För en vecka sedan var vi tillbaka på sjukhuset igen för ännu en invägning. En invägning som jag någonstans hoppades skulle bli vår sista. Vi hade varit på BVC tidigare så jag visste att viktuppgången var ett faktum och så fint som Signe äter nu så ser jag ingen anledning för oss att belasta nutritionsteamet längre. Nu skulle de få se! Nu skulle knappen ut!

Och jag hade rätt och fel.

De fick se. Se en våg som visade en viktuppgång på nästan trehundra gram sedan vi var på sjukhuset senast. Hurra! Men knappen… Den sitter kvar och det var inte vårt sista besök. Suck!

Samtal mellan mig och sköterskan, ungefär så som jag minns det:

- Ja vikten såg ju bra ut, men vad äter hon nu då?

- Hon äter vanlig mat, alltså samma mat som andra barn i hennes ålder.

- Ja men den där (en tub med frukt- och yoghurtsmoothie som Signe satt och åt just då) den innehåller väl inte något direkt.

- Eeeehhh… Jo, jag kan läsa här... 124 kilokalorier per hundra gram. Det är väl ganska bra. En sådan äter hon på några minuter nu för tiden. När hon började äta tog det två dygn.

- Ha ha. Ja ha men äter hon allt?

- Ja hon äter barnmat, välling, gröt, samma mat som vi äter, banan, bröd. Ja, vanlig mat, med bitar och utan bitar. Vanlig mat fast vi lägger ju till extra fett, smör eller olja eller grädde eller så.

- Ja, jo, men om vi börjar på morgonen. Vad äter hon då?

- Ja det är väl olika. Välling eller gröt, smörgås eller banan.

- Mmmm… Men hur många gånger äter hon på en dag?

- Det är väl, eeeh… frukost, lunch, middag och så kvällsmat och två mellanmål… Så fem, fem gånger om dagen äter hon ungefär.

- Mmmm… Men nu tycker jag att vi gör så här. Jag tycker att vi ska göra en kostscreening så att vi verkligen får koll på vad hon äter egentligen. Det är ju viktigt att hon verkligen får i sig det hon behöver. Jag menar det är ju lätt att slänga i lite fett här och där men…

Ja ni fattar tugget. Vi skulle alltså skriva ner exakt vad Signe åt under fyra dagar. Detta matprotokoll skulle sedan vidarebefordras till en dietist för skärskådning, kalkylering och dom. Jag vet att sköterskan vill väl. Jag vet att hon vill göra ett bra jobb och där och då tänkte jag mest att visst, vi kan väl skriva ner vad hon äter om ni nu känner att ni har behov av det. Vi har inget behov av det för vi vet att hon äter.

Men sedan. Hemma. När vi väl skulle börja skriva. Jag minns inte när jag mådde så dåligt senast. Det bara låste sig, allt bara låste sig och plötsligt kändes inget självklart längre. Kanske äter inte Signe så bra som vi tror. Kanske är viktökningen inte tillräckligt, kanske är den bara tillfällig, kanske är den inte på riktigt. Hur som helst så skulle sanningen fram nu. Det var dags för examensprov. Upp till bevis!

Självklart kände Signe av pressen och de första två dagarna åt hon sämre än hon gjort på länge. Jag drog med Alvin ut på cykelturer och promenader för att få bukt med det kvävande trycket över bröstet och vi två som är de äkta makarna i huset var konstant i luven på varandra. Ångestnivå – hög.

Dag tre och fyra var det helg, vi var mer avslappnade och på språng och det gick bättre med maten. Ångestnivå – låg.

Först tänkte jag stryka de två första dagarna ur protokollet, skriva dit två andra dagar, frisera lite. Men sedan fick jag bara nog, tryckte ner den osminkade kostscreeningen i ett kuvert och skickade iväg den. Signe måste också få ha dagar när hon äter sämre, det har alla barn, oavsett om de screenas eller inte.

Sedan var det ju det där med knappen. Vi har inte använt den på över två månader nu. Den är i vägen, den vätskar, den är ful, den är onaturlig, den är inte en del av Signe. Vi vill ta bort den. Teamets rekommendationer är att låta knappen vara kvar i i alla fall en månad till. Om-ifall-om-att liksom. Om hon blir sjuk. Ifall hon får för sig att sluta äta. Om hon äter för dåligt. Och jag är en mes och så arg på mig själv för att jag går med på det. För att jag inte bara säger till dem att hålla truten och göra som jag säger med MITT barn.

Jag är en mes. Jag blir det i de där situationerna. Man känner sig så liten, så okunnig, så omyndigförklarad bland alla vita rockar och blå blusar och när jag tänker på att jag aldrig, inte i hela Signes liv, fått bestämma vad som är bäst för henne utan en massa tyckande från vitrockar och blåblusar så blir jag vansinnig. Men det är ju ingen anledning till att ta ut knappen. Jag kan ju inte ta bort den bara för att vara obstinat. Tänk om allt det de målar upp faktiskt slår in. Tänk om hon blir sjuk, slutar äta, äter för lite…

Jag fick i alla fall morskat upp mig någon sekund där inne i mottagningsrummet och förhandlat ner tiden till tre veckor. Under den tiden ska vi försöka behandla bort ett fult granulom som växer runt det lilla knapphålet. (Googla det INTE om du inte vill se motbjudande bilder. Kort sagt är ett granulom slemhinna som liknar den på insidan av kinden.)

Så, om ett par veckor ska vi alltså tillbaka till sjukhuset igen, få någon slags feedback från dietisten och ta bort knappen. Ta bort knappen. Ta bort knappen. Tjohooo!

En annan grej: I tisdags var Fredric på BVC med Signe för en vanlig läkarkontroll och vaccination. Hon fick tummen upp från doktorn och vågen talade om ytterligare en liten uppgång sedan vi var på sjukhuset. Samma dag var Frida på sjukhuset för kontroll och även hennes våg pekade uppåt. På en annan våg låg denna tisdag den lille gossen som jag skrivit om tidigare och som efter våra samtal påbörjade en sondavvänjning modell Graz. Och tänka sig. Även hans våg pekade uppåt. Sicken fettisdag!