Idag satt Signe i bilstolen och viftande med ett kvitto som hon dragit ur min plånbok. Vi kan sticka till henne nästan vad som helst att leka med eftersom hon aldrig stoppar något i munnen. Ganska praktiskt emellanåt.

Plötsligt hostar den lilla krabaten till. När jag tittar på henne sitter hon med öppet gap och på den skära lilla tungan ligger små bitar av papper. Hon har trots allt smaskat på kvittot i fråga och nu kämpar hon mot illamåendet som pappersbitarna på tungan skapar. Hon hostar och ulkar och jag tänker att det inte är mycket att göra åt. Jag kör bil och har inget till hands som hon kan kräkas i. Det blir till att sanera när vi kommer hem istället.

Men så lugnar sig ulkandet och Signe sväljer. Hon äter kvitto. Proceduren upprepas en gång till och jag är helt förundrad. Det har väl hänt att hon fått in smulor och annat i munnen tidigare men det har alltid fått henne att kräkas. Det här är första gången hon sväljer bitar, bitar av papper.

Jag får väl vara glad att det inte var pengar hon fick ur plånboken, det hade kunnat bli en dyr matvana.

Det var underbart att få vädra lite framgång nu på eftermiddagen. Annars så har dagen känts ganska så dyster. På dagis - besked om att en liten tös på Alvins avdelning, som varit sjuk en längre tid i leukemi, nu gått bort och lämnat en liten familj i obeskrivlig sorg efter sig. I tidningen – ett reportage om en flicka som skadats svårt i en olycka och fått omfattande hjärnskador. På en av bilderna matas hon. Knappen på magen är av samma märke som Signes, slangen likadant. Jag tar så oerhört illa vid mig. Istället för att känna mig tacksam över att Signe klarat sig så bra, mot alla odds, känner jag istället att den totala summan av världens olycka och elände bara växer. Överallt lurar tragedier i olika färg och form, redo att drabba den som minst anar det.

På BVC – Fredric var där med Signe idag och kunde stolt förevisa dotterns nya sittartalanger. Måttbandet visade en längd på nästan 70 cm, vilket fick klart godkänt. Vågen stannade på 8020 gram, vilket inte möttes med några stående eller sittande ovationer alls. Hon har bara gått upp ungefär hundra gram på en månad och när Fredric ringde och berättade det var genast den bekanta knuten i magen och trycket över bröstet där.

Jag vet att hon fått mindre mat den senaste tiden. Det är en medveten minskning från min sida eftersom jag velat se hur hon reagerar på hunger, om det i enlighet med Graz-metoden kan trigga nyfikenheten och lusten till mat. Vi har sett små, små resultat och jag tror att jag utan att ljuga kan säga att det är den nya strategin om lett fram till dagens skrovmål. Men ändå… Jag är så inprogrammerad med att det är redig viktuppgång som är ett verkligt kvitto på att hon mår bra – inte att hon äter kvitton. Men jag vet inte. Hon har ändå gått upp, inte ner, och intresset för mat har ökat från noll till i alla fall en smula. Det måste väl vara bättre resultat på en månad än att bara ha tjockat till sig. Eller?

Hur som helst så känner jag mig som en skurk och lite som en hjälte på samma gång. Jag kanske ska mata henne med pengar i alla fall. Det blir man säkert tjock och trind av.

Det är tur att jag inte jobbar mer än halvtid. Jag har nämligen ett heltidsarbete här hemma också. (Ja utöver att vara mamma till två små goa barn då, det är jag på fritiden.) Min titel är lite oklar, men någon form av projektledare kanske skulle passa bra. Annars kan man väl alltid kalla sig konsult förresten, det täcker ju in det mesta.

”Projekt Graz” eller ”Projekt död åt knappen”, kalla det vad ni vill, det är i alla fall det som upptar i stort sett all min vakna tid. Jag mailar, läser, pratar, skriver, ringer. Skolengelskan är så pass avdammad nu att jag kommer på mig själv att tänka på engelska emellanåt. (Det är sant!) Jag har mailat med USA, Österrike, Tyskland, Storbritannien, Australien, Sydafrika och utlandsenheten på Försäkringskassan. Och ju mer jag mailar, ju mer jag läser desto mer övertygad blir jag om att det går att förbättra situationen för sondberoende barn i allmänhet och för Signe i synnerhet. Det finns ingen anledning för oss att acceptera situationen som den ser ut nu och det finns definitivt ingen anledning att fortsätta ha det så här i flera år framåt.

Jag ska inte ge mig in i träsket av frustration gentemot den svenska sjukvårdens tafatthet, det är inte konstruktivt, men jag kan väl lite diplomatiskt säga att jag tror att det finns utrymme för förbättring när det gäller vården av sondberoende barn.

Än så länge har vi inte kommit fram till precis hur vi ska gå vidare, men på ett eller annat sätt kommer vi att få hjälp från Graz, så mycket kan jag säga. Jag är lite kryptisk här, men jag vill inte berätta för mycket innan vi har en färdig plan. Mitt huvud surrar av saker att ta ställning till och det måste få surra klart innan jag släpper in mer surr utifrån.

Jag behöver i alla fall inte oroa mig för onödigt surr från nutritionsteamet här hemma. Från dem har jag inte hört ett jota. Inte ens läkarintyget som skulle komma med posten har stört mig i min dubbelarbetande vardag. Ja, förutom när jag fick avbryta mitt världsomspännande mailande för ett inhemskt dito med fråga om var nämnda intyg tagit vägen.

Nä, nu börjar jag hänge mig åt det där icke konstruktiva raljerandet igen. Sånt har jag inte tid med. Jag måste ju jobba…

Jag är en fruktansvärd människa. En usel och otacksam varelse som inte vet och förmår att visa glädje och ödmjukhet inför livets storhet och mirakel. En ogin navelskådare som allt för sällan lyfter sin dimmiga blick och därför inte ser hur även små myrsteg kan föra den största av utvecklingar framåt.

Jag är otacksam för det lilla.

Signe kan dricka lite vatten. Hon kan inte suga i sig det men biter i pipen på en pipmugg så att lite vatten sipprar ut i munnen på henne. Det kommer inga mängder, men över en dag kanske vi lyckas få i henne en deciliter. Andra vätskor än vatten ratas, men kombinationen ”två väte, en syre” verkar hon uppskatta. Även lite mat kan slinka ner. Lite tjock yoghurt, gröt eller fruktpuré. Ett par teskedar kan vi nog få i henne och det är inte varje gång hon kräks upp det.

Det är bra, det är roligt, men inte SÅ roligt. Jag gör inte vågen. Jag hjular inte heller. Jag skuttar inte upp och ner med ögonen fyllda av glädjetårar. Jag drar inga suckar av lättnad och utbrister inget ”äntligen”. Istället blir jag trött av vänliga, hurtfriska kommentarer som ”Åh men så roligt! Det är ju fantastiskt. Ja det är ju en början. Verkligen jätteroligt!”

Är det det? Är det jätteroligt att Signe äter två teskedar mat och dricker en deciliter vatten per dygn? Varför känns det inte så då? Varför känns det istället som att två teskedar mat och en deciliter vatten är ungefär så långt bort man kan komma från ett fullvärdigt matintag och att resan, om den ska fortsätta i det här tempot, kommer att pågå i en evighet?

Visst, vi har kommit över en gräns och det är jag glad för. Tiden av total matvägran kanske är över men jag måste ändå vara så tråkig att jag framhärdar i att det är en klen tröst. Vilken annan förälder skulle visa ohämmad glädje över att timmar av trugande inte ger mer utdelning?

Man glömmer lätt att Signe faktiskt har ätit en del i sitt korta liv. Innan hon fick knappen kunde hon äta upp till 65 milliliter på flaska. Visst, snittintaget låg väl bara på 20 milliliter, men hon kunde suga och svälja som vilket barn som helst, även om hon av någon besynnerlig anledning slutade äta långt innan hon blev mätt. När knappen kom och hon kunde förlita sig på den för sin försörjning så avtog matintaget via munnen successivt och så småningom slutade det helt. Munnen var stängd som infart men vidöppen som utfart kan man säga.

Femtusen liter kräks senare står vi nu här och den euforiska glädjen över druckna vattendroppar vill bara inte infinna sig. För det får jag förmodligen brinna i helvetet.

Jag har blivit tilldelad ett ”award”. Det är helt nytt för mig och jag känner mig så där lite tantigt glad att jag får någon slags uppmärksamhet som sådana där riktiga bloggare säkert brukar få. Själv har jag inte fattat än att jag bloggar, att jag är en bloggare, att jag finns i bloggosfären. Men nu har jag alltså fått ett award, en gest av uppskattning från en bloggare till en annan och det måste ju betyda att det är just en sådan jag är. En bloggare alltså.

Det är Karin på Tösabiten som skickat awardet (korrekt ändelse på det någon?) vidare till mig för att jag ”kämpar på för att få vardagen att bli någorlunda normal och har ett sätt att skriva som är alldeles underbart.” Sådant blir man så klart glad av att läsa om sig själv. Awarden ska skickas vidare till fem bloggare med mindre än 100 följare, men innan dess ska man berätta åtta saker om sig själv. Okej… Åtta saker om mig själv ska jag väl fixa, men det där med andra bloggar blir tyvärr värre. Jag måste erkänna att jag inte är en speciellt flitig bloggläsare själv, men jag ska fundera lite. Under tiden kan jag väl berätta att jag

1. tycker att ogräsrensning är något av det mest avkopplande man kan ägna sig åt.

2. utan att skämmas det minsta kan skratta så jag kiknar åt mina egna skämt.

3. älskar foppa-tofflor, trots att de är fula som stryk, och måste stålsätta mig för att inte åka längre bort än till ICA med dem på.

4. på ett av mina sommarjobb städade Alice Coopers hotellrum. (Han åt corn flakes till frukost.)

5. själv har lagt golvet i nästan hela vårt hus.

6. en gång tyckte att det var en bra idé att lifta utan hjälm med motorcykelburna italienska män i Österrike. (När jag tänker på vilken extremt dålig idé jag tycker att det är idag så känner jag mig lite gammal.)

7.varken är Shabby Chic eller Odd Molly, trots att jag är 30+ och bloggar.

8.ofta önskar att jag vore sexigt sval och väl övervägd i allt jag gör och säger, trots att jag tycker att personer som är det är något av det tråkigaste som finns.

Okej, fem bloggar var det…

1. Bloggen om Adina så klart, eftersom den ger hopp till alla oss med barn som inte vill äta.

2. Bloggen om Frida eftersom den innehåller lika stort mått av strävan som min egen, plus en massa fina bilder.

3. Bloggen om Malin vars fostervatten, precis som mitt, läckte ut alldeles för tidigt med evigheter på sjukhus som följd. Hon är fortfarande kvar där och kämpar för en liten välskapt Sander med sjuka lungor.

4. Bloggen där Therese skriver om det hon syr. Den leder vidare till en massa andra handarbetande, talangfulla kvinnor landet runt och sådana är sannerligen värda all uppmärksamhet de kan få.

5. Sist med inte minst en handfull hat mitt i all mamma- och sicksackkärlek. I bloggen ”Dagens hat” skriver två anonyma skribenter på ett oerhört underhållande sätt om saker de stör sig på i vardagen.

Så, dessa fem får alltså ett award från mig. Slit det med hälsan kära bloggkollegor.

Hon sitter! Äntligen sitter hon. Som vi har väntat.

Vår lilla pyttetjej börjar bli stor, det är bara att inse. När jag var och handlade kläder till henne häromdagen slog det mig plötsligt att jag inte var inne på bebisavdelningen längre. Små omlottbodies och sparkbyxor i storlek 56 är inget för henne länge och det är baske mig på tiden! Hon är 68 centimeter och därmed dubbelt så lång som när hon föddes. Helt otroligt. Det är väl inte många barn som växer så inom sitt första levnadsår.

En av mina kloka kollegor kom snabbt fram till att hon bara kommer att dubblera sin längd en gång till i livet. Det borde väl hända ungefär när hon börjar skolan och är 136 cm. Ja, vi får verkligen hoppas att det inte händer igen efter det, för 272 cm är faktiskt ingen klädsam (eller praktisk) längd.

Vi har nu gått in i tiden för jubileum och återblickar. I tisdags var det ett år sedan jag åkte in till BB med vattenavgång i vecka 23. Hela tiden som följde på det, veckorna av väntan och oro på sjukhuset känns helt overkliga och jag vill inte tänka tillbaka på dem. Hela idén om ”tänk-att-det-gått-ett-helt-år-sedan-xxx” känns faktiskt ganska jobbig. Kanske hade det känts lättare om jag verkligen kände att den tiden inte pågick fortfarande, att allt det trista var ett avslutat kapitel och att vi hade gått vidare. Så känner jag inte. Jag känner mig snarare fast i vinkelvolten, fast i Limbo.

Meeeeen… Lilla fina Signe sitter på alldeles egen hand, hon är större, starkare, stabilare och idag så åt hon säkert två matskedar gröt till kvällsmat. En matsked före hon kräktes och en efter. Det är så hon jobbar, den lilla envetna ungen som jag älskar så obeskrivligt.