona. Ett normalt svenskt hem svämmar uppenbarligen över av tvättrådslappar som bara väntar på att skördas och njutas. Klipp, klipp och sy, sy och saken var biff.

När Signe började prata fick den älskade trasan sitt namn. ”Nutte ska hon heta”, sa hon och sög lite extra på 100 % bomull, 40 grader, tre prickar på strykjärnet. (Hon sa i alla fall ”Nutte” efter att vi kallat den lilla trasan för ”snutten”.)

Fram till idag har Nutte funnit i två olika skepnader, en randig och en kinaflickig, eftersom hon luktar så äckligt ibland och då måste kokas för att bli fräsch och hygienisk igen. Under kok- och torktid får Nutte II kliva in för att det inte ska bli för tomt.

Idag gjorde Nutte III entré i vårt hem. Hon är tänkt att bo på dagis som Signe förhoppningsvis ska börja skolas in på på måndag. Den egentliga dagisstarten var för två veckor sedan men en viss magsjuka satte som bekant stopp för det. Nu tror och hoppas vi på måndag, att Signe ska vara redo och att Nutte ska gilla sitt nya hem. 

Ja det är visst ute med fast föda nu för tiden. Det är flytande som gäller för Signe och det är okej med mig så länge hon får i sig dessa dyrbara kalorier. Soppa och näringsdryck gillas och det är väl inte så konstigt efter en så massiv omgång magsjuka som hon just genomgått. Då får man vara snäll mot magen och det är hon eftersom hon dessutom matar den med pepparkakor som får segla runt där inne på all soppa och chokladdryck.

Om jag ska bli lite matematisk så är det så att Signe skulle behöva nästan 1000 kcal per dygn för att gå upp fint i vikt. En flaska Frebini innehåller hela 300 kcal och idag har hon ätit lite mer än två flaskor, plus lite morotssoppa, en och annan pepparkaka, ett bett på en banan och en halv barnmatsburk med biff stroganoff som spätts ut med grädde. FATTAR NI!!! Det är hur bra som helst. Så bra att jag knappt tror att det är sant.

De där näringsdryckerna har aldrig stått högt i kurs innan men nu blir hon helt plötsligt helt glad bara hon ser flaskan. Det är en obeskrivlig känsla. Signe blir glad av mat.

Jag kan nästan inte ta in det.