Linas liv i limbo

Direktlänk till inlägg 26 mars 2011

Signes list

Av Lina - 26 mars 2011 21:48

Jag hittade den här listan bland mina dokument förut. Jag hade nästan förträngt den, listan som tillsammans med klockan och miniräknaren styrde livet för bara några månader sedan. Hur mycket ska hon äta idag? När har hon ätit? Hur mycket har hon ätit? Hur har hon ätit? Hur mycket har hon kräkts? Har hon bajsat? Har hon fått sina mediciner?


Datum:

Matmängd:

Vikt:


Tid

Sond

Napp

Pump

Kräk.

Avf.

Med.

Övrigt


































































Totalt:



Jag mår lite illa när jag tänker på det och så mår jag lite bra över att vi kunnat lägga den bakom oss. Så långt har vi kommit i alla fall att vi vågar köra lite mer på känn. Visst styr klockan fortfarande matstunderna mer än Signe, så är det, men det är inte alls lika fanatiskt som tidigare. Det är normalt, i alla fall enligt vår egen extremprematurbebisdefinition.


Den efterlängtade läkartiden hos nutritionsteamet kom så äntligen i förra veckan. Den kom och den gick. Jag vaknade upp samma morgon med magsjuka. Huvudet i spannen och tack för mig! Bara att ringa återbud och hoppas på ny en tid så snart som möjligt. Efter fyra samtal med påtryckningar fick vi en ny tid – en månad efter den missade. En hel månad till.


Vi har väntat sedan mitten på december på att få hjälp. Sjukvården är sjuk. Så är det. Sjuk.


Den här veckan hade vi tid hos både läkare och sjukgymnast på Hemsjukhuset. Sjukgymnasten följer upp alla barn som är födda så tidigt som Signe. Det första besöket inföll nu när S skulle ha varit sex månader om hon kommit i rätt tid och nästa träff blir i september, vid tolv månader. De barn som behöver ytterligare uppföljning får även ett besök vid arton månaders ålder och om sjukgymnasten siar rätt så kommer Signe att falla under den kategorin. Vår lilla docka är nämligen lite sent ute när det gäller det motoriska. Hon vill inte alls sitta på egen hand, hon rullar inte runt och enligt sjukgymnastens utlåtande är hon lite slapp. När vi sedan träffade läkaren så höll han inte riktigt med om slappheten och jag vet inte riktigt hur jag ska tänka. Jag försöker faktiskt att inte tänka så mycket alls utan ge Signe den tid hon behöver. Som en kollega till mig som har en liten pojke med svåra förlossningsskador så klokt sa: ”Den som söker han finner när det gäller de här barnen” och visst är det så. Hade Signe kommit i rätt tid så hade vi aldrig träffat någon sjukgymnast utan bara gått till BVC där sköterskan gång på gång hade upprepat att det är oooolika och normaaaaalt och iiiinget att oroa sig över. Än så länge är hon så liten att det faller inom normalspannet och dessutom är det så att Signe inte måste hålla sig inom normalspannet. Med den tuffa start hon har med sig har hon sina egna spelregler.


Vikt och längd hade de i alla fall inget att anmärka på. 7,2 kilo och 65 cm – inte mycket för en niomånaders bebis, men fullt tillräckligt för en sexmånaders och jag känner mig stolt och glad över att vår dagliga kamp ger utdelning.


Vi var inne på neo-avdelningen och hälsade på och där fick Signe ett fullkomligt frispel – ett bra sådant. När alla sköterskor flockade sig omkring oss gick hon helt i spinn och sprattlade och tjoade som en tok. Stämningen var på topp kan man säga och jag var inte ensam om att bli riktigt rörd. Tänk allt vi varit med om inne på den avdelningen, saker jag inte ens vill tänka på och så blev det så här bra ändå. Kanske inte perfekt, men bra. Riktigt bra om man tänker på många av alternativen.


Och ute är det vår. På strecket hänger kläder för en hel familj om fyra och torkar i solen. ”Helgdagsrock åt far och söndagskjol åt mor.” Herregud så mätta de måste ha blivit.

 
 
Anna

Anna

27 mars 2011 20:56

Japp, listan känns igen. Fast vi har bara maten på listan och huruvida vi har sondat eller inte. Det börjar bli en rätt lång lista nu.

Vad gäller 334:an så hoppas jag verkligen att ni träffar bra läkare, dietister och sköterskor så att ni känner att ni blir tagna på allvar.

Jag har inte läst hela bloggen än men ska helt klart läsa mer om Signe. Tänk att innan jag började blogga om Frida så kände vi oss väldigt ensamma och unika (på ett mindre bra sätt ;) men nu kommer det fram fler och fler som också har problem med mat och sondning.

Frida hade förresten också bumbo, och också pga tips från sjukgymnast. :)
/Anna

http://fridafilur.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lina - 24 december 2013 22:38

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Av Lina - 15 december 2013 23:51

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

Av Lina - 15 december 2013 22:28


För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Av Lina - 15 december 2013 22:02

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

Av Lina - 11 december 2013 23:09


http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...

Ovido - Quiz & Flashcards