Linas liv i limbo

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Lina - 18 februari 2013 19:31

Choklad som man äter i bilen mellan tågstationen och hemmet räknas inte eftersom den intages i ensamhet och i rörelse. (Handla inte efter jobbet. Man blir av någon konstig anledning så märkvärdigt hungermätt av det när man kommer hem.)

 


   

Av Lina - 15 februari 2013 12:16

Just nu händer det saker i Sverige. Viktiga saker. Barn som aldrig ätit på egen hand äter gröt till frukost, smakar på chips på dagis och slickar på pannkakor till kvällsmat. Föräldrar som inte vågat tro på en matig framtid drömmer sanndrömmar om att få sondmata mindre och skedmata mer. De vågar till och med tro på att ett liv helt utan sond ligger inom räckhåll.

I gruppen "Knapphålet" på Facebook läser jag om fantastiska framgångar på kort tid. A ett år, som före nyår inte åt ett smack, glufsade i sig mer en en deciliter gröt imorse. J 4,5 år åt 16 cornflakes. E smakade på plättar. Små steg för mänskligheten, stora steg för en människa och för en familj...

Jag läser, gläds med föräldrarna och pöser av stolthet när de berättar att de läst mig blogg och fått bränsle, skrivit ut långa stycken ur den och gett till vårdpersonal som hummat och nickat och sagt "Okej, vi provar väl då". Äntligen.

Och hejaropen ljuder mellan alla gruppmedlemmar. "Underbart!", "Fantastiskt!", och "Helt otroligt!". Och med mer än ett och ett halvt års distans till vår mest akuta tid kan jag luta mig tillbaka och tänka "Nej, det är det faktiskt inte." Alltså, det är så klart underbart och fantastiskt att barnen börjar äta. Att småttingar som kräkts och ulkat vid bara åsynen av mat kan smaska och slicka och njuta av det goda i livet. Det är underbart men inte otroligt. Det är snarare väldigt troligt att friska barn som får ett eget val väljer att äta och leva framför att svälta och dö.

Vad som däremot är otroligt är att så många barn, tillsynes utan hinder, sondmatas månad efter månad, år efter år utan att någon vågar dra i bromsen på allvar. Vad som är otroligt är att barn opereras, får knapp på magen och sedan skickas hem med ett ton hjälpmedel men helt utan plan för hur de någon gång ska gå över till att äta på egen hand. Vad som är otroligt är också att ingen ser det sanna orsakssambandet mellan frekventa kräkningar och sondmatande, utan tror att det är något som drabbar just bara deras barn på grund av reflux eller hjärtfel eller kromosomavvikelse eller för tidig födsel. Utan någon som helst medicinsk utbildning, med egna observationer som enda grund sticker jag här ut hakan och säger följande: Barnen kräks för att de sondmatas, de behöver inte sondmatas för att de kräks.

Och här vill jag vara tydlig med att ingen skugga ska falla över föräldrarna. De kämpar och jobbar och gör allt, allt, allt de tror är bäst för sina barn. De lyssnar på läkare och dietister, logopeder och sköterskor som inte vågar erkänna att de själva många gånger famlar i blindo i de här frågorna, och gör allt de säger. Det som är otroligt är däremot just det, att så få inom sjukvården lägger fokus på att hjälpa de här barnen till ett ätande liv. Trots att det finns så otroligt mycket pengar och lidande att spara så prioriteras inte de här frågorna. Ett barn som sondmatas kostar landstinget flera hundratusen per år, pengar som naturligtvis ska satsas på alla de barn som verkligen inte klarar sig utan knapp, men alla de andra... På dem borde det inte satsas en sondkrona. Men det gör det. Och DET är otroligt.

Av Lina - 14 februari 2013 18:31

Om du vill fira en dag för hjärtat på riktigt så tycker jag att du ska gå in här och skänka en liten slant till forskningen om hjärtfel hos barn.


Det föds ungefär 1000 barn med hjärtfel varje år i Sverige och många av dem har forskningen att tacka för att de lever idag. Frida Filur till exempel. Signes lilla vapendragare i matvägrarträsket som föddes med ett akut hjärtfel som upptäcktes av en uppmärksam sköterska på BB. Frida opererades tre gånger under sina första två veckor i livet och inom ett år ska hon opereras igen, förhoppningsvis för sista gången. I dagarna har hon precis fyllt tre år och är som vilken treåring som helst, fast med ett ärr längs med bröstkorgen.

 

Hjälp fler små hjärtbarn till ett friskare liv. Målet för hjärt- och lungfonden är att samla in 300 000 kr innan februari månad är slut och än har de en bit kvar dit. Om du inte gett din darling rosor eller choklad idag så är det inte för sent för presenter än. Ge hen en liten skärva av ett friskt barnhjärta... 

 

 

Av Lina - 13 februari 2013 19:47

Asså, nu ursäktar jag mig i förskott för här kommer ett inlägg fullt av diss mot bloggande medsystrar. Förlåt.


Jag har surfat runt en del för att om möjligt hitta fler kuliga bloggar att följa. Jag ramlade ju på den här godingen för ett tag sedan och blev lite taggad att leta efter fler. Jag läser inte så många bloggar, men de jag följer troget berikar min vardag. Det finns uppenbarligen många talangfulla kvinnor där ute i bloggosfären och jag har bara hittat några få av dem.


Vad jag däremot hittat många av är bloggar som ger mig hjärnblödning. Jag menar, hur tråkig får man bli och ändå ha läsare? Det undrar jag.


”Hej bloggen idag har jag på mig dom här kläderna *foto* och dom har jag köpt i den här affären *länk* och i håret *foto* har jag det här vaxet *foto* och det kostade så här mycket och mitt barn har nya skor *foto* och idag är jag förkyld och då känner jag mig lite hängig *foto* och imorgon ska jag besiktiga bilen och till middag åt jag spagetti *foto* och här är receptet *länk* och nu ska vi äntligen tapetsera om i hallen *foto* och kolla på tapeten vi valt *foto* och mina nya handdukar är bara så fina *foto* och igår var jag ute och sprang och då använde jag den här appen *länk* och jag hittade en superfin klänning *foto* på rea *länk* när jag nätshoppade i förrgår och den ska jag ha på mig på en fest nästa helg och nu ska jag baka kokosbollar *foto*. Hej då. *foto*”


Jag fattat att man inte somnar själv när man bloggar om allt det här. Man måste trots allt formulera sig, trycka på tangenter, fota och lägga upp bilder. Men alla de som läser… Hur står de ut!? Och varför återvänder de?! Det fattar jag däremot inte. Kanske brister någon form av tråkighetsaneurysm i pannloben på dem under läsningen så att de för evigt blir dömda till att sitta framför skärmen i ett vegetativt tillstånd och bara trycka ”uppdatera”, ”uppdatera”, ”uppdatera” i evighet.


Så slår det mig ”Tänk om jag också ger människor tristesshjärnblödningar!” Om jag gör det så säg till. Om du befinner dig i ett hjälplöst tillstånd där framför skärmen så kan du väl försöka signalera till en anhörig genom en ögonblinkning eller så, så att de kan meddela mig att det är dags att lägga ner.

Av Lina - 12 februari 2013 21:38

”(…) Då gick Guldlock ut i köket. När hon fick syn på de tre skålarna med gröt kände hon hur hungrig hon var.

   Först smakade hon på gröten i pappa Björns stora skål – men den var alldeles för het. Sen åt hon lite av gröten i mamma Björns mellanstora skål – men den var alldeles för kall.

   Sist tog Guldlock en sked ur Lilla Björns skål. Och den var precis lagom varm och jättegod, så Guldlock åt upp alltihop.”


Det är helt uppenbart att den här historien är uppdiktad. Den saknar logik och jag kan inte tänka på annat är de grava faktamissarna när jag läser den för Signe.


Hur är det möjligt att gröten i den lilla skålen är varmare än den i den mellanstora skålen? Det påståendet trotsar all logik och sparkar undan benen på varje form av trovärdighet i det Guldlock berättar.


För att inte tala om de tre lögnaktiga små grisarna. Vem går på historien om att de byggt tre hus på en enda dag och däremellan sprungit ifrån en varg vid flera tillfällen? Jag vet ju vem jag skulle satsa på i en löpartävling, om man säger så.


Dessutom tvivlar jag på att tre män under samma dag känner sig så givmilda att de alla tre, var och en för sig, skänker bort byggmaterial till ett helt hus. Nej, det är något fuffens med alltihop. Ja, varje gång jag läser om hur en av männen skänkte bort ett helt lass med tegel till en av grisarnas husbygge kommer jag att tänka på chefen inom Göteborgs kommun som dömdes för mutbrott efter att ha varit i samma läge som grisen i sagan.


Så snurrar det i huvudet på mig när jag läser saga om kvällen. Bör jag söka hjälp?


På tal om Guldlock förresten…


 



Av Lina - 8 februari 2013 22:34

Idag var det begravning för min farfar. Det var fint och värdigt på alla sätt.


Jag sjöng och var därför i kyrkan extra tidigt för att öva och ställa in ljud och så. När det var övat och klart var det fortfarande en hel del tid kvar innan själva ceremonin skulle starta. Jag satte mig i bänken och eftersom jag är lätt Facebookberoende tog jag upp telefonen och kikade om det hänt något sedan sist. Det hade det inte direkt. Inte mer än att Magnus bytt profilbild till ett foto på en man som inte ens var han själv, men som var så galet lik honom att han själv hade varit tvungen att titta flera gånger när han ramlade på bilden på nätet.


När jag satt där och slösurfade kom min syster, kvinnan med den vassaste tungan i norr. "Vad gör du? Ska du checka in eller?"


Och så satt man på ett ställe där det var direkt olämpligt att gapflabba och bet sig i kinderna.


Vore inte det det yttersta beviset på en fullkomlig dekadens? Att checka in på begravning på Facebook och tagga den det berör. Usch.


Jag lade i alla fall undan telefonen och när jag kollade på den nästa gång hade jag begravt min farfar och Olov hade tydligen startat sportlovet med att äta blåbärspaj.

 

Av Lina - 7 februari 2013 23:05

Jag gick Hjärt-lungräddningskurs via jobbet idag. Viktigt, nyttigt. Och roligt. Fast när man tänker på att det skulle kunna bli skarpt läge är det naturligtvis inte särskilt lustigt. Men med en docka och glada arbetskamrater. Jag skrattade. Och när vi efteråt konstaterade att närmaste hjärtstartare från vårt jobb finns hos Socialdemokraterna och frågan ställdes om en nystart med en sådan möjligen påverkade den politiska övertygelsen skrattade jag ännu mer. Borde vi hämta en hjärtstartare från varje block för att inte verka politiskt bundna, undrade jag. Om manicken inte bara ändrar ansiktsfärg utan även politisk färg kommer snart varje parti att skaffa en, menade en kollega och då skrattade jag ännu mer.


Om du inte gått HLR-kurs, eller om det längesedan sist - gör det. Både hjärtkompressioner och skratt kan nämligen förlänga livet.

Av Lina - 5 februari 2013 21:56

I sluttampen av vår kontakt med sjukhuset i Göteborg, efter att vi tagit oss igenom sondavvänjningen och Signe var knappfri, sa sköterskan något jag tänker på ibland. Vi pratade om den process vi gått igenom och hon sa något i stil med att ”Ni har ju varit så säkra och bestämda hela tiden på vad ni har velat. Det har ju inte funnits någon tvekan hos er.”


Jag mumlade förmodligen något lamt till svar men jag minns att jag tänkte att ”Hon har verkligen inte fattat någonting.” Fattade hon inte att vi hade tvingats ta på oss den där självsäkra masken inför dem för att inte brytas sönder av deras misstro mot oss? Fattade hon inte att vi hade haft stunder, dagar, veckor när vi inte kunde tänka annat än att vi kanske gjorde fel, att allt det här med sondavvänjningen var ett misstag? Fattade hon inte hur rädda vi varit, hur osäkra vi känt oss, hur kompakt mörkret stundom slutit sig kring oss?


Vi hade aktivt valt att inte mata vårt barn som inte kunde äta själv. Vilken frisk förälder känner sig säker och bestämd i det läget? Det undrar jag…


Allt detta kom över mig igen när jag läste Tinas ord på hennes blogg Munderbar, en fantastisk blogg där hon berättar om livet med dottern Matilda som har diagnosen autism. I hennes senaste inlägg skickar hon en tanke till alla dem som kämpar för sina barn.


”Våga


Modiga ord
Stora

Jag hör dem komma ut ur min mun

 

Inuti är jag som våris
Genomskinlig
Skör
Redo att brista


När jag var liten brukade min mamma säga att mod, det är inte att göra det man vet att man borde göra utan att vara rädd, det är att göra det man vet är riktigt trots att man är rädd.” 

Skapa flashcards