Signe har alltså haft feber. Innan det var hon snuvig och nu har hon en läskigt gulslemmig ögoninfektion. I båda ögonen.

Så typiskt. Mitt i vårt sondavvänjningsförsök (säg det snabbt tjugo gånger) så går hon och tappar matlusten på grund av en enveten sommarförkylning. Ångestnivån har stundom varit hög här hemma. Hon var ju på så god väg att börja äta ”på riktigt” och så kommer den här skiten och får henne att bara vända bort huvudet från allt vi erbjuder. Så orättvist! När det var som värst föll vi tillbaka i gamla trygga hjulspår och sondmatade lite igen. Inte så mycket, men tillräckligt för att dämpa den värsta oron.

Annars har vi bara gett ett mål mat i knappen nattetid sedan ett par veckor tillbaka. Mängden mat och dryck hon fått i sig genom munnen har ökat stadigt, om än långsamt och vi har förundrats över hur mycket hon har utvecklats på så kort tid. Det har inte precis varit några skrovmål hon smällt i sig, men vi har hela tiden försökt maximera energimängden i allt det hon ätit och bara hoppats att hon inte skulle gå ner allt för mycket i vikt.

Men så kom febern och snuvan och matlusten försvann bara några dagar innan det var dags för oss att åka till sjukhuset för att väga henne igen. När jag tittade på Signe så såg jag ett lite småsjukt barn som var glatt och piggt för det mesta men som inte kände för att äta, just för att det var småsjukt. När jag slutade titta på henne och bara kände efter så kände jag däremot hur katastrofen nosade mig i nacken, såg hur vågen slog i bott och hörde rösten från läkaren som förbjöd oss att fortsätta dessa galenskaper som uppenbarligen skadade vårt sköra barn. Vi skrev till läkarna i Graz med ord som osade av panik, fick lugnande svar tillbaka, men kunde ändå inte slappna av inför det kommande besöket på sjukhuset. Tänk om vi skulle få tummen ner. Med Adinas mammas bloggpost, om föräldrar vars barns läkare anmält dem till socialtjänsten för att de inte sondamatade, färskt i minnet så var det svårt att hålla hysterin stången.

Idag var vi där. På sjukhuset. Signe sattes på vågen. Vi höll andan. Blundade. Tittade upp och tappade den anda som vi nyss hållit så hårt. Den för dagen röd-gulögda lilla ungen hade inte gått ner ett jota! Vågen stannade på samma vikt som när vi var på sjukhuset senast, för två veckor sedan. Helt ofattbart. Helt underbart men fullständigt ofattbart.

Jag behöver kanske inte säga att vi blev otroligt glada och enormt lättade. Vi formligen skuttade in i mottagningsrummet och fick berätta för läkare och sköterska om de många framgångarna och de få motgångarna. Vi fick ett OK i baken, ett recept på ögondroppar och en tid för återbesök om två veckor. Gött! Då ska Signe ha börjat gå upp i vikt igen. Det har jag bestämt.

I natt matar vi i knappen för sista gången. Det är i alla fall vad vi hoppas på. Vi har fått instruktioner från Graz om att bara använda knappen om vi känner att hon är låg i blodsocker och behöver en snabb energiskjuts, att då ge henne lite sondnäring eller sockervatten i knappen för att få upp henne på banan igen så att hon orkar äta. I övrigt ska vi låta knappen vara knäppt och stilla.

Det samma gäller mig och Fredric. De tysk-engelska instruktionerna lyder som följer: ”The motto is now: She takes the lead, she may eat what she likes, whenever she likes and how she likes and you only help on explicit demand and a clear cue from her. She is developing quickly and is learning every day new things and this is good for her self regulation and self confidence.”

Okej. Nu kör vi. På riktigt. Nu gäller det Signe. You are on your own. Söla och ät! Snälla.

 

Carin i Göteborg

13 juli 2011 09:30

Heja Signe!
På messmöret igen bara! Det är så härligt att få läsa om era framsteg.

 

Anna

13 juli 2011 16:50

Det är så fantastiskt så jag blir alldeles gråtfärdig!

http://fridafilur.blogspot.com

 

Åsa

16 juli 2011 21:08

HÄRLIGT! Jag håller alla tummar som jag har för er! Se framåt, fokusera på stödet från Österrike och så lite som möjligt på dom som är negativa här hemma. Adina åt tre portioner gräddtårta idag - inte stora, men det att hon hämtade mera 3 gånger måste ju tyda på att hon tyckte om det. :)

http://thegrazjourney.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...