Jo, jag måste ju förresten berätta att det där med att be om påfyllning, att be om ”mela” har hållit i sig. Signe ber om mela kaka, mela näringsdryck, mela soppa. Det är helt fantastiskt. Hon visar liksom en glädje över att äta, en matlust som hon aldrig visat förr. Visst har hon ätit innan, hon har ätit nog för att leva och växa, men det har liksom inte funnits någon matglädje eller begär efter det där lilla extra. Det finns det nu. Hon äter inga vuxenportioner precis men hon äter en liten portion och ber om en till, eller avslutar med en fruktdessert eller grinar till sig en extra pepparkaka så där som ungar gör. (Än så länge krävs det inte mycket grin för att hon ska få den där kakan, nästan inget alls faktiskt. Vi är ju fortfarande bara glada att hon äter.)

Jag kan inte annat än tro att doktor MDS analys är riktig – Signe har varit mer påverkad av det läckande hålet på magen än vi anat. Magsyra är trots allt frätande. Att vi fått vänta så länge på att få läckan åtgärdad gör mig så arg och ledsen nu i efterhand. Arg och ledsen på mig själv för att jag inte fattade bättre och arg och ledsen på läkare och sköterska på avdelningen som inte heller fattar. Att Signe ens blev opererad var för att vi stod på oss och till och med när det var bokat och bestämt tyckte läkaren att vi kanske kunde avvakta lite till. Tur då att kirurgen gick in och sa ifrån att ”läcker det fortfarande så läcker det, då är det lika bra att sy igen det”.

Idag fick jag ytterligare ett mail från MDS där hon skrev att hon var glad över att det gick så bra för Signe och berättade följande:

“Signe is now the third child where we see such a reaction with a leaking PEG and all parents had to persuade the surgeons to do surgery as everybody thought a leak was not so bad!

One little boy even stopped drinking because he realized that drinking a lot made the leak worse.

I find it pretty shocking that adults sometimes treat children with completely different standards as themselves. NO adult would tolerate a leaking hole in his or her body for longer than a week!!”

 

Anna

17 april 2012 08:43

Puuuuh... då andas jag ut lite nu då? Och igen, heja Notube för att ni inte bara suger ut pengar utan också tar lite ansvar.
Jag förstår ilskan. Jag blir skitförbannad varje gång jag tänker på läkaren som tvingade oss att börja sonda för ett år sedan, fast Frida gått upp 300g på några veckor... Och arg på mig själv för att jag inte stod på mig. Men... det är väl bara att förlåta sig själv och gå vidare. Gissar jag. :) Man gör ju hela tiden ändå det man tror är bäst då, och vi litar ju ändå på läkare fortfarande. Tyvärr kanske. ;p

http://fridafilur.blogspot.com

 

Maria

17 april 2012 20:11

Men vad underbart att hon äter! Och vill ha mer!! Ofattbart egentligen att fatta hur det är för er med barn som inte ätit, men ju mer jag läser om detta anar jag det stora under ni går igenom. Heja Signe!! Och skönt att ni fick svar från kliniken. / Maria

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...