Idag åkte vi till sjukhuset igen. Jag var pirrig och lite nervös när vi åkte dit, det är jag alltid. Signe vägs och mäts och det gör även vår prestation. Så känns det. Så är det.

Jag var nervös men samtidigt lite förväntansfull inför att få visa på hur fin vår Signe är och hur duktig hon är på att äta. Jag var pirrig men stolt över hur Signe utvecklas, att hon snart, mycket snart kan stå på egen hand, att vi äntligen börjar skifta över till storlek 80 centilong på hennes kläder, att hon börjar bli rundare över kinderna igen, att hon hade ätit 160 ml välling till frukost på morgonen. Nu skulle knappen äntligen bort! Nu skulle vi äntligen få något slags erkännande för det vi gjort. Eller ja, det där med ett erkännande trodde jag väl knappast på. Så verklighetsfrånvänd är jag inte.

(Bara en parentes här angående det där med erkännande. Alla personalkategorier på avdelningen har sagt något snällt till oss i stil med ”åh så roligt att det går så bra, va duktiga ni är”. Sköterskan, dietisten, logopeden och läkaren har alla gett oss små leenden och verbala klappar på huvudet, men ingen, INGEN har frågat efter hur vi har gjort, bett oss dela med oss av framgångskonceptet. Det är enligt mig till att vara självfullkomlig det.)

Det började illa med en våg som visade på noll viktuppgång sedan sist. Jag fattade ingenting. Signe har ätit så otroligt bra det senaste, lunch med stekt ägg och potatis, middag med pastaskruvar och köttbullar, kvällsmat med macka och mjölk är bara några exempel. Det är klart att man går upp i vikt på det! Eller, nej, inte Signe. Hon hade i alla fall dragit iväg rejält på längden, alltid något.

Så fortsatte vi inne hos dietisten. Jag stålsatte mig inför genomgången av matdagboken som vi skickat in tidigare men kunde ganska snart slappna av eftersom vi fick klart godkänt. Signe hade ätit jättebra en dag, medelbra två dagar och lite sämre en dag. Hon hade med andra ord ätit ungefär som ungar brukar göra och dietisten var imponerad över hur varierad kosten var, att hon åt så många olika konsistenser av inte ratade saker som till exempel kidneybönor. Det vi kunde bättra på var kalciumet, med det var inte värre än att en skiva ost till om dagen skulle räcka. När det gällde energiintaget så borde det räcka för att öka i vikt, men när det nu inte verkade göra det så fick vi tänka till ett varv till. Det energipulver som vi lägger till i vattnet och annat blött ska vi öka mängden av. Vi ska även prova en högkaloridryck till mellanmål, typ en milkshake med smak av jordgubbar eller choklad. Smaskens, hoppas vi i alla fall.

Budskapet från dietisten var med andra ord positivt men ändå kändes mötet märkligt negativt. Sköterskan flikade hela tiden in det där med att vikten stått still och lade ett enligt mig orättvist fokus på den dag då Signe ätit sämre. Jag blev inte klok på hela situationen men förstod vartåt det hela barkade.

Efter en liten paus när Signe passade på att rumphasa runt på sitt säregna sätt i korridoren samt dra i sig ett par deciliter supermilkshake med chokladsmak, så var det dags att träffa läkaren. Det är samma läkare som totalsågade oss när vi först presenterade idén om Grazmetoden, som föreslog glass som en väg mot ökat ätande och som tror starkt på äldre syskons förmåga att inspirera sondmatade småsyskon, som kräks av bara tanken på mat, att sluta kräkas och börja frossa istället. Jag känner minst sagt lågt förtroende för henne, men försökte verkligen skärpa mig och det började bra med lite huvudklappningar i stil med de som jag beskrivit ovan. Men sedan… Sedan trappade vi sakta upp från huvudklapp till käftsmäll.

Del 1. Granulomet

Vi har inte lyckats få bukt med granulomet som växer runt knappen. Jag och Fredric har försökt behandla bort det men har inte varit tillräckligt ihärdiga. Ärret efter knapphålet kommer att bli finare om vi får bort det innan vi tar bort knappen. Sköterskan gick igenom hur vi ska göra och jag kände mig ändå okej med att vi dröjer någon vecka med att få en knappfri dotter.

Del 2. Infektionen

Jag minns inte exakt hur samtalet rörde sig i rummet men doktorn fokuserade hur som helst på att Signe inte gått upp i vikt, att hon stått still den senaste månaden och menade att de rekommenderade att vi lät knappen sitta kvar ett tag till. Anledning? Jo det kunde vara bra att ha den som en säkerhet om hon till exempel skulle drabbas av en riktigt elak infektion och äta sämre, eller sluta äta helt. Vi har hört det där om den hotfulla infektionen ett antal gånger nu och jag förstår och förstår inte vad de menar. Signe måste väl också få äta sämre om hon blir sjuk, som alla andra. Ska vi börja sondmata henne om hon får maginfluensa också?

Del 3. Mamman ryter ifrån

Jag tog ett djupt andetag, kände i magen hur irritationen över hela situationen brände som ett klot, öppnade munnen och sa:

- Nej, men nu gör vi så här att vi ser till att få bort granulomet. Vi behandlar det hemma och sedan tar vi bort knappen. Vi vill inte ha den längre. Jag tar på mig det medicinska ansvaret för MITT barn. Om hon får en rejäl infektion… Det kan ju dröja flera månader innan det händer, vi kan inte vänta på det. Och om det nu skulle bli så att hon slutar äta då, vilket jag inte tror, så är jag säker på att det bara är något tillfälligt och då kan vi lösa det med en tillfällig sondslang i näsan.

- Ja, men vi vill ju gärna se att hon går upp i vikt först, sa doktorn i ett högre tonläge än innan.

- Hon har ju gått upp i vikt! svarade jag.

- Nej det har hon inte! snärtade hon tillbaka. Hon äter inte tillräckligt.

- Jo, hon äter tillräckligt, det säger ju dietisten.

- Nej det gör hon inte. Inte tillräckligt för att gå upp i vikt.

- Jo, mängden är tillräcklig men jag förstår också att vi måste öka energiintaget och där ser jag inte att knappen kan bidra med något. Det måste vi ju lösa på annat sätt.

Del 4. Allergihotet

Utrymmet för diskussion var noll och intet. Doktorn visste bäst, så var det bara. (Jag tror att jag dog en smula när hon sa att Signe inte gått upp i vikt. Som vi kämpat för den viktuppgången… Nu fanns den plötsligt inte.)

Det hela rullade vidare med att vi fick veta att knappen inte bara skulle komma att rädda oss när infektionen ströp matlusten, det fanns även andra, tidigare helt okända faror som lurade bakom hörnet. Det kan nämligen bli så att Signe drabbas av en kraftig födoämnesallergi inom en snar framtid. De har sett det hända med andra barn, att de blir allergiska mot komjölk eller spannmål och att det skapar en så kraftig reaktion att de slutar äta. Det vore ju tråkigt om det skulle hända med Signe och så har hon ingen knapp. Då skulle doktorn ju bli tvungen att sätta nässond och då skulle vi bli jätteledsna.

Jag var ungefär en millimeter från att säga att då borde ju varenda unge få knapp som en trygghet om-ifall-om-att något skulle hända, men jag höll tand för tunga. Tonläget var redan tillräckligt hätskt.

Del 5. Metabol störning

Doktorn fortsatte mala på med en intensitet och ett tonläge som inte gav någon annan utrymme. Jag pratade jag med, tror jag i alla fall, men mina ord föll platt till marken. De fick ingen luft.

Läkaren försökte lätta upp stämningen, kanske släta över lite, genom att säga att hon trots allt var ganska så säker på att Signe skulle gå upp i vikt. Det kanske till och med skulle kunna ske ganska snart. Ja, men om det inte hände, om hon inte gick upp i vikt då kunde det ju bero på något annat och då skulle de bli tvungna att titta närmare på det.

Jag blev helt paff. Menade hon på allvar att Signe kan ha någon slags sjukdom eller syndrom eller annan skit som gör att hon inte kan tillgodogöra sig maten hon äter? Jag hade fortfarande lite kraft kvar i kroppen så jag kontrade med att understryka att Signe aldrig hade några problem med att gå upp i vikt när hon sondmatades. Jag fick inget gehör. Jag vet inte ens om hon hörde mig.

Del 6. Finalen

”Ja, men ni gör så klart som ni vill, vi kan inte tvinga er till något. Det är ju ert barn, men vi rekommenderar att knappen sitter kvar.” Underförstått: Vill ni utsätta ert barn för fara så är det upp till er, vi tvår våra händer.

Signe hade tröttnat på pratet och började utrycka det mer och mer högljutt. Vem kan klandra henne? Utan att ha kommit fram till något ordentligt avbröts samtalet och vi koncentrerade oss på en första behandling av granulomet. När jag klädde på Signe slingrade fru doktor ut bakom ryggen på mig med ett ”Lycka till nu!”. Jag tittade inte ens upp utan lät bara ett ”Tack ska du ha” undslippa mina sönderboxade läppar.

Jag packade ihop vårt pick och pack, sköterskan meddelade att hon skulle höra av sig med en ny tid för kontroll, inklusive dietist och läkare, och så gick jag.

När jag kommit en bit bort från sjukhuset så började det absurda i hela situationen sjunka in. Jag hade kommit till sjukhuset med en stolthet och en förväntan. Jag gick därifrån med två klumpar i magen, en av ilska och en av oro. Tänk om det är något fel på Signe som jag inte fattar, tänk om hon inte kan gå upp i vikt, tänk om hon slutar äta vid minsta motgång, livet igenom. Orosklumpen pulserade i magen men fick strax konkurens av ilskeklumpen. Jag tog upp mobilen, beredd att ringa till avdelningen och säga att de kunde skriva ut oss, att vi klarade oss själva, inte var intresserade av deras hypoteser. Men så kom jag på att jag inte hade numret. Efter en kort stund av antiklimax så satte sig jag, ilskan, oron och Signe oss i bilen istället. Vi åkte till mataffären där vi inhandlade tillräckligt med fett för rädda hälften av Malawis svältande befolkning. Jag brassade på med smör, grädde, olja och creme fraiche i kundvagnen. Ingen fettkälla fick gå oss förbi, här skulle det gödas.

Fyrahundra kronor fett senare satt vi i bilen på väg hem. Signe somnade lugnt men mina tankar snurrade i takt med hjulen mot motorvägens asfalt. Halvvägs hem kom jag på vilken diagnos doktorn lider av:

Patologisk oförmåga att se det friska.