Lite klokare av alla mina efterforskningar så försöker jag tänka på att faktiskt låta Signe bli lite hungrig mellan varven. Innan har i stort sett bara klockan styrt när hon ätit, men jag försöker lyssna lite bättre på själva huvudpersonen nu. Jag ögnade just igenom någon slags sammanfattning av en rapport som WHO publicerat där man pekade på fördelen med att sondmata "på begäran" (on demand) istället för att bara låta kalori- och tidsschema styra. "Börja mata när barnet är hungrigt och sluta när det är mätt." Det låter ju hur självklart som helst för den som aldrig haft ett svårt sjukt barn, men för oss andra är det "rocket science".

Jag lyssnar mer och vi tränar mer. Några gånger om dagen inleder jag måltiden med att erbjuda "riktig" mat. Hon gapar inte efter den men jag tillåts hyfsat ofta att med mitt finger lägga lite mat på hennes läppar, som hon sedan slickar i sig lite försiktigt. Idag har jag "matat" henne tre gånger och hon har kanske fått i sig sammanlagt en tesked med gröt, puré och mosad banan. Verkligen inte mycket med andra ord, absolut inget att leva på, men otroligt mycket mer än inget.

Igår fick vi något slags genombrott när jag äntligen kom på ett sätt som hon accepterar för att få lite vatten i sig. Det behövs, inte minst för tändernas skull. När det gäller den fulländade tekniken så låter jag videon tala för sig själv…

Samtalet med Markus i Tyskland gick bra. Lite språkförbistringar emellanåt, men våra brutna engelskor hittade varandra för det mesta.

Det är svårt att sammanfatta vad vi sa och vi kom inte fram till något konkret, men efter samtalet kände jag mig ändå hoppfull på något sätt. Inget av det jag berättade om var nytt för honom. Han har hört det förut, sett det förut - matvägran, kräkningarna, ointresset, frustrationen, desperationen.  Han har sett ätovilja och sondberoende i full blom, men han har också sett det förändras. Jag har läst historier från flera föräldrar på nätet vars barn blivit sondfria i Markus ”vård” och det är häftigt att tänka på att han förmodligen är en av dem som hjälpt flest barn i världen att gå från att vara kroniska ”matfobiker” till att bli fullfjädrade ”ätare”.

Jag berättade bara kort om Signe, hennes historia och var hon står idag och utifrån det Markus fick berättat för sig såg han inga hinder för att även vår lilla pärla skulle kunna bli sondfri. Andra med hennes problematik har som sagt blivit det.

Han antog att reflux är den största förklaringen till hennes matvägran. Att hon förmodligen haft ont av den brännande magsyrans hissfärder redan när jag först försökte amma henne och att smärtan fick henne att släppa taget och sluta äta, trots att hon var hungrig. Signe är ju sedan länge medicinerad för att magsyran inte ska bränna henne så illa, men vi har inte märkt att det gett någon effekt på hennes vilja att äta. Kanske dröjde det för länge innan hjälpen kom och då var låsningen redan så djupt inetsad i Signes hjärna att den inte gick att bryta enbart genom att ta bort smärtan. Mat = Smärta. Det var hennes verklighet och ett friskt barn undviker smärta. Alltså såg hon till att undvika mat.

Jag skämdes när Markus frågade vad vår läkare, dietist och logoped sa. ”Eeeeh… Ja, logoped har vi bara träffat som hastigast och ja, vi sa väl egentligen inte så mycket…” Så fick jag förklarat att vi väntat fyra månader för att komma till rätt sjukhus, sedan lämnade vi liksom ämnet. Jag vet inte, kanske får vi skylla oss själva som inte stått på som galningar och hängt på låset till sjukhusdirektören för att om möjligt komma före i kön, men ändå… Borde inte små barn få snabb hjälp? Borde det inte ligga i allas intresse?

Ja, det var en passus…

En viktig del av samtalet med Tyskland var att få lufta några av mina frågor kring det där med hunger i förhållande till svält. Kritikerna menar ju att metoden med sondavvänjning genom självreglering är för tuff och att barnen svälts. Markus var väldigt tydlig med att det är ett missförstånd och att det inte gagnar någon om barnet går in i ett svälttillstånd med trötthet, håglöshet, huvudvärk och illamående. Hur kan man någonsin lockat ett barn som känner sig sjukt att äta? Nej, det är kontraproduktivt. Barnen tillåts att bli riktigt hungriga och riktigt törstiga, men det är inte farligt. Man är hela tiden uppmärksam på tecken på uttorkning och arbetar för att motverka det.

Barnen får som sagt känna på rejäl hunger och kommer att gå ner under behandlingen, men med ett större matintag via munnen så kompenserar barnen för viktnedgången på sikt. Markus mailade en avhandling till mig som han skrivit tillsammans med två kollegor, men som ännu inte publicerats. De har tittat på barns BMI före och efter sondavvänjning och deras slutsats är att BMI:n inte påverkas negativt. Även om barnen förlorar en del i vikt under behandlingen så tar de igen det.

Tanken är att avhandlingen ska ingå i det ”informationspaket” som jag håller på att sammanställa inför vårt läkarbesök nästa vecka. Jag är så otroligt nervös inför det. Det känns som om jag kommer fattig, kuvad, med mössan i handen och ber om att någon snälla, snälla ska hjälpa mitt barn, trots att jag nästan på förhand kan säga att det kommer att bli ett ”nej”. Det känns så förnedrande när jag tänker på hur de suckande kommer att tänka på mig som ”en sådan där mamma” - en hysterisk besserwisser som tror att hon hittat lösningen bara för att hon googlat lite.

Ah, återigen gäller det att svälja stoltheten, för även om nejet kommer att svida så måste jag ha det för att vi ska kunna gå vidare. Vill sjukvården inte hjälpa oss så får vi försöka på något annat sätt. På något sätt ska det gå.

Jag ska i alla fall maila Markus efter läkarbesöket och berätta hur det gått. Jag kanske ska knocka honom med min spänsiga skoltyska: ”Hallo Markus. Der Artz sagt immer nein. Keine reise nach Graz. Keine Hilfe, nur Elend. Auf Wiedersehn.”