Så var den här veckan till ända. Jag kikar i almanackan och det slår mig att veckan som gått varit den första på hela året utan besök på sjukhus eller BVC. Helt otroligt. Men nu är det nog med vila, nästa vecka kör vi igång igen. Mars månad innehåller än så länge en ”Signe-aktivitet” per vecka. Vi kommer att växla mellan BVC och två olika sjukhus. Det får ju inte bli enformigt.

Vi har äntligen fått en tid hos specialistteamet som arbetar med ätsvårigheter hos barn. Jippi. Ett första läkarsamtal är bokat och jag försöker att inte skruva upp förväntningarna för mycket. Men det är svårt. Jag ser så mycket fram emot att få vettiga kontakter med professionella som sett barn med Signes problematik många gånger innan. Läkare, sköterskor, logopeder, dietister… De har sett barn vägra äta och de har sett samma barn börja äta. Och framförallt det där sista är jag intresserad av.

 

Karin

28 februari 2011 13:35

Idag är det jag som är ledsen och knäckt. FÖr en vecka sedan fick min systers snart 4-åriga son diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Det är en obotlig, ärftlig och dödlig muskelsjukdom som troligtvis innebär att han kommer sitta i rullstol vid 12 års ålder och inte uppleva någon medelålder ens.

Prognosen är så ledsam och tragisk så man finner inga ord. Utöver detta är vi i stor oro för vår egen son. Sjukdomen för över via modern och drabbar enbart pojkar.

Idag har vi varit hos barnläkare och provtagning för att få en blodscreening och se om vår lilla 7-månaders kille har samma ärftliga sjukdom. Vi hoppas och hoppas, men med 50% ärftlighetsrisk känns det faktiskt lite dystert idag.

Vad skönt att ni ska få träffa en specialist, de kan oftast sin sak och har en erfarenhet utöver det vanliga. Jag är glad för er skull idag!

http://handins.blogspot.com

Lina

28 februari 2011 16:11

Jag finner inga ord. Kan bara önska av hela mitt hjärta att ni får ett lugnande besked och att du kan finnas till för din syster i hennes svåra stunder.

Bad things happens to good people...

 

Karin

1 mars 2011 16:29

Vi fick besked idag och vår son har inga höga värden på blodet och allt verkar bra.

Rent egoistiskt drar vi en lättnande suck och kommer nu kunna fokusera på min syster och hennes familj.

Tack snälla för dina fina ord!

/Karin

http://handins.blogspot.com

Lina

1 mars 2011 16:35

Härligt att höra. Jag har tänkt på er och hoppats att det skulle räcka med den sorg ni redan har drabbats av. Nu får du krama lite extra på din lilla pojke.

/Lina

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...