Jag funderar fortfarande på hur jag ska ta mig an att beskriva gårdagens sjukhusbesök utan att det bara ska bli en massa raljerande från min sida. Jag har inte riktigt kommit fram till det än, så jag får än en gång be att få återkomma.

Jag måste bara få ur mig en sak som gnager mig. Det är följande som jag en gång för alla vill slå fast: Att vara tacksam är inte samma sak som att vara nöjd!

Vi blev alltså uppmanade att vara tacksamma. ”Jag menar, titta hon är ju jättefin!” (Precis som om anledningen att vi söker hjälp är hennes handikappande fulhet. Raljerar…) Vi ska vara glada för Signe kommer nämligen någon gång att lära sig äta, även om det naturligtvis kommer att ta tid, och de har barn på mottagningen som aldrig någonsin kommer att göra det.

Någonstans där undslapp det ett ”Jo, men det är en klen tröst ska du veta” från Fredrics läppar, varpå han fick svaret ”Ja, men det får det inte vara”.

Eeeeh… Okej. Hur många av er går upp varje morgon, tittar er i spegeln och säger: ”Idag ska jag vara glad för det kunde ha varit mycket, mycket värre. Jag kunde till exempel ha fått en stroke igår och varit halvsidesförlamad idag. Det är jag inte. Oh källa till glädje!” (Raljerar igen.)

Vi ÄR tacksamma. Vi är glada att Signe lever, tacksamma över den glädje hon ger oss, glada att hon är så obeskrivligt söt att se på och så härlig att lyssna på med sitt jollrande och skrikande. Vi förundras varje dag över hennes strålande glada humör och känner tacksamhet över att hon sover bra på nätterna.

Vi är tacksamma över att hon trots sin tuffa start i livet klarat sig så bra. Hon har inga hjärnskador, inga ögonskador, inga lungsjukdomar, inga fel på tarmarna, inget hjärtfel, inget fel på hörseln. Hon är perfekt! Men inte desto mindre vill vi att hon ska ha det bra. Vi kan inte luta oss tillbaka och vara nöjda med att hon kräks flera gånger per dag och att hon berövas den närhet, det sociala samspel och den motoriska träning som matning innebär. Vi ska inte behöva acceptera och nöja oss med en sämre livskvalité för Signe, och för oss som familj, än nödvändigt bara för att hon haft en bättre utgång än andra.

Jag förstår att det finns många som har det långt mycket värre än vi har det, men lika lite som hungern hos barnen i Afrika kan locka en fyraåring i Sverige till att äta, kan den ena grannens dödliga cancersjukdom lindra den andra grannens outhärdliga ryggvärk.

Man kan vara tacksam utan att för den sakens skull vara nöjd med sakernas tillstånd.