Linas liv i limbo

Direktlänk till inlägg 29 september 2011

Gå upp, skriv ner, åk in, ta ut

Av Lina - 29 september 2011 00:59

För en vecka sedan var vi tillbaka på sjukhuset igen för ännu en invägning. En invägning som jag någonstans hoppades skulle bli vår sista. Vi hade varit på BVC tidigare så jag visste att viktuppgången var ett faktum och så fint som Signe äter nu så ser jag ingen anledning för oss att belasta nutritionsteamet längre. Nu skulle de få se! Nu skulle knappen ut!


Och jag hade rätt och fel.


De fick se. Se en våg som visade en viktuppgång på nästan trehundra gram sedan vi var på sjukhuset senast. Hurra! Men knappen… Den sitter kvar och det var inte vårt sista besök. Suck!


Samtal mellan mig och sköterskan, ungefär så som jag minns det:


- Ja vikten såg ju bra ut, men vad äter hon nu då?

- Hon äter vanlig mat, alltså samma mat som andra barn i hennes ålder.

- Ja men den där (en tub med frukt- och yoghurtsmoothie som Signe satt och åt just då) den innehåller väl inte något direkt.

- Eeeehhh… Jo, jag kan läsa här... 124 kilokalorier per hundra gram. Det är väl ganska bra. En sådan äter hon på några minuter nu för tiden. När hon började äta tog det två dygn.

- Ha ha. Ja ha men äter hon allt?

- Ja hon äter barnmat, välling, gröt, samma mat som vi äter, banan, bröd. Ja, vanlig mat, med bitar och utan bitar. Vanlig mat fast vi lägger ju till extra fett, smör eller olja eller grädde eller så.

- Ja, jo, men om vi börjar på morgonen. Vad äter hon då?

- Ja det är väl olika. Välling eller gröt, smörgås eller banan.

- Mmmm… Men hur många gånger äter hon på en dag?

- Det är väl, eeeh… frukost, lunch, middag och så kvällsmat och två mellanmål… Så fem, fem gånger om dagen äter hon ungefär.

- Mmmm… Men nu tycker jag att vi gör så här. Jag tycker att vi ska göra en kostscreening så att vi verkligen får koll på vad hon äter egentligen. Det är ju viktigt att hon verkligen får i sig det hon behöver. Jag menar det är ju lätt att slänga i lite fett här och där men…


Ja ni fattar tugget. Vi skulle alltså skriva ner exakt vad Signe åt under fyra dagar. Detta matprotokoll skulle sedan vidarebefordras till en dietist för skärskådning, kalkylering och dom. Jag vet att sköterskan vill väl. Jag vet att hon vill göra ett bra jobb och där och då tänkte jag mest att visst, vi kan väl skriva ner vad hon äter om ni nu känner att ni har behov av det. Vi har inget behov av det för vi vet att hon äter.


Men sedan. Hemma. När vi väl skulle börja skriva. Jag minns inte när jag mådde så dåligt senast. Det bara låste sig, allt bara låste sig och plötsligt kändes inget självklart längre. Kanske äter inte Signe så bra som vi tror. Kanske är viktökningen inte tillräckligt, kanske är den bara tillfällig, kanske är den inte på riktigt. Hur som helst så skulle sanningen fram nu. Det var dags för examensprov. Upp till bevis!


Självklart kände Signe av pressen och de första två dagarna åt hon sämre än hon gjort på länge. Jag drog med Alvin ut på cykelturer och promenader för att få bukt med det kvävande trycket över bröstet och vi två som är de äkta makarna i huset var konstant i luven på varandra. Ångestnivå – hög.


Dag tre och fyra var det helg, vi var mer avslappnade och på språng och det gick bättre med maten. Ångestnivå – låg.


Först tänkte jag stryka de två första dagarna ur protokollet, skriva dit två andra dagar, frisera lite. Men sedan fick jag bara nog, tryckte ner den osminkade kostscreeningen i ett kuvert och skickade iväg den. Signe måste också få ha dagar när hon äter sämre, det har alla barn, oavsett om de screenas eller inte.


Sedan var det ju det där med knappen. Vi har inte använt den på över två månader nu. Den är i vägen, den vätskar, den är ful, den är onaturlig, den är inte en del av Signe. Vi vill ta bort den. Teamets rekommendationer är att låta knappen vara kvar i i alla fall en månad till. Om-ifall-om-att liksom. Om hon blir sjuk. Ifall hon får för sig att sluta äta. Om hon äter för dåligt. Och jag är en mes och så arg på mig själv för att jag går med på det. För att jag inte bara säger till dem att hålla truten och göra som jag säger med MITT barn.


Jag är en mes. Jag blir det i de där situationerna. Man känner sig så liten, så okunnig, så omyndigförklarad bland alla vita rockar och blå blusar och när jag tänker på att jag aldrig, inte i hela Signes liv, fått bestämma vad som är bäst för henne utan en massa tyckande från vitrockar och blåblusar så blir jag vansinnig. Men det är ju ingen anledning till att ta ut knappen. Jag kan ju inte ta bort den bara för att vara obstinat. Tänk om allt det de målar upp faktiskt slår in. Tänk om hon blir sjuk, slutar äta, äter för lite…


Jag fick i alla fall morskat upp mig någon sekund där inne i mottagningsrummet och förhandlat ner tiden till tre veckor. Under den tiden ska vi försöka behandla bort ett fult granulom som växer runt det lilla knapphålet. (Googla det INTE om du inte vill se motbjudande bilder. Kort sagt är ett granulom slemhinna som liknar den på insidan av kinden.)


Så, om ett par veckor ska vi alltså tillbaka till sjukhuset igen, få någon slags feedback från dietisten och ta bort knappen. Ta bort knappen. Ta bort knappen. Tjohooo!


En annan grej: I tisdags var Fredric på BVC med Signe för en vanlig läkarkontroll och vaccination. Hon fick tummen upp från doktorn och vågen talade om ytterligare en liten uppgång sedan vi var på sjukhuset. Samma dag var Frida på sjukhuset för kontroll och även hennes våg pekade uppåt. På en annan våg låg denna tisdag den lille gossen som jag skrivit om tidigare och som efter våra samtal påbörjade en sondavvänjning modell Graz. Och tänka sig. Även hans våg pekade uppåt. Sicken fettisdag! 

 
 
Karin

Karin

29 september 2011 11:16

Det låter ju som den där dialogen i reklamen om någon yoghurt, tror att det är Danonino. "Hoppsan hoppsan, godis mitt i veckan."

Självklart är den reklamen gjord med ironi och med tanken att sådana vidriga mästerschmidt finns det inte på riktigt.

Men jo då, det verkar som att ni har lyckats (eller inte kanske) hitta precis den där satkärringen på sjukhuset. Ursäkta min hårda ord, men hur opsykologisk får man lov att vara?

Det är ju ALLTID viktigast att titta på framstegen, fokusera vid det och inte lägga någon tyngd vid det sin är mindre bra.

TANT!

Ni är enastående, glöm aldrig det. Ni har vågat stå emot kritik och rådgivning, gjort det ni har trott på och som känts bra i magen. Allt för Signe.

Om det är så noga med vad hon äter, skriv ner, lägg till lite "ordentliga" och "duktiga mamman" saker med hemlagat osv, sånt där som de tydligen tycker är viktigt.

Jag har själv provat med att laga en massa, vara ambitiös och sk duktig. Men de gillar ändå bäst mamma scans köttbullar...

Heja er, ni är sååååå BRAAAAA!

Kram Karin

http://handins.blogspot.com

Lina

29 september 2011 12:37

Hon är snäll sköterskan, hon vill väl men det blir lite fel och tyvärr får hon inte råda själv utan har ett mycket skeptiskt läkarteam i ryggen.

 
Ingen bild

Camilla

7 oktober 2011 00:01

Heja heja heja. Ni är så underbara! Kram Camilla

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Lina - 24 december 2013 22:38

En hälsning från den alltid så lyckade, svala bloggfamiljen med genomglada, vackra barn och ett grundmurat kärleksfullt föräldraförhållande.   ...................................   Ja.... och så en från familjen som inledde julen med magsj...

Av Lina - 15 december 2013 23:51

Förra veckan var vi inne på en second hand-butik. Jag såg en fin tomtedräkt som skulle kunna passa en snartsjuåring och frågade Alvin om han ville vara utklädd på lusse. Det ville han, men inte till tomte. Han ville vara lucia. Jag sa okej och slog f...

Av Lina - 15 december 2013 22:28


För er som läste om vårt löparinitiativ kopplat till Musikhjälpen 2013 och tyckte att det var en bra grej - så här gick det. Eller, sprang det snarare...     TACK alla ni som bidrog. Ni ger mig hopp om mänskligheten. ...

Av Lina - 15 december 2013 22:02

Lucka #12: Tre kilometers promenad. Lucka #13: Tjugo meter lussetåg. (Okej jag hann inte träna under en dag då jag var extra tidigt på jobbet för att fixa lussefirande, jobbade, åkte hem tidigt för att hinna hämta på dagis och skola, handla och pre...

Av Lina - 11 december 2013 23:09


http://bossan.musikhjalpen.se/insamling/lonesome-runners?sent=success En mil. 44 varv. Hittills över 11 000 kr i bössan. Trött och nöjd.   ...

Skapa flashcards