Just nu händer det saker i Sverige. Viktiga saker. Barn som aldrig ätit på egen hand äter gröt till frukost, smakar på chips på dagis och slickar på pannkakor till kvällsmat. Föräldrar som inte vågat tro på en matig framtid drömmer sanndrömmar om att få sondmata mindre och skedmata mer. De vågar till och med tro på att ett liv helt utan sond ligger inom räckhåll.

I gruppen "Knapphålet" på Facebook läser jag om fantastiska framgångar på kort tid. A ett år, som före nyår inte åt ett smack, glufsade i sig mer en en deciliter gröt imorse. J 4,5 år åt 16 cornflakes. E smakade på plättar. Små steg för mänskligheten, stora steg för en människa och för en familj...

Jag läser, gläds med föräldrarna och pöser av stolthet när de berättar att de läst mig blogg och fått bränsle, skrivit ut långa stycken ur den och gett till vårdpersonal som hummat och nickat och sagt "Okej, vi provar väl då". Äntligen.

Och hejaropen ljuder mellan alla gruppmedlemmar. "Underbart!", "Fantastiskt!", och "Helt otroligt!". Och med mer än ett och ett halvt års distans till vår mest akuta tid kan jag luta mig tillbaka och tänka "Nej, det är det faktiskt inte." Alltså, det är så klart underbart och fantastiskt att barnen börjar äta. Att småttingar som kräkts och ulkat vid bara åsynen av mat kan smaska och slicka och njuta av det goda i livet. Det är underbart men inte otroligt. Det är snarare väldigt troligt att friska barn som får ett eget val väljer att äta och leva framför att svälta och dö.

Vad som däremot är otroligt är att så många barn, tillsynes utan hinder, sondmatas månad efter månad, år efter år utan att någon vågar dra i bromsen på allvar. Vad som är otroligt är att barn opereras, får knapp på magen och sedan skickas hem med ett ton hjälpmedel men helt utan plan för hur de någon gång ska gå över till att äta på egen hand. Vad som är otroligt är också att ingen ser det sanna orsakssambandet mellan frekventa kräkningar och sondmatande, utan tror att det är något som drabbar just bara deras barn på grund av reflux eller hjärtfel eller kromosomavvikelse eller för tidig födsel. Utan någon som helst medicinsk utbildning, med egna observationer som enda grund sticker jag här ut hakan och säger följande: Barnen kräks för att de sondmatas, de behöver inte sondmatas för att de kräks.

Och här vill jag vara tydlig med att ingen skugga ska falla över föräldrarna. De kämpar och jobbar och gör allt, allt, allt de tror är bäst för sina barn. De lyssnar på läkare och dietister, logopeder och sköterskor som inte vågar erkänna att de själva många gånger famlar i blindo i de här frågorna, och gör allt de säger. Det som är otroligt är däremot just det, att så få inom sjukvården lägger fokus på att hjälpa de här barnen till ett ätande liv. Trots att det finns så otroligt mycket pengar och lidande att spara så prioriteras inte de här frågorna. Ett barn som sondmatas kostar landstinget flera hundratusen per år, pengar som naturligtvis ska satsas på alla de barn som verkligen inte klarar sig utan knapp, men alla de andra... På dem borde det inte satsas en sondkrona. Men det gör det. Och DET är otroligt.