Signe älskar frasiga, salta pommes frites. Hon smäller i sig en liten pommes hos känd hamburgerkrängare på nolltid och kör gärna vidare in på Alvins portion också. Och vi låter henne äta. Ja det gör vi. Det är mys i hela kroppen att gå på hamburgerrestaurang och se Signe svulla. Jag och Fredric sitter och flinar fåraktigt åt varandra och Alvin får glass efter milkshaken av bara farten.

Det är märkligt men de flesta matvägrande barn jag kommit i kontakt med gillar salta, frasiga saker. Pommes, chips, popcorn, ostbågar, nachos. Ju flottigare desto bättre. (Jag höll på att skriva ”ju onyttigare desto bättre”, men det stämmer väl dåligt när det gäller barn som inte äter någonting. För dem kan väl förtäring av friterad, saltad potatis i stavar aldrig vara en onyttig vana.)

Med sig själv som referens så hemfaller man gärna åt att erbjuda söta, sliskiga, lättsmälta saker till ett barn som inte vill äta. Som chokladpudding, fruktpuréer, sötad yoghurt, Jell-O (Yup, been there, done that. Fy vilket vidrigt daller.), glass eller sylt. Men den första sötsak Signe gillade var mörk choklad med havssalt. Märkliga unge.

Läkarna i nutritionsteamet har aldrig avrått oss från att erbjuda saltade livsmedel. Snarare tvärtom. Vi fick veta att de larmliknande saltråden för barn var överdrivna och att barn som åt dåligt snarare kunde lida av saltbrist. Så vi har gett Signe salt när hon har velat ha det och sött när hon velat det och surt och bittert och… Ja hon har fått det hon velat helt enkelt och det har ju funkat bra. Uppenbarligen.

När vi första gången träffade sjukhusets familjegrupp för föräldrar till barn med matsvårigheter fick jag en smärre pommes-frites-chock. Detta var innan vi påbörjade sondavvänjningen för Signe men jag har inte velat skriva om det här eftersom jag känt en oro över att föräldrarna som berörs ska hitta hit, läsa det jag skrivit om deras situation och bli ledsna. Jag måste därför börja med att understryka att det här handlar om ett barn som helt uppenbart älskas villkorslöst av sina föräldrar. Ett barn vars föräldrar gör allt för att han och hans bror ska må bra. Föräldrar som gör så gott de kan och mer därtill.

Så ser alltså förutsättningarna ut för lille O som inte vill äta. Han är tre år, har knapp på magen och kräks nästan varje dag. Han har i det närmaste utvecklat kräkandet till en konst och kräks när han blir för arg, när han blir ledsen, när han inte får som han vill. Små barn lär som bekant snabbt och lille O vet att han kan styra världen med sitt kräks.

Storebror E är fem år. Han äter, är frisk, mår bra och har föräldrar med dåligt samvete över att hans lillebror tar så mycket av deras tid. För lillebror O vill inte äta. Han matas genom sin knapp, kräks och gör mamma och pappa oroliga. Fast ibland äter han lite ändå och då blir alla glada. Lillebror äter pommes frites, fast bara om de är köpa på restaurang, inte om mamma gjort dem själv. Och så gillar han popcorn. Och för storebror E är det fest när O äter för en hel del gott hamnar på golvet och då kan E ta det också och få massa popcorn och massa pommes frites. Gott.

När föräldrarna berättade att O åt pommes, men bara från McDonalds eller Burger King, frågade jag hur ofta de gav honom pommes varpå mamman skruvade lite på sig och sa att jo det fick ju bli att de åkte till McDonalds i alla fall en gång i veckan. Som om det var alldeles för ofta.  ”En gång i veckan!” utbrast jag. ”Jag hade gett honom pommes frites varje dag!” Då gick plötsligt sköterskan in i samtalet och förklarade att det ju inte gick eftersom O hade en storebror som inte riktigt kunde hejda sig när det bjöds på godsaker. Så då var det ju jättesvårt.

Eh, ja ha. Jag blev helt perplex och samtalet dog.

Och här vill jag återigen understryka att ingen skugga ska falla över föräldrarna. De hade kämpat så ofantligt de tre år som lille O funnits hos dem och hade nu kommit till ett läge där han i alla fall fick näring i sig, växte, utvecklades, gick på dagis och var som barn är mest. Att då riva upp allt och våga tro på en förändring är naturligtvis inte helt lätt. I alla fall inte om man är ensam.

Men sjukvården… Sköterskan, läkaren, logopeden, dietisten. För dem finns ingen ursäkt. Här hade de alltså ett barn som uppenbarligen kunde äta. Ett barn som kunde tugga och svälja, som kunde hantera både popcorn och pommes frites i munnen utan att sätta i halsen eller kräkas. Vad fanns det då att vänta på? Varför var det ingen som sa ”Ert barn kan äta. Ni ska inte behöva sondmata honom mer. Vi ska hjälpa er allt vad vi kan, det kommer att bli svårt, men vi klarar det tillsammans. Och tänk så bra att han har en storebror som kan inspirera honom att äta. Vilken tillgång!”.

Nej, istället säger man på allvar att O inte får äta för då kan E bli tjock.

När jag åkte hem från föräldragruppen hade jag helt gett upp tron på att vi skulle få någon som helst hjälp från sjukhuset när det gällde Signes sondberoende. Hon åt ju ingenting, drack inte ens vatten. Vad fanns det för anledning att tro på henne om man inte kunde tro på McO?