Nu har det gått fyra månader sedan jag var hos Signes neonatalläkare i Trollhättan för någon slags ”debriefing”. Jag fick tala med en man som verkligen lyssnade på vad jag hade att säga, nickade, hummade, ställde vettiga frågor och på allvar ville veta vad jag tror att de hade kunnat göra annorlunda. Han talade om avdelningens egen insats med ett klädsamt mått av självkritik och jag hade verkligen försökt förbereda mig innan så att den kritik jag gav skulle vara konstruktiv.

Jag fick med lite skämskänsla i kroppen ge honom texterna från bloggen, från Signes födelse till det att knappen var borta och viktuppgången tagit fart på allvar. Känslan när han tog emot dem var att han skulle läsa, men vad vet jag? Vad vet jag egentligen?

Jag var så glad när jag gick från sjukhuset, men dagarna, veckorna och månaderna efter infann sig sakta men säkert någon slags känsla av antiklimax. Lite ”Jaha”. Lite ”Det var det”.

Jag vet inte vad jag förväntade mig. Trodde jag att telefonen skulle ringa sig varm? Trodde jag att doktorer, sköterskor, logopeder och dietister skulle stå på kö för att få prata med mig och ta del av vår framgångssaga, sagan om ett barn som föddes tidigt och lärde sig äta sent?

Jag vet inte vad jag förväntade mig. Det jag vet är att inget hände. Det jag vet är att ingen inom sjukvården verkar vilja se att det vi varit med om är något att dra lärdom av, att det kan bidra till andra barns och familjers välbefinnande. Inte nutritionsteamet i Göteborg och nu alltså inte heller barnavdelningen i Trollhättan.

Men så plötsligt… Plötsligt beskriver en av medlemmarna i Facebookgruppen ”Knapphålet” deras senaste möte hos nutritionsteamet på Östra, samma team som gav oss kalla handen när vi pratade Graz och sondberoende i maj 2011.

”…måste säga att jag blev glatt överraskad över deras inställning. Vi satt och diskuterade länge om sonens matsituation och hur vi ska gå vidare för att sluta sonda. Pratade om olika tillvägagångsätt i Sverige och övriga Europa, vad det fanns för hjälp att få förutom gastroteamet. De var öppna och nämnde flera ställen ute i Europa. ”

Eeeeh… What!? Pratar vi om samma gäng här? Insinuerade de inte minsta lilla uns om barnmisshandel när de pratade om Europa?

”…De tyckte att det var helt rätt timing att börja pressa sonen, de var mycket väl med på att många blir sondberoende och att vi inte kan fortsätta att sonda fulla mål och hoppas på att han börjar äta själv.”

Ursäkta? Hörde jag verkligen rätt? Sa de verkligen inget om att försöka med glass, ge sig till tåls framåt skolåldern och bara vara glad för att det inte är värre?

”…tycker att detta är en bra början och de kommer att vara där och stötta. Dietisten kommer ringa en till två gånger i veckan för att kolla läget och vi ringer om vi vill bolla tankar. ”

Jag är mållös. Ingår stöd i konceptet? Är det inte kontroll och skuldbeläggande som ligger i fokus? Vad har hänt? Jo det ska jag tala om för er! Signe har hänt. Frida har hänt. Stina har hänt. Det är vad jag väljer att tro i alla fall. Att våra fina mirakel inte går att blunda för.

Nu håller vi tummarna för den här lille killen också, att han ska gå samma smakfulla framtid till mötes som våra tjejer. Att hans mamma ska få uppleva den glädje jag nyss fick uppleva – den välsignade glädjen i att få se sitt barn med god aptit äta plättar med socker och sylt och skölja ner dem med ett stort glas mjölk. Den glädjen önskar jag att alla kunde få uppleva.

 

Anna

18 januari 2013 15:40

Och plötsligt blir allt så mycket mer värt det. Det där kämpandet att försöka få dem att förstå, få dem att se. We did good. Och jag blir alldels glad och ledsen på samma gång. Glad för att det gick, ledsen för att vi inte fick det där välbehövda stödet.

http://fridafilur.blogspot.com

Lina

18 januari 2013 17:15

Precis... Man kan inte bara vara glad för andras skull.

 

Malin

18 januari 2013 20:54

Åååhhh !!! Tårarna rinner ner för mina kinder. U go Girls!!!

 

Sofia

21 januari 2013 09:52

Så fantastiskt bra att allt ni gjort gör att det går framåt!

Lina

21 januari 2013 11:24

Ja, det är väl förmätet att tro att allt är tack vare oss, men en hel del har vi nog ändå bidragit med hoppas jag. :-)

 

Lisa

28 januari 2013 22:22

Det finns så mycket man önskar att sjukvården visste om barn som inte äter, eller inte äter tillräckligt, eller med ett leende på läpparna. Man önskar stöd och information som förälder, när man söker på nätet hittar man så många jämnlikar. inte minst du och Anna som så fint beskriver vardagen med ett litet barn som äter lite, eller inget, men som lär sig. Det är på något sätt så givet att ett sådant barn inte kommer att äta om de är fullproppade med sondnäring. Om de får så mycket att de kräks. Jag är glad över den personal vi mött som vänligt men bestämt puschat oss att tro på vår dotter. Accepterat de lilla hon ätit, den begränsade viktuppgången. Ändå saknade jag någon som stöttat från början, de måste förstått före mig vad som var problemet, mött andra barn med samma beteende, det är ju så lika. Jag gissar att läkaren lyssnade till vad du tog dig tid att berätta men det finns så få inom vården som förstår att fånga upp och inte minst våga se att "patienterfarenhet" är värd mycket. Jag tycker så här, slå era författarhuvuden ihop ni bloggande mammor och skriv en bok, då får ni genomslagskraft i vården. Använd något företag i barnmatsbranschen t.ex som sponsor och pränta ned era kloka erfarenheter i ett format som vården gillar och kommer att lyssna till. Om jobb, familj och livet i stort är tillräckligt... bara fortsätt blogga. Det hjälper.

Lina

28 januari 2013 22:57

Tack.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...