Just nu händer det saker i Sverige. Viktiga saker. Barn som aldrig ätit på egen hand äter gröt till frukost, smakar på chips på dagis och slickar på pannkakor till kvällsmat. Föräldrar som inte vågat tro på en matig framtid drömmer sanndrömmar om att få sondmata mindre och skedmata mer. De vågar till och med tro på att ett liv helt utan sond ligger inom räckhåll.

I gruppen "Knapphålet" på Facebook läser jag om fantastiska framgångar på kort tid. A ett år, som före nyår inte åt ett smack, glufsade i sig mer en en deciliter gröt imorse. J 4,5 år åt 16 cornflakes. E smakade på plättar. Små steg för mänskligheten, stora steg för en människa och för en familj...

Jag läser, gläds med föräldrarna och pöser av stolthet när de berättar att de läst mig blogg och fått bränsle, skrivit ut långa stycken ur den och gett till vårdpersonal som hummat och nickat och sagt "Okej, vi provar väl då". Äntligen.

Och hejaropen ljuder mellan alla gruppmedlemmar. "Underbart!", "Fantastiskt!", och "Helt otroligt!". Och med mer än ett och ett halvt års distans till vår mest akuta tid kan jag luta mig tillbaka och tänka "Nej, det är det faktiskt inte." Alltså, det är så klart underbart och fantastiskt att barnen börjar äta. Att småttingar som kräkts och ulkat vid bara åsynen av mat kan smaska och slicka och njuta av det goda i livet. Det är underbart men inte otroligt. Det är snarare väldigt troligt att friska barn som får ett eget val väljer att äta och leva framför att svälta och dö.

Vad som däremot är otroligt är att så många barn, tillsynes utan hinder, sondmatas månad efter månad, år efter år utan att någon vågar dra i bromsen på allvar. Vad som är otroligt är att barn opereras, får knapp på magen och sedan skickas hem med ett ton hjälpmedel men helt utan plan för hur de någon gång ska gå över till att äta på egen hand. Vad som är otroligt är också att ingen ser det sanna orsakssambandet mellan frekventa kräkningar och sondmatande, utan tror att det är något som drabbar just bara deras barn på grund av reflux eller hjärtfel eller kromosomavvikelse eller för tidig födsel. Utan någon som helst medicinsk utbildning, med egna observationer som enda grund sticker jag här ut hakan och säger följande: Barnen kräks för att de sondmatas, de behöver inte sondmatas för att de kräks.

Och här vill jag vara tydlig med att ingen skugga ska falla över föräldrarna. De kämpar och jobbar och gör allt, allt, allt de tror är bäst för sina barn. De lyssnar på läkare och dietister, logopeder och sköterskor som inte vågar erkänna att de själva många gånger famlar i blindo i de här frågorna, och gör allt de säger. Det som är otroligt är däremot just det, att så få inom sjukvården lägger fokus på att hjälpa de här barnen till ett ätande liv. Trots att det finns så otroligt mycket pengar och lidande att spara så prioriteras inte de här frågorna. Ett barn som sondmatas kostar landstinget flera hundratusen per år, pengar som naturligtvis ska satsas på alla de barn som verkligen inte klarar sig utan knapp, men alla de andra... På dem borde det inte satsas en sondkrona. Men det gör det. Och DET är otroligt.

 

Camilla

16 februari 2013 00:28

Tårarna rinner längs mina kinder. Som mamma till J 4.5 år tänker jag att hur skulle det blivit om inte Internet fanns och om inte du med flera bloggat? Sjukvården är i det här fallet "sjuk". Det är underbara människor vi träffar, men det är alldeles för mycket fokus på att göda upp barn som föds för tidigt. Tänk vad mycket ångest vi haft o delvis har pga vågen...det är inte klokt. Nu är vi på gång. Vi har en bit kvar till sondfri, men en stoltare unge får vi leta efter. Storasyster kom rusande mot mig härrom kvällen o ropade " mamma, Julia äter som oss nu"! Då hade hon ätit ett halvt rån till kvällsmat. Lycka. Tack Lina för väl nedskrivna ord. Kanske borde de ut i Dn? Kram

Lina

16 februari 2013 09:16

Åh att få äta tillsammans med sina syskon... Det är stort. Stort nog att skrivas om i alla dagstidningar. Absolut. Kram.

 

Kajsa Svärd

17 februari 2013 01:21

Bra blogg Lina! :) Viktig. Och faktiskt rätt lättläst och roande, trots stunder att mörker. Kram

Lina

17 februari 2013 01:53

Tack Kajsa.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...