Till:
Läkaren och sköterskan
Barnsjukhuset

Hej Sköterskan och Läkaren. Efter att ha samlat mig lite efter gårdagen drabbning så känner jag att jag måste få återkomma till er. Jag måste på något sätt få ge uttryck för att ditt resonemang Läkaren, kring varför Signe bör ha kvar knappen ännu en tid, inte bara uppfattades som högst oprofessionellt utan som rent stötande för mig. Jag kom till er igår med en känsla av stolthet och förhoppning. Stolthet över vad vi gjort för Signe och en förhoppning om att vi nu äntligen skulle bli av med knappen och ni skulle kunna lyfta blicken och se att vi har ett friskt och fint och fantastiskt barn som inte behöver er hjälp längre. Jag gick hem från er bedrövad, djupt orolig och med en känsla av att sjukvården tagit mitt barn som gisslan och aldrig kommer att släppa henne, oavsett vad som händer. En gång matvägrare alltid matvägrare - är det er devis?

Eftersom jag upplever att det i våra sammankomster inte finns minsta möjlighet till diskussion eller dialog, då du Läkaren endast bemöter det jag har att säga med att ändra tonläge och prata än mer intensivt om hur sjuk Signe är, har varit eller kan komma att bli så vet jag inte om det kom fram igår vad jag tycker. Därför väljer jag att tala om det på det här viset.

1. Granulomet: Jag känner mig helt okej med att vi behandlar bort det ordentligt innan vi tar bort knappen. Självklart vill vi att Signe ska få ett så fint ärr som möjligt efter knapphålet. Vi ska göra vårt bästa.

2. Vikten: Jag var helt säker på att Signe skulle ha gått upp igår eftersom hon ätit så bra den senaste tiden. Jag blev väldigt besviken när det inte var så, men kände samtidigt att jag fick vara glad åt att hon dragit iväg så mycket på längden istället, om hon hade varit undernärd så hade hon naturligtvis inte gjort det. Vi har en väldigt aktiv dotter som gör av med mycket energi och jag tycker att dietistens analys gick bra ihop med den bild jag har av Signe. Hon äter som barn i hennes ålder bör men behöver uppenbarligen extra tillskott och det är ju relativt enkelt att ge henne det både i den vanliga maten och med högenergidrycker. Vi har inte på något sätt överdrivit, lagt till eller dragit ifrån när vi skrivit matdagboken utan Signe äter de mängder som vi uppgett.

3. Den hotande infektionen: Jag vet inte hur många gånger ni talat om för oss nu att det är bra om knappen sitter kvar tills hon varit rejält sjuk och klarat av det. Jag förstår det resonemanget men samtidigt blir det absurt att vänta hur länge som helst. Vem vet hur länge det kan dröja innan hon får en infektion av det slaget? Sedan vi slutade mata i knappen för tre månader sedan har Signe hunnit vara rejält förkyld flera gånger. Hon har inte haft 40 graders feber, men varit rejält snorig och har, snoret till trots, fortsatt att äta bra. Signe minns inget annat än att hon är ett ätande barn. Anledningen till att hon inte ville äta (refluxen och det överdrivna sondmatandet) finns inte längre och jag ser ingen anledning till varför Signe inte skulle komma igång och äta igen efter sjukdom.

4. Den hotande födoämnesallergin: Jag vet inte ens om jag ska bemöda mig och slösa tid på att bemöta det här, men när jag ändå är i skrivartagen så måste jag få säga det jag höll inom mig igår: Med utgångspunkt i ditt resonemang Läkaren kring hur barn kan utveckla allergier och sluta äta på grund av det så borde naturligtvis alla barn förses med knapp. Vad som helst kan hända och det är väl bäst att ta det säkra för det osäkra. Skulle Signe ha en större benägenhet än andra att bli svårt allergisk? Hur länge ska vi då avvakta med att ta bort knappen? Vad jag vet så kan allergier utvecklas även i vuxen ålder.

5. Den förmodade metabola störningen: Jag kan inte beskriva hur ledsen jag blev igår när du Läkaren menade att Signe inte alls gått upp i vikt. Så som vi har kämpat för den uppgången och nu vart den plötsligt helt utan betydelse. Jag trodde inte mina öron och det hela blev så klart inte bättre av insinuationen att det kanske kunde vara så att Signe inte kunde gå upp i vikt och ni i så fall fick titta närmare på det. Jag upplever att det finns en oförmåga hos er att se det friska hos barnet som skrämmer mig! Signe har under hela sin tid som sondberoende gått upp i vikt på ett närmast överdrivet sätt. Det finns inget, INGET, som talar för att hon skulle ha någon slags oförmåga att ta upp näring i maten, eller vad du nu menade Läkaren.

Ja, vad menade du egentligen? Förmodligen menade du inte så mycket alls utan ville bara på alla sätt förmå oss att inte ta bort knappen, säkert med de allra bästa intentioner, men på ett så klumpigt sätt att jag knappt finner ord för att beskriva det. Jag vet inte hur ni har uppfattat mig men jag tror inte att jag framstår som en mindre begåvad eller ointelligent person. Det går att resonera och tala med mig, jag förstår goda argument och vill verkligen Signes bästa, dag som natt, alla årets dagar. Jag är inte allvetande och det är sannerligen inte ni heller och om det bara fanns någon slags insikt om det så skulle ni säkert kunna hjälpa långt många fler barn med liknande problem som de Signe haft.

Jag har i mina efterforskningar efter hjälp för Signe kommit i kontakt med ganska många familjer med sondberoende barn. De flesta är barn som en gång haft ett medicinskt problem vid födseln och därför sondmatats. Problemet är nu utläkt/åtgärdat men barnet vill ändå inte äta, det kräks och beter sig avvisande mot mat och oralt stimuli. Föräldrarna söker desperat efter hjälp men får, precis som vi, mest goda råd om att erbjuda smaskig mat och se glada ut när de matar barnen. De får löften om att barnet någon gång kommer att äta, även om det är högst oklart när. När de inte nöjt sig med det och, liksom vi, letat vidare för att få riktig hjälp har vissa läst om specialistvården i Graz. När föräldrarna sedan presenterat idén för vårdpersonalen så har jag i flera fall fått veta att de fått ett bryskt nej, berättelser om hur de svälter barn i Graz och en hänvisning till ert sjukhus. Era kollegor runt om i landet hänvisar alltså till det de, på konferenser och annat, hört er säga om Grazmetoden och nekar familjer en möjlighet till effektiv hjälp.

Ni har arbetat länge med barn med olika typer av nutritionsproblem och självklart arbetat upp ett visst renommé. Era kollegor, framför allt i de mindre landstingen som inte har så mycket erfarenhet av sådana patienter, lyssnar på er och med stor kunskap kommer naturligtvis ett stort ansvar. Främst ansvaret att vara ödmjuk - ansvaret att vara öppen för att den egna kunskapen inte är fullkomlig, att man kan lära av andra och att man inte kan dra för stora lärdomar av enskilda erfarenheter. Jag skulle aldrig drista mig till att påstå att Graz är någon slags patentlösning för varje unge som inte äter som den ska, men jag är helt övertygad om att det finns vissa grundelement i deras arbete som är allmängiltiga och som kan vara till stor hjälp för att bryta ett sondberoende. Det är tråkigt att ni har negativa erfarenheter i bagaget, men ännu tråkigare är naturligtvis att ni utifrån det skapat vad man på engelska kallar en "static standpoint".

Jag vet att du Läkaren anmälde föräldrarna som åkte till Graz för att få hjälp för sin dotter till socialtjänsten. Jag vet att ni är negativt inställda till klinikens sätt att ta sig an barn som inte vill äta. Men jag vill också att ni ska veta vilka konsekvenser er inställning får för barn och familjer runt om i Sverige. Om nu siffrorna "98 procent ätande barn inom tre veckor", som Graz uppger, skulle vara uppskruvade på det sätt som ni säger så är det ett fantastiskt resultat även om den egentliga siffran är 70, 50 eller 30 procent. Hur många procent av de barn ni behandlar går från total matvägrare till fullskalig ätare så snabbt som Signe gjort? Är det inte rimligt att fler barn än hon tidigt ges möjlighet till ett liv utan sond, med alla fördelar som det innebär?

Om det är någon på avdelningen som är intresserad av att veta mer om hur vi arbetat tillsammans med teamet i Graz så finns vi tillgängliga för frågor. Jag har lite hoppats på att någon av er skulle se en möjlighet till lärdom och att vi därmed skulle kunna få ordentlig valuta för de närmare 25 000 kronor och oceaner av tid som vi själva investerat för att få Signe fri från sitt sondberoende. Nu verkar den förhoppningen grusas eftersom vi inte fått några sådana reaktioner från er, mer än att ni tycker att det är roligt och fantastiskt att det gått så bra.

Jag och Fredric har fortfarande inte kommit fram till hur ska agera framgent. Vi behandlar så klart granulomet och försöker maximera energin i maten så gott det går, väger henne på BVC och så får vi väl stämma av läget på föräldraträffen Sköterskan. Vi tror inte att du Läkaren kan tillföra något mer och tackar naturligtvis för att du gett oss av sin tid, men avböjer vidare kontakt med dig.

Med vänlig hälsning och hopp om att ni respekterar att detta är min upplevelse av situationen.

//Lina

 

Sonja

15 oktober 2011 19:13

Hej Lina!
Jag måste säga dej, hur mycket jag beundrar dej och din styrka. Detta brevet var jättebra skrivit och jag hoppas, eller jag vet att du säkert också skickat det. Den läkaren behöver ett sanningens ord.
Massor med kramar från Sonja m familj

 

Linda

15 oktober 2011 19:19

Sakligt och så bra att ni sätter ner foten, så synd att läkaren inte kan se de positiva med Signe!!

 

En annan Lina

15 oktober 2011 19:26

Word!!
Imponerande vilket fantastiskt tydligt och klart brev, utan tendenser till smutskastning! Jag hoppas du får ett bra gensvar och att du delar med dig av det till oss trogna läsare.

Lycka till och bra gjort!
//Lina

 

Åsa

15 oktober 2011 20:01

Kör hårt! Ber om ursäkt för att jag inte hunnit svara på ditt mail, men det kommer. /Åsa

http://thegrazjourney.wordpress.com

 

Karin

15 oktober 2011 20:07

Så bra skrivet!

TACK för att du inte vill ha mer kontakt med henne. Hoppas att du har mailat detta till henne!

Tänk så många andra familjer som är och kommer vara i samma situation som ni har varit, som googlar och hittar denna bloggen med all information! Guld värt för framtiden och att det lönar sig att gå på sin egna känsla!

Bra gjort!

KRam Karin

http://hostosabiten.blogspot.com

Lina

15 oktober 2011 23:39

Det är mejlat och klart.

 

Sofia http://benjaminimalimaten.blogspot.com/

15 oktober 2011 21:28

Älskade vänner!

Jag finner inga ord!

Det hela är så märkligt att man inte riktigt tror att det händer i verkligheten. Signe - som är ett skolexempel på hur väl förhållningssättet och metoden från Graz fungerar. Exemplet som vi ofta lyfter fram när vi försöker beskriva det vi är mitt inne i just nu. Exemplet som får människor att häpna, förundras och imponeras! Exemplet som vi- väl medvetna om att alla sondberoende barns problematik och situation ser olika ut - återkommer till när vi misströstar.

Just nu käns det inte som orden räcker till som tröst och uppmuntran till er. Jag kan bara säga tack! Tack för att ni tar striden och förhoppningsvis banar vägen för andra sondberoende barn i vårt land. Med föräldrar som känner till detta helt onödiga sjukdomstillstånd och föräldrar som aldrig hört talas om vare sig sondberoende eller sondavvänjning.

Jag hoppas att vi så småningsom kan ställa oss i ledet bland lyckade sondavvänjningar. Tillsammans blir vi starka! Kram så länge!

 

Fröken Sandra

16 oktober 2011 09:48

Kan bara hålla med föregående kommentarer!
Starkt av er att maila dom, jag är nyfiken på vad du kan tänkas få fäör svar/kommentar på detta. Förstår inte varför de inte kan se den friske härliga signe som ni har. Och som du skriver, ska alla barn få knapp för säkerhets skull om de senare skulle bli sjuka? Låter helt skruvat. Tror läkare/sköterskor/annan vårdpersonal ibland behöver ha lite praktik i en vanlig familj där detf inns barn med problematik, oavsett om det har att göra med mat, funktionsnedsättning eller annat.
Heja er vill jag bara säga!
Styrkekramar till hela familjen

 

Jennie W

16 oktober 2011 10:13

Så skönt det måste känts att få allt sagt i ett svep utan att bli avbruten av en läkare som är uppenbart stolt och har en enorm yrksesbrist!! HUR kan man få arbeta med barn och inte ha förmåga att lyssna, känna empati för familjerna eller kunna svälja stoltheten?? Kan de inte bara erkänna att teamet i Graz faktiskt kan sitt jobb mycket bra och ta del av deras kunskap istället för att förneka att de gjort nytta!
Skicka mailet till chefen också så dem får veta hur ni blivit bemötta!
Ni är så jävla bra!! :)

 

Anna

16 oktober 2011 18:05

Hej Lina! Måste börja med att skriva att du skriver så fantastiskt bra! Jag beundrar verkligen er för det ni har gjort för er dotter! Sjukt imponerande jobb!
Jag har själv en son som föddes tillväxthämmad i v 25 och vägde bara 442g. Han fyllde ett år i slutet av sep. Han har stora matproblem och står i kö till att få en knapp nere i Uppsala. Både jag och min sambo känner oss lite osäkra på om det är det rätta sättet att få honom att äta och efter att vi läst om er som provat Grazmetoden kan jag ju inte påstå att jag blev mer säker på att det är det rätta för honom.
Hur gammal var Signe när ni började med Grazmetoden. Hur mycket vägde hon då och hur lång var hon? Åt hon någonting alls själv innan ni började?
Vår son var ju väldigt tillväxthämmad vid födseln och är fortfarande väldigt mycket mindre än han borde vara (även då man räknar hans ålder korrigerat).
Hoppas du vill svara på mina frågor. Jag håller på att bli tokig av alla funderingar! Hur ska man veta vad som blir bäst?
MVH, Anna.

Lina

16 oktober 2011 21:33

Hej Anna och tack för dina fina ord. Signe var 9 månader korrigerat när vi började vänja av henne från sonden. Hon vägde åtta kilo och var 69 cm lång. Hon åt ingenting alls på egen hand utan fick all sin näring via knappen. Signe föddes i vecka 26 men var inte tillväxthämmad utan vägde ett helt kilo. En tungviktare i jämförelse med din lille. :-)

Hoppas att ni kommer fram till vad som är bäst för er lille grabb.

//Lina

 

jessica

16 oktober 2011 21:36

Fullträff efter fullträff efter fullträff.

Det är bara att ta ett steg bakåt och lyfta på hatten.

Den styrka jag behöver för att bråka med läkare och sjukhus för att få hjälp finner jag här.
Tack.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...