När det var som värst med Signes matvägran och kräkningar, då när allt bara var ett töcken av sondmatande och spytorkande, kunde jag i mina värsta stunder tänka att Signe inte ville leva. Jag kan nästan inte skriva det nu, knappt tänka det och jag måste verkligen understryka att jag aldrig, aldrig tänker så längre. Men då… Då kändes allt så nattsvart och min dotters beteende så fullkomligt onaturligt, som om hon ville spy livet ur sig själv eller svälta sig till dödens rand.

Hon hade fötts så tidigt, i en graviditetsvecka då det egentligen inte är möjligt att överleva, men tack vare fantastisk vård fick hon livet ändå och kanske, tänkte jag då när allt var svart, var det mot hennes vilja. Kanske var det så att hennes totala vägran att äta och hennes sätt att kräkas upp den mat vi fick i henne var ett högljutt rop om att vi skulle sluta försöka. Kanske ville hon dö.

Så tänkte jag ibland i min ensamhet och idag känns de tankarna så främmande och motbjudande att jag knappt klarar att få dem på pränt. Min levnadsglada, fina Signe. Flickan som är lika fantastisk som livet självt. Klart att hon ville leva, det hade hon bestämt sig för att göra från det att hon blev till inne i mig. Få har väl kämpat för livet så som hon…

Men ändå. Jag satt alltså här hemma med ett barn som jag trodde ville dö och samtidigt såg vår läkare ut ungefär så här:

Nu var ju allt ordnat på bästa sätt! Signe hade klarat tiden på neonatalen utan skador eller sjukdomar, knappen satt där den skulle och hon gick upp prima i vikt. Tummen upp och finemang! Det där med att hon inte år själv, det fick vi ta tag i vid ett senare tillfälle. Hon skulle nog komma på att det var gott att äta sinom tid. Det finns ju få barn som börjar skolan med knapp liksom… Dessutom fanns det en hel drös med andra för tidigt födda barn som låg i kuvöser och respiratorer och pockade på läkarens uppmärksamhet så om vi bara kunde ta och ge oss till tåls lite så skulle nog allt lösa sig av sig självt.

Vår läkare är bra. Han är jättebra. Han vill väl, han engagerar sig och försöker verkligen vara tillmötesgående och lyssna. Jag kan inte skylla allt på honom, men det finns ett systemfel inom vården som engagerar även honom. Det saknas samsyn och samarbete mellan olika delar av vårdapparaten. Det saknas vårdplaner och uppföljningar. De flesta föräldrar jag kommit i kontakt med vittnar om samma sak. När knappen väl är på plats lämnas de ensamma. Ensamma med sina tankar. Ensamma.

När vi kom i kontakt med läkaren i Graz frågade hon om inte Signes läkare lagt upp en ”exit plan”. Fanns det ingen planering för hur man skulle fasa ut sondmatandet? Hon frågande som om det var en självklarhet att lägga upp en sådan planering och uppföljning när man fattar beslut om att sätta knapp och jag kände mig som ett fån. För oss var knappen som att sätta en punkt i Signes vårdtid, inte som att sätta ett kolon, som läkaren i Graz verkade tro.  

Signe får knapp.

Signe får knapp:

Det är en himla skillnad det…

Om det nu, till äventyrs, skulle ramla in en doktor och läsa här så har jag ett par korta saker att säga. (Jag skyndar mig. Vet att du har mycket att göra.)

- Innan du fattar beslut om att sätta knapp, ge barnet en ärlig chans att äta på egen hand först. Våga dra ner på sondmatandet och ge barnet utrymme att styra och ställa över sitt eget matintag.

- Om knapp ändå visar sig vara nödvändigt, vilket det så klart är ibland, lägg upp en planering för hur sondmatandet ska kunna fasas ut. Samarbeta med dietist, logoped, nutritionssköterska och andra som kan tänkas bidra med kunskap och idéer. Skriv ett kolon i journalen efter knappoperationen, inte en punkt.

- Lämna inte föräldrarna ensamma. Se till att kuratorn fortsätter att ha kontakt med dem även efter att de lämnat sjukhuset.

Ja, det var bara det. Nu ska jag och mina levnadsglada barn snart packa oss iväg till grannen och se på melodifestivalen. Maken är ute på galej och väntas inte åter förrän framåt småtimmarna. Jag har hängt tvätt och så har vi byggt ihop en liten koja i Signes rum. Till lunch åt vi ris och köttfärs, rester från igår, och Signe tog två portioner, med smör. Nu sitter hon med en spelande hund i famnen och Alvin spelar TV-spel med en kompis. Tidigare idag bar han runt på Signe och ramlade så att hon slog i pannan och fick en stor blåglänsande bula. Hon tjöt som en siren, Alvin skämdes så han grät och det var allmän missär. Senare tappade han henne en gång till och då blev jag galen på honom och skickade upp honom på rummet där han slängde en monstertruck i dörren så att det blev ett svart märke i den. Han lugnade ner sig, lovade att aldrig göra så igen och fick TV-spelsförbud från sin mamma som hans pappa senare upphävde när jag stod och badade Signe i diskhon och inget hörde.

Så ser det ut, vårt vanliga, ospännande, normala, friska liv. Och jag älskar det. Tummen upp för det.