Samtalet med Markus i Tyskland gick bra. Lite språkförbistringar emellanåt, men våra brutna engelskor hittade varandra för det mesta.

Det är svårt att sammanfatta vad vi sa och vi kom inte fram till något konkret, men efter samtalet kände jag mig ändå hoppfull på något sätt. Inget av det jag berättade om var nytt för honom. Han har hört det förut, sett det förut - matvägran, kräkningarna, ointresset, frustrationen, desperationen.  Han har sett ätovilja och sondberoende i full blom, men han har också sett det förändras. Jag har läst historier från flera föräldrar på nätet vars barn blivit sondfria i Markus ”vård” och det är häftigt att tänka på att han förmodligen är en av dem som hjälpt flest barn i världen att gå från att vara kroniska ”matfobiker” till att bli fullfjädrade ”ätare”.

Jag berättade bara kort om Signe, hennes historia och var hon står idag och utifrån det Markus fick berättat för sig såg han inga hinder för att även vår lilla pärla skulle kunna bli sondfri. Andra med hennes problematik har som sagt blivit det.

Han antog att reflux är den största förklaringen till hennes matvägran. Att hon förmodligen haft ont av den brännande magsyrans hissfärder redan när jag först försökte amma henne och att smärtan fick henne att släppa taget och sluta äta, trots att hon var hungrig. Signe är ju sedan länge medicinerad för att magsyran inte ska bränna henne så illa, men vi har inte märkt att det gett någon effekt på hennes vilja att äta. Kanske dröjde det för länge innan hjälpen kom och då var låsningen redan så djupt inetsad i Signes hjärna att den inte gick att bryta enbart genom att ta bort smärtan. Mat = Smärta. Det var hennes verklighet och ett friskt barn undviker smärta. Alltså såg hon till att undvika mat.

Jag skämdes när Markus frågade vad vår läkare, dietist och logoped sa. ”Eeeeh… Ja, logoped har vi bara träffat som hastigast och ja, vi sa väl egentligen inte så mycket…” Så fick jag förklarat att vi väntat fyra månader för att komma till rätt sjukhus, sedan lämnade vi liksom ämnet. Jag vet inte, kanske får vi skylla oss själva som inte stått på som galningar och hängt på låset till sjukhusdirektören för att om möjligt komma före i kön, men ändå… Borde inte små barn få snabb hjälp? Borde det inte ligga i allas intresse?

Ja, det var en passus…

En viktig del av samtalet med Tyskland var att få lufta några av mina frågor kring det där med hunger i förhållande till svält. Kritikerna menar ju att metoden med sondavvänjning genom självreglering är för tuff och att barnen svälts. Markus var väldigt tydlig med att det är ett missförstånd och att det inte gagnar någon om barnet går in i ett svälttillstånd med trötthet, håglöshet, huvudvärk och illamående. Hur kan man någonsin lockat ett barn som känner sig sjukt att äta? Nej, det är kontraproduktivt. Barnen tillåts att bli riktigt hungriga och riktigt törstiga, men det är inte farligt. Man är hela tiden uppmärksam på tecken på uttorkning och arbetar för att motverka det.

Barnen får som sagt känna på rejäl hunger och kommer att gå ner under behandlingen, men med ett större matintag via munnen så kompenserar barnen för viktnedgången på sikt. Markus mailade en avhandling till mig som han skrivit tillsammans med två kollegor, men som ännu inte publicerats. De har tittat på barns BMI före och efter sondavvänjning och deras slutsats är att BMI:n inte påverkas negativt. Även om barnen förlorar en del i vikt under behandlingen så tar de igen det.

Tanken är att avhandlingen ska ingå i det ”informationspaket” som jag håller på att sammanställa inför vårt läkarbesök nästa vecka. Jag är så otroligt nervös inför det. Det känns som om jag kommer fattig, kuvad, med mössan i handen och ber om att någon snälla, snälla ska hjälpa mitt barn, trots att jag nästan på förhand kan säga att det kommer att bli ett ”nej”. Det känns så förnedrande när jag tänker på hur de suckande kommer att tänka på mig som ”en sådan där mamma” - en hysterisk besserwisser som tror att hon hittat lösningen bara för att hon googlat lite.

Ah, återigen gäller det att svälja stoltheten, för även om nejet kommer att svida så måste jag ha det för att vi ska kunna gå vidare. Vill sjukvården inte hjälpa oss så får vi försöka på något annat sätt. På något sätt ska det gå.

Jag ska i alla fall maila Markus efter läkarbesöket och berätta hur det gått. Jag kanske ska knocka honom med min spänsiga skoltyska: ”Hallo Markus. Der Artz sagt immer nein. Keine reise nach Graz. Keine Hilfe, nur Elend. Auf Wiedersehn.”

Efterforskningarna om behandlingsmetoden från Graz fortsätter. Internet är fantastiskt och har satt mig i kontakt med främst mammor över hela världen. (Thank God for Google translate.)

Än så länge har jag inte hittat någon anledning att misstro siffrorna om 96 % lyckade behandlingar inom en treveckorsperiod. De som är kritiska mot metoden menar att den är för tuff mot barnen eftersom den innehåller ett visst element av svält under den första behandlingstiden. I informationen från kliniken så framhåller man med tydlighet att det inte handlar om att svälta barnen och på så sätt riskera att skada dem utan att man endast tillåter barnen att känna hunger med syftet att motivera dem att börja äta. Jag förstår kritiken på ett sätt men samtidigt – vad är några dagars hunger och viktnedgång i en trygg och kontrollerad miljö tillsammans med sjukvårdpersonal, föräldrar och syskon jämfört med oceaner av tid med skadligt matfokus, brist på närhet och ständiga kräkningar?

Jag har varit i kontakt med den kvinnliga läkare som leder arbetet på kliniken, professor Marguerite Dunitz-Scheer och kort beskrivit vår och Signes situation. Svaret var kortfattat men tydligt: Signe är sondberoende och det är ett tillstånd som är utvecklingshämmande och kräver specifik behandlingen – den behandlingen finns i Graz. Marguerite föreslog att vi, istället för att resa ner, skulle överväga det webb-baserade coachingprogram som tillhandahålls parallellt med behandlingar på plats. Detta eftersom det kan spara både tid och pengar för oss. Behandlingsteamet kommer att skicka ett ”letter of rekommendation” som vi kan ha med i vår argumentation med landstinget angående vem som ska bekosta behandlingen. Hon skrev att de haft flera barn från Sverige som gått igenom webbprogrammet och som fått det bekostat av sjukvården.

Jag och Fredric har pratat om det men jag är ärligt talar tveksam till om vi har den mentala styrkan att gå igenom programmet på egen hand här hemma. Efter över ett år av konstant krisande så finns det inte mycket kraft att ta av och den del av programmet som innebär att drastiskt dra ner på matintaget via sonden så att barnet känner hunger lär vara tuff nog på plats nere i Graz där experter står alldeles intill. Att sitta här hemma och vänta på mailrespons på att Signe ter sig trött och orkeslös känns inte lockande direkt.

Igår uppdagades även ett tredje alternativ som jag ägnat dagen åt att fördjupa mig i. Markus Wilken, en barnpsykolog från Tyskland, har utbildats nere i Graz och sedan ”startat eget” då han specialiserat sig på att arbeta med sondavvänjning i hemmiljö. Han reser helt sonika runt i världen och hjälper barn och familjer att bli sondfria. Han använder samma metod som nere i Graz och utbildar även sjukvårdspersonal i ”tube dependency” och ”tube weaning”.

Imorgon ska jag skypa med Markus. (Igen – internet är fantastiskt.) Jag ska försöka förbereda mig så gott jag kan med frågor om metoden och möjligheten för Signe att få hjälp. Han kan så klart inte skypa fram en medicinsk utvärdering av Signe och lämpligheten för henne att gå igenom programmet, så jag får väl försöka ställa mer generella frågor, men ändå… Tänk att få prata med någon som kanske tror att Signe kan lära sig äta inom en hyfsat snar framtid! För även om ingen inom sjukvården här säger det rakt ut så är ändå budskapet glasklart; vi kommer att ha det så här under mycket lång tid, förmodligen flera år, för ätande är inget man kan tvinga fram hos ett ätovilligt barn.

Men tänk om det finns någon enda liten sjukvårdande människa, då helst någon med massor av inflytande, som är intresserad av att lära sig nytt och tänka lite annorlunda. Tänk om det finns någon som vågar låta oss prova, som ser det som en möjlighet till lärande och utveckling inom vården av barn med ätovilja. Tänk om…

Tyvärr misströstar jag när det gäller vårdens intresse och är rädd att prestige kommer att stå i vägen för Signes möjlighet till ett normalt liv. Så var det ju för Adina, men vem vet, jag kan ju ha fel.

Adina har förresten kastat sin knapp i floden Mur som flyter genom Graz och idag önskade hon sig fisk, potatis och sås till middag.

Igår var Nutella lite gott. Idag var Nutella jätteäckligt. Kan Nutella bli dåligt över natten?

Idag försökte jag skapa någon slags repris av gårdagens mer eller mindre lyckade föreställning. Jag satte Signe i Bumbostolen. Jag lade en klick puré, en klick smör och en klick Nutella framför henne, satte en majskrok i hennes ena hand och hoppades på succé. När det gått tjugo minuter och Signe inte brytt sig det minsta om dessertbuffén, bara råkat lägga ena handen i den, tänkte jag att det var läge för att göra henne uppmärksam på allt det goda. Jag tog därför lite nötkräm på en sked och petade försiktig in den en bit mellan hennes läppar. Reaktionen var omedelbar. Hon kräktes rakt ut.

Ridå.

Hej. Jag heter Signe och jag gillar inte att äta. Ärligt talat så avskyr jag det. Hela den där grejen med att stoppa saker i munnen är helt obegriplig och ganska äcklig tycker jag. Riktigt äcklig för det mesta, så äcklig att jag kräks av det. Blä.

Nej det där med att äta, suga eller smaka är inget för mig. Jag har försökt säga det till mamma och det verkar ha gått fram ganska bra. Hon låter mig vara för det mesta men ibland så är hon ändå där och petar och pillar och stoppar in läbbiga saker i munnen på mig. Då brukar jag kräkas på henne och då fattar hon grejen och ger sig igen.

Mammor alltså... Alltid ska de vara där och styra och ställa. Men idag var det faktiskt rätt kul med den där maten hon kom dragandes med. Jag slapp nämligen ha den i munnen. Mat utanpå kroppen har jag inga problem med, så länge det inte slinker in i munnen så är det okej. Fast lite av det där bruna kletiga råkade faktiskt åka med tummen in i munnen och det var faktiskt riktigt gott. Ja, smaskens skulle jag nog våga säga.

Fast jag kräktes så klart lite in emellan för att visa att det fortfarande är jag som bestämmer. Ingen ska komma här och tro att jag tänker börja äta bara så där. Nähä då.

Jag läser vidare om behandlingen på universitetssjukhuset i Graz och ramlar då på en klassificering över olika ätstörningar hos barn. Inom ramen för det vanliga klassifikationsverktyget för sjukdomar och hälsoproblem, ICD-10, saknas sådana diagnoser. Sjukhuset avvänder sig därför sedan tjugo år tillbaka av ett eget system kallat ZTTDC 0-3. Man beskriver sex olika underkategorier till huvuddiagnosen och under den första kategorin ramlar jag på den lilla, lilla Signe som liten, späd och hungrig sög tag i mitt bröst, drev fram mjölken och sedan släppte taget som i panik. Som liksom simmade omkring med hela kroppen och vände bort sitt lilla huvud från källan till hennes obehag – bröstet och maten.

”The presentation of a very young baby – mostly within the first 2 month of life - with this disorder is extremely specific: if the baby wants to drink, is restless and hungry, will suck for 3 or 4 seconds, then divert its head from the breast or bottle and start screaming!  This behavior will be repeated over and over, resulting in poor weight gain and exhaustion on all sides.”

“Feeding disorder of state regulation” – så kallas det. En ätstörning med sin grund i det lilla barnets oförmåga att tolka, hantera och reglera olika kroppsliga tillstånd.

Hjälp. Hur gör vi? Jag måste få prata med en läkare.

Det känns som om jag har feber. Jag brinner inombords och det ligger ett konstant tryck över bröstet. Det är hoppet som bränner, längtan efter ett normalt liv som trycker mig mot marken och gör alla andra tankar än dem på hoppet flyktiga och svåra att hålla kvar. Igår somnade jag uppfylld av den nyväckta känslan, jag sov oroligt och när jag slog upp ögonen var möjligheten till en lösning det första som fyllde mitt huvud.

Fridas mamma, som också kämpar för att få sin lilla att äta, tipsade mig igår om Adina och hennes berättelse. Adina är fem år. Hon har aldrig ätit via munnen. Precis som Signe fick hon sond direkt efter födseln och även om den kom dit av andra orsaker än prematur förlossning så blev den precis som Signes kvar och så småningom utbytt mot en knapp på magen. Så har åren gått och Adinas föräldrar har kämpat sig blå med maten utan någon som helst framgång. Hjälpen från sjukvården har varit trevande och liksom oss har de fått höra att det hela så småningom kommer att lösa sig av sig själv. Bara deras dotter kommer på andra tankar så…

Men så kom Adinas mamma på något sätt i kontakt med en annan mamma till en annan liten matvägrare, eller snarare en före detta matvägrare. De hade nämligen lämnat tiden med ständig matningskamp bakom sig efter att ha genomgått en tre veckor lång behandling i Graz, Österrike. Där finns ett sjukhus med en hel enhet helt specialiserad på att hjälpa barn som efter långvariga sjukvårdande behandlingar blivit sondberoende. Barn som har sonden kvar, trots att det egentligen inte finns någon medicinsk anledning till det längre, och har utvecklat ett onaturligt beteende för att värja sig mot mat i munnen så som att kräkas och kvälja sig. Man har utarbetat en metod där man i professionella team med bland annat läkare, logoped, dietist och psykolog arbetar koncentrerat under en begränsad tid med varje barn och dennes föräldrar. Målet är att hitta tillbaka till den naturliga drift att stilla hunger som varje barn har, men som satts ur funktion av det långvariga sondmatandet. Behandlingen är oerhört effektiv då över 95 % av barnen är helt sondfria efter behandlingstiden.

Heureka! Det är klart att Adinas föräldrar var överlyckliga och de skrattade hela vägen till Landstinget. Där ville man nämligen inte skriva remiss för utlandsvård och därmed betala kostnaden på sjuttiofem- till hundrafyrtiotusen kronor. Detta trots att andra EU-länder, bland annat Finland, remitterar till Graz och trots att ett sondberoende barn beräknas kosta sjukvården i runda slängar trehundrafemtiotusen kronor om året. Metoden ansågs inte vetenskapligt beprövad och dessutom tyckte Landstinget uppe i norr att man kunde fixa det på egen hand, trots att man under fem år inte förmått en smula att komma över Adinas läppar.

Nederlag och revanschlust. Adina, hennes bror och deras föräldrar åkte ändå. På något sätt har de lyckats få ihop pengar och befinner sig i detta nu på sjukhuset i Graz. De har varit där i åtta dagar nu och Adina äter. Hon äter.

Signe äter inte, inte en gnutta. Några droppar vatten kan vi lyckas skeda i henne men mer är det inte. Detta trots att vår lilla Signe är fullt frisk. Hon har inga defekter, inga hjärnskador, allergier eller missbildningar som hindrar henne från att svälja eller äta. Hon har bara aldrig gjort det. Hon har aldrig ätit sig mätt på egen hand och vet knappt vad det är att vara hungrig. Och det är just i det metoden från Graz har sin utgångspunkt  – den inbyggda förmågan att känna och stilla hunger. Barnen tillåts att känna hunger, de svälts inte, men de får känna magen knipa vilket de sällan eller aldrig gjort innan och så erbjuds de mat på sina egna villkor. Vill de bara äta vaniljsås och coca cola den första tiden så får de göra det. Vill de ha banan i håret, blåbär i öronen och grapefrukt på tårna så får de det också, bara något litet av det slinker in i munnen.

Signe är mätt dygnet runt. Hon har sedan sin födelse tryckts full med mat var tredje timme, dag som natt, och de signaler om eventuell hunger eller mättnad som hon sänt i vår väg har vi helt enkelt ignorerat eftersom allt fokus legat på att få henne att växa och gå upp i vikt. Och det var väl gott så, då i alla fall. Hade Signe inte fått i sig nog med näring genom sonden som nyfödd så hade hon inte funnits med oss idag. I början av sitt liv hade hon inte förmågan att äta på egen hand och hennes sondberoende var nödvändigt, men någonstans längs vägen har det gått fel och Signe har blivit ett med sin sond trots att hon egentligen inte behöver den längre.

Men tänk att få bli fri. Tänk att få övervinna alla känslor av äckel som Signe byggt upp som en barriär mot maten i munnen. Tänk att få åka till Graz.

Jag hör själv att jag låter som en spetälsk som betalar kvacksalvaren med sin själ för att få bot och sluta tappa kroppsdelar över halva stan. Det låter för bra och för enkelt för att vara sant, men samtidigt så låter det så självklart. Varför skulle Signe en dag bara komma på att hon är sugen på en macka eller en rejäl Wallenbergare till mellanmålet? Jag har under alla de månader med matvägran som passerat läst om många barn med liknande problem och jag har ännu inte ramlat på någon som lämnat sondberoendet på det sättet. Vi kan inte gå här hemma och lalla längre. Vi kommer ingenvart. Våra liv står stilla och vår familj faller sakta men säkert ihop under trycket av Signes ätstörning. Hennes motorik är redan försenad på grund av den sjuka matsituationen och vi kan redan nu nästan med säkerhet säga att även hennes tal kommer att påverkas på samma sätt. Nej, vi får lyfta oss i håret nu och försöka hitta en lösning.

Men så var det den där lilla detaljen med finansieringen. Om inte det ena Landstinget vill betala så har väl inte det andra någon större lust heller. Trycket över bröstet ökar och hela min kropp skriker att det måste finnas ett sätt. Vi skulle behöva nästan tvåhundra tusen för att täcka vård-, rese- och boendekostander. Det spottar man inte fram på en kvart, inte vi i alla fall som just kommit fram till att vi inte har råd att hyra en stuga i Skåne för femtusen i sommar. Ett år på sjukan blir man inte fet av och vi har inga tillgångar att sälja heller. Ja, vi har ju huset men vi kan väl inte sälja vårt hem. Eller kan vi det? Nej det går inte.

Jag har under dagen skrivit ut en meterlång lista på möjliga stipendier att söka. Många avlidna krösusar säger sig vilja hjälpa sjuka barn i nöd och nu gäller det att svälja sin stolthet och blotta sin fattiga modersstrupe. Jag skulle göra vad som helst, inom lagens råmärken, för att kunna åka. Så känner jag just nu, det må vara överilat, men hoppet bränner inifrån och ut och gör mig galen.

Det minsta (och billigaste) vi kan göra är att försöka oss på något liknande här hemma. Men att så där på måfå sluta att mata sitt barn är inget jag vill göra på egen hand så imorgon ska jag ringa till sjukhuset och höra med nutritionssköterskan vad hon tycker. Signe är rund och trind, väger nästan åtta kilo nu, och skulle inte må dåligt om vi minskade matmängden i knappen under en period. Tack vare den är det ju enkelt att få i henne vätska, vilket så klart är nödvändigt, men i övrigt så kan det väl inte vara farligt att låta henne få bli lite hungrig. Eller?

Det är så ensamt. Så outhärdligt ensamt att sträva. Ta mig till Graz.

Läs om Frida: http://fridafilur.blogspot.com/

Läs om Adina: http://thegrazjourney.wordpress.com/

Läs om behandlingen i Graz: https://www.notube.at/

Jag måste rätta mig själv när det gäller påståendet att det är lätt och bra när ens bebis kräks på altanen. Maken har under hela helgen ondgjort sig över magsyrans benägenhet att fräta på trallvirke. Signes pizzor är nu till synes oåterkalleligt inetsade i vårt soldäck.

Ja, ja… När den här skiten är över (för det kommer den att vara en dag) så ska vi ju ha något som påminner oss om att det i sanning inte var bättre förr.