Linas liv i limbo

Alla inlägg under februari 2012

Av Lina - 12 februari 2012 21:00

 


Signe älskar frasiga, salta pommes frites. Hon smäller i sig en liten pommes hos känd hamburgerkrängare på nolltid och kör gärna vidare in på Alvins portion också. Och vi låter henne äta. Ja det gör vi. Det är mys i hela kroppen att gå på hamburgerrestaurang och se Signe svulla. Jag och Fredric sitter och flinar fåraktigt åt varandra och Alvin får glass efter milkshaken av bara farten.


Det är märkligt men de flesta matvägrande barn jag kommit i kontakt med gillar salta, frasiga saker. Pommes, chips, popcorn, ostbågar, nachos. Ju flottigare desto bättre. (Jag höll på att skriva ”ju onyttigare desto bättre”, men det stämmer väl dåligt när det gäller barn som inte äter någonting. För dem kan väl förtäring av friterad, saltad potatis i stavar aldrig vara en onyttig vana.)


Med sig själv som referens så hemfaller man gärna åt att erbjuda söta, sliskiga, lättsmälta saker till ett barn som inte vill äta. Som chokladpudding, fruktpuréer, sötad yoghurt, Jell-O (Yup, been there, done that. Fy vilket vidrigt daller.), glass eller sylt. Men den första sötsak Signe gillade var mörk choklad med havssalt. Märkliga unge.


Läkarna i nutritionsteamet har aldrig avrått oss från att erbjuda saltade livsmedel. Snarare tvärtom. Vi fick veta att de larmliknande saltråden för barn var överdrivna och att barn som åt dåligt snarare kunde lida av saltbrist. Så vi har gett Signe salt när hon har velat ha det och sött när hon velat det och surt och bittert och… Ja hon har fått det hon velat helt enkelt och det har ju funkat bra. Uppenbarligen.


När vi första gången träffade sjukhusets familjegrupp för föräldrar till barn med matsvårigheter fick jag en smärre pommes-frites-chock. Detta var innan vi påbörjade sondavvänjningen för Signe men jag har inte velat skriva om det här eftersom jag känt en oro över att föräldrarna som berörs ska hitta hit, läsa det jag skrivit om deras situation och bli ledsna. Jag måste därför börja med att understryka att det här handlar om ett barn som helt uppenbart älskas villkorslöst av sina föräldrar. Ett barn vars föräldrar gör allt för att han och hans bror ska må bra. Föräldrar som gör så gott de kan och mer därtill.


Så ser alltså förutsättningarna ut för lille O som inte vill äta. Han är tre år, har knapp på magen och kräks nästan varje dag. Han har i det närmaste utvecklat kräkandet till en konst och kräks när han blir för arg, när han blir ledsen, när han inte får som han vill. Små barn lär som bekant snabbt och lille O vet att han kan styra världen med sitt kräks.


Storebror E är fem år. Han äter, är frisk, mår bra och har föräldrar med dåligt samvete över att hans lillebror tar så mycket av deras tid. För lillebror O vill inte äta. Han matas genom sin knapp, kräks och gör mamma och pappa oroliga. Fast ibland äter han lite ändå och då blir alla glada. Lillebror äter pommes frites, fast bara om de är köpa på restaurang, inte om mamma gjort dem själv. Och så gillar han popcorn. Och för storebror E är det fest när O äter för en hel del gott hamnar på golvet och då kan E ta det också och få massa popcorn och massa pommes frites. Gott.


När föräldrarna berättade att O åt pommes, men bara från McDonalds eller Burger King, frågade jag hur ofta de gav honom pommes varpå mamman skruvade lite på sig och sa att jo det fick ju bli att de åkte till McDonalds i alla fall en gång i veckan. Som om det var alldeles för ofta.  ”En gång i veckan!” utbrast jag. ”Jag hade gett honom pommes frites varje dag!” Då gick plötsligt sköterskan in i samtalet och förklarade att det ju inte gick eftersom O hade en storebror som inte riktigt kunde hejda sig när det bjöds på godsaker. Så då var det ju jättesvårt.


Eh, ja ha. Jag blev helt perplex och samtalet dog.


Och här vill jag återigen understryka att ingen skugga ska falla över föräldrarna. De hade kämpat så ofantligt de tre år som lille O funnits hos dem och hade nu kommit till ett läge där han i alla fall fick näring i sig, växte, utvecklades, gick på dagis och var som barn är mest. Att då riva upp allt och våga tro på en förändring är naturligtvis inte helt lätt. I alla fall inte om man är ensam.


Men sjukvården… Sköterskan, läkaren, logopeden, dietisten. För dem finns ingen ursäkt. Här hade de alltså ett barn som uppenbarligen kunde äta. Ett barn som kunde tugga och svälja, som kunde hantera både popcorn och pommes frites i munnen utan att sätta i halsen eller kräkas. Vad fanns det då att vänta på? Varför var det ingen som sa ”Ert barn kan äta. Ni ska inte behöva sondmata honom mer. Vi ska hjälpa er allt vad vi kan, det kommer att bli svårt, men vi klarar det tillsammans. Och tänk så bra att han har en storebror som kan inspirera honom att äta. Vilken tillgång!”.


Nej, istället säger man på allvar att O inte får äta för då kan E bli tjock.


När jag åkte hem från föräldragruppen hade jag helt gett upp tron på att vi skulle få någon som helst hjälp från sjukhuset när det gällde Signes sondberoende. Hon åt ju ingenting, drack inte ens vatten. Vad fanns det för anledning att tro på henne om man inte kunde tro på McO?


Av Lina - 11 februari 2012 17:18

När det var som värst med Signes matvägran och kräkningar, då när allt bara var ett töcken av sondmatande och spytorkande, kunde jag i mina värsta stunder tänka att Signe inte ville leva. Jag kan nästan inte skriva det nu, knappt tänka det och jag måste verkligen understryka att jag aldrig, aldrig tänker så längre. Men då… Då kändes allt så nattsvart och min dotters beteende så fullkomligt onaturligt, som om hon ville spy livet ur sig själv eller svälta sig till dödens rand.


Hon hade fötts så tidigt, i en graviditetsvecka då det egentligen inte är möjligt att överleva, men tack vare fantastisk vård fick hon livet ändå och kanske, tänkte jag då när allt var svart, var det mot hennes vilja. Kanske var det så att hennes totala vägran att äta och hennes sätt att kräkas upp den mat vi fick i henne var ett högljutt rop om att vi skulle sluta försöka. Kanske ville hon dö.


Så tänkte jag ibland i min ensamhet och idag känns de tankarna så främmande och motbjudande att jag knappt klarar att få dem på pränt. Min levnadsglada, fina Signe. Flickan som är lika fantastisk som livet självt. Klart att hon ville leva, det hade hon bestämt sig för att göra från det att hon blev till inne i mig. Få har väl kämpat för livet så som hon…


Men ändå. Jag satt alltså här hemma med ett barn som jag trodde ville dö och samtidigt såg vår läkare ut ungefär så här:


 


Nu var ju allt ordnat på bästa sätt! Signe hade klarat tiden på neonatalen utan skador eller sjukdomar, knappen satt där den skulle och hon gick upp prima i vikt. Tummen upp och finemang! Det där med att hon inte år själv, det fick vi ta tag i vid ett senare tillfälle. Hon skulle nog komma på att det var gott att äta sinom tid. Det finns ju få barn som börjar skolan med knapp liksom… Dessutom fanns det en hel drös med andra för tidigt födda barn som låg i kuvöser och respiratorer och pockade på läkarens uppmärksamhet så om vi bara kunde ta och ge oss till tåls lite så skulle nog allt lösa sig av sig självt.


Vår läkare är bra. Han är jättebra. Han vill väl, han engagerar sig och försöker verkligen vara tillmötesgående och lyssna. Jag kan inte skylla allt på honom, men det finns ett systemfel inom vården som engagerar även honom. Det saknas samsyn och samarbete mellan olika delar av vårdapparaten. Det saknas vårdplaner och uppföljningar. De flesta föräldrar jag kommit i kontakt med vittnar om samma sak. När knappen väl är på plats lämnas de ensamma. Ensamma med sina tankar. Ensamma.


När vi kom i kontakt med läkaren i Graz frågade hon om inte Signes läkare lagt upp en ”exit plan”. Fanns det ingen planering för hur man skulle fasa ut sondmatandet? Hon frågande som om det var en självklarhet att lägga upp en sådan planering och uppföljning när man fattar beslut om att sätta knapp och jag kände mig som ett fån. För oss var knappen som att sätta en punkt i Signes vårdtid, inte som att sätta ett kolon, som läkaren i Graz verkade tro.  


Signe får knapp.


Signe får knapp:


Det är en himla skillnad det…


Om det nu, till äventyrs, skulle ramla in en doktor och läsa här så har jag ett par korta saker att säga. (Jag skyndar mig. Vet att du har mycket att göra.)


- Innan du fattar beslut om att sätta knapp, ge barnet en ärlig chans att äta på egen hand först. Våga dra ner på sondmatandet och ge barnet utrymme att styra och ställa över sitt eget matintag.

- Om knapp ändå visar sig vara nödvändigt, vilket det så klart är ibland, lägg upp en planering för hur sondmatandet ska kunna fasas ut. Samarbeta med dietist, logoped, nutritionssköterska och andra som kan tänkas bidra med kunskap och idéer. Skriv ett kolon i journalen efter knappoperationen, inte en punkt.

- Lämna inte föräldrarna ensamma. Se till att kuratorn fortsätter att ha kontakt med dem även efter att de lämnat sjukhuset.


Ja, det var bara det. Nu ska jag och mina levnadsglada barn snart packa oss iväg till grannen och se på melodifestivalen. Maken är ute på galej och väntas inte åter förrän framåt småtimmarna. Jag har hängt tvätt och så har vi byggt ihop en liten koja i Signes rum. Till lunch åt vi ris och köttfärs, rester från igår, och Signe tog två portioner, med smör. Nu sitter hon med en spelande hund i famnen och Alvin spelar TV-spel med en kompis. Tidigare idag bar han runt på Signe och ramlade så att hon slog i pannan och fick en stor blåglänsande bula. Hon tjöt som en siren, Alvin skämdes så han grät och det var allmän missär. Senare tappade han henne en gång till och då blev jag galen på honom och skickade upp honom på rummet där han slängde en monstertruck i dörren så att det blev ett svart märke i den. Han lugnade ner sig, lovade att aldrig göra så igen och fick TV-spelsförbud från sin mamma som hans pappa senare upphävde när jag stod och badade Signe i diskhon och inget hörde.


Så ser det ut, vårt vanliga, ospännande, normala, friska liv. Och jag älskar det. Tummen upp för det.

Av Lina - 6 februari 2012 22:34

Mjaha. Samma kirurg som satte dit knappen för lite mer än ett år sedan tittade nu på dess efterdyningar och kom fram till att det inte såg så bra ut. Signe finns från idag på någon slags lista över presumtiva små kirurgipatienter. Knapphålet ska sys igen. Oklart hur lång listan är. Oklart hur lång tid det kommer att ta innan hon blir kallad.


Oklart. Så klart.


Vår lilla hårdrockare hade i alla fall gått upp ännu mer i vikt sedan sist. Snart, snart spränger vi niokilosvallen. Det är klart. 

Av Lina - 5 februari 2012 21:16

Imorgon åker Fredric in med Signe till sjukhuset för att överlägga med en kirurg om huruvida det ska sys eller ej. Hålet på magen är fortfarande inte läkt och allt vi hört om att knapphålet sluts inom bara några timmar om knappen ramlar ut känns ju lite, ja lite irriterande kan man säga. Nu har det gått över två månader sedan vi tog bort knappen och det är fortfarande hål rakt in i magsäcken. Små mängder magsaft läcker ut på huden som blivit röd och fnasig. Usch och fy.


På ett sätt vill vi självklart sy ihop eländet men samtidigt vill vi slippa. Ingreppet sker under narkos och att låta söva henne känns inte roligt alls. Inte alls.


Hoppas att det finns en annan, mindre drastisk lösning som kirurgen kan presentera imorgon. Håll tummarna för det!



Av Lina - 5 februari 2012 20:41

Här kommer ett lååångt inlägg bara för er som har ett specifikt intresse för hur det gick till när vi vande av Signe från att sondmatas. Jag förde dagbok under perioden då vi fick hjälp från Graz och har bestämt mig för att lägga ut den här för att den som står inför samma situation ska få lite inblick i hur det gick till. Detta är INTE någon manual. Det går självklart inte att kopiera hur Signe ville lära sig äta och tro att ett annat barn vill ha det på samma sätt. Så enkelt är det väl sällan. Men den intresserade kan kanske få lite känsla för det förhållningssätt som teamet på kliniken i Graz har gentemot sondberoende barn.


Tänk er ett barn som matvägrar totalt. Tänk er två föräldrar som försöker erbjuda barnet mat på ett förutsättningslöst och anspråkslöst sätt samtidigt som deras högsta önskan i livet är att barnet ska börja äta på egen hand. Vi har kämpat med oss själva för att ge Signe utrymme, inte pressa henne, låta henne ta det i hennes eget tempo. Samtidigt har vi sakta men säkert minskat maten i knappen. Säkert på två sätt;


1. säkert för att det varit drastiska minskningar. Vi har tagit bort ett helt mål i taget för att Signe skulle hinna känna att hon var riktigt hungrig, inte smådattat genom att minska storleken på varje måltid. Det skulle förmodligen bara ha inneburit att Signe skulle känt sig lite småhungrig till en början men sedan vant sig vid de minskade mängderna.

2. säkert för att vi hela tiden väntade in Signe innan vi gick vidare med att ta bort ännu ett mål. Vi har aldrig riskerat uttorkning utan haft ögonen på att den mängd vätska hon fick i sig genom munnen ökade innan vi drog ner på vätskemängden i knappen.


Signes korrigerade ålder var nio månader när vi startade sondavvänjningen. Hon varken kröp eller ålade fram men började med det några veckor in i behandlingen. Hon började så klart göra av med en massa energi på det och det var förmodligen en bidragande faktor till att det tog ganska lång tid innan hon vände i vikt. Från det att vi började avvänjningen tog det tre månader innan hon var tillbaka på ursprungsvikten igen. Det positiva i kråksången är däremot att hon bara tappade 3 procent av sin kroppsvikt.


Dagboken handlar om mat, om kräks och om bajs. Förstoppning är en oönskad bieffekt för de flesta som ger sig ut på en sondavvänjningsresa och eftersom det ger minskad matlust blir det en del fokus på att få ordning på bajseriet.


MDS som omnämns flera gånger är läkaren i Graz och när jag skriver att jag erbjudit mat i picknick handlar det om att jag gett henne några olika sorters mat att ”umgås med” på egen hand. Ett barn som aldrig ätit behöver komma över många barriärer innan det är redo att stoppa mat i munnen. Att känna och lukta på mat är också framsteg (även om inte föräldern alltid känner det).


Ja, det var väl det.

 

Före:

- Vägde 8020 g, 69 cm lång.

- Fick 150 ml mat ungefär kl. 09, 12, 16, 19 och 23.

- Tog små mängder vatten i pipmugg.

- Tog någon tesked med yoghurt, gröt eller liknande när vi matade med sked.

- Hade vid ett par tillfällen tagit ett kex i munnen och fått loss några smulor.

- Kräktes 0-2 gånger per dag, vilket var en förbättring från när hon fick 180 ml per mål och kräktes 2-5 gånger per dygn.



Dag 1:

Fredag 2011-06-17

- Tog bort maten 09 och 12.

- Erbjöd mat i picknick 09, 12, 15 och 19. Hon tog inget i munnen på egen hand. Kände och kladdade mycket. Tog emot små mängder vatten i pipmugg.

- Något hård i magen.

- Pigg och glad.

- Kräktes vid 20:30 när hon låg i sängen. Hon hade just blivit matad i knappen och låg och bajsade.


Dag 2:

- Ingen mat 09 eller 12 men gav 50 ml vatten i knappen vid 10.

- Erbjöd mat i picknick 09, 13 och 19. Samma resultat som igår.

- Fortfarande svårt att bajsa. Börjat med messmör i maten.

- Tuggade på papper på eftermiddagen och fick bitar i munnen så att hon kräktes. I övrigt inget kräks.

- Pigg och glad på dagen. Svårt att somna på kvällen.

- Erbjöd henne tjock yoghurt kl. 22 när hon inte ville sova. Jag och hon höll i skeden samtidigt och hon förde den själv till munnen och åt nästan en tesked.

 

Dag 3:

- Ingen mat 09 eller 12 men gav 25 ml vatten i knappen vid 9 och 11.

- Erbjöd mat i picknick 09 och 19. Kändes mer intresserad. Gillade messmör och tog själv ett kex till munnen och knaprade.

- Fortfarande svårt att bajsa. Jag fick hjälpa henne på eftermiddagen och det kom en hel del segt, men känns inte som om det är helt okej. Fortsätter med messmör i maten.

- Inget kräks.

- Pigg och glad.

- Pratade med MDS. Hon var mycket positiv. Vi ska fortsätta på samma sätt tills på onsdag med tillägget att vi ska ge totalt 200 ml sockervatten i knappen under dagen när hon sover.


Dag 4:

- Ingen mat 09 eller 12 men gav 100 ml sockervatten i knappen vid 9 och 12.

- Erbjöd mat 09. Åt lite yoghurt.

- Var på sjukhuset kl. 14. Signe åt ett par teskedar yoghurt och ½ majskrok, plus lite saft. Logopeden var mycket imponerad över utvecklingen. 

- Vikt 7890 g.

- Hon matade mig med majskrokar på kvällen och bet själv i en även om hon inte åt så mycket av den.

- Kräktes när jag lyfte upp henne mitt i matningen kl. 19.

- Pigg och glad.

 

Dag 5:

- Ingen mat 09 eller 12 men gav 2 x 100 ml sockervatten i knappen.

- Vaknade tidigare än hon brukar. Blev erbjuden gröt, vatten, bananbitar och majskrok. Åt en tesked gröt och drack lite vatten. Bet några gånger i majskroken.

- Fredric matade henne flera gånger med katrinplommunpuré och smoothie. Hon gillade det och åt flera matskedar. (!)

- Inget kräks.

- Pigg och glad men blir trött när vi sitter länge med matning.

 

Dag 6:

- Ingen mat 09 eller 12 men gav 2 x 100 ml sockervatten i knappen.

- Vaknade tidigare än hon brukar.

- Total mängd mat samma som igår ungefär, mest puré.

- Tar i stort sett inget själv i munnen, utöver majskrokar, utan det lilla hon får i sig matar vi henne med.

- Gnagde lite på en prinskorv.

- Tog lite potatis och kyckling som jag mosade på min tallrik.

- Det är uppenbart att hon VILL äta, men det osynliga hindret i huvudet på henne hindrar. Hon sög på sin mössa så att den blev alldeles blöt. Vill ha saker i munnen nästan hela tiden.

- Inget kräks.

- Behöver bajsa snart. Sitter och krystar ibland men inget kommer.

- Nya direktiv från MDS från imorgon: Please do not tube feed her before 6 pm if possible, surround her with foods in very small portions and try only giving 2x 150mls of formula by tube from tomorrow onwards, one at 6 pm one after she has fallen asleep.


Dag 7:

- Vikt 7895 g.

- Ingen mat 09, 12 eller 15.

- Gav 50 ml sockervatten kl. 13.

- Var på sjukhuset för läkarsamtal. Ingen viktnedgång sedan i måndags.

- Ska försöka mata med spruta, funkade okej på sjukhuset.

- Tar gärna olika sorters kex i munnen och gnager på.

- Total matmängd idag ca. 4 matskedar.

- Verkade riktigt hungrig när vi åkte till sjukhuset vid lunch och somnade gråtande trots att hon nyss sovit. Jag gav henne sockervatten och då var hon pigg under läkarsamtalet och tog ett par matskedar puré.

- Fyllde ett år och fick tårta men kladdade bara med den.

- Drack mjölk ur ny mugg från sjukhuset.


Dag 8:

- Ingen mat 09, 12 eller 15.

- Midsommarafton och hon åt riktigt bra. Flera matskedar med vispad grädde, lite messmör, puré och vatten.

- Funkar bra att mata med spruta. Hon tar den till munnen själv och blev t.o.m irriterad när det inte gick tillräckligt fort med grädden.

- Dricker bra ur mugg.

- Hon äter sämre på morgonen och kommer igång mer på eftermiddagen.

- Pigg och glad.

 

Dag 9:

- Ingen mat 09, 12 eller 15.

- Messmör är en favorit. Har ätit flera teskedar idag med hjälp av spruta.

- Drack riktigt bra ur mugg vid lunch, säkert 40 ml sockervatten.

- Åt ett halvt Bragokex.

- Tar ingen ”mjuk mat” till munnen själv med händerna men kan ta tag i sprutan och föra den till munnen ibland.

- Behöver bajsa men det går inget vidare. Jag hjälpte henne med termometer och fick ut lite.

- Har mer humör nu för tiden, men det känns på något sätt mer normalt än hur det var innan.

- Det har helt klart gått framåt med maten. Idag var nog totalmängden 6 matskedar. Vatten måste hon ha fått i sig mer än en deciliter. Bra, men inte tillräckligt.

- Det känns skönt när vi väl ger henne i knappen vid 17, men det är inte på något sätt outhärdligt innan det.

- Pigg och glad större delen av dagen men blev riktigt ledsen när hon var trött.


Dag 10:

- Ingen mat 09, 12 eller 15. Gav första målet efter 17 och sedan vid midnatt.

- Var på Liseberg och har småmatat under hela dagen.

- Idag var första dagen som hon konsekvent vände sig efter maten, gapade och visade att hon ville ha.

- Har ätit på bitar av banan och nektarin som jag matat henne med. Smakade på glass och tuggade på flera kex.

- Åt två, tre teskedar gröt till kvällsmat och det funkade riktigt bra med sked. Hon gapade fint och kunde ta emot den i munnen.

- Total mängd mat skulle jag beräkna till 9 matskedar och vätska till kanske en deciliter.


Dag 11:

- Inget knappmat förrän till natten.

- Ungefär samma mängd mat som igår.

- Åt pastagratäng som Fredric gjort på kvällen. Den var smakrik och det gillade hon. Jag mixade den och hon åt flera teskedar.

- Åt gröt bra till kvällsmat.

- Drack välling ur flaska på kvällen, cirka 30 ml. Tuggar på nappen så det går väldigt långsamt.

- Pigg och glad.


Dag 12:

- Vikt 7780 g, 70 cm. Viktnedgång: 240 g.

- Fredric var med henne på sjukhuset och vi fick ett ok på att fortsätta.

- Fick hjälp med att bajsa på sjukhuset. Vi har hämtat ut Lactulos.

- Har ätit och druckit okej under dagen.

- På kvällen åt hon mixad pasta igen, flera teskedar plus några teskedar fruktpuré.

- Till kvällsmat åt hon upp 30 gram gröt!!! Sedan knaprade hon på ett kex och åt en sked chokladpudding och 5 ml sondmat. När hon sedan skulle gå och lägga sig var hon jätteledsen och kom inte till ro. Jag tog upp henne och gav henne ½ dl gröt till + vatten. Sedan somnade hon gott.

- Gav 150 ml mat i knappen vid midnatt.


Dag 13:

- Sov väldigt länge och fick inte det första målet förrän vid 11.

- Har ätit ok. Total mängd kanske 2 dl.

- Hade 1-årskalas så det blev lite snurrigt, men hon har i alla fall druckit väldigt bra i värmen.

- Gav 50 ml sockervatten i knappen när det var varmt och hon var gnällig.

- Drack ca. 40 ml sondmat i flaska på kvällen. Det tar tid eftersom hon bara tuggar på nappen, men hon gillar det i alla fall.

- Känner att vi kommit lite från att låta henne kladda på gen hand med maten och ska försöka backa lite så att hon får göra det.

- Det känns så skönt att kunna mata henne med sked och ge henne gröt som med ett vanligt barn. Men det är fortfarande små mängder (½ dl).

- Gjorde gröt med sondvälling som bas istället för vatten.

- Fått meddelande från MDS om att vi ska fortsätta med 150 ml på natten i alla fall nästa vecka ut.  


Dag 14:

- Väldigt snorig men har ätit hyfsat ändå. Kanske 2 dl.

- Har blivit besvärligare med skeden igen. Hon har tungan i vägen så att den inte kommer ordentligt in i munnen.

- Tog fram Nutella idag igen. Mycket populärt.

- Börjar känna mig orolig över att vi inte kommer upp i större mängder. Hon kommer att ha gått ner massor i vikt om vi inte kommer igång snart.

- Har druckit väldigt bra med vatten. Kanske upp mot 2 dl. Har även druckit kanske 40 ml sondmat.

- Åt två rutor mjölkchoklad och en jordgubbe.


Dag 15:

- Jag var nere på BVC för att kontrollväga. Deras våg visade 7820 g, vilket skulle betyda en uppgång från när vi vägde på sjukhuset. Det känns inte alls troligt med tanke på hur lite hon äter utan det beror förmodligen på skillnader i de olika vågarna. Vi kom i alla fall överens om att det borde visa att hon inte gått ner så mycket i alla fall.

- Fredric hjälpte henne bajsa.


Dag 16:

- Vi var på bröllop och mamma och pappa hade barnen.

- Signe åt okej hela dagen och åt totalt en halv barnmatsburk med köttfärssås och spagetti, nästan en halv burk kesella, några teskedar messmör, lite puré, lite sondmat och bra med vatten.

 

Dag 17:

- Är konsekvent med att äta dåligt på morgonen och bättre på eftermiddagen.

- Visar tydligt när hon vill ha skeden, att hon vill ha vatten o.s.v

- Åt totalt mer än en halv barnmatsburk, några teskedar gröt, fyra teskedar messmör, några matskedar fruktpuré, någon tesked matpaj, lite grädde, två teskedar kesella, 40 ml sondmat och över 2,5 dl vatten.


Dag 18:

- Nu har det lossnat med maten på ett helt nytt sätt. Hon vill verkligen ha mat, gapar efter den och vill ta emot en ny tugga mycket snabbare än innan.

- Jag gör mat med lite lösare konsistens så att man kan hälla den i munnen från skeden så att hon slipper ha den i munnen.

- Åt bröd ikväll. Jag gav henne en lite större bit som hon kunde hålla i handen och ta tuggor från. Hon stoppade så mycket i munnen att hon till slut kväljde sig själv.

- Kräktes en gång idag när hon fick en bit potatis för långt bak men det var ingen stor kräka, inte alls som förr, och hon fortsatte äta direkt efter.

- Har ätit nästan en hel barnmatsburk, nästan en deciliter gröt, flera matskedar fruktpuré, mosad potatis, bröd och flera teskedar messmör så klart.

- Var väldigt ledsen när hon skulle sova. Känner direkt att det säkert har med maten att göra eftersom allt i mitt huvud kretsar kring det just nu, men förmodligen var hon övertrött eftersom hon bara sovit 2x30 min idag.


Dag 19:

- Vägde på BVC. 7780 g. Minus 40 g sedan i fredags.

- Hon fortsätter att äta bra. Det känns som om det hände något i helgen.

- Försöker maxa kaloriinnehållet så gott det går.

- Vi fick hjälpa henne att bajsa idag igen. Det känns inte bra. Nu har det nog gått nästan en månad sedan hon bajsade utan besvär.

- Började suga lite på flaskan idag, istället för att bara tugga som hon gjort hittills.

 

Dag 20:

- Bajsade JÄTTEMYCKET i sängen på morgonen.

- Vi åker till vänner i Kisa och Signe äter inger vidare under dagen. Det visar sig senare att hon har feber. Det som fortfarande går ner är messmör och vatten.


Dag 21:

- Feber. Äter dåligt. Vi ger 150 ml mat i sonden och sondar även lite extra vatten.

- Äter choklad på kvällen. Älskar det och drar min hand till munnen för att få mer. Sitter till slut med en stor bit mörk choklad med havssalt i handen och äter själv.


Dag 22:

- Febern ger med sig och hon blir piggare. Äter något bättre men fortfarande inte lika bra som innan febern.


Dag 23:

- Vi åker hem från Kisa.

- Signe äter dåligt med frukost men okej middag.

- Bajsar på egen hand för första gången på evigheter.

- Kvällen är också dålig när det gäller maten.

- Gillar verkligen choklad och gapar även stort för Nutella och messmör. Hon blir glad bara hon får se den gula tuben.


Dag 24:

- Äter fattigt.

- Känns inte riktigt kry.

- Börjar få var i ögonen. Ögoninfektion eller bara förkylning som påverkar ögonen?

- Vänder bort huvudet från skeden.

- Dricker bra och äter mesmör och choklad.

- Fredric är supernojig och jag känner mig också orolig. Hon måste komma upp i volym!!!

- Kanske en deciliter bara idag plus en ruta choklad.

- Hon fixar alla delar av ätandet och drickandet nu. Hon tuggar och suger och slickar och smackar. Det enda hon inte gör är stoppar fingrar och händer i munnen med mat på.

- Det känns otroligt frustrerade att hon inte äter mer nu när hon kan.


Dag 25:

- Jag jobbar och Fredric ger katastrofrapporter hemifrån om total matvägran, trötthet och gnällighet.

- Jag mår jättedåligt och får inga svar från Graz.

- När jag kommer hem har Fredric gett Signe 75 ml i sonden både för- och eftermiddag.

- Han har även gett henne microlax så att hon bajsat en del. Hon blev på bättre humör efter det.

- Jag matar Signe och tycker att hon äter helt okej. Kanske inte fullt så bra som innan febern, men nästan.

- Har kontakt med Graz som lugnar ner oss (Fredric). De ser att hon gjort stora framsteg och säger åt oss att backa och ge henne utrymme att utvecklas.


Dag 26:

- Väger på sjukhuset. 7755 gram, i stort sett samma vikt som för två veckor sedan. 71 cm.

- Ögoninfektionen är värre.

- Vi får recept på ögondroppar och Resolax. Hon har fortfarande svårt att bajsa.

- Hon äter bättre idag än på länge och innan hon går till sängs slår hon alla rekord genom att äta nästan 150 ml välling. Helt otroligt.

- I natt ger vi mat i knappen för sista gången.


Dag 27:

- Fick hjälp att bajsa.

- Ögoninfektionen stör henne mycket. Vi börjar med ögondroppar.

- Äter halvdåligt men har i alla fall kommit igång med att suga en del.

- Ingen mat i knappen på natten. Hon vaknar vid 2 och jag får i henne 35 ml välling.


Dag 28:

- Småäter  hela dagen.

- Är mer och mer bestämd med vad hon vill och inte. Sträcker sig mor det hon vill ha, viftar med armarna eller vänder bort huvudet om hon inte vill ha.

- Har ätit en del välling under dagen. Totalt kanske 100 ml. Övrig mat kanske 150 ml.

- Åt ganska bra av en barnmatsburk med biff och ris.

- Vi var hon farmor och farfar och matade med en jätteliten tesked som hon gillade. Jag fick låna hem några sådana.

- Över lag så känns allt okej men inte bra. Hon äter men väldigt små mängder.

- Hon har haft lite hosta som påminner om refluxhosta så vi börjar med Nexium igen men ger det i munnen, inte i knappen.


Dag 29-31:

På fredagen har vi kalas för Fredric. Mamma matar Signe och hon gapar och äter som bara den. Äter upp hela portionen med ris och biff stroganoff med extra smör (1/3 burk) plus en halv burk med katrinplommonpuré. När vi andra äter sitter hon med ett stycke bröd i handen och tar tuggor som hon sväljer. För första gången känner vi verkligen att det handlar om ”normal” matning av en bebis.


På lördagen fortsätter det i samma goda anda. Hon smakar på saltgurka vid frukosten och gillar det. Tar en gurkstav i handen och tar tuggor. På kvällen åker vi och fiskar krabbor. Signe äter 1/3 burk med gröt och smakar på vattenmelon för första gången. Hon gillar det och böjer sig fram efter den.


Söndagen känns ännu bättre. Hon visar att hon blir otålig när maten inte kommer tillräckligt snabbt i början av måltiden och gapar ordentligt mot skeden för det mesta. Om hon känner sig tveksam mot maten så tar hon bara emot skeden delvis och håller emot med tungan. På kvällen hälsar vi på hos Frida och Signe äter hur bra som helst. Hon säger ifrån när hon är hungrig och allt känns märkligt normalt. För första gången vågar vi tänka att hon faktiskt kanske går upp i vikt. Ser inte låren lite tjockare ut…?


Får hjälp att bajsa igen. Det känns lite oroande att det inte ordnar till sig med det.


Dag 32:

Frukost: Ris och biff med Infantrini och extra smör, ½ dl. 3 tsk messmör. En bit bröd. Vatten.

Lunch: Ris och biff stroganoff enligt ovan, ½ dl. 2 tsk messmör. Tre matskedar katrinplommonpuré. Vatten. Smakade på pannkaka.

Mellanmål. Gröt ½ dl. 30 ml Infantrini. 2 tsk messmör.

Middag: Ris och biff stroganoff enligt ovan, ½ dl. 1 msk katrinplommonpuré. 2 msk nutella. Över 100 ml vatten.

Kvällsmat: Smakade på potatisgratäng och bearnaisesås. 30 ml Infantrini.


Dag 33:

I stort sett en lika bra dag som igår. Har småkräkts ett par gånger dock. Absolut inte som förr, mer stora blöta rapar, men ändå… Vi velar ang. Nexium eller inte och just nu ger vi inte. Funderar på att börja med det igen men det blir inte så.


Dag 32:

Ätit otroligt bra! På kvällen gav jag henne smultron och svartvinbär ute i trädgården och hon älskade det, speciellt vinbären. Jag gav henne ris och biff till kvällsmat och hon åt nästan en deciliter hur fort som helst! Hon hann knappt tugga mellan skedarna och var helt ivrig. Helt fantastiskt!


Fredric fick hjälpa henne att bajsa idag igen. Vi är dåliga på att komma ihåg lactulosen.

 

Dag 33-36:

Fortsatt bra. Hon vet vad hon vill. Vi börjar tro på viktuppgång. Är nästan säkra på det.


Dag 37:

Vägning på sjukhuset. 7760 g. Samma vikt som förra gången. Antiklimax. Men läkaren är nöjd och vi ska inte ses igen förrän om fyra veckor. Vi är besvikna över att hon inte gått upp men försöker påminna oss om att det bara är två veckor sedan vi tog bort knappmaten helt. De 150 ml hon fick på natten innan har hon därmed lyckats få i sig på egen hand nu.


Hon äter bra, det gör hon verkligen. Som en vanlig unge och vikten bara måste vända nu.


Runt dag 50 börjar Signe bajsa utan hjälp igen. Magen sköter sig på ett normalt sätt.


24 augusti.

Nytt besök på sjukhuset. Fortfarande ingen viktuppgång. 7755 g. Men hon har bara för ett par veckor sedan börjat hasa sig fram på rumpan. Hon har fått upp en väldig fart och gör av med en massa energi på det.


15 september. Tillbaka på ursprungsvikten.


30 september. Uppe över ursprungsvikten.


30 november. Vi tar bort knappen!

Av Lina - 3 februari 2012 02:03

Jag har tänkt en del på det där med att orka. Att mäkta med. Att ha kraft. Att stå pall. Att förmå.


När livet tedde sig som allra svårast för vår familj fick jag ofta kommentaren ”Jag fattar inte hur du orkar”. Nu förstår ju alla och envar att alternativet, att inte orka, inte är ett alternativ i ett sådant läge. När man som förälder är inne i en krävande period så bara gör man det man måste för sitt barn, oavsett om det finns kraft till det eller inte. Därför kan det ibland kännas lite konstigt att höra en sådan kommentar. Vad skulle jag göra annat än att vaka på sjukhus, torka kräks, tvätta oceaner av smutstvätt, blanda mediciner och programmera matpump? Skulle jag resa mig upp, lämna skiten och åka till Barbados istället?


Ibland har jag funderat på vad jag själv skulle säga till en vän som hamnade i en liknande situation idag, nu när jag själv kanske blivit lite visare av mina erfarenheter. Och när jag stod och diskade häromdagen kom det över mig.


Jag önskar att jag, om den dagen kommer, har sinnesnärvaro nog att krama om min vän länge. Tillräckligt länge för att hon ska slappna av och känna att det finns någon där för henne också, att det inte bara är hon som måste finnas till för andra. Och så vill jag säga henne att jag förstår att hon orkar. Att jag förstår det för att jag ser hur oändligt mycket hon älskar sitt barn.


Av Lina - 2 februari 2012 12:40

Jag lever med en man som sedan unga år har en obotlig fäbless för 80-talshårdrock. Detta är ett faktum som jag fått lära mig att leva med. Som tur är är han bara hårdrockare inombords och har ett prydligt, ohårdrockigt yttre. Ett yttre som förvisso kan innebära att intet ont anande hårdrockshatare går och gifter sig med honom och sedan tvingas titta på You Tube-klipp med Mötley Crüe och komma på sig själv med att gå och nynna I’m the Motherfucker of the year.


Som bekant faller äpplet sällan långt från trädet så när även sonen visade liknande pudelrockarläggning genom att redan vid två års ålder göra hårdrockstecket med handen när någon frågade hur man gör när man lyssnar på fräck musik blev jag föga förvånad. Detta med fräck musik har sedan dess varit ett stort fokus i den lille mannens liv och i vår bil lyssnas det icke på Bamse eller Pippi Långstrump om jag säger så. Det är P1 om jag får bestämma och Shout at the Devil eller annan trallvänlig melodi om sonen får bestämma.


Och nu tycks dottern gå i samma bootsspår som sin bror. Även du min Signe.  


 

Av Lina - 1 februari 2012 21:39

             

Skapa flashcards