Imorgon ska jag träffa Signes läkare från tiden på neonatalavdelningen. Signe ska inte med. Inte Fredric heller. Jag åker ensam.

Jag har bett om att få ett samtal för att kanske kunna förmedla mina tankar om Signes första tid vidare till honom. Jag vill så gärna få berätta om vår resa, ge min syn på vad som kunde gjorts annorlunda, försöka beskriva våra känslor och tankar. Kanske kan jag få så ett frö som kan vara till nytta för någon annan. Hur som helst så känns det viktigt för mig att få något slags avslut tror jag. Det var trots allt där allt började, allt kämpande med maten och vikten och det var där beslutet om att Signe skulle få knapp fattades.

Inför besöket har jag sammanställt stora delar av den här bloggen i någon slags bokformat. Boken börja med att Signe föds och slutar i april i år när knappen var borta, knapphålet igensytt och hon äntligen vägde över nio kilo. Som en avslutning har jag skrivit en epilog om nuet, dåtiden och framtiden. Här är den.

”Epilog

Idag är det två år sedan Signe skulle ha kommit till oss om allt gått som barnmorskan på MVC beräknade. Det blev inte riktigt som beräknat kan man säga, men det gick bra ändå.

Signes vikt, längd och utveckling har fortsatt att tuffa på i stadig takt sedan sonden försvann ut ur våra liv. Vi har klarat oss igenom mildare infektioner, magsjuka och vattkoppor utan att lusten till mat och ätande naggats i kanten. Vi tror på Signe och hon har en stor tilltro till sig själv, så liten hon är.

Två år gammal väger hon precis tio kilo, vilket innebär att hon ökat i vikt tiofalt sedan hon föddes. Hon är 84 centimeter lång och det ger en långsmal liten tös som är full med liv och rörelse. Hon ligger i framkant när det gäller talet och hänger väldigt väl med när det gäller alla andra delar av utvecklingen, både de psykiska och motoriska. Dagis ger oss tummen upp, sjukvården lika så. I veckan blev vi utskrivna från nutritionsteamet på barnsjukhuset och har nu endast en vårdkontakt kvar – den som rör hennes tidiga entré till livet.

Jag är så oerhört stolt över den resa vi gjort tillsammans med Signe. Ingenting har varit enkelt eller självklart, även om det kanske låtit så ibland. Stunderna av tvivel har varit många och en del av mig längtar efter att se Signe som vuxen så att vi med säkerhet kan säga att det vi gjort var rätt, att vår dotter blev stark och frisk och vacker, trots att vi gick emot sjukvården och slutade sondmata henne.

Jag funderar ofta på varför det blev som det blev. Varför kunde inte Signe gå över från sond till amning eller flaskmatning som de flesta andra tidigt födda kan? Jag vet att jag aldrig kommer att få några klara besked i den frågan, men med tiden har jag utvecklat mina egna teorier.

Jag tror att Signe led av reflux som inte uppmärksammades i tid och som gav henne ett kraftigt obehag i samband med måltiderna. Hennes beteende vid bröstet, där hon först tog tag hungrigt men redan efter någon minut började, ”springa”, ”simma”, vrida sig bort och bete sig frustrerat borde ha uppmärksammats. För mig var det ett uppvaknande att läsa om det som inom diagnossystemet ZTTDC 0-3 kallas “Feeding disorder of state regulation”. Det beskrev spädbarnet Signe på pricken och visar enligt mig på att hon genom refluxen och den generösa sondmatningen tappat förmågan att förstå och tolka känslan av hunger och mättnad. Vårt idoga tränande med bröst och flaska spädde på upplevelsen av obehag och jag föreställer mig att vi redan där och då hade kunnat bryta den negativa spiralen genom att medicinera mot refluxen och backa några steg när det gällde maten. Jag kan naturligtvis inte veta, men jag tror ändå på att Signe hade kunnat om hon bara getts en ärlig chans.

Jag tror att hon matades för mycket och inte fick något verkligt utrymme för hunger. När hon sedan blev hungrig, de veckor då vi släpptes hem ensamma och jag försökte amma ett barn som associerade mat i munnen med obehag, då blev hon utsvulten istället, planade i vikt och tappade kraft.

Sedan var det det där med tvånget och trugandet. Få har väl upplevt så mycket obehag runt mun och ansikte som de extremt tidigt födda barnen. Att då dessutom truga och tvinga med bröst och nappflaska. Oh så fel vi gjorde, i all välvilja så klart, men ack så fel. Med tvång och allt för idogt sondmatande kom kräkningarna som ett brev på posten. ”Låt mig vara ifred!” sa Signe. ”Mata mig mer!”, hörde vi.

Knappen blev ett hopp om mindre kräkningar eftersom den skulle innebära att slangen i halsen försvann. När sedan kräkningarna istället tilltog efter operationen stod vi ensamma. Knappen var på plats, matförsörjningen säkrad, viktuppgången ett faktum och vi lämnades ensamma. Ensamma. Det var det största sveket av alla.

Den övermatning vi fått lära oss på sjukhuset lyckades vi till slut utföra med precision och Signes viktkurva pekade spikrakt uppåt, precis som de dagliga kaskadkräkningarna.

Jag tror att det tankesätt som teamet på No Tube i Graz står för är tillämpligt på de flesta. Naturligtvis undantaget dem som riskerar sin hälsa genom att äta, när mat kommer ner i lungorna med kemiska lunginflammationer som följd. Det finns många barn som behöver knapp, men jag tror fullt och fast på att det bara är en liten del av alla dem som idag sondmatas.

Jag har genom de här åren kommit kontakt med så många familjer som kämpar med mat och kräkningar på samma sätt som vi gjort. Även om det finns undantag så visar ändå den totala bilden att hjälpen från sjukvården är beklämmande svag. När barnets överlevnad är säkrad lämnas familjerna ensamma och matfrågan blir en ickefråga för sjukvården. Men att överleva är som bekant en sak, att leva är en annan. Livet med ett sondberoende barn tär hårt på alla inblandade. Så är det. Sonden begränsar, håller tillbaka, skapar hinder, låser fast i strukturer. Och som om inte den psykiska kostnaden vore nog så är kostnaden i reda pengar enorm. I Finland räknar man med att ett sondberoende barn kostar motsvarande 300 000 kr per år. Mat, material, vårdkontakter, allt kostar pengar. Dessutom har de flesta föräldrar till sondmatade barn även vårdbidrag för den utökade vård deras barn kräver. Många föräldrar är sjukskrivna och de barn som går på dagis behöver ofta extra resurser för att klara matsituationen.

Om jag fick önska något så skulle det vara att diskussionen om sondmatning och sondberoende kom upp mer på agendan inom svensk sjukvård och att fler vågade tänka alternativt. För att det ska vara möjligt måste viktfixeringen och normalfördelningskurvornas lov upphöra. Jag har mött föräldrar till friska, sondmatade barn som öppet, och i närvaro av sjukvårdspersonal berättat att de sondar sitt barn var tionden minut när det är magsjukt. För att viktnedgång inte är något alternativ. För att kurvorna måste följas till varje pris. Jag borde inte behöva argumentera för det orimliga i ett sådant förhållningssätt, men eftersom sjukvårdspersonalen i rummet inte reagerade så kan jag inte vara säker.

Idag finns kunskapen om barn med ätovilja utspridd i skärvor över landet. Alla är saliga på sin egen tro och det saknas samsyn kring den här frågan, som enligt min analys ökar i omfattning i samma takt som den svenska sjukvårdens skicklighet att rädda liv. Avsaknaden av samsyn och samordning leder till kunskapsbrist, vilket i sin tur leder till höga kostnader i form av både tid, pengar och lidande.

Jag hoppas att jag med mitt vittnesmål i alla fall kan väcka en tanke, så ett frö, röra om en aning och kanske skapa en liten variation i ditt tankemönster.

Tro på barnet. Tro på livet. Ta en stund i taget och gå i tro”.

 

Silja.A

23 september 2012 23:45

läste din berättelse förstår inte lätt med barn som inte äter som de ska eller inte kan man undrar ju att varför de inte kan finnas andra alternativ än sondmatning .

 

Sofia

24 september 2012 08:44

Ett stort, stort lycka till inför dagens samtal! Heja dig, modiga Lina, och så håller jag tummarna och hoppas innerligt att det du säger når fram.

 

Maria

24 september 2012 17:30

Fantastiskt bra berättat! Hoppas att den här historien kan nå fram inte bara till dem som redan är "frälsta" utan även till dem som verkligen behöver höra det - svenska sjukvården! ...och en hel del föräldrar till barn som behöver få den kunskap du har att dela med dig om!

 

Jessica

26 september 2012 20:58

Du skriver så bra Lina. Så rakt och jag känner igen oss i så mycket.

Jag önskar så mycket att vi också hade fått ta bort knappen men nu går det inte. Nästa år hoppas jag på. Nästa år tror jag på.

Lina

26 september 2012 21:28

Tänker ofta på er Jessica. Det kommer att gå. Nästa år ryker den. Det gör den. Kram.

 

Maria

26 september 2012 21:21

Oj så bra skrivet. amen på det!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...