1 burk morotspuré av bästa sort

1,5-2 burkar vatten

En aning salt

Några varv peppar

En nypa socker

Litte granna grönsaksbuljong

Basilika efter behag

En skvätt matolja

En stor portion hopp

Värm soppan och servera den sedan

till den minsta lilla unge du har,

i den minsta lilla tallrik du kan hitta, 

med den minsta lilla sked du

kan uppbringa och njut sedan av

synen av en unge som äter som om

hon aldrig gjort något annat.

Igår åkte vi tillbaka till sjukhuset igen, efter drygt ett dygns permission i ångest. Signe ville inte äta och inte dricka. Dessutom hade de vedervärdiga diarréerna kommit tillbaka. Hon var trött, grinig och smal så smal. Och jag kunde nästan inte andas.

På morgonen, innan vi åkte till sjukhuset, åt hon lite välling. Det var inga mängder men det lilla snöret var liksom lite gladare och lite piggare. (Vilket i och för sig inte är så svårt efter att ha grinat och sovit sig igenom över en vecka.) Väl på avdelningen fick vi vänta på läkaren i en dryg timme men det gjorde inte någonting alls eftersom Signe fick för sig att leka och dricka näringsdryck. Sakta började hoppet spira. Kanske, kanske skulle vi kunna slippa sonden ändå.

Så kom doktorn, världens vettigaste om du frågar mig. Hon började med att titta på såret på magen som vi oroat oss över eftersom det ser fult och rött ut och Signe tagit sig för magen och sagt aj. Hon höll med om att det inte var helsnyggt men tyckte ändå inte att det var något att oroa sig över och trodde inte att det var boven i matvägrardramat.

Sedan pratade vi magsjuka, för det var fortfarande det hon trodde att Signe led av. En riktigt elak magsjuka av värsta sort. En sådan kan hålla i sig i två veckor och läkaren beskrev hur ofta de såg att det var just de barn som inte borde få magsjuka alls som drabbades värst. Hon pratade om ”smala barn” som utsatta och det konstiga var att det gjorde mig glad att hon beskrev Signe så. Hon sa inte ”sjuka barn” eller ”undernärda barn” utan ”smala” och det lät så friskt. Kanske inte önskvärt men i alla fall inte sjukt.

Men hur skulle vi göra då? Sond eller inte sond, det var frågan. Eller var det det? Jag fick förklara hur vi kände och tänkte, berätta om vår kamp för att få vårt barn att äta och om vår rädsla över att hamna på ruta ett igen om vi tvingade en slang ner i halsen på henne. Läkaren lyssnade och förstod. Hon höll med och tyckte inte att sond behövde vara det första alternativet om ätoviljan inte gav med sig. Dropp med sött och salt kunde räcka en bra bit på vägen, men i första skedet, just denna dag, så ville hon inte göra någonting.

Nä, så sa hon. Hon tyckte att Signe såg förhållandevis pigg ut, hon visade inga tecken på uttorkning och eftersom hon under förmiddagen ändå visat visst intresse för mat och dryck tyckte hon att vi skulle avvakta ett dygn till. Såg vi ingen bättring så ville hon se oss dagen efter igen så fick vi prata vidare om det där med droppet.

Jag kan inte beskriva hur lättade vi kände oss när vi gick från sjukhuset i den iskalla vårsolen. Det var inte över men vi hade i alla fall fått ett andningshål.

På vägen hem stannade vi till och köpte ett par nya hängslebyxor till vår lilla tös. Den bistra sanningen är nämligen att hon efter den här resan är för smal för midjebyxor i storlek 80 men samtidigt för lång för byxor i storlek 74. Så då får hon väl bära upp byxorna med axlarna istället för med magen. I alla fall just nu. Att fortfarande gå på bebisavdelningen för att handla kläder till Signe känns väl så där, men för att lätta upp det hela passade jag på att köpa en snajdig sommarhatt åt henne. Nått' rolit' ska man ju ha.

Och idag… Idag har hon faktiskt sett så här glad ut, i alla fall från och till. Hon är inte direkt ett knippe solsken, men vi anar i alla fall en strimma ljus. Diarréerna har uteblivit och det gick ju inte annat än att skratta när jag vid ett av blöjbytena glatt ropade ”Hårt bajs” till Fredric och han svarade ”Åh så roligt”. Vi är inte nått störda.

Efter en frukost då Signe för första gången i sitt liv bett om påfyllning ringde vi sjukhuset och bad dem skriva ut henne. Hon drack 120 ml välling, sa ”Meta!”, fick en ny flaska och drack 20 ml till. Ett litet under.

Ett annat under är den mängd löst bajs vår son producerat idag. Han har fått någon slags renässans i sin magsjuka, kräktes igår och har sprungit på toa precis hela dagen idag. Jag fattar inte hur den här sjukan fungerar! Idag är det elva dagar sedan Signe först blev sjuk och nio dagar sedan Alvin kräktes i ICA-kassar. Borde det inte vara över nu? Hur många rumpor och golv ska en mamma behöva torka egentligen?

Dagens rapport går ändå mestadels i dur. Imorgon kanske vi är tillbaka i mollklangen igen. Vad vet jag. Signe äter fortfarande för lite, alldeles för lite, men hon äter i alla fall. Och dricker. Och är glad. I alla fall ibland. Och det är en klar förbättring, inte tu tal om annat.

No thank you. I understand that you have to limit the amount of questions from former patients and I know it's no charity you are running, but still... I sincerely believe we have paid you enough.

Dear Lina

Hello. My daughter Signe was in treatment via NetCoaching last year. Signe XXX born 23 June 2010. We started the treatment in June 2011.

I now contact you again to ask for advice. Signe had surgery a month ago because the hole from the button did not heal properly. We removed the button in November 2011. After the surgery she developed a fever and stopped eating for a week or so. She eventually began to eat small amounts but then got a stomach flu which lasted for over a week. We have now been hospitalized, and she has received drip. She has lost 500 grams and is extremely thin. (She is 79 centimeters tall and has gone from 8.8 kg to 8.3 kilos in a month.) She barely wants to walk on her own, she just wants us to carry her, she's whiny, weak and tired and eats extremely poorly.

We are now on leave from the hospital to see if she starts to eat at home but we see no progress at all. The next step is to go back to the hospital to have a nasogastric tube again.

We are obviously desperate and worried about how it will affect Signe to have a tube again. She vomited large amounts when she was tube-fed and we are concerned that we will go back to square one. At the same time, we see that she must be getting food to have the energy to start eating again. We do not recognize our baby girl anymore!

Our question is if you have any advice when it comes to start probing again. Our idea is to give her as little food as possible in the tube and only when she is eating her self and during night time. Are we thinking right or do you have any other suggestions?

Please advise us! We are miserable over the development.

Sincerely

Lina 

Det är natt och hela familjen sover utom jag. Jag vill skriva men händerna är lika trötta som mitt hjärta så det blir bara dessa ord:

I helgen åker vi tillbaka till sjukhuset som jag och Signe kom hem från tidigare idag. Vi åker för att sätta sond på henne. Vi har fått ett dygns permission för att se om hon kommer igång med maten igen i hemmamiljö, nu när vätskenivåerna är okej tack vare dropp och magsjukan är borta. Vi ska pröva men jag vet redan att det inte kommer att gå.

Signe vill inte äta, hon har tappat ett halvkilo i vikt, är magrare än någonsin och de onda tankarna från förr om att min dotter inte vill leva skaver långsamt, långsamt hål i mitt inre.

Är det någon som har lite flyt att dela med sig av så har vi visst underskott här. Ett uns med tur hade också suttit fint. Lite medgång med. Kanske lite flax.

Jag fattar knappt att någon orkar gå in och läsa här längre. Jag har ju inte haft något trevligt att meddela på evigheter och det har jag inte idag heller.

Nu har Signe inte ätit ordentligt på nästan en månad. Först var det det där med den tänkta matdagboken som dödade all matslust, sedan blev det operation med medföljande svält och efter det följde feber och i det närmaste total matvägran. När det så äntligen såg ut att vända igen kom magsjuka och hög feber följt av diarré och ännu mer kräks. Där är vi idag och jag vill bara grina när jag ser hur mager och håglös min lilla flicka ser ut. Igår fick jag byta från vanliga midjebyxor till hängslebyxor eftersom de förstnämnda kanade ner till knäna på henne. Då mår en mamma inte bra. Då mår hon dåligt.

Men vad ska vi göra? Vad kan man göra åt en magsjuka mer än att vänta ut den? Vad ska vi göra? Vad gör man? Vad gör vi? Vad gör vi? Vad gör vi?