Samtalet med Markus i Tyskland gick bra. Lite språkförbistringar emellanåt, men våra brutna engelskor hittade varandra för det mesta.

Det är svårt att sammanfatta vad vi sa och vi kom inte fram till något konkret, men efter samtalet kände jag mig ändå hoppfull på något sätt. Inget av det jag berättade om var nytt för honom. Han har hört det förut, sett det förut - matvägran, kräkningarna, ointresset, frustrationen, desperationen.  Han har sett ätovilja och sondberoende i full blom, men han har också sett det förändras. Jag har läst historier från flera föräldrar på nätet vars barn blivit sondfria i Markus ”vård” och det är häftigt att tänka på att han förmodligen är en av dem som hjälpt flest barn i världen att gå från att vara kroniska ”matfobiker” till att bli fullfjädrade ”ätare”.

Jag berättade bara kort om Signe, hennes historia och var hon står idag och utifrån det Markus fick berättat för sig såg han inga hinder för att även vår lilla pärla skulle kunna bli sondfri. Andra med hennes problematik har som sagt blivit det.

Han antog att reflux är den största förklaringen till hennes matvägran. Att hon förmodligen haft ont av den brännande magsyrans hissfärder redan när jag först försökte amma henne och att smärtan fick henne att släppa taget och sluta äta, trots att hon var hungrig. Signe är ju sedan länge medicinerad för att magsyran inte ska bränna henne så illa, men vi har inte märkt att det gett någon effekt på hennes vilja att äta. Kanske dröjde det för länge innan hjälpen kom och då var låsningen redan så djupt inetsad i Signes hjärna att den inte gick att bryta enbart genom att ta bort smärtan. Mat = Smärta. Det var hennes verklighet och ett friskt barn undviker smärta. Alltså såg hon till att undvika mat.

Jag skämdes när Markus frågade vad vår läkare, dietist och logoped sa. ”Eeeeh… Ja, logoped har vi bara träffat som hastigast och ja, vi sa väl egentligen inte så mycket…” Så fick jag förklarat att vi väntat fyra månader för att komma till rätt sjukhus, sedan lämnade vi liksom ämnet. Jag vet inte, kanske får vi skylla oss själva som inte stått på som galningar och hängt på låset till sjukhusdirektören för att om möjligt komma före i kön, men ändå… Borde inte små barn få snabb hjälp? Borde det inte ligga i allas intresse?

Ja, det var en passus…

En viktig del av samtalet med Tyskland var att få lufta några av mina frågor kring det där med hunger i förhållande till svält. Kritikerna menar ju att metoden med sondavvänjning genom självreglering är för tuff och att barnen svälts. Markus var väldigt tydlig med att det är ett missförstånd och att det inte gagnar någon om barnet går in i ett svälttillstånd med trötthet, håglöshet, huvudvärk och illamående. Hur kan man någonsin lockat ett barn som känner sig sjukt att äta? Nej, det är kontraproduktivt. Barnen tillåts att bli riktigt hungriga och riktigt törstiga, men det är inte farligt. Man är hela tiden uppmärksam på tecken på uttorkning och arbetar för att motverka det.

Barnen får som sagt känna på rejäl hunger och kommer att gå ner under behandlingen, men med ett större matintag via munnen så kompenserar barnen för viktnedgången på sikt. Markus mailade en avhandling till mig som han skrivit tillsammans med två kollegor, men som ännu inte publicerats. De har tittat på barns BMI före och efter sondavvänjning och deras slutsats är att BMI:n inte påverkas negativt. Även om barnen förlorar en del i vikt under behandlingen så tar de igen det.

Tanken är att avhandlingen ska ingå i det ”informationspaket” som jag håller på att sammanställa inför vårt läkarbesök nästa vecka. Jag är så otroligt nervös inför det. Det känns som om jag kommer fattig, kuvad, med mössan i handen och ber om att någon snälla, snälla ska hjälpa mitt barn, trots att jag nästan på förhand kan säga att det kommer att bli ett ”nej”. Det känns så förnedrande när jag tänker på hur de suckande kommer att tänka på mig som ”en sådan där mamma” - en hysterisk besserwisser som tror att hon hittat lösningen bara för att hon googlat lite.

Ah, återigen gäller det att svälja stoltheten, för även om nejet kommer att svida så måste jag ha det för att vi ska kunna gå vidare. Vill sjukvården inte hjälpa oss så får vi försöka på något annat sätt. På något sätt ska det gå.

Jag ska i alla fall maila Markus efter läkarbesöket och berätta hur det gått. Jag kanske ska knocka honom med min spänsiga skoltyska: ”Hallo Markus. Der Artz sagt immer nein. Keine reise nach Graz. Keine Hilfe, nur Elend. Auf Wiedersehn.”

 

Anna

12 maj 2011 07:56

Du är helt fantastisk! Så är det. Kom ihåg all tid du lagt ner på att göra efterforskningar, ringa hit, maila dit, all energi och allt engagemang. Kom ihåg det och stoppa det lättillgängligt vid hjärta och hjärna så att du kan plocka fram det de dagar du känner att du inte gör allt. För du gör allt du kan nu. Tänker på er så det knakar!!! Kram

http://fridafilur.blogspot.com

 

Karin

12 maj 2011 12:43

Åh vad jag hoppas att ni kan få möjlighet att komma till den där kliniken!

Håller tummar och tår för er!

Säger läkarna nej så ge inte upp. Fortsätt tjata. Gå till pressen, det brukar hjälpa.

All styrka till dig!

/karin

http://handins.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...