Efterforskningarna om behandlingsmetoden från Graz fortsätter. Internet är fantastiskt och har satt mig i kontakt med främst mammor över hela världen. (Thank God for Google translate.)

Än så länge har jag inte hittat någon anledning att misstro siffrorna om 96 % lyckade behandlingar inom en treveckorsperiod. De som är kritiska mot metoden menar att den är för tuff mot barnen eftersom den innehåller ett visst element av svält under den första behandlingstiden. I informationen från kliniken så framhåller man med tydlighet att det inte handlar om att svälta barnen och på så sätt riskera att skada dem utan att man endast tillåter barnen att känna hunger med syftet att motivera dem att börja äta. Jag förstår kritiken på ett sätt men samtidigt – vad är några dagars hunger och viktnedgång i en trygg och kontrollerad miljö tillsammans med sjukvårdpersonal, föräldrar och syskon jämfört med oceaner av tid med skadligt matfokus, brist på närhet och ständiga kräkningar?

Jag har varit i kontakt med den kvinnliga läkare som leder arbetet på kliniken, professor Marguerite Dunitz-Scheer och kort beskrivit vår och Signes situation. Svaret var kortfattat men tydligt: Signe är sondberoende och det är ett tillstånd som är utvecklingshämmande och kräver specifik behandlingen – den behandlingen finns i Graz. Marguerite föreslog att vi, istället för att resa ner, skulle överväga det webb-baserade coachingprogram som tillhandahålls parallellt med behandlingar på plats. Detta eftersom det kan spara både tid och pengar för oss. Behandlingsteamet kommer att skicka ett ”letter of rekommendation” som vi kan ha med i vår argumentation med landstinget angående vem som ska bekosta behandlingen. Hon skrev att de haft flera barn från Sverige som gått igenom webbprogrammet och som fått det bekostat av sjukvården.

Jag och Fredric har pratat om det men jag är ärligt talar tveksam till om vi har den mentala styrkan att gå igenom programmet på egen hand här hemma. Efter över ett år av konstant krisande så finns det inte mycket kraft att ta av och den del av programmet som innebär att drastiskt dra ner på matintaget via sonden så att barnet känner hunger lär vara tuff nog på plats nere i Graz där experter står alldeles intill. Att sitta här hemma och vänta på mailrespons på att Signe ter sig trött och orkeslös känns inte lockande direkt.

Igår uppdagades även ett tredje alternativ som jag ägnat dagen åt att fördjupa mig i. Markus Wilken, en barnpsykolog från Tyskland, har utbildats nere i Graz och sedan ”startat eget” då han specialiserat sig på att arbeta med sondavvänjning i hemmiljö. Han reser helt sonika runt i världen och hjälper barn och familjer att bli sondfria. Han använder samma metod som nere i Graz och utbildar även sjukvårdspersonal i ”tube dependency” och ”tube weaning”.

Imorgon ska jag skypa med Markus. (Igen – internet är fantastiskt.) Jag ska försöka förbereda mig så gott jag kan med frågor om metoden och möjligheten för Signe att få hjälp. Han kan så klart inte skypa fram en medicinsk utvärdering av Signe och lämpligheten för henne att gå igenom programmet, så jag får väl försöka ställa mer generella frågor, men ändå… Tänk att få prata med någon som kanske tror att Signe kan lära sig äta inom en hyfsat snar framtid! För även om ingen inom sjukvården här säger det rakt ut så är ändå budskapet glasklart; vi kommer att ha det så här under mycket lång tid, förmodligen flera år, för ätande är inget man kan tvinga fram hos ett ätovilligt barn.

Men tänk om det finns någon enda liten sjukvårdande människa, då helst någon med massor av inflytande, som är intresserad av att lära sig nytt och tänka lite annorlunda. Tänk om det finns någon som vågar låta oss prova, som ser det som en möjlighet till lärande och utveckling inom vården av barn med ätovilja. Tänk om…

Tyvärr misströstar jag när det gäller vårdens intresse och är rädd att prestige kommer att stå i vägen för Signes möjlighet till ett normalt liv. Så var det ju för Adina, men vem vet, jag kan ju ha fel.

Adina har förresten kastat sin knapp i floden Mur som flyter genom Graz och idag önskade hon sig fisk, potatis och sås till middag.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...