Jag har fått en förfrågan om att skriva i medlemsbladet för Knappenföreningen, en förening i Norge för föräldrar till barn med ätsvårigheter. Mig veterligt finns det inte någon svensk motsvarighet och det är tråkigt för det är klart att det finns ett stort behov av en sådan organisation. Som alla andra små, specifika patientgrupper behöver de här barnen och deras föräldrar få möta andra i samma situation. På ”Knappens” hemsida finns information, länkar och ett diskussionsforum. Medlemsbladet ges ut fyra gånger per år och tar upp allt mellan himmel och jord som kan röra vardagen för sondberoende familjer. Som det där med att semestra med knapp…

Om Signe hade sondats fullt idag så hade hon behövt ungefär en liter sondnäring per dag. Om vi skulle resa iväg i en vecka så skulle det innebära att vi skulle behöva ta med i runda slängar;

- sju liter mat, plus lite extra så klart för att täcka upp för eventuellt spill och kräks

- matpump

- ryggsäck för matning med pump

- sju till tio sondaggregat (långa slangar)

- sju till tio plastpåsar att hälla maten i (som påsar för dropp ungefär)

- ett par kopplingsslangar för matning med matpump

- ett par kopplingsslangar för matning med spruta

- ett gäng matsprutor

- en extra knapp

Visst känns det som upplagt för en spontantripp! Bara tanken på att bagaget skulle kunna försvinna på vägen får nog många familjer att stanna hemma. 

Att ha ett barn som inte äter på naturlig väg påverkar livet och vardagen på så många plan och att fylla fyra medlemstidningar om året med intressanta reportage är nog inga problem. Men nu har jag alltså fått frågan från en av dem som arbetar ideellt för föreningen om jag kan dela med mig av mina erfarenheter från teamet i Graz och coachning via internet. Självklart vill jag dela med mig, men samtidigt är det så svårt. Hur ska jag kunna begränsa mig? Vad är det jag vill lyfta fram? Vad är det jag vill säga? Jag vill så klart berätta vår historia men jag vill också göra den rättvisa. Inte överdriva och inte underdriva heller för den delen.

Hmm… Det här tål att tänkas på. Tur att nästa nummer av tidningen inte ska ut förrän i mars.