Om du vill fira en dag för hjärtat på riktigt så tycker jag att du ska gå in här och skänka en liten slant till forskningen om hjärtfel hos barn.

Det föds ungefär 1000 barn med hjärtfel varje år i Sverige och många av dem har forskningen att tacka för att de lever idag. Frida Filur till exempel. Signes lilla vapendragare i matvägrarträsket som föddes med ett akut hjärtfel som upptäcktes av en uppmärksam sköterska på BB. Frida opererades tre gånger under sina första två veckor i livet och inom ett år ska hon opereras igen, förhoppningsvis för sista gången. I dagarna har hon precis fyllt tre år och är som vilken treåring som helst, fast med ett ärr längs med bröstkorgen.

Hjälp fler små hjärtbarn till ett friskare liv. Målet för hjärt- och lungfonden är att samla in 300 000 kr innan februari månad är slut och än har de en bit kvar dit. Om du inte gett din darling rosor eller choklad idag så är det inte för sent för presenter än. Ge hen en liten skärva av ett friskt barnhjärta... 

Asså, nu ursäktar jag mig i förskott för här kommer ett inlägg fullt av diss mot bloggande medsystrar. Förlåt.

Jag har surfat runt en del för att om möjligt hitta fler kuliga bloggar att följa. Jag ramlade ju på den här godingen för ett tag sedan och blev lite taggad att leta efter fler. Jag läser inte så många bloggar, men de jag följer troget berikar min vardag. Det finns uppenbarligen många talangfulla kvinnor där ute i bloggosfären och jag har bara hittat några få av dem.

Vad jag däremot hittat många av är bloggar som ger mig hjärnblödning. Jag menar, hur tråkig får man bli och ändå ha läsare? Det undrar jag.

”Hej bloggen idag har jag på mig dom här kläderna *foto* och dom har jag köpt i den här affären *länk* och i håret *foto* har jag det här vaxet *foto* och det kostade så här mycket och mitt barn har nya skor *foto* och idag är jag förkyld och då känner jag mig lite hängig *foto* och imorgon ska jag besiktiga bilen och till middag åt jag spagetti *foto* och här är receptet *länk* och nu ska vi äntligen tapetsera om i hallen *foto* och kolla på tapeten vi valt *foto* och mina nya handdukar är bara så fina *foto* och igår var jag ute och sprang och då använde jag den här appen *länk* och jag hittade en superfin klänning *foto* på rea *länk* när jag nätshoppade i förrgår och den ska jag ha på mig på en fest nästa helg och nu ska jag baka kokosbollar *foto*. Hej då. *foto*”

Jag fattat att man inte somnar själv när man bloggar om allt det här. Man måste trots allt formulera sig, trycka på tangenter, fota och lägga upp bilder. Men alla de som läser… Hur står de ut!? Och varför återvänder de?! Det fattar jag däremot inte. Kanske brister någon form av tråkighetsaneurysm i pannloben på dem under läsningen så att de för evigt blir dömda till att sitta framför skärmen i ett vegetativt tillstånd och bara trycka ”uppdatera”, ”uppdatera”, ”uppdatera” i evighet.

Så slår det mig ”Tänk om jag också ger människor tristesshjärnblödningar!” Om jag gör det så säg till. Om du befinner dig i ett hjälplöst tillstånd där framför skärmen så kan du väl försöka signalera till en anhörig genom en ögonblinkning eller så, så att de kan meddela mig att det är dags att lägga ner.

”(…) Då gick Guldlock ut i köket. När hon fick syn på de tre skålarna med gröt kände hon hur hungrig hon var.

   Först smakade hon på gröten i pappa Björns stora skål – men den var alldeles för het. Sen åt hon lite av gröten i mamma Björns mellanstora skål – men den var alldeles för kall.

   Sist tog Guldlock en sked ur Lilla Björns skål. Och den var precis lagom varm och jättegod, så Guldlock åt upp alltihop.”

Det är helt uppenbart att den här historien är uppdiktad. Den saknar logik och jag kan inte tänka på annat är de grava faktamissarna när jag läser den för Signe.

Hur är det möjligt att gröten i den lilla skålen är varmare än den i den mellanstora skålen? Det påståendet trotsar all logik och sparkar undan benen på varje form av trovärdighet i det Guldlock berättar.

För att inte tala om de tre lögnaktiga små grisarna. Vem går på historien om att de byggt tre hus på en enda dag och däremellan sprungit ifrån en varg vid flera tillfällen? Jag vet ju vem jag skulle satsa på i en löpartävling, om man säger så.

Dessutom tvivlar jag på att tre män under samma dag känner sig så givmilda att de alla tre, var och en för sig, skänker bort byggmaterial till ett helt hus. Nej, det är något fuffens med alltihop. Ja, varje gång jag läser om hur en av männen skänkte bort ett helt lass med tegel till en av grisarnas husbygge kommer jag att tänka på chefen inom Göteborgs kommun som dömdes för mutbrott efter att ha varit i samma läge som grisen i sagan.

Så snurrar det i huvudet på mig när jag läser saga om kvällen. Bör jag söka hjälp?

På tal om Guldlock förresten…

Idag var det begravning för min farfar. Det var fint och värdigt på alla sätt.

Jag sjöng och var därför i kyrkan extra tidigt för att öva och ställa in ljud och så. När det var övat och klart var det fortfarande en hel del tid kvar innan själva ceremonin skulle starta. Jag satte mig i bänken och eftersom jag är lätt Facebookberoende tog jag upp telefonen och kikade om det hänt något sedan sist. Det hade det inte direkt. Inte mer än att Magnus bytt profilbild till ett foto på en man som inte ens var han själv, men som var så galet lik honom att han själv hade varit tvungen att titta flera gånger när han ramlade på bilden på nätet.

När jag satt där och slösurfade kom min syster, kvinnan med den vassaste tungan i norr. "Vad gör du? Ska du checka in eller?"

Och så satt man på ett ställe där det var direkt olämpligt att gapflabba och bet sig i kinderna.

Vore inte det det yttersta beviset på en fullkomlig dekadens? Att checka in på begravning på Facebook och tagga den det berör. Usch.

Jag lade i alla fall undan telefonen och när jag kollade på den nästa gång hade jag begravt min farfar och Olov hade tydligen startat sportlovet med att äta blåbärspaj.

Jag gick Hjärt-lungräddningskurs via jobbet idag. Viktigt, nyttigt. Och roligt. Fast när man tänker på att det skulle kunna bli skarpt läge är det naturligtvis inte särskilt lustigt. Men med en docka och glada arbetskamrater. Jag skrattade. Och när vi efteråt konstaterade att närmaste hjärtstartare från vårt jobb finns hos Socialdemokraterna och frågan ställdes om en nystart med en sådan möjligen påverkade den politiska övertygelsen skrattade jag ännu mer. Borde vi hämta en hjärtstartare från varje block för att inte verka politiskt bundna, undrade jag. Om manicken inte bara ändrar ansiktsfärg utan även politisk färg kommer snart varje parti att skaffa en, menade en kollega och då skrattade jag ännu mer.

Om du inte gått HLR-kurs, eller om det längesedan sist - gör det. Både hjärtkompressioner och skratt kan nämligen förlänga livet.

I sluttampen av vår kontakt med sjukhuset i Göteborg, efter att vi tagit oss igenom sondavvänjningen och Signe var knappfri, sa sköterskan något jag tänker på ibland. Vi pratade om den process vi gått igenom och hon sa något i stil med att ”Ni har ju varit så säkra och bestämda hela tiden på vad ni har velat. Det har ju inte funnits någon tvekan hos er.”

Jag mumlade förmodligen något lamt till svar men jag minns att jag tänkte att ”Hon har verkligen inte fattat någonting.” Fattade hon inte att vi hade tvingats ta på oss den där självsäkra masken inför dem för att inte brytas sönder av deras misstro mot oss? Fattade hon inte att vi hade haft stunder, dagar, veckor när vi inte kunde tänka annat än att vi kanske gjorde fel, att allt det här med sondavvänjningen var ett misstag? Fattade hon inte hur rädda vi varit, hur osäkra vi känt oss, hur kompakt mörkret stundom slutit sig kring oss?

Vi hade aktivt valt att inte mata vårt barn som inte kunde äta själv. Vilken frisk förälder känner sig säker och bestämd i det läget? Det undrar jag…

Allt detta kom över mig igen när jag läste Tinas ord på hennes blogg Munderbar, en fantastisk blogg där hon berättar om livet med dottern Matilda som har diagnosen autism. I hennes senaste inlägg skickar hon en tanke till alla dem som kämpar för sina barn.

”Våga

Modiga ord
Stora

Jag hör dem komma ut ur min mun

Inuti är jag som våris
Genomskinlig
Skör
Redo att brista

När jag var liten brukade min mamma säga att mod, det är inte att göra det man vet att man borde göra utan att vara rädd, det är att göra det man vet är riktigt trots att man är rädd.” 

Hur många Lindexkassar krävs det för att man ska sluta tänka "Tänk att jag hittade något på Lindex!" och istället bara inse att man nu är en person som handlar sina kläder på Lindex?

Så var en fullmatad festhelg till ända. Även om jag lät lite gnällig igår över att barnkalaset tog musten ur mig så måste jag understryka att jag älskar att ordna kalas. Jag älskar att planera och fixa, baka, laga mat, duka och pynta. Det enda jag inte gillar är att städa, men det är så klart väldigt härligt när det väl är gjort.

Nog om kalas nu, vi fokuserar på något viktigare istället – vikten. Inte min då, den borde rimligen ha gått upp under helgen eftersom jag har en hyfsat normal ämnesomsättning, utan Signes.

Jag var på BVC med henne i fredags för en tvåochetthalvtårskontroll. Vi missade ju tiden före jul och när vi erbjöds en ny tid på Alvins födelsedag tänkte jag att det var en jättebra idé. Jag skulle ändå vara ledig och en sväng ner till samhället skulle det nog bli hur som helst, för att köpa tårtingredienser eller så… Men, ju närmare vi kom den aktuella tiden, desto mer uppenbart blev det att det inte var någon bra idé. Inte någon bra idé alls.

I de perioder då Signe äter bra är jag en cool katt nu för tiden. Då tänker jag att vi är helt ute på andra sidan, att vikt och längd på vårt yngsta barn inte är något som påverkar vår vardag längre.

I de perioder hon äter sämre är jag inte riktigt lika cool, men jag kan ändå hålla mig i skinnet. Vi har gått igenom tillräckligt många upp- och nedgångar nu för att jag ska veta att det vänder så småningom. Även om det så klart är jobbigt och stressande att hon inte äter så mycket som jag skulle önska, så kan jag hålla ångesten hyfsat i schack.

Signe åt dåligt under julen när hon var krasslig. Sedan kom hon igång igen efter nyår och alla var glada, till några veckor senare när hon fick feber och på nytt tappade matlusten. Och så var det dags för kontroll på BVC. Koll och kontroll och ångesten slår ut i full blom. ”Tänk om hon inte har gått upp i vikt sedan sist. Tänk om hon har gått ner! Är hon inte väldigt liten? Väldigt, väldigt liten är hon allt. Vad säger sköterskan om vikten gått ner?”

Och då ska ni veta allt våra BVC-sköterskor ALDRIG haft något negativt att säga om Signes vikt. De har aldrig sagt ett ord om den, mer än att den ser bra ut. Det är alltså inte BVC i sig som ger mig andnöd, utan tanken på att bli kontrollerad. Det är en gammal sjukhusskada, inte tu tal om annat, och inget den stackars BVC-sköterskan kan veta om när hon skickar ut sin inbjudan med ett trevligt ”Välkommen” som rubrik. Hon har ingen aning om vilka känslor som kommer i svang hos mig, eller hade, kanske jag ska säga, för nu vet hon.

När Alvins födelsedag väl kom och första delen av den mest handlade om att vänta på Kontrollen var jag uppskruvad och lynnig. Jag hade extremt dåligt tålamod och hade förmodligen mått bra av att gå rakt ut i skogen och vråla allt vad jag orkade till en tall. Istället gick jag runt och bet mig i tungan och försökte vara snäll mot mina barn samtidigt som jag trugade med vatten och mat och choklad till Signe. Allt för att blidka vågen som väntade.

Klockan två var det dags och när vi kom in till sköterskan tog det ungefär två minuter innan både jag och Alvin fick lättat våra hjärtan på det som de var mest uppfyllda av.

Alvin: ”Förut var jag fem år, men nu är jag sex. Men till och med när jag var fem var jag snabbare än en sexåring.”

Jag: ”Jag önskar att jag inte hade sagt ja till en tid på Alvins födelsedag. Jag tycker att detta är jättejobbigt. Jag är så orolig att vikten inte ska vara tillräcklig.”

Så fick jag försöka förklara hur jag kände och sköterskan hon fattade och fattade inte på en gång. Hon vet hur vi har haft det, men hon såg också att Signe var pigg och frisk och normalt utvecklad på alla sätt och vis. Det är hennes fokus. Vikt och längd är bara en liten del av helheten och ingenting att oroa sig för så.

Lättare sagt än gjort…

Men Signe hon målade och pekade, muade och sa kossa åt kossan, jamade och sa katt åt katten, pekade på den bil som var minst och på dockans näsa, hon hoppade jämfota fram på golvet och brydde sig föga om sin storlek. Hon skuttade glatt upp på vågen vars siffror genast började rulla upp och ner, hit och dit tills de slutligen stannade på 10,7 kilo. 700 gram upp på tre och en halv månad. Klart godkänt och vi klättrar sakta men säkert upp mot en högre kanal bland tillväxtkurvorna.

Mitt hopsnörda inre började långsamt lösas upp. Nu var det bara längden kvar och den kände jag ingen oro för. Det är ju lätt att se när byxor flaggar och jag började så sent som för en vecka sedan växla upp från storlek 86 till 92 i Signes garderob.

Alvin fick först visa hur det skulle gå till, stå med hälarna mot väggen och sträcka på sin 122 centimeter långa kropp. Sedan var det Signes tur. Hälarna mot väggen och måttbandet rullades ner och ner och ner till 84 centimeter. Va!? ”Nej det måste vara fel. Vi kan väl ta det på skötbordet istället.” Och det gjorde vi. Till ljudet av Signes högljudda protester fick vi sträckt fram fyra millimeter till och jag fattade ingenting. Hur kan hon nästintill ha stått still på längden? Jag som var så säker på att hon stuckit iväg rejält uppåt.

Så snördes det samman där inne i mitt inre igen. Kurvorna skrevs ut för att kunna skickas till vår läkare på sjukhuset i Trollhättan. Vi ska träffas till våren och inför det ville han ha lite koll på hur Signe ligger till. Vi ska bland annat prata om tillväxthormoner, något jag tidigare varit ganska så säker på att Signe skulle slippa. Nu vet jag inte längre. Två och ett halvt år gammal och inte ens 85 centimeter lång. Det är inte mycket att komma med…

Ja, vad blir då summan av det hela? Vad visade kontrollen?

1. Att Signe är förhållandevis normal efter att ha fötts tre månader för tidigt.

2. Att jag är förhållandevis onormal efter att ha fött tre månader för tidigt. Fortfarande.